Testvére születése mentette meg a leukémiás kislány életét
Kistestvére születéskor levett köldökzsinórvére, vagyis az abból kinyert őssejtek gyógyították meg a 7 éves mezőkövesdi kislányt, Nyeste Alettát, aki leukémiája miatt szorult őssejt-transzplantációra. Aletta majdnem fél éve kapta meg kishúga vérképző őssejtjeit a miskolci megyei kórházban. Ezután működő immunrendszer híján 3 hétig egy steril boxban élt, mostanra azonban néha már a szájmaszkot is leveheti, sőt, kutyája is van.
Ami Alettának segített, az viszont egyelőre kevesek kiváltsága, Magyarországon ugyanis még hiányzik a közösségi, ezért ingyenes őssejt-tárolás infrastruktúrája.
- Neked van valami gondod?
- Van néhány, miért kérded?
- Mert akkor lerajzolhatod, beteheted ebbe a zsebbe, és megszűnik. Nekem segített.
– vette a kezébe szobája közepén ülve gondűző képességekkel felruházott erszényes plüssfiguráját Nyeste Aletta, egy hétéves mezőkövesdi kislány. Gondűzésre korához képest aránytalanul sokszor volt már szüksége, fél évvel ezelőtt ugyanis még súlyos beteg, leukémiás volt, túl számtalan kemoterápiás és gyógyszeres kezelésen.
Nyeste Aletta szobájában (Fotók: Hajdú D. András)
2016 novemberében azonban őssejt-transzplantáción esett át, és bár még maszkot visel és közösségbe sem mehet, vérképzése és immunrendszere mostanra csaknem teljesen helyreállt. Bár hivatalosan csak 5 év tünetmentesség után számít gyógyultnak, egyre valószínűbb, hogy Alettának sikerül meggyógyulnia.
Alettát a testvére, a 2014 nyarán született Alida köldökzsinórvéréből származó őssejtek gyógyították meg, ezeket juttatták be infúzióval a kislány szervezetébe, hogy aztán belőlük épüljön fel szervezetében az új, egészséges csontvelő.
A kistestvér, Alida véréből származó őssejteket a budapesti Krio Intézet tárolta a kislány születése óta szüleik, Nyeste Gábor és Túróczi Aletta kérésére. Mivel a Krio Intézet a már valamilyen őssejtterápiával kezelhető betegségben szenvedők később születő édestestvéreinek köldökzsinórvérét ingyenesen veszi le és tárolja, a házaspárnak nem kellett százezreket költenie magára az őssejt-megőrzésre.
Azt hittük, egyszerű vashiány
Alettát, vagy ahogy szülei hívják: Alcsit hároméves korában, 2013 telén diagnosztizálták leukémiával. Haspuffadás, bevérzések a bőrön, sápadtság, levertség voltak a tünetek, amik miatt édesanyja gyerekorvoshoz vitte.
A vérvétel után azt mondta az orvos, biztos, hogy valamilyen fajta leukémiával állunk szemben, mert elég magas volt Alcsi fehérvérsejt-száma. Miskolcon, a megyei kórházban mintát vettek a csontvelőből, ami beigazolta a gyanút. 9 hónapos kemoterápiás sorozat vette kezdetét, majd miután decemberben hazajöhettünk a kórházból, még gyógyszeresen kezelték őt. Ezután több mint egy évig volt tünetmentes.
– mesélte Aletta, Alcsi édesanyja kislánya betegségének történetét. Ekkor még úgy tűnt, Alcsinak nem lesz szüksége új csontvelőre a gyógyuláshoz, a kemoterápiás kezelés kiölte szervezetéből a rákos csontvelősejteket.
Túróczi Aletta és két lánya, Alcsi és Alida
2014 márciusában volt Alcsi óvodás ballagása, akkor láttuk a férjemmel, hogy megint sápadt. Bíztam benne, hogy csak egy vírus miatt esett le a vörösvértestjei száma. A kórházban viszont az osztály főorvosnője, Simon Réka már azt mondta: valószínű, hogy Alcsinak visszajött a betegsége.
A leukémiásoknál hosszabb idejű tünetmentesség után a betegség kiújulása egyáltalán nem ritka. Miután bebizonyosodott, hogy Alcsinál is ez történt, újabb kemoterápiás kezelés-sorozat vette kezdetét, aminek végén tudható volt, Alcsinak őssejt-transzplantációra lesz szüksége.
Üvegkalickában
A leukémia, mint vérképző-szervi betegség kezelésére olyan őssejtekre van szükség, amelyek képesek vérképző csontvelői sejtekké alakulni. Ilyen sejtek kinyerhetők a csontvelőből, előkezelés után a véráramból, vagy születéskor a köldökzsinórvérből illetve a méhlepényből. Alcsinak a három “lelőhely” valamelyikéből volt szüksége olyan őssejt-készítményre, ami immunológiailag összeférhető az ő szervezetével.
Ebbe a helyzetbe született bele 2014 júliusában Alida, Aletta és Gábor második kislánya, aki, mint Alcsi édestestvére, a legnagyobb eséllyel rendelkezik a beteg kislányéval kompatibilis őssejtekkel.
A miskolci kórházban a doktornő mondta nekünk, hogy van egy olyan lehetőség a Krio Intézetnél, hogy ha a születendő gyerek testvére vérképzőszervi betegségben szenved, akkor ingyen leveszik és 5 évig tárolják a köldökzsinórvér őssejtjeit. Ez pont azután volt, hogy Alcsi tünetmentes lett, és hazajöttünk a kórházból, úgyhogy reménykedtünk benne, hogy nem lesz szükség rájuk, de persze, éltünk a lehetőséggel
– mesélte Aletta.
A Krio Intézet budapesti laborjában tárolt őssejt-készítményre azonban szükség lett, miután egyértelművé vált, Alcsinak transzplantációra van szüksége.
Miután kemoterápiás kezeléssel, amennyire csak lehet, kisöpörték a rákos sejteket a csontvelejéből, a transzplantációra 2016. november 23-án, éppen Alcsi hetedik születésnapján került sor. Az egész beavatkozás annyi, hogy egy infúzión keresztül vezetik a beteg testébe az őssejt-készítményt, az igazi bonyodalom azonban csak ezután jön.
A transzplantációt megelőző kemoterápiás kezelés ugyanis jelentősen lecsökkenti a vérben a fehérvérsejtek számát, ezért 2-3 hétig,
amíg az átültetett őssejtek nem képeznek elég fehérvérsejtet, a beteg gyakorlatilag védtelen a fertőzésekkel szemben.
Alcsinak ezért az átültetés utáni 3 hetet egy üveg boxban kellett töltenie teljesen steril körülmények között, ahová alapos fertőtlenítés után mehettek csak be hozzá – külön-külön – a szülei.
Alcsi a kórházban nem sokkal az őssejt-transzplantáció után
“A legrosszabb volt, hogy állandóan hánytam”
“Amíg a csontvelő el nem kezd beépülni, szaporodni, addig a félelmekkel teli várakozás időszaka van. Ilyenkor gyakran előfordulhatnak komplikációk, vannak, akik ezekbe halnak bele” – magyarázta Aletta. Náluk is fennállt a veszélye, hogy Alcsinál fellép az úgynevezett GvHD (Graft-versus-Host) betegség, azaz a beültetett őssejtek kilökődése. Ezt a gyakori szövődményt gyógyszeres és szteroidos kezeléssel próbálták elkerülni Alcsinál, aki a szteroidoktól ráadásul látványosan meg is hízott.
– emlékezett vissza a kislány az őssejt beültetést követő időszakra. Igaz, szerinte a kórház koszt is “rosszul nézett ki”. Édesanyja, Aletta felvilágosított: a sterilizálás miatt minden ételt magas hőmérsékleten hőkezeltek a kórházban, mielőtt Alcsi elé tették, ezért voltak kevéssé étvágykeltőek. “A sajtburger olyan volt, mintha gumiból lenne” – emlékezett vissza.
Alcsi, amellett, hogy sokszor volt rosszul, a boxot is kicsinek érezte, és bár szülei végig vele voltak, a kórház másik szárnyából – még a kemoterápia ideje alatt – szerzett barátaival is csak egy üvegfalon keresztül találkozhatott.
“Hiányzik neki a gyerek közösség”
Alcsi életkora szerint most lenne első osztályos, de még várnia kell az iskola elkezdésével. A kislánynak ugyanis gyakorlatilag újraépítették az immunrendszerét, ami azt is jelenti, hogy az összes kisgyermekkori oltást “elfelejtette” a szervezete, ezeket újra meg kell kapnia.
Emellett szervezete még kevésbé képes védekezni különféle fertőzések ellen, amiknek közösségbe járva nagyobb az előfordulási esélye. Jól mutatja, mennyire óvatosnak kell lennie a családnak, hogy Alida, Alcsi húga bárányhimlő elleni oltása után két hétig nem mehetett haza, nehogy az oltóanyagban található legyengített vírus megtámadja Alcsi szervezetét.
Már nagyon kellene Alcsinak, hogy gyerekek közé mehessen, ezért is sajnáljuk nagyon, hogy idén szeptemberben sem tudja elkezdeni az első osztályt. Az orvosa szerint legkorábban jövő márciusban kezdheti el az iskolát, de eleinte akkor is csak itthon, magántanulóként
– magyarázta Aletta.
Sok helyről érkezett segítség
Bár Alcsi kezelését teljes mértékben fedezte a társadalombiztosító, Alida köldökzsinórvér-őssejtjeit pedig ingyen tárolta a Krio,
az igazi költségeket azok a munkálatok jelentették a szülőknek, amiket Alcsi hazaérkezése előtt kellett elvégezniük.
Mikor Alcsi betegsége kiújult, a kislány még albérletből költözött édesanyjával a kórházba, és bár már a szülőké volt mostani házuk tulajdonjoga, az épület még romos állapotban volt. Amíg lányuk a kórházban lábadozott, Aletta pedig a kórházzal szomszédos, a beteg gyerekek szüleinek fenntartott szálláshelyen lakott, a családi házat teljesen fel kellett újítani úgy, hogy a körülmények majd a hazatérő Alcsinak is megfelelők legyenek.
“Egyedül a férjem keresetéből nem tudtuk volna megcsinálni a felújítást, és kialakítani Alcsinak egy steril szobát” – magyarázta Aletta. Gábor nehézfém-megmunkálással foglalkozik egy mezőkövesdi üzemben, Aletta pedig egy egri étrend-kiegészítőket forgalmazó cég mezőkövesdi boltjában dolgozott Alcsi megbetegedése előtt.
A lányok szobája
Az építkezéshez és a steril környezet kialakításához szükséges pénz előteremtését közösségi összefogás is segítette:
a leukémiás gyerekeket segítő Kosztyu Ádám Emlékére Alapítvány gyűjtést szervezett Alcsi javára, sőt a hegedűművész Mága Zoltán mezőkövesdi jótékonysági koncertjén Alcsi gyógyulására ajánlotta fel a befolyt adományokat. A helyi kézilabda- és focicsapat is segített, mezőkövesdi lakosok több közösségi adománygyűjtést szerveztek Nyestéék javára, Aletta és Gábor munkahelyei is segítettek. “Ezekből az adományokból tudtuk a házat befejezni és Alcsinak a steril szobát megcsináltatni” – magyarázta Aletta.
Őssejt a jövő?
Magyarországon körülbelül 300 őssejt-transzplantációt végeznek évente. Ezek nagy része csontvelőből vett őssejtekkel történik, mindössze 5 százalék a köldökzsinórvérből származó őssejtekkel való kezelések száma. Őssejt-transzplantációval Magyarországon jelenleg körülbelül nyolcvanféle, leginkább vérképzőszervi betegséget: a leukémia, a limfóma és az anémia különböző formáit lehet kezeltetni.
A köldökzsinórvérből származó őssejt transzplantációk száma (évente 6-8 eset) nemzetközi viszonylatban részben azért alacsony Magyarországon, mert
nálunk csak piaci alapon működnek őssejt-bankok, és nem megfizethetetlen, de komoly anyagi vonzata van a terápiás értékű újszülött-kori őssejt-állomány eltároltatásának.
A költségek általában egy alapdíjból – a minta feldolgozása és a minősítő vizsgálatok díjából – és a tárolás éves díjából állnak. Az alapdíj szolgáltatótól és szolgáltatástól függően 100-300 ezer forint között van, míg a tárolásért 10 és 30 ezer forint között kell fizetni évente. Így a 20 éves tárolás esetén a teljes összeg, 350 ezer és 1 millió forint között van – igaz, a szolgáltatók többségénél részletfizetés is lehetséges.
Ha a szülők anyagi helyzete engedi, az úgynevezett családi őssejtbankban azért lehet érdemes eltároltatni az újszülött köldökzsinórvéréből nyert őssejteket, mert ezzel kiküszöbölhető a hosszas csontvelő-donor vadászat, ha a gyerek, vagy édestestvére valamilyen vérképzőszervi betegségbe esik. Ha a saját őssejt is megfelel, egyértelmű a helyzet, ha viszont egy donorra van szükség a gyógyuláshoz, azért lehet fontos a testvér lefagyasztva eltárolt őssejt-készítménye, mert a legnagyobb esélye az édestestvérek között van a már említett immunológiai egyezésnek.
Lefagyasztott őssejt-készítmények a Krio Intézet budapesti laborjában
Az Országos Vérellátó szolgálat legfrissebb, április végi adatai alapján 18 gyerek és 122 felnőtt várakozik őssejtdonorra Magyarországon – hazai és nemzetközi csontvelődonor-regiszterekben ennyi magyar betegnek keresnek jelenleg aktívan idegen donort.
Statisztikák szerint a nemzetközi összesítésben 30 milliós donor-regiszterből csak a donort keresők 50 százalékának találnak megfelelő donort, míg ha ezeknek a betegeknek családon belül volna eltárolt őssejt-készítménye, sokkal nagyobb lenne az esélye, hogy immunológiailag összeférhető őssejt-készítményt kaphassanak – magyarázta Száraz Leonóra, a Krio Intézet őssejtlaborjának vezetője. Ráadásul egy transzplantáció esetén a donor köldökzsinórvérből nyert őssejteknek sokkal kevesebb ponton kell egyezniük a fogadó szervezettel, mint a csontvelői őssejtek esetén.
Az öt, Magyarországon működő őssejtbankból a budapesti Krio intézet 2001-es indulása óta Alcsiéval együtt összesen 4 sikeres transzplantációhoz biztosította már az őssejt-készítményeket, mindegyik esetben a beteg gyerek kisebb testvére volt a donor.
Közösségi bank – hol marad?
A korszerű őssejt-terápiás megoldásokhoz való hozzáférést sokkal egyenlőbbé tenné, ha Magyarországon is lennének úgynevezett közösségi őssejtbankok, ahol térítésmentesen tárolnák a születésükkor ingyenesen levett, majd lefagyasztott, köldökzsinórvérből származó őssejteket. Ilyen bankok világszerte és szinte mindegyik európai országban működnek – ezekben az országokban jóval nagyobb is az összes transzplantációhoz viszonyítva a köldökzsinórvér-őssejtekkel történt beavatkozások aránya.
A családi bankokkal szemben ugyan – ügyfél szempontból – megvan az a hátránya a közösségi bankoknak, hogy az eltárolt minta felhasználására nincs kizárólagos joga a mintát eltároltató családnak, szükség esetén az őssejteket bárki megkaphatja. Egy ilyen bank létrejötte mellett azonban még mindig működnének magánbankok is, ha valaki meg szeretné tartani a kizárólagos tulajdonjogot. A jelenlegi statisztikák szerint kb. 730 ezer köldökzsinórvér mintát tárolnak világszerte állami bankokban és 5 milliót magánbankokban.
A Krio Intézet az elmúlt években többször kezdeményezte az egészségügyi tárcánál, hogy az állam hozzon létre egy közösségi őssejtbankot az intézettel együtt, használva annak infrastruktúráját és módszertani tudását.
Az úgynevezett hibrid – félig közösségi, félig magán – bank létrehozása jóval gazdaságosabb beruházás lenne, mint a nulláról felhúzni egy közösségi bankot, de a Krio vezetősége sajtótájékoztatójukon arról tájékoztatott, kormányzati részről még nem kaptak semmilyen biztató választ. Úgy tűnik, egyelőre nincs hajlandóság egy közösségi őssejtbank létrehozására.
Pedig a magyar állam rendszeresen vásárol köldökzsinórvérből eltárolt őssejt-készítményeket, hazai híján külföldi közösségi bankokból, amelyek 6-20 millió forint közötti összegbe kerülnek.
Fotók: Hajdú D. András
