„A férjem fertőzött meg” – egy HIV-pozitív nagymama története
– A köztudatban az él, hogy az AIDS a melegek betegsége. Hogyan lett egy nagymama HIV-fertőzött?
– Minden évben májusban gyertyát gyújtunk az AIDS magyar áldozataiért. Akik eljönnek, a kezükbe kapnak egy listát. Ezen a listán csak keresztneveket sorolnak fel. Mindegyik név egy embert jelöl, aki az azt megelőző évben halt meg AIDS-ben. A 13 névből 6 olyan volt, aki a László Kórház AIDS-osztályára sem került már, mert későn diagnosztizálták a betegséget. Döbbenetes volt látni azt is, hogy az AIDS-ben elhunyt nők száma tavaly duplájára nőtt az előző évhez képest, sőt tavaly több nő halt meg mint férfi. A HIV, az AIDS nem válogat: édesanyák fertőzik meg a kisbabájukat az anyatejjel, mert Magyarországon nem szűrik még a terhes nőket sem. Az emberek nem tudnak arról, hogy fertőzöttek, így tovább adják a vírust, és másokat is megfertőznek. Egy fertőzött évekig tünetmentes maradhat, és még akkor is lehetne rajtuk segíteni, amikor megjelennek az első tünetei az AIDS-nek. Az orvosok azonban nem ismerik fel a bajt, és
sok esetben csak az intenzív osztályon derül ki, hogy már kifejlődött a betegség, amikor már menthetetlen a beteg. Ez történt a férjemmel is, én tőle kaptam el a vírust.
– A férje nem tudta, hogy fertőzött?
– Még az orvosok sem tudták. Már haldoklott, amikor diagnosztizálták nála az AIDS-et. Ez azért is szomorú, mert HIV-fertőzés ma már nem halálos ítélet. Ez egy jól karbantartható állapot, én nem is nevezem betegségnek: napi egy-két gyógyszert kell az embernek bevennie, és teljes életet élhet. A férjemnek ez nem adatott meg, pedig így visszagondolva elég egyértelmű jelei voltak, hogy mi lehet a baj.
Még 1998-ban volt egy időszak, amikor viszonylag rövid idő alatt 25 kilót fogyott. Az orvosok azt gondolták: mérgezés.
A fogyás aztán megállt, de soha többé nem hízta vissza azt, amit leadott. Sosem felejtem el, akkor még a harmadikon laktunk, és szegény alig bírt felmenni a lépcsőn. Aztán 2000-ben Húsvét tájékán megint rosszul lett. 41 fokra felment a láza, ami miatt kórházba került. Ott sikerült lehúzni neki, de ahogy hazajött, nem sokkal később mentünk vissza a kórházba. Kilenc hétig tartott ez az állapot, amikor nekem eszembe jutott, hogy a László Kórházban van egy lázambulancia. Oda mentünk el, és ott az orvosok már a leleteiből tudták, hogy miről van szó.
– Hogy fogadta a hírt?
– Sokkos állapotba kerültem. A belgyógyászaton feküdt a férjem, és egy örökkévalóságnak tűnt, mire átértem a kórház egyik pavilonjába, ahol az AIDS-osztály volt, és máig nem emlékszem, hogy jutottam el oda, mi történt útközben. Ott a főorvos vigasztalt, hogy biztosan nem kaptam el, mert bár rendszeres és intenzív nemi életet éltünk, ezzel a vírussal nem egyszerű fertőződni.
Aztán csináltak egy tesztet, és kiderült, én is fertőzött vagyok. A férjemhez akkor nem akartam bemenni. Meg tudtam volna ölni.
Az AIDS-osztályon azonban ott volt egy nővérke, a Nelli nővér, ő fogadott, és amikor látta, milyen állapotban vagyok, megölelt. Én elkezdtem zokogni, ami katartikus volt, mert kicsit megnyugodtam. Még félig önkívületi állapotban mentem haza, éjjel átgondoltam mindent, és rá kellett jönnöm, hogy abban a helyzetben nem én voltam a fontos, hanem a férjem és a négy gyerek. Akkor még semmit nem tudtam a HIV-ről, ma már tudom, hogy képtelenség volt azt gondolni, hogy ők is megfertőződhettek. De nem tudtam megnyugodni, amíg nem láttam, hogy az ő tesztjük negatív.
– A férje hogyan kapta el a vírust?
– Fogalmam nincs. Mire ez kiderült, már nem nagyon voltak világos pillanatai. Az AIDS egyik velejárója ugyanis, hogy a végére szellemileg leépül az ember. Tudom, hogy nem volt hűséges, de elfogadtam, hogy megcsal.
– Nagyon őszintén beszél arról, milyen HIV-vel élni, mindig is ez volt a helyzet?
– Amikor mindez történt, még tanítottam.
Tudták az iskolában, hogy a férjem meghalt, finoman kérdezgették, mi volt az oka, és lett volna mit hazudnom, de úgy gondoltam, elmondom nekik.
Nem tőlük féltem, hanem attól, hogy tőlem fognak félni, hiszen ahogy én nem tudtam semmit a HIV-ről, ők sem. Volt egy kollégám, kis gyerekei voltak, nagyon sok délutáni foglalkozást szerveztünk együtt. Ő egy napot kért. Ez idő alatt mindent elolvasott a vírusról, a terjedéséről, és másnap újra együtt dolgoztunk. Ezt a vírust nehezebben kapja el az ember mint az influenzát, csak szexuális úton vagy vérrel való érintkezéssel terjed. A vírus maga nagyon sérülékeny: az emberi testből kikerülve szinte azonnal elpusztul. Köznapi érintkezések során nincs mitől tartani. Ezt a kollégáim is tudták.
– Ha ilyen őszintén beszél arról, hogy HIV-pozitív, miért nem vállalja az arcát?
– Ha iskolába hívnak felvilágosító órát tartani, örömmel megyek, de a szomszédasszonytól igenis félek, mert a hátam mögött pletykál, és fogalma nincs arról, mit jelent a HIV, keveri a HIV-et az AIDS-cel. Ilyen helyzeteknek nem akarom kitenni magam.
– Mikor tudott a férjének megbocsátani?
Megbocsájtani könnyű! A harag, a gyűlölet az én lelkemet tenné tönkre. Nem vele tettem jót, hogy megbocsájtottam, hanem saját magammal. Ő sem tudta, hogy megfertőzött.
Az volt a nehéz, hogy rávegyem a gyerekeinket, hogy ne gyűlöljék az apjukat azért, hogy átadta nekem a vírust.
Már haldoklott, és egy világos pillanatában azt kérte, menjünk be mindannyian, és csináljunk egy utolsó közös fotót. A gyerekek bejöttek a kórházba. Nem sokkal később meghalt. Éjjel volt, én nem voltam vele. 52 éves volt csak.
– Semmiféle előítélettel nem találkozott?
Engem nőként, tanárként másképp ítélnek meg, mint egy meleg férfit. Magyarországon a legtöbb fertőzött ebből a rizikócsoportból kerül ki. Egyszer egy orvostovábbképzésen tartottam előadást, és megkérdezték, hogy kapok-e ellátást, milyen tapasztalataim vannak, ha bármilyen egészségügyi problémám van. Nekem pozitívak a tapasztalataim, de tudom, hogy nagyon sok sorstársam nem ilyen szerencsés: elküldik őket a fogorvostól, csak a magánegészségügyben kezelik őket, és hosszasan sorolhatnám, milyen megalázó helyzetekbe kerülnek. Amikor erről beszéltem,
egy orvos megjegyezte, hogy engem azért ítélnek meg másképp, mert én nem tehetek arról, hogy megfertőződtem. Megdöbbentem ezen. Ki az, aki tehet arról, hogy megfertőződött?
Azt hiszem, csak egy módja van lebontani az előítéleteket, ha beszélünk a HIV-ről, és beszélünk arról, hogy mindenki menjen el szűrésre. Én 15 éve gyógyszert szedek, és egészségesebb vagyok sok nem HIV-pozitív embernél. Nem beszélünk a szexről, ez még mindig tabu, és a mai tizenéveseknek, akik most élik át az első szerelmet, fogalmuk nincs a védekezésről. Oktatni, tanítani kell az embereket, az orvosokat is, és a politikának rá kellene döbbennie arra, hogy ne csak az orráig lásson. Sokkal egyszerűbb és olcsóbb megelőzni a bajt, mint aztán kezelni.
Magyarországon a kormányzat évek óta semmit nem költ felvilágosító kampányra, miközben Németországban, ahol arányait is tekintve lényegesen több HIV-fertőzött él, tavalyelőtt már senki nem halt meg AIDS-ben. Míg Németországban már AIDS beteggel is csak elvétve találkoznak az orvosok, addig Magyarországon tavaly 52 AIDS-es esetet regisztráltak, közülük 13-an meghaltak.
Hazánk ennek ellenére a kevéssé fertőzött országok közé tartozik. Tavaly 223 új fertőzöttet regisztráltak, a vírussal a hivatalos statisztika szerint 3567 ember él, ám a szakemberek szerint azonban a tényleges számok ezeknek a triplája.
Ma már a HIV-vel élők kezelése viszonylag egyszerű: napi egy-két tablettával a vírusszámot úgy le lehet csökkenteni, hogy a legérzékenyebb tesztek sem mutatják ki, ám a terápia rendkívül költséges. A hatékony és egyre biztonságosabb, kevés mellékhatással járó gyógyszerek hatására a kezelt betegek nem fertőznek tovább, és már több olyan gyerek született Magyarországon is, akiknek egyik szülője HIV-pozitív. A szakemberek nem győzik hangsúlyozni a szűrés fontosságát, hiszen ma már nem az AIDS öl, hanem a tudatlanság. Ha valaki tisztában van azzal, hogy fertőzött, és követi az orvos utasításait, nem fog AIDS-ben meghalni, nem fogja a vírust továbbadni.