KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Térdtől amputálni kellett az ismert tévés lábát - most közösséget épít olyanokból, akik átéltek hasonló szenvedést

Máté Roland televíziós, újságíró életét fenekestül felforgatta egy péntek esti buli. Most több százan követik a blogját, amin őszintén leírja, mi történt pontosan és min megy keresztül.
Kapás Csilla - szmo.hu
2018. szeptember 28.


Link másolása

'Egy pillanat… csak ennyi és semmi több… egy pillanat, ami talán mindent, talán semmit nem változtatott meg.' - így kezdi frissen indított blogját Máté Roland, a szegedi származású, ismert újságíró. Ha valaki eddig bulisnak tartotta magát, azt még szorozza meg százzal, ilyen volt eddig Roland... És várhatóan ilyen is lesz, mert a rengeteg bátorító üzenet hatására érzi, ki tudja hozni a helyzetből amit ki lehet.

Anyukája szerint a kis Roli „gyerekként szerette a szépet, mindig vidám volt és pozitív hozzáállású.” Roland jó hangulatának és erejének másik titka, hogy álmai munkáját végzi: 18 éves kora óta dolgozik a médiában, rádiózott, tévézik, rendezvényeken műsort vezet, családja és barátai pedig kitartóan segítik.

Rolinak nem ez az első harca, 14 éves korától vesebeteg. Akkor sem adta fel, amikor hízott, fogyott, kihullott a haja. Egészen abszurd, hogy élete legnagyobb félelme az volt, hogy a lábaival egyszer történik valami.

Hogy miért éppen ettől félt? Fogalma sincs róla: „Ne kérdezzétek, nem tudok rá választ adni...talán pont azért, mert mindig mentem. Én az elmúlt éveimet úgy éltem meg, hogy nincs betegség, nincs gond, nincs semmi, csak carpe diem van! Az elmúlt években én csak dolgoztam, buliztam és éltem az életem. Fesztiválok, barátok, bulik, évekig fix kapcsolat majd miután az véget ért, jöttek a lánykák szépen sorban, én pedig minden napot imádtam, de mindeközben persze – én azt gondolom és szerintem a kollégáim is – felelősségteljesen dolgoztam...

'

Ne éljük meg a drámát túl drámaian

Roland a miértekre soha nem kereste a választ, hát nem keresi most sem. Azt, hogy amputálták, ő úgy kommentálja, hogy a „nagybetűs belelábatlankodott” imádott életébe…

„32 éves vagyok, az előtt a bizonyos pillanat előtt másfél hónappal ünnepeltem a születésnapomat...imádom az életet két vagy három, de mindenképp két lábbal megélni… Egy szóval hedonistának tartom magam.”

Máté Roland az a típus, aki minden nőben meglátja a csodát, aki minden percet értékel, falja az életet. Folyton azt hallja, hogy nagyon jól kezeli a történteket... De mi lesz így, hogy bal lába térd alatt nincs, és egyelőre a jobb lábát sem tudja használni? Először is azokból szeretne közösséget formálni, azoknak erőt adni, akiknek a sorsába szintén belelábatlankodott az élet…

„Itt kezdődik az én blogom/vlogom, valami „rolisat” akarok.” – írja, és hozzáteszi, hogy a tragédiákat, ha már egyszer túléltük, tilos túl komolyan venni: „Ne éljük meg azt a bizonyos pillanatot és az azt követő napokat nagyon drámaian. Pedig az én esetem korántsem egyszeri műtétből állt, nagyon nem…”

Az a bizonyos péntek este

„Jött az a bizonyos péntek este: forró júliusi hétvége, munka utáni lazulás… rengeteg ital, hangos zene, tánc, tömény cigifüst, mert naná, hogy cigizni is imádtam. Mindenki táncolt, mint a 90-es években:D Egyszóval a buli a tetőfokán... ’simi’ egy gyönyörű lánnyal…”

A tragédia előszele volt, amikor Roli kiment a mosdóba és ott összeesett: '”Hajnali két óra körül...kezdetét vette az új életem...ez volt az utolsó péntek este, amikor még két lábam volt...”

Az éjszakán, amikor Roli rosszul lett, azt hitte, az italába tettek valamit. A mosdóban elsötétült számára a világ, szenvedett, nem tudta, hol van:

„Kérdezgetem magamtól, mi történik velem? Faltól falig esek-kelek, beverem a fejem egy nagy tükörbe és csak a falak tartanak meg... tudom, hogy ez nem normális, hogy nem vagyok részeg”.

Élő bejelentkezés a temetőből

„Igen, volt bennem, olyan érzés, hogy lehet, meghalok, mert minden elsötétült... de közben vigasztaltam és nyugtattam magam, hogy ha ennyi volt, mit tudok tenni... akkor legyek nagyon hálás az életnek, mindazért, amit eddig adott...de aztán rögtön bevillant, hogy na a francokat,valaki jöjjön már be a mosdóba... és segítsen, mert nehogy már pissoir-ok között legyen vége az életemnek...:D”

Hiába húzta ki végül valaki a szabad levegőre... Mentőt nem hívott senki, viszont hallotta, ahogy azt mondják a feje fölött: a srác nagyon kiütötte magát, nagyon szétcsúszott. Roland nem haragszik, sőt, megjegyzi: „Hajlamosak vagyunk egyből ráhúzni valakire, hogy részeg vagy épp drogos, ha nagyon szarul fest… pedig lehet, épp... az életéért küzd... de ezért haragudni bárkire is, nagy butaság lenne, mert valószínűleg sajnos én is belefutottam már ebbe.”

Egyedül húzta magát a kis Tisza-hídon, ami a szórakozóhelyet összeköti a szárazfölddel, beleeshetett volna a folyóba. Lassan visszanyerte a látását, tudott járni. Nagyon izzadt, de képben volt. Hátrahagyta a gyönyörű lányt, akivel odabent ismerkedett, beült egy taxiba és hazament. Rengeteg vizet és tejet ivott, közben befutottak a barátai, orvost akartak hívni, ő nem engedte. Azt gondolta, jól van.

Másnap reggeli tus, kávé és cigik után élőben jelentkezett a déli híradóban: viharkárokról tudósított egy temetőből... „Morbid, kurvára morbid, de az eddigi utolsó élő bejelentkezésem egy temetőből volt, onnan ahonnan, mint később kiderült tényleg csak egy hajszál választott el, mert már akkor amikor bejelentkeztem, kezdett összeomlani a „rendszer''... a srácok hazavittek, mármint a kollégáim.”

Barátainak azt hajtotta: „Felejtsük el...valaki valamit rakott a piámba…”

Telefon a szoba végében

Amikor újra egyedül maradt, lefeküdt egy kicsit pihenni. Arra ébredt, hogy iszonyatosan görcsöl a dereka, közben felhívta a „gyönyörű lány”, akivel este ismerkedett. „Kemény férfit játszva azt mondtam neki, nemsokára visszahívlak, csak épp keres a szerkesztőm, most le kell hogy tegyelek…”

Persze nem ezért tette le a telefont. Hasra esett a nappali közepén.

„Ez volt az a pillanat, amikor tudtam, hogy kurva nagy a baj és nagyon megijedtem, hogy lebénultam... a telefonom a szoba végén, de közben már menni nem tudtam, nem tudtam felállni, nem tudtam használni a lábaim...így hát fogamat összeszorítva elkezdtem a padlón hason csúszni...hol a székek lábába, hol a szőnyegbe kapaszkodva előre haladni a telefonért, hogy hívjak segítséget...de közben a fájdalom semmihez nem hasonlítható volt, semmihez…”

Végre elérte a telefont, hívta a mentőket.

„Az első válasz az volt, vegyek be magnéziumot és jönnek, ahogy tudnak… majd szóltam a barátaimnak, hogy jöjjenek haza, mert nagy a baj…” Aztán újra hívta a mentőket.

A családomnak ne szóljatok

„A barátaim odaértek és azt az arcot soha nem felejtem el, ahogy rám néztek…gondolom, nagyon szép voltam... :D ekkorára a lábaim már majdnem feketék voltak.

És akkor elindult a nagy küzdés velük együtt, soha, de soha nem felejtem el nektek Petra, Ági, Krisztián, amit akkor megtettetek értem, mint az állat mindannyian elkezdtek masszírozni, vért akartak juttatni a lábaimba. Bíztam benne, hogy itt semmi gáz nem lesz, mert nem lehet. Megérkeztek a mentők, örökkévalóságnak tűnt...kaptam injekciót... egy műszerrel megnézték a keringést a lábamban... A kiérkező orvos ezután azonnal rohamkocsit kért, akik villámgyorsan nálam voltak. Percekkel később már a sürgősségi osztályon találtam magam."

Barátai ott voltak, de azt kérte, a családjának ne szóljanak, Szegedtől 150 km-re élnek, nem akarta, hogy aggódjanak. Azt gondolta, másnapra semmi gond nem lesz. 'Közben megjöttek az eredmények, artériás elzáródásom volt...azonnal meg kell műteni...'

Szó nem volt amputációról. Esteledett. Roli a blogjában így kommentálja a klinikán történteket: „Egyedül az életkedvem volt mindennél színesebb... vigasztalt, hogy azt mondták, az egyik legjobb érsebész fog operálni... nemcsak mint orvos, de mint ember is az egyik legértékesebb, akit valaha ismertem.” Erről az orvosról még sokat ír majd a blogban.

Még csak az operációra készítették, amikor megérkezett a család. Persze, hogy szóltak nekik a barátok. „Kitoltak a folyosóra, vittek a műtőbe… csak anyukám arca van előttem, ahogy hulltak a könnyei és én mondtam neki: ’jajj, anyu, ne csináld már ezt, bevisznek... holnap jót nevetünk az egészen’.

Eszembe nem jutott hogy... még lesz két műtét és... hamarosan felteszik a kérdést hogy az életem vagy a lábam...”

A műtős lánnyal flörtölt, az orvostól pedig azt kérte, hogy – a kint várakozók kedvéért – mentse meg az életét.

Megpróbálták a vérrögöket levezetni, térd alatt azonban továbbra sem volt keringés a bal lábban. Újabb négyórás műtét.

„Intenzív osztályra kerültem és egyre többen tudták meg mi történt velem. Az osztály előtti folyosón - elmondások alapján - szinte mindenhol az én családtagjaim, barátaim, kollégáim, ismerőseim és még az exem, sőt voltak ott csak majdnem exeim is, de még a „gyönyörű nő "is ott volt …- ezek szerint mégsem voltam hozzájuk olyan rossz:D :D”

Kettesével mehettek be hozzá. „Mindenki csak puszilt, szorította a kezem és adta az energiát. Mert tudták, előttem senki nem sírhat:D És nem is sírt... Pedig...küzdöttem a lábaimért és ekkor egyre erősebben már az életemért... Ilyenkor, úristen, de küzdünk, pedig hányszor de hányszor elhagyja az ember száját, hogy „bárcsak megdöglenék, vagy inkább meghalok.”

„Amikor ott vagy... legalábbis közel hozzá, ajj de rohadtul küzdesz érte..és tényleg akárki bejött hozzám, mondtam neki, hogy nyugi már, nemsokára megyünk bulizni, nincs baj, hamarosan minden rendben lesz…”

Csakhogy estére eljött az a bizonyos pillanat.

Életem vagy a lábam

„Elém állt az általam annyira csodált és minden tiszteletet kiérdemelt orvos. A következőt mondta: ’Roli, újra meg kell műtenünk. Van egy lehetőség még, hogy megmentsük a lábát, de ennek mindössze egy százalék az esélye, hogy sikerül, de egyre nagyobb az esélye annak, hogy elvesztjük, ha nem az amputáció mellett döntünk. Először azt mondtam, próbáljuk megmenteni a lábam...

Édesanyám és szeretett kolléganőm ott állt mellettem és beszéltünk, láttam rajtuk, hogy nem jó döntést hozok: láttam a félelmet a szemükben. Mert lényegében, ha az egy százalék esély nem jön be, akkor is megtörténik az amputáció, és közben eltelik annyi idő, hogy az életemért fognak küzdeni kézzel-lábbal.”

Még egy orvosnő azt javasolta, hogy válassza az amputációt. „Ekkor azt mondtam: oké, essünk neki, kezdjünk bele, adják a papírt aláírom – és azt mondtam - nyessék le! Nincs mese, de félelem bennem továbbra sem volt.”

Azonnal visszatolták a műtőbe, egy nap alatt ekkor már harmadjára.

„Mikor vittek, tudtam, hogy ezek az utolsó perceim, másodperceim, hogy két lábbal a világ felett vagyok, de tudtam, nincs más választásom… mert én élni akarok, és hát akkor már azon gondolkoztam, hogy így is lehet ám élni...és nem is akárhogy...

Hát újra láttam a szép szemű műtős nőt, ugye ekkor már harmadjára... naná, hogy elnyomtam egy poént, hogy a bal lábamat vágják le, ’nehogy nekem a jobbat aztán megint jöjjek vissza...’ Hát ilyen „jókedvűen” és bizakodóan szenderültem álomba, utoljára vetettem egy pillantást a bal lábamra megköszöntem neki az elmúlt 32 évet…”

Szebb útban reménykedett

Az élet persze ezt a kártyát nemcsak Rolandnak, hanem közvetve a barátainak is dobta, így fogalmaz Bálint K. Gergő rádiós műsorvezető, népszerű ceremóniamester, aki így biztatja barátját közösségi oldalán blogja elindításának apropóján:

'Ki az, ha nem éppen Ő, aki most is a leginkább előremutató, és pozitív egy ilyen komoly kihívással a vállán?

Csodálattal és büszkén figyelem azt, ahogy kibontakozik az új élethelyzetben, és abban a blogban, amelyet ajánlok bárkinek, de főként mindenkinek, akik apró sz@rságok miatt érzik úgy, hogy valami még, már, vagy most nem teljes az életükben.'

Százával érkeznek a bátorító üzenetek. Roli táncos ismerőse, Kriszti például Mallorcáról kívánt szerencsét a bloghoz: „Mit se'nekem 2500 km, én innen is melletted vagyok és bármikor, bármiről legyen is szó, ledobom a táncos ruhát és repülök. Várom a következő textet, ezzel másoknak is segítséget nyújtasz”.

Vigyázat, spoiler!

Kérem Rolandot, spoilerezzen egy kicsit, mi lesz még a blogban? És persze meséljen, hogy van mostanában.

„Szegeden, az albérletemben lábadozok, ahol családtagjaim, de legalábbis édesanyám folyamatosan velem van...és a barátok is folyamatosan jönnek, emellett folyamatos orvosi ellenőrzés alatt állok. És itthon is gyógytorna és kötözések minden másnap, de

hamarosan kezdetét veszi az igazi nagy kaland, a rehabiltáció, ami akár hónapokat igénybe vehet, végül is ez az új lábam érkezése, azután pedig kezdődik az élet, szerintem sok kalandot, izgalmat rejteget az élet még nekem, mint ahogy másoknak is,

és ezt szeretném majd megosztani a blog olvasóival, egészen addig, amíg azt érzem van létjogosultsága…”

Félt, hogy mit gondolnak róla

Megkérdeztük Rolit, korábban, tévés szerkesztőként is szeretett-e írni, vagy csak a műtét, a kényszer hozta a változást, hogy a mikrofont klaviatúrára cserélte.

„Nagyon könnyen megy az írás, csak jönnek és jönnek a gondolatok, hiszen minden megtörtént velem, ez nem egy eredeti forgatókönyv, ez egy adoptáció, amit az élet megírt, én pedig most csak emlékezem. Nyilván az érzéseimet akarom inkább kidomborítani, hogyan éltem meg, hogyan élem meg a mindennapokat, milyenek lettek az emberi kapcsolataim és tényleg az a célom, hogy ezáltal segítsük egymást: akik hasonló cipőben jártak, járnak, vagy ettől sokkal nehezebb helyzetben vannak. Mert nagyon sokan vannak nálam nehezebb helyzetben, komolyabb betegségekkel, problémákkal küzdenek, hátha nekik is tud a blog valamiben segíteni. Meg egyszerűen jól esik ’kiírni’ az érzelmeim…de sok semmiképp nem akarok lenni, ez nem magamutogatás, erről szó nincs.”

Gyerekkorában is közel áll hozzá az irodalom, több rövid mesét, novellát írt, és naná, hogy szerelmes verseket is. Igaz, sokkal kevésbé rajongott a kötelező olvasmányokért, mint mondjuk a nőkért… de az irodalom órák lenyűgözték. Azt mondja, „a versírás szépen elkopott, de a munkám miatt szinte mindennap kellett alkotni valamit, így megmaradt az írás…”

Mi lesz a munkahellyel?

Aggódva kérdezem, mi lesz így, ha a munkája volt a szenvedélye? Keresik még? És azt mondja, igen, visszavárják:

„Naná, hogy visszatérek, imádom a munkám, rajongok érte! Ez nyilván annak függvénye, hogy mikor lesz meg a lábam, hogyan tudok vele közlekedni, de nagyon várom, hogy dolgozzak.

Szegeden és Budapesten olyan munkatársaim, barátaim vannak, akik előtt az összes kalapom megemelem, ideértve a riportereket, vágókat, operatőröket és a vezetőimet egyaránt. Folyamatosan érdeklődnek, segítenek és várnak vissza. Ami igazán nagyon jól esik, hogy bárhol, ahol eddig dolgoztam vagy akár nem dolgoztam, tehát nem közvetlen kollégáim, az ők részükről is elképesztően sok szeretet, támogatást kapok.”

„Jövő-menő ember vagyok, aki most, hát… nem túl sokat ’jön-megy’”

Milyen hatással lesz a blog az olvasókra? Mindössze kettő bejegyzés, sok száz lájk és hozzászólás alapján Roli azt mondja, máris nagyon jó hatást tapasztal, erőt merítenek a történetéből. A folyamat nem csendben zajlik, az olvasók hangot adnak hálájuknak, Roland számára is hihetetlen, mennyi levelet, üzenetet kap, amelyekben ismerősök és ismeretlenek azt írják, nekik ez nagyon jól esik, segít nekik. Rolandnak pedig jól esik, hogy így segíthet.

„Iszonyatosan fura érzés, pedig nagyon félve kezdtem bele, féltem, hogy azt mondják, mit reklámozza itt magát, stb, stb...:D De én tényleg azért kezdtem bele, mert egyrészt tényleg az lebegett a szemem előtt, hogy hát miért ne lehetne ezt jókedvűen megélni és ezzel támogatni másokat, másrészt kapcsolatteremtés nekem a külvilággal is, hiszen én egy nagy jövő-menő ember vagyok, akik most hát nem túl sokat „jön-megy.” Szóval pozitív nagyon pozitív hatással van és lesz az olvasóimra.”

Épül egy közösség, már nem csak szegediek, már nem csak kollégák, barátok várják a „blogterápia” folytatását. Roland maga sem tudhatja, hogyan alakul majd az élete, most azt mondja, blogjában két-három bejegyzés után véget érnek a kórházi kalandok...és folytatja minden másról, őszintén:

„Szerelemről, családról, barátokról, rossz napokról, a magatehetlen állapotomról, mert lesz ilyen bejegyzés. És persze arról is, amikor kezd majd hiányozni a szex is, na ekkor már tudtam, hogy na kezdek alakulni. :D De komolyan, így volt. :D”

Mire mindezt befejezem, Máté Rolandnak megjelenik egy újabb bejegyzése a blogon: kólát rendelt a műtétkor, ébredés utánra. „Megláttam a hatalmas pólyába betekert műtött lábam…” – írja. Történetének folytatása ITT követhető.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Több száz ismeretlen búcsúztatta a magyar származású holokauszttúlélőt, akinek nem lehettek gyerekei
A dédunokaöccse a közösségi médiában kérte arra az embereket, hogy menjenek el a koncentrációs tábort megjárt asszony temetésére, mert már minden rokona meghalt.

Link másolása

Több százan búcsúztatták a a magyar származású holokauszttúlélőt az izraeli Haifában - írja a The Jewish Chronicle.

A sok ismeretlen ember azután gyűlt össze, hogy a nő dédunokaöccse a közösségi médiában arra kérte az embereket, hogy menjenek el Esther Greizer temetésére. Az asszonynak ugyanis nem voltak hozzátartozói.

A 95 éves holokauszttúlélő, Esther Greizer a holokauszt izraeli emléknapján hunyt el. A felhívást követően több százan gyűltek össze, a tömeg az utcán tolongott, volt aki zászlót vitt, voltak akik könnyeztek.

A nő még gyerekként szenvedte el a „halál angyalaként” hírhedtté vált Josef Mengele kísérleteit.

A dédunokaöccse a felhívásában írta meg, hogy a rokonának a koncentrációs táborban elszenvedett kínzások miatt nem lehettek saját gyermekei.

„Ez nem gátolta meg Esztit abban, hogy megházasodjon a néhai Gershonnal, akivel szeretettel és odaadással teli, boldog életet éltek. Mivel nem lehettek gyerekei, olyanok voltunk számára, mint az unokái, még úgy is, hogy a testvére dédunokái voltunk”

– írta. Hozzátette, hogy mivel nincsenek az asszonynak hozzátartozói, így a hagyományos gyászidőszak, a süve elmarad, és csak temetést tudják megtartani.

Forrás: RTL.hu


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Könnyebbé tenni a legnehezebbet - így végzik munkájukat a Magyar Hospice Alapítvány munkatársai
2023-ban egy átlagos 1% felajánlás egy beteg gyermek vagy felnőtt egyszeri otthoni ápolását tette lehetővé.

Link másolása

"Olyan mintha satuban lennék: mindennap fordítanak rajta egy negyedet, és mindjárt megfulladok." - így tudta kifejezni megterhelő élethelyzetét az a férfi, akinek végül a Magyar Hospice Alapítvány segített ellátni gyógyíthatatlan daganatos édesanyját élete utolsó időszakában.

Csillapítani a fájdalmat, enyhíteni a lelki terheket, megnyugtató támaszt nyújtani az élet utolsó szakaszában, vagyis könnyebbé tenni a legnehezebbet. Ezt teszi a Magyar Hospice Alapítvány, aminek működése most a te nagylelkűségeden is múlik.

A Magyar Hospice Alapítvány 1991 óta gondoskodik azokról a végstádiumú daganatos betegekről, akik már nem részesülhetnek gyógyító kezelésben. Az alapítvány munkatársai (orvos, ápoló, gyógytornász, pszichológus, vagy éppen önkéntes) a betegek otthonában vagy szükség szerint a Budapest Hospice Házban szakszerű ápolással, a kínzó tünetek enyhítésével és lelki támogatással segítenek abban, hogy a család az utolsó percig együtt lehessen.

András katéterrel érkezett a Budapest Hospice Házba. Eleinte beszélni is alig tudott, annyira gyenge volt. Ülni, majd járni is fokozatosan tanult újra, hogy aztán egyedül sétálva gyönyörködjön a kert virágaiban. Ez volt a kedvenc időtöltése: sétálni, beszélgetni, és rácsodálkozni szinte minden egyes virágra! Gondolj csak bele, milyen lehetőséget rejt magában, ha valaki az élete utolsó időszakát fájdalmak nélkül, szeretetteli gondoskodásban, biztonságban tölti.

"A haldoklók pont ugyanazt kívánják, mint az élők. Egy értő, elfogadó figyelmet, és az esetleg ezzel járó szeretetet." Deli, hospice ápoló

Az alapítvány ráadásul nem csak a testi tünetek enyhítésére törekszik. Céljuk a lelki terhek enyhítése is. A Pszichoonkológiai Ambulanciát személyesen, online és telefonon is elérhetik az onkológiai betegek és az őket ápoló hozzátartozók, már a betegség kialakulásának kezdetétől is. Emellett minden ősszel gyászfeldolgozó csoportot indítanak a daganatos betegségben elhunytak családtagjai számára.

"Figyelembe kell venni, hogy megismételhetetlen az a személy, aki meghal és megismételhetetlenek azok is, akik segítik és gyászolják, és a kapcsolatok is megismételhetetlenül egyediek. A méltóság megszűnik ott, ahol nincsenek tekintettel egy ember érzéseire, vágyaira, igényeire." - fogalmazta meg küldetésüket Dr. Biró Eszter, az Alapítvány pszichológusa.

A Magyar Hospice Alapítvány szemléletformáló, szakmai és edukációs programokat is szervez, például a gyerekeket célzó Nárcisz Futásokat és Ültetéseket négy kerületben.

A Nincs rá szó podcastsorozatot pedig közel százezren hallgatják, amelyben nyíltan, tabuk nélkül beszélgetnek az élet végéről, az odavezető útról, az elmúlásról.

Az Alapítvány minden szolgáltatása térítésmentes. Működésük éppen ezért a te nagylelkűségeden is múlik. 2023-ban egy átlagos 1% felajánlás egy beteg gyermek vagy felnőtt egyszeri otthoni ápolását tette lehetővé. Ha megnézed az Alapítvány tavalyi munkáját számokban, világossá válik, hogy tényleg minden egyes felajánlás hatalmas támogatást jelent számukra.

Alapítvány 2023-as munkája számokban:

•  5095 alkalommal látogattak pácienseket az otthonukban

• 933 orvosi, 3826 ápolói, 298 gyógytornászi és 38 pszichológusi vizitet teljesítettek

• 319 felnőtt terminális állapotú beteget láttak el az otthonukban (átlagosan 23,6 napos ellátási idővel)

• 161 látogatás keretében 5 otthon lévő kisgyereknek biztosítottak ellátást a “Fogd a kezem!” gyermekhospice otthonápolási programban.

• 182 beteget gondoztak fekvőbeteg osztályukon a Budapest Hospice Házban

Támogasd te is adód 1%-ával a Magyar Hospice Alapítványt! Az 1% felajánlást 2024. május 21-ig bármikor benyújthatod, akkor is, ha adóbevallásodat már beadtad.

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Látszik rajta, hogy nincs jól” – Tompos Kátya élete legnagyobb csatáját vívja
A betegség és szövődményei nagyon megviselték a szervezetét, csak lassan gyógyult, majd ezután derülhetett ki, hogy más probléma is van. A Blikk információi szerint a színésznő még külföldi kezelést is igénybe vett.

Link másolása

Korábban írtunk róla, hogy a Fábián Juli Emlékalapítvány a Facebookon tette közzé, hogy a 41 éves színésznő miért nem állt színpadon az elmúlt két évben: súlyos daganatos betegséggel küzd.

A több mint két éve tartó harc nem csak lelkileg és fizikailag megterhelő, de anyagilag, ezért fordultak a barátai a nyilvánossághoz, hogy pénzgyűjtéssel és egy jótékonysági koncerttel összeszedjék a szükséges külföldi gyógykezelés árát.

A Blikk szerint a színésznő kálváriája két évnél is régebben kezdődött: a lap információi szerint 2021 őszén, amikor a színésznő megfertőződött a koronavírussal.

A betegség és szövődményei nagyon megviselték a szervezetét, csak lassan gyógyult, majd ezután derülhetett ki, hogy más probléma is van. A Blikk információi szerint Tompos Kátya még külföldi kezelést is igénybe vett, a költségeket pedig állta, ameddig bírta, illetve ameddig a mellette álló barátai, szerettei bírták.

Nagyon nehéz időszak ez Kátya számára, aki próbál erős lenni, de embert próbáló a küzdelem. Sajnos, fizikailag is megviseli, mert bár próbál erős lenni, látszik rajta, hogy nincs jól – mondta a lapnak egy névtelen ismerős.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Az ALS-beteg Dezső már mozdulni sem tud, de nagy álma, hogy több tízezer magyarral szurkolhasson a foci-Eb-n
Szalai Dezsőt januárban újra kellett éleszteni, azóta minden napot úgy él meg, hogy ezek már a visszatapsolás utáni számok. De a nagy tervét nem adta fel, a betegségben és a mindennapokban is az a mottója: Keresd, meg benne, amit szeretsz!

Link másolása

Az amiotrófiás laterálszklerózis, azaz az ALS betegség, vagy a köznyelvben „idegsorvadásos betegségként” emlegetett szindróma a tudomány mai állása szerint nem gyógyítható. Ebben a betegségben szenvedett Steven Hawking is, aki szinte teljesen lebénulva is korunk legnagyobb fizikusa volt, könyveket írt, előadásokat tartott, tudományos munkát végzett.

Karsai Dániel alkotmányjogász viszont az aktív eutanáziához való jogot akarta elismertetni a magyar állammal a betegséggel kapcsolatban; azaz a betegnek azt a jogát, hogy amint állapota számára méltatlanná vagy elviselhetetlenné válik, az általa választott időben befejezhesse az életét.

Szalai Dezső egy harmadik utat választott. Mindig is aktív és alkotó életet élt. Lottózókat üzemeltetett, majd belevágott a vendéglátásba, és legutóbb egy fantasztikus éttermet hozott létre Kőröshegyen, Konyha és Rét néven. Amit csinált, szívvel-lélekkel csinálta, meglátszott munkája eredményein, food truckjaival többször díjakat nyert. És mind a mai napig, a betegágyból is menedzseli vállalkozásait, élettársa segítségével. A másik gyermekkori szenvedélye a foci. Gyerekkora óta focizott, a Honvéd szurkolói jól ismerik.

Bár egy jó ideje már szinte teljesen lebénult, minden vágya, hogy kijusson a foci-EB-re, és a magyar csapatnak szurkolhasson. A Foci éltet címmel facebook-oldalt is indított.

Nagy célja elérésében élettársa Török Tímea, és jó barátja, Tóth András segíti, mint ahogy a mindennapokban is. Tóth Andrással beszélgettünk Dezsőről, és a Tervről.

– Dezső egyik legjobb barátja vagyok, és az élettársán kívül én vagyok az egyik ember, aki segít neki a napi dolgokban, ami természetesen magába foglalja az ápolási feladatokat, de mindenféle egyebet is, például az ügyintézést. Több mint 10 évre visszamenő barátság köt össze minket.

– Mit kell tudnunk Dezsőről?

– Dezső egy jelenség. Idén volt 50 éves, fiatal korában lottózókat üzemeltetett, amikor azt abbahagyta, vendéglátózni kezdett. Én Kispesten, a kerületi sportpályán dolgoztam, mint létesítményvezető, és ő csinálta ott a büfét, onnan ismerem. Sok food truckos rendezvényen is részt vett,

többször országos díjakat nyertek a Food Truckjai, több éttermet is üzemeltetett.

Jelenleg a Völgyhíd Konyha és Rét nevű éttermet üzemelteti, illetve üzemeltette az elmúlt években. Ez Kőröshegyen van, a Balaton mellett. Ő alapvetően egy polihisztor.

– Ezek szerint a betegségig meg sem állt, egyfolytában pörgött.

– A fizikai limitációi mellett még most is azt tudnám mondani, hogy száz százalékban pörög. Nyilván azzal, hogy ágyhoz van kötve, lélegeztetőgépen van, azzal azért a pörgési szintje sokat vesztett az üteméből, de az biztos, hogy az agya élesebb és pörgősebb, mint valaha.

– Családja?

– Egy élettársa van, gyermekei nincsenek.

– Hogyan kezdődött a betegsége?

– 2022 végén kezdte érezni, hogy a jobb karját nem annyira tudja jól emelni, mint régebben. Akkor azt hitte, hogy valamilyen idegi becsípődés okozhatja, de amikor ez mindenféle vizsgálat után sem múlt el, sőt egyre rosszabb lett, és a másik karján is elkezdte érezni, végigcsinált egy komolyabb vizsgálati kört.

2023 húsvét környékén kapta meg az ALS diagnózist.

– Ezt hogy fogadta, hogyan birkózott ezzel meg?

– Ő egy nagyon pozitív ember, akkor is, és azóta is. Nagyon jól kezeli ezt a dolgot. Nyilván voltak nehezebb napok is, de alapvetően annyira keveset tudunk erről a betegségről, hogy igazából itt semmi olyan dolog jöhetett szóba, "hogyha jobban vigyáztam volna, akkor esetleg másképp alakul".

Elfogadta ezt a betegséget, pontosan tudja, hogy milyen jövőképpel számolhat, tudta ezt tavaly is.

Nyilván jobb lett volna, hogyha a romlás ütemében inkább a Stephen Hawking-i ütemet veszi föl, de hát sajnos nem így alakult.

– És most milyen állapotban van?

– A bal lábát valamennyire tudja mozgatni, de semelyik másik végtagját nem, és lélegeztetőgépen van. Sem a kezelőorvosa, sem a nyugati országokban elérhető szakirodalom nem tudja megmondani azt, hogy mi a következő állapotromlási fázis, és azt sem, hogy ez milyen ütemben történik. Sötétben tapogatózunk. Lehet, hogy csak hónapokban mérhető, meddig fog tudni valamennyire még beszélni vagy önállóan enni, de az is lehet, hogy a mostani állapotban marad akár évekig is. Ezzel kapcsolatban semmilyen megbízható információnk nincs, és nem azért, mert nem jártunk utána, hanem azért, mert ezzel a betegséggel kapcsolatban ilyen tudás nem létezik.

Ez még inkább a Carpe Diem elvét erősíti, mivel egyáltalán nem tudjuk, hogy mikor, hogyan, milyen súlyossággal, milyen sebességgel fog romlani az állapota.

Sajnos egy dolog, ami biztos, hogy javulni már nem javul.

– Volt lelkileg mélyponton Dezső?

– Amikor tavaly áprilisban meglett a hivatalos diagnózis, az első hónapok a 110 százalékos munkába temetkezésről szóltak. Nem tudom, mennyire volt tudatos ez a részéről, de nem volt idő a rossz napokra. Pörögtek, pörögtünk nagyon. Ősszel, amikor ütemesebb lett a romlás, jöhetett volna pár rossz napra, de a körülötte lévő emberek segítségével ezen is át tudott lendülni. Január elején összeomlott a légzése és a keringése is, utána másfél hónapot intenzív osztályon töltött.

Az azóta tartó időszak - a saját szavaival élve - már a bónusz track, a visszatapsolás utáni számok, ő ezt gondolja. Akkor, az év elején vége is lehetett volna.

Január elsején újraélesztették a Dél-pesti Kórházban, és azóta minden napot megpróbál úgy élni, hogy már az is ünnep legyen, annak is örüljön, hogy van plusz egy napja.

– És jelenleg hogyan telik Dezső egy napja?

– Felkel, elég sok olyan dolog van, amit segítséggel tud, vagy tudunk megoldani körülötte. Sokan segítenek, ápolók is vannak, de Török Tímea, Timi, az élettársa, aki vele él, ő csinálja a feladatok 95 százalékát. Egy ilyen lélegeztetőgépen lévő, ágyhoz kötött beteg esetében sok tennivaló van. Például takarítások, kanülcserék, orvostechnikai, egészségügyi technikai dolgok, amikre minket a SOTE tartós lélegeztetési osztályon képeztek ki. Ezek után nekiáll dolgozni, e-mailez, tervez, a vállalkozásban továbbra is aktívan dolgozik. Fizikailag ugyan nem tud aktív lenni, de még mindig ő tervezi a menüket a rendezvényekre, ő e-mailezik a beszállítókkal, és közösen tervezgetjük a legnagyobb projektet, a németországi utat.

Egy alapítványt is alapítottunk, vagy alapítás alatt van Dezső megsegítéséért, ennek a létrehozása is nagyon sok adminisztratív feladatot jelentett, amit nap mint nap egyeztettünk.

Tehát nagyjából munkával telik a napja. Most volt az ötvenedik szülinapja márciusban, akkor kapott barátaitól, rokonaitól elég komoly mennyiségű hangoskönyvet, szabadidejében filmeket néz, hangoskönyvet hallgat. Tehát aktívan telik a napja.

– Úgy képzeljem el, hogy az e-maileket az élettársának diktálja?

– Igen, diktálni tud, de nyilván ahhoz is egy edzett fül kell, hogy a beszédét jól megértse valaki. Mi, akik nap, mint nap a környezetében vagyunk, már edzettek vagyunk. Ő telefonon nem tudna ügyeket intézni, azt mi intézzük, segítünk neki, de az e-maileket diktálja. A gondolatok, a tervek az ő fejéből pattannak ki, és mi körülötte csak segítünk a megvalósításban.

– Végignéztem Facebookom a „Foci éltet” oldalt, ott vannak képek korábbról, és ott olvasható az a bejegyzés is, hogy az orvos azt mondta, hogy utazhat, zöld lámpát kapott, orvosilag. Hogyan kell elképzelni ilyen állapotban egy utazást, és részvételt egy sporteseményen?

– Neki a Bozsik Stadion a gyerekkorában a második otthona volt. A Honvédon keresztül, a focin keresztül egész Európát körbe utazta. Volt a '98-as vb-n lakókocsival, első külföldi meccse az El Clásico volt, a Real Madrid–Barcelona, szóval sok-sok csodálatos élménye a focihoz kapcsolódik, a gyerekkorától egészen felnőtt koráig. Ezért is volt egyértelmű, hogy amennyiben valami élményt akarunk, akkor annak a focival kapcsolatosnak kell lennie. Tehát elkezdtük a gyűjtést, megalapítjuk az alapítványt erre a célra, és most kezdjük el a mindennapos technikai részleteket összerakni.

Alapvetően az első és legfontosabb dolog, hogy az MLSZ-en keresztül az UEFA biztosítson neki kerekesszékes helyet a stadionban, tehát egy tolószékes jegyet tudjunk venni.

Ezek Magyarországon, de külföldön főleg, teljesen bevett dolgok. Ha valaki néz egy fociközvetítést, akkor látja, hogy a legalsó sor a stadionban a kerekesszékkel élők részére van fenntartva. Erre számítunk, ebben reménykedünk. Megkerestük már a hatóságokat, és írtunk egy kérvényt, abban reménykedünk, hogy tudnak nekünk segíteni.

Nyilván ez a szűk keresztmetszet, mivel jegyet egy random helyre nem tudunk neki venni. Ha ez sikerül, akkor tudunk tovább gondolkozni. A kijutás tekintetében egyeztettem a SOTE-vel, a tartós lélegeztetési osztállyal, és ők megerősítették azt a gondolatunkat, hogy

Dezső szállítható tolószékben is, és ágyban is stabilan.

Ez mindenképpen jó hír, és most dolgozunk azon, hogy betegszállításra alkalmas járművet szerezzünk. Vannak már ajánlataink, repülős betegszállításra is, de valószínűleg az autós kiutazás mellett fogunk dönteni. Egyrészt, mert olcsóbb, másrészt azért, mert egy igazi pár napos élménytúra tud így lenni belőle. A jelenlegi tervünk az, hogy egyszer odafelé, és egyszer visszafelé megállunk, valahol Ausztria és Németország határán egy estét megalszunk. A szállások tekintetében csak akadálymentesen megközelíthető szálláshely jöhet szóba. Felvettük a kapcsolatot velük. Igazából minden részletes terv be van töltve a pisztolyba, és onnantól, hogy kaphatunk jegyet, el tudunk kezdeni érdemben tárgyalni. Lefoglalni a szállásokat, véglegesen megtárgyalni az árakat, autóbérlést. De a pénzügyi támogatáson kívül sok technikai támogatást is kaptunk. Sokan vannak, akik megkerestek minket, hogy egyéb dolgokban is tudnak segíteni, akár a betegszállításban is. Szóval hihetetlen pozitív volt a visszajelzés, amikor elindítottuk ezt a kampányt.

– Tartós lélegeztetéssel hogyan lehet eljutni a stadionba, hogyan lehet utazni?

– Ez a lélegeztetőgép, amit ő használ, nem sűrített oxigénes lélegeztetőgép, azaz nem olyan, ami oxigénpalackkal működik, hanem egy kis aktatáskányi méretű gép. A gépnek a saját belső akkumulátora 8-10 órát is bír, de természetesen mi úgy készülünk, hogy bármilyen eszköz, amivel közlekedünk, az akkumulátoros inverterrel lesz felszerelve, tehát folyamatosan áramszolgáltatást tudunk biztosítani a lélegeztetőgépnek, ezáltal maga a gép a kerekesszék aljában elfér. Így tudunk közlekedni. Most a héten érkezik az új szék, ami már az aktuális állapotának megfelelő, mivel a régi tolószéket, amiben ülni kellett, már nem tudja használni. Ez kifejezetten ALS tolószék, ebben már lehet fektetni is, meg jobban megdönteni, és a fejét is jobban tartja. Ezzel a héten elkezdjük a próbautakat, például a kertbe kijutni, a kölcsönkérendő betegszállító autókkal elmenni közeli helyekre, stb. Szóval, amíg várunk az MLSZ és az UEFA válaszára, ami már elkezdtük a felkészülést.

– Mikor lesz a meccs?

– Június 23-án. Ez lesz a harmadik csoportmeccse a magyar válogatottnak. Az első Kölnben lesz, Svájc ellen, a második Stuttgartban, Németország ellen, és az utolsó szintén Stuttgartban, a skótok ellen. Reményeink szerint ezen a mérkőzésen fogja minden kétséget kizáróan bebiztosítani a magyar válogatott a továbbjutását a csoportból, és együtt ünnepelhetünk a játékosokkal. Külön szeretném kiemelni Gazdag Dani felajánlását. Ha megnézte az oldalt, biztosan látta azt a kis videót, amit közzétett.

Ő egy kispesti akadémiai nevelés, tehát nagyon sok ponton kötődünk egymáshoz, kötődik Dezső hozzá, és ő külön kiemelten jelezte, hogy szeretné ezt az ügyet támogatni, amin egészen meghatódtunk, hogy hozzá is eljutott Dezsőnek híre, és hogy ilyen módon szeretne nekünk segíteni.

Dezső a következő gondolatokat írta nekünk:

„Az én mottóm mindig is az volt: Keresd meg benne azt, amit szeretsz! Most a betegségben és a mindennapokban is eszerint élek. Nagyon várom, hogy Stuttgartban együtt örüljek sok tízezer magyar szurkolótársammal és együtt ünnepeljek a játékosokkal! Nagyon izgalmas ez a tervezés időszak, nagyon várom ezt a következő pár hetet.”

Aki segíteni szeretne Dezsőnek, ebben a bejegyzésben további információkat talál.

Link másolása
KÖVESS MINKET: