KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Narradívák: „Nélkülük olyan a világ, mintha fekete-fehér tévét néznék, velük viszont olyan, mintha moziban lennék”

Ők az audionarrátorok. A feladatuk, hogy különböző művészeti ágakban úgy közvetítsék az eseményeket, hogy a látássérültek is teljes vizuális élményhez juthassanak. Az egész országban körülbelül húsz van belőlük.
Báthory-Beck Nóra, Címkép:Facebook/Narradivak - szmo.hu
2021. február 01.



Közülük hárman a hivatásukat továbbgondolva létrehozták a Narradívák csoportot, amelynek célja, hogy komplex kommunikációs akadálymentesítést nyújtsanak minden sérült ember számára.

"Egyszer csak lekapcsolták a villanyt"

Jenei András 5 évesen tudta meg, hogy súlyos cukorbeteg. Azonnal elkezdték inzulinozni, de így is ki-be járkált a kórházakba egész gyerekkorában. Úgy döntött, mentős lesz, egyrészt azért, hogy vissza tudjon adni abból a rengeteg törődésből, amit az egészségügytől kapott, másrészt azért, mert úgy gondolta, ha a kórház közelében dolgozik, akkor gyorsan el tudják látni, ha baj van.

„A cukor egy alattomos betegség, tönkre tette az ereimet, 2005-ben pedig odáig jutottam, hogy - ahogy mondani szoktam - egyszer csak lekapcsolták a villanyt. Elvesztettem a látásomat és a veséim is szinte teljesen leálltak”
- meséli a látássérült férfi.

Az orvosok próbálták megmenteni a szemét, de a korábbi szürkehályogműtét és a bevérzések miatt már nem tudtak rajta segíteni.

András azonban nem keseredett el. Elfogadta, hogy ezentúl így kell élnie. Három évébe telt, mire újra felépítette az életét, de sikerült. Munkája lett, felesége, hobbija.

És bár még hónapokig minden másnap dialízisre kellett járnia, 2010-ben új vesét és hasnyálmirigyet is kapott. Így azóta már nem cukorbeteg.

„2009-ben kezdtem el komolyabban írni, azóta 20 könyvem jelent meg. Több hangoskönyvként és Braille fordításban is.”

Ez azonban csak hobbi András számára, főállásban a Buda-környéki Látássérültek Közhasznú Egyesületének munkatársa. A környéken élő vakok, gyengénlátók és aliglátók érdekeit képviseli és segíti őket a mindennapi tevékenységeikben.

„Ha egy látássérültnek problémája van, például nem engedik be a vakvezető kutyával a boltba, vagy olyan is előfordult már, hogy elküldték, amikor hitelt akart felvenni egy bankban, akkor én kimegyek és elmagyarázom az érintetteknek a jogainkat.

Tehát képviselem őket minden problémás szituációban” – mondja Jenei András, érdekképviseleti referens, aki hozzáteszi:

„sokszor előfordul, hogy a tömegközlekedésen nem működik a hangos utastájékoztatás, vagy a gyalogátkelőnél a beszélő lámpa. Akkor én szintén tájékoztatok és közbenjárok a javításuk érdekében.”

Ezen kívül persze programokat is szerveznek a látássérülteknek, és bármilyen más hétköznapi akadály leküzdésében is szívesen segítenek.

András azonban nemcsak másoknak segít, könyveket ír és ezekhez kutat, hanem sokat jár színházba, moziba, kiállításokra is. Csakhogy számára segítség kell ahhoz, hogy ott ugyanazt az élményt kapja, mint mi, látók.

Ez az úgynevezett audionarrátorok dolga. Magyarországon összesen körülbelül 20 embernek van arról papírja, hogy ért ehhez az egyébként nagyon nemes foglalkozáshoz.

A dolguk az, hogy a színházi előadások, filmek közben azt is elmeséljék a látássérülteknek, amit a szereplők nem mondanak el. Például, hogy ki milyen ruhát visel, mikor, hol játszódik a történet, hogy néz ki a díszlet, milyen kellékeket használnak, ki merre mozog, hogyan játszik az arcával.

András szerint egyébként minden audionarrátor egy kicsit művész, színész, szinkronhang, és pszichológus is egyben.

„Sok minden kell ahhoz, hogy valaki igazán jó legyen ebben a szakmában.”

Az audionarráció ugyanis nem egyszerűen az eredeti forgatókönyv átvétele, hanem kifejezetten a látássérültek számára nem érzékelhető vizuális információk átadása, amely leírja a testbeszédet, az érzéseket és a mozgást. A televíziós audionarrált tartalmak esetében a csatornák a disztribúciós partnereiknek egy kiegészítő hangsávot továbbítanak, ezen keresztül érhető el az akadálymentesített verzió.

A színházi előadásokat viszont élőben narrálják a látássérültek számára.

Narradívák

A Narradívák három audionarrátor kezdeményezése, amelyhez András is csatlakozott, úgynevezett tapasztalati szakértőként, hogy látássérültként segítse a munkájukat. A csapatot azért hozták létre, hogy komplex kommunikációs akadálymentesítést tudjanak készíteni sérült emberek számára.

Tagjaik: Gazdik Katalin színész, audionarrátor és szinkronrendező. Az ő dolga főleg a filmes, televíziós produkciók teljes akadálymentesítése.

„Végzettségem szerint nemcsak színész, de szakápoló is vagyok, és ez a két szakma nekem itt találkozik: az audionarrációban.

Bár ez egy kicsit még nekem is új, hiszen szinkronizálás közben játszom a hangommal, itt ezt másképp teszem. A cél pedig nemcsak a szórakoztatás, hanem, hogy segítsek „láthatóvá tenni” azoknak, akik látássérültek” – magyarázza Katalin.

Fotó: Kundri Tamás

Demeter-Szabó Ildikó 20 éve jelnyelvi tolmács. Különböző színházi előadások, konferenciák és egyéb rendezvények akadálymentesítésén dolgozik, hallássérültek számára.

.

„Véletlen lettem jelnyelvi tolmács, bár nem hiszek a véletlenekben. Volt a családunkban hallássérült, aki jelnyelven kommunikált a szüleivel, szóval kiskorom óta láttam, hogy ez a nyelv létezik, és mindig nagyon szerettem volna használni. Úgyhogy már gyerekkoromban foglalkoztam vele, aztán teljesen megtanultam.

Viszont a jelnyelvi tolmácsolás hivatalosan csak 2003-ban alakult szakmává Magyarországon, úgyhogy én azóta vagyok főállású szakember. A Narradívákban jelenleg a narráció megírásában vállalok részt, emellett a jelnyelvi tolmácsolást végzem" – mondja Ildikó, aki az audionarráció képzést is elvégezte, csak azért, hogy tágítsa a tudását.

Fotó: Juhász Éva

Tóth Cecília az egyetlen színházi audionarrátor Magyarországon, aki főállásban segíti a látássérülteket abban, hogy ők is élvezhessék az előadásokat, a Pesti Magyar Színház társadalmi felelősség-vállalási referenseként.

„Magyarszakos középiskolai tanárként dolgoztam, amikor az FSZK (Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Nonprofit Kft.) és a SZFE (Színház- és Filmművészeti Egyetem) közös szervezésében elvégeztem ezt a képzést. Ez volt az első modellprogram 2014-ben.

Az iskolában, ahol dolgoztam, egy kolléganőm javaslatára vágtam bele az audionarrátor képzésbe, és nem bántam meg” – meséli Cecília.

A Narradívák egy viszonylag új kezdeményezés, mégis sok munkájuk van már. Utoljára a Gergely Theáter számára akadálymentesítettek egy előadást.

„Ez úgy nézett ki, hogy Cili megírta az előadáshoz - amit előtte mindannyian többször megnéztünk - a szöveget. Én felmondtam a stúdióban a hangot, mert ez most egy közvetített darab volt, a járvány miatt. Ildi pedig feljelelte egy stúdióban, amit rögzítettünk, és Halmi Zoltán hangmérnök elvégezte az utómunkálatokat.

Így került rá az előadás felvételére a jelnyelvi tolmácsolás és az audionarráció is” – meséli Katalin. Cecília pedig hozzáteszi: számukra nagyon fontos, hogy a munkájuk felhasználóbarát legyen, ezért kérik minden esetben a látássérültek visszajelzéseit.

„Egy vak ember, de még akár egy gyengénlátó is amikor színházba megy, megnéz egy filmet vagy részt vesz egy sporteseményen, rengeteg élményből kimarad, még akkor is, ha hallja, amit a szereplők vagy játékosok mondanak. Ebben segítenek nekünk ők”
– mondja András, aki az NFSZK szervezésében részt vett tapasztalati szakértő képzésen is.

„Arra tanítottak meg, hogy maradjunk objektívek, ne úgy segítsem a narrátort, hogy nekem jó legyen, hanem úgy, hogy minden látássérültnek.”



Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: