Te is szavazhatsz az Év gyógyszerészére illetve a kedvenc Patikára

Ha van gyermeked, valószínűleg a legnagyobb rémálmod, hogy vele történik valami. Súlyos betegség esetén pedig nyilván számotokra is egy olyan gyógyító központ lenne az ideális, ahol mindent a gyerekek és családjuk jólétének szentelnek, és ahol magas szakmai színvonalon, közösségben gyógyítanak. Ez a hely a Bethesda Gyermekkórház, ami nevében ugyan kórház, de tevékenységében messze túlmutat azon, amit ez a szó jelent.

A kórház munkáját a Bethesda Kórház Alapítvány segíti, ami számtalan szívmelengető kezdeményezést támogat. Idén például nagyban hozzájárult az SMA génterápiával kezelt gyerekek körülményeinek javulásához.

Két új apartmant SMA-s családoknak

Zente, Levi, Zsombi – kicsi életek, akik ugyanúgy tünetmentesen születtek, mint társaik, de ma már egy ország követi a sorsukat, fejlődésüket. Hatalmas mérföldkő, hogy 2019 óta gyógyítható és szűrhető az SMA, és a Bethesda Gyermekkórház csapata nemzetközi szinten is egyedülálló módon komplexen gondozza a korábban gyógyíthatatlan gyermekeket és családjaikat. A Bethesda Kórház Alapítvány nemcsak a körülmények megteremtésével segíti a kezelést, a team képzését, de az idei évben két új apartmant alakított ki a génterápiával kezelt családok számára, akik a kezelést követően három hónapig teljes izolációban kell lenniük, közel a kórházhoz.

Tavaly 18 000-en gondolták úgy, hogy az Alapítványra bízzák adójuk 1%-át ezzel megteremtve a gyermekek gyógyításának azokat a feltételeit, amelyre minden szülő vágyik. Az Alapítvány munkatásai és a Bethesdában dolgozó közel 700 gyógyító ezáltal azokat gyógyíthatja, akik a jövőt jelentik.

Integrált mesekert

Az integrált mesekert egyike azoknak a kezdeményezéseknek, amelyekkel a kórház a beteg gyermekeknek és családjaiknak nyújtott támogatást.

„Minden évben újabb ötletekkel gondoljuk újra, hogy mi mindent is jelent még a gyermekek gyógyítása. Abban hiszünk, hogy nemcsak a beteg gyereket kell segíteni, hanem a családokat is, hogy egészségesek maradjanak a gyermekek, s tudják, hova, kihez kell fordulni, ha mégis baj van. Tavalyi évünk egyik kiemelkedő projektje volt az az integrált mesekert, amelyet Ilka utcai részlegünkben építettünk fel, részben az Alapítvány 1%-os bevételéből. Ebben a játszókertben végre együtt tudnak játszani a hónapok óta bent gyógyulók, fogyatékkal élők és egészséges társaik, testvéreik.”- mesél a tavalyi sikerekről Tamásné Bese Nóra, a Bethesda Gyermekkórház stratégiai igazgatója.

Empátia a gyógyításban

A Bethesda Gyermekkórházban a mentális zavarokkal küzdő gyerekek és a súlyos égéssérültek is szakszerű, gondoskodó ellátást kapnak.

„Egy évvel ezelőtt, a mai napon történt életünk legnagyobb traumája, egy szerencsétlen véletlen folytán legkisebb fiunk, aki akkor még csak 6 hónapos volt, leforrázta magát. Szerencsénkre a kiérkező mentősök úgy döntöttek, hogy azonnal a Bethesdába szállítják. Ebben az egy évben nem telt el úgy nap, hogy ne gondoljak hálával a kórház dolgozóira! Két napot töltöttünk az intenzív osztályon, majd két hetet az égéssebészeti részlegen, néhány vizsgálat erejéig pedig a fül-orr gégészeten is jártunk.

Hálásan gondolok vissza a bátorító, támogató szavakra, érintésekre! A kórház dolgozóinak kívánok további erőt, kitartást, jó kedvet, örömöt munkájukhoz!” - fogalmazott egy szülő azzal kapcsolatban, milyen sokat jelentett számukra, hogy gyermekük a Bethesdában gyógyulhatott.

Egy másik édesanya meghatottan osztotta meg, hogyan kezelték gyermekét a Bethesdában, amikor tüdőgyulladással került kórházba, kiemelve az orvosok és az egészségügyi személyzet rendkívüli szakértelmét és empatikus hozzáállását.

„A kislányunk, amikor 10 napos volt, tüdőgyulladással kórházba került. Az összes orvos és az összes dolgozó orvosi személyzet hihetetlenül kedves és érzékeny volt. Az orvosok nagyon kedvesek voltak, minden kérdésben segítettek, nagyon jó hozzáállás. Amikor az intenzív osztályon voltunk, láttam, hogy az orvosok és az egészségügyi dolgozók kedvesek a gyerekekkel. Az, ahogyan dolgoztak, a legmagasabb dicséretet érdemli. Szakmailag, gyorsan és kedves szívvel! Most a lányunk teljesen egészséges a gyors és megfelelő kezelésnek köszönhetően! Az orvosok őrangyalok! Nincs elég szavam, hogy kifejezzem, mennyire hálásak vagyunk a segítségért. Köszönöm mindenkinek!”

Az amiotrófiás laterálszklerózis, azaz az ALS betegség, vagy a köznyelvben „idegsorvadásos betegségként” emlegetett szindróma a tudomány mai állása szerint nem gyógyítható. Ebben a betegségben szenvedett Steven Hawking is, aki szinte teljesen lebénulva is korunk legnagyobb fizikusa volt, könyveket írt, előadásokat tartott, tudományos munkát végzett.

Karsai Dániel alkotmányjogász viszont az aktív eutanáziához való jogot akarta elismertetni a magyar állammal a betegséggel kapcsolatban; azaz a betegnek azt a jogát, hogy amint állapota számára méltatlanná vagy elviselhetetlenné válik, az általa választott időben befejezhesse az életét.

Szalai Dezső egy harmadik utat választott. Mindig is aktív és alkotó életet élt. Lottózókat üzemeltetett, majd belevágott a vendéglátásba, és legutóbb egy fantasztikus éttermet hozott létre Kőröshegyen, Konyha és Rét néven. Amit csinált, szívvel-lélekkel csinálta, meglátszott munkája eredményein, food truckjaival többször díjakat nyert. És mind a mai napig, a betegágyból is menedzseli vállalkozásait, élettársa segítségével. A másik gyermekkori szenvedélye a foci. Gyerekkora óta focizott, a Honvéd szurkolói jól ismerik.

Nagy célja elérésében élettársa Török Tímea, és jó barátja, Tóth András segíti, mint ahogy a mindennapokban is. Tóth Andrással beszélgettünk Dezsőről, és a Tervről.

– Dezső egyik legjobb barátja vagyok, és az élettársán kívül én vagyok az egyik ember, aki segít neki a napi dolgokban, ami természetesen magába foglalja az ápolási feladatokat, de mindenféle egyebet is, például az ügyintézést. Több mint 10 évre visszamenő barátság köt össze minket.

– Mit kell tudnunk Dezsőről?

– Dezső egy jelenség. Idén volt 50 éves, fiatal korában lottózókat üzemeltetett, amikor azt abbahagyta, vendéglátózni kezdett. Én Kispesten, a kerületi sportpályán dolgoztam, mint létesítményvezető, és ő csinálta ott a büfét, onnan ismerem. Sok food truckos rendezvényen is részt vett,

Jelenleg a Völgyhíd Konyha és Rét nevű éttermet üzemelteti, illetve üzemeltette az elmúlt években. Ez Kőröshegyen van, a Balaton mellett. Ő alapvetően egy polihisztor.

– Ezek szerint a betegségig meg sem állt, egyfolytában pörgött.

– A fizikai limitációi mellett még most is azt tudnám mondani, hogy száz százalékban pörög. Nyilván azzal, hogy ágyhoz van kötve, lélegeztetőgépen van, azzal azért a pörgési szintje sokat vesztett az üteméből, de az biztos, hogy az agya élesebb és pörgősebb, mint valaha.

– Családja?

– Egy élettársa van, gyermekei nincsenek.

– Hogyan kezdődött a betegsége?

– 2022 végén kezdte érezni, hogy a jobb karját nem annyira tudja jól emelni, mint régebben. Akkor azt hitte, hogy valamilyen idegi becsípődés okozhatja, de amikor ez mindenféle vizsgálat után sem múlt el, sőt egyre rosszabb lett, és a másik karján is elkezdte érezni, végigcsinált egy komolyabb vizsgálati kört.

– Ezt hogy fogadta, hogyan birkózott ezzel meg?

– Ő egy nagyon pozitív ember, akkor is, és azóta is. Nagyon jól kezeli ezt a dolgot. Nyilván voltak nehezebb napok is, de alapvetően annyira keveset tudunk erről a betegségről, hogy igazából itt semmi olyan dolog jöhetett szóba, "hogyha jobban vigyáztam volna, akkor esetleg másképp alakul".

Nyilván jobb lett volna, hogyha a romlás ütemében inkább a Stephen Hawking-i ütemet veszi föl, de hát sajnos nem így alakult.

– És most milyen állapotban van?

– A bal lábát valamennyire tudja mozgatni, de semelyik másik végtagját nem, és lélegeztetőgépen van. Sem a kezelőorvosa, sem a nyugati országokban elérhető szakirodalom nem tudja megmondani azt, hogy mi a következő állapotromlási fázis, és azt sem, hogy ez milyen ütemben történik. Sötétben tapogatózunk. Lehet, hogy csak hónapokban mérhető, meddig fog tudni valamennyire még beszélni vagy önállóan enni, de az is lehet, hogy a mostani állapotban marad akár évekig is. Ezzel kapcsolatban semmilyen megbízható információnk nincs, és nem azért, mert nem jártunk utána, hanem azért, mert ezzel a betegséggel kapcsolatban ilyen tudás nem létezik.

Sajnos egy dolog, ami biztos, hogy javulni már nem javul.

– Volt lelkileg mélyponton Dezső?

– Amikor tavaly áprilisban meglett a hivatalos diagnózis, az első hónapok a 110 százalékos munkába temetkezésről szóltak. Nem tudom, mennyire volt tudatos ez a részéről, de nem volt idő a rossz napokra. Pörögtek, pörögtünk nagyon. Ősszel, amikor ütemesebb lett a romlás, jöhetett volna pár rossz napra, de a körülötte lévő emberek segítségével ezen is át tudott lendülni. Január elején összeomlott a légzése és a keringése is, utána másfél hónapot intenzív osztályon töltött.

Január elsején újraélesztették a Dél-pesti Kórházban, és azóta minden napot megpróbál úgy élni, hogy már az is ünnep legyen, annak is örüljön, hogy van plusz egy napja.

– És jelenleg hogyan telik Dezső egy napja?

– Felkel, elég sok olyan dolog van, amit segítséggel tud, vagy tudunk megoldani körülötte. Sokan segítenek, ápolók is vannak, de Török Tímea, Timi, az élettársa, aki vele él, ő csinálja a feladatok 95 százalékát. Egy ilyen lélegeztetőgépen lévő, ágyhoz kötött beteg esetében sok tennivaló van. Például takarítások, kanülcserék, orvostechnikai, egészségügyi technikai dolgok, amikre minket a SOTE tartós lélegeztetési osztályon képeztek ki. Ezek után nekiáll dolgozni, e-mailez, tervez, a vállalkozásban továbbra is aktívan dolgozik. Fizikailag ugyan nem tud aktív lenni, de még mindig ő tervezi a menüket a rendezvényekre, ő e-mailezik a beszállítókkal, és közösen tervezgetjük a legnagyobb projektet, a németországi utat.

Tehát nagyjából munkával telik a napja. Most volt az ötvenedik szülinapja márciusban, akkor kapott barátaitól, rokonaitól elég komoly mennyiségű hangoskönyvet, szabadidejében filmeket néz, hangoskönyvet hallgat. Tehát aktívan telik a napja.

– Úgy képzeljem el, hogy az e-maileket az élettársának diktálja?

– Igen, diktálni tud, de nyilván ahhoz is egy edzett fül kell, hogy a beszédét jól megértse valaki. Mi, akik nap, mint nap a környezetében vagyunk, már edzettek vagyunk. Ő telefonon nem tudna ügyeket intézni, azt mi intézzük, segítünk neki, de az e-maileket diktálja. A gondolatok, a tervek az ő fejéből pattannak ki, és mi körülötte csak segítünk a megvalósításban.

– Végignéztem Facebookom a „Foci éltet” oldalt, ott vannak képek korábbról, és ott olvasható az a bejegyzés is, hogy az orvos azt mondta, hogy utazhat, zöld lámpát kapott, orvosilag. Hogyan kell elképzelni ilyen állapotban egy utazást, és részvételt egy sporteseményen?

– Neki a Bozsik Stadion a gyerekkorában a második otthona volt. A Honvédon keresztül, a focin keresztül egész Európát körbe utazta. Volt a '98-as vb-n lakókocsival, első külföldi meccse az El Clásico volt, a Real Madrid–Barcelona, szóval sok-sok csodálatos élménye a focihoz kapcsolódik, a gyerekkorától egészen felnőtt koráig. Ezért is volt egyértelmű, hogy amennyiben valami élményt akarunk, akkor annak a focival kapcsolatosnak kell lennie. Tehát elkezdtük a gyűjtést, megalapítjuk az alapítványt erre a célra, és most kezdjük el a mindennapos technikai részleteket összerakni.

Ezek Magyarországon, de külföldön főleg, teljesen bevett dolgok. Ha valaki néz egy fociközvetítést, akkor látja, hogy a legalsó sor a stadionban a kerekesszékkel élők részére van fenntartva. Erre számítunk, ebben reménykedünk. Megkerestük már a hatóságokat, és írtunk egy kérvényt, abban reménykedünk, hogy tudnak nekünk segíteni.

Nyilván ez a szűk keresztmetszet, mivel jegyet egy random helyre nem tudunk neki venni. Ha ez sikerül, akkor tudunk tovább gondolkozni. A kijutás tekintetében egyeztettem a SOTE-vel, a tartós lélegeztetési osztállyal, és ők megerősítették azt a gondolatunkat, hogy

Ez mindenképpen jó hír, és most dolgozunk azon, hogy betegszállításra alkalmas járművet szerezzünk. Vannak már ajánlataink, repülős betegszállításra is, de valószínűleg az autós kiutazás mellett fogunk dönteni. Egyrészt, mert olcsóbb, másrészt azért, mert egy igazi pár napos élménytúra tud így lenni belőle. A jelenlegi tervünk az, hogy egyszer odafelé, és egyszer visszafelé megállunk, valahol Ausztria és Németország határán egy estét megalszunk. A szállások tekintetében csak akadálymentesen megközelíthető szálláshely jöhet szóba. Felvettük a kapcsolatot velük. Igazából minden részletes terv be van töltve a pisztolyba, és onnantól, hogy kaphatunk jegyet, el tudunk kezdeni érdemben tárgyalni. Lefoglalni a szállásokat, véglegesen megtárgyalni az árakat, autóbérlést. De a pénzügyi támogatáson kívül sok technikai támogatást is kaptunk. Sokan vannak, akik megkerestek minket, hogy egyéb dolgokban is tudnak segíteni, akár a betegszállításban is. Szóval hihetetlen pozitív volt a visszajelzés, amikor elindítottuk ezt a kampányt.

– Tartós lélegeztetéssel hogyan lehet eljutni a stadionba, hogyan lehet utazni?

– Ez a lélegeztetőgép, amit ő használ, nem sűrített oxigénes lélegeztetőgép, azaz nem olyan, ami oxigénpalackkal működik, hanem egy kis aktatáskányi méretű gép. A gépnek a saját belső akkumulátora 8-10 órát is bír, de természetesen mi úgy készülünk, hogy bármilyen eszköz, amivel közlekedünk, az akkumulátoros inverterrel lesz felszerelve, tehát folyamatosan áramszolgáltatást tudunk biztosítani a lélegeztetőgépnek, ezáltal maga a gép a kerekesszék aljában elfér. Így tudunk közlekedni. Most a héten érkezik az új szék, ami már az aktuális állapotának megfelelő, mivel a régi tolószéket, amiben ülni kellett, már nem tudja használni. Ez kifejezetten ALS tolószék, ebben már lehet fektetni is, meg jobban megdönteni, és a fejét is jobban tartja. Ezzel a héten elkezdjük a próbautakat, például a kertbe kijutni, a kölcsönkérendő betegszállító autókkal elmenni közeli helyekre, stb. Szóval, amíg várunk az MLSZ és az UEFA válaszára, ami már elkezdtük a felkészülést.

– Mikor lesz a meccs?

– Június 23-án. Ez lesz a harmadik csoportmeccse a magyar válogatottnak. Az első Kölnben lesz, Svájc ellen, a második Stuttgartban, Németország ellen, és az utolsó szintén Stuttgartban, a skótok ellen. Reményeink szerint ezen a mérkőzésen fogja minden kétséget kizáróan bebiztosítani a magyar válogatott a továbbjutását a csoportból, és együtt ünnepelhetünk a játékosokkal. Külön szeretném kiemelni Gazdag Dani felajánlását. Ha megnézte az oldalt, biztosan látta azt a kis videót, amit közzétett.

Ő egy kispesti akadémiai nevelés, tehát nagyon sok ponton kötődünk egymáshoz, kötődik Dezső hozzá, és ő külön kiemelten jelezte, hogy szeretné ezt az ügyet támogatni, amin egészen meghatódtunk, hogy hozzá is eljutott Dezsőnek híre, és hogy ilyen módon szeretne nekünk segíteni.

Aki segíteni szeretne Dezsőnek, ebben a bejegyzésben további információkat talál.

"Olyan mintha satuban lennék: mindennap fordítanak rajta egy negyedet, és mindjárt megfulladok." - így tudta kifejezni megterhelő élethelyzetét az a férfi, akinek végül a Magyar Hospice Alapítvány segített ellátni gyógyíthatatlan daganatos édesanyját élete utolsó időszakában.

Csillapítani a fájdalmat, enyhíteni a lelki terheket, megnyugtató támaszt nyújtani az élet utolsó szakaszában, vagyis könnyebbé tenni a legnehezebbet. Ezt teszi a Magyar Hospice Alapítvány, aminek működése most a te nagylelkűségeden is múlik.

A Magyar Hospice Alapítvány 1991 óta gondoskodik azokról a végstádiumú daganatos betegekről, akik már nem részesülhetnek gyógyító kezelésben. Az alapítvány munkatársai (orvos, ápoló, gyógytornász, pszichológus, vagy éppen önkéntes) a betegek otthonában vagy szükség szerint a Budapest Hospice Házban szakszerű ápolással, a kínzó tünetek enyhítésével és lelki támogatással segítenek abban, hogy a család az utolsó percig együtt lehessen.

András katéterrel érkezett a Budapest Hospice Házba. Eleinte beszélni is alig tudott, annyira gyenge volt. Ülni, majd járni is fokozatosan tanult újra, hogy aztán egyedül sétálva gyönyörködjön a kert virágaiban. Ez volt a kedvenc időtöltése: sétálni, beszélgetni, és rácsodálkozni szinte minden egyes virágra! Gondolj csak bele, milyen lehetőséget rejt magában, ha valaki az élete utolsó időszakát fájdalmak nélkül, szeretetteli gondoskodásban, biztonságban tölti.

"A haldoklók pont ugyanazt kívánják, mint az élők. Egy értő, elfogadó figyelmet, és az esetleg ezzel járó szeretetet." Deli, hospice ápoló

Az alapítvány ráadásul nem csak a testi tünetek enyhítésére törekszik. Céljuk a lelki terhek enyhítése is. A Pszichoonkológiai Ambulanciát személyesen, online és telefonon is elérhetik az onkológiai betegek és az őket ápoló hozzátartozók, már a betegség kialakulásának kezdetétől is. Emellett minden ősszel gyászfeldolgozó csoportot indítanak a daganatos betegségben elhunytak családtagjai számára.

"Figyelembe kell venni, hogy megismételhetetlen az a személy, aki meghal és megismételhetetlenek azok is, akik segítik és gyászolják, és a kapcsolatok is megismételhetetlenül egyediek. A méltóság megszűnik ott, ahol nincsenek tekintettel egy ember érzéseire, vágyaira, igényeire." - fogalmazta meg küldetésüket Dr. Biró Eszter, az Alapítvány pszichológusa.

A Magyar Hospice Alapítvány szemléletformáló, szakmai és edukációs programokat is szervez, például a gyerekeket célzó Nárcisz Futásokat és Ültetéseket négy kerületben.

A Nincs rá szó podcastsorozatot pedig közel százezren hallgatják, amelyben nyíltan, tabuk nélkül beszélgetnek az élet végéről, az odavezető útról, az elmúlásról.

Az Alapítvány minden szolgáltatása térítésmentes. Működésük éppen ezért a te nagylelkűségeden is múlik. 2023-ban egy átlagos 1% felajánlás egy beteg gyermek vagy felnőtt egyszeri otthoni ápolását tette lehetővé. Ha megnézed az Alapítvány tavalyi munkáját számokban, világossá válik, hogy tényleg minden egyes felajánlás hatalmas támogatást jelent számukra.

Alapítvány 2023-as munkája számokban:

•  5095 alkalommal látogattak pácienseket az otthonukban

• 933 orvosi, 3826 ápolói, 298 gyógytornászi és 38 pszichológusi vizitet teljesítettek

• 319 felnőtt terminális állapotú beteget láttak el az otthonukban (átlagosan 23,6 napos ellátási idővel)

• 161 látogatás keretében 5 otthon lévő kisgyereknek biztosítottak ellátást a “Fogd a kezem!” gyermekhospice otthonápolási programban.

• 182 beteget gondoztak fekvőbeteg osztályukon a Budapest Hospice Házban

Támogasd te is adód 1%-ával a Magyar Hospice Alapítványt! Az 1% felajánlást 2024. május 21-ig bármikor benyújthatod, akkor is, ha adóbevallásodat már beadtad.

Korábban írtunk róla, hogy a Fábián Juli Emlékalapítvány a Facebookon tette közzé, hogy a 41 éves színésznő miért nem állt színpadon az elmúlt két évben: súlyos daganatos betegséggel küzd.

A Blikk szerint a színésznő kálváriája két évnél is régebben kezdődött: a lap információi szerint 2021 őszén, amikor a színésznő megfertőződött a koronavírussal.

A betegség és szövődményei nagyon megviselték a szervezetét, csak lassan gyógyult, majd ezután derülhetett ki, hogy más probléma is van. A Blikk információi szerint Tompos Kátya még külföldi kezelést is igénybe vett, a költségeket pedig állta, ameddig bírta, illetve ameddig a mellette álló barátai, szerettei bírták.

Nagyon nehéz időszak ez Kátya számára, aki próbál erős lenni, de embert próbáló a küzdelem. Sajnos, fizikailag is megviseli, mert bár próbál erős lenni, látszik rajta, hogy nincs jól – mondta a lapnak egy névtelen ismerős.