KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Nem vagyok hívő, de minden este imádkozom azért, hogy hátha reggel nem kelek fel”

Skripeg Béla Karsai Dánielhez hasonlóan az életvégi döntés szabadságáért küzd. Azt mondja, a családja a mindene, ezért is borzasztó számára látni, ahogy teljesen alárendelik magukat az ápolásának.


Amióta Karsai Dániel 2023 őszén a nyilvánosság elé lépett, talán minden eddiginél nagyobb figyelem irányul az eutanáziáról folyó vitára.

Bár a magyar kormány következetesen elzárkózik attól, hogy enyhítse az érvényben lévő szabályozást, a társadalom négyötöde egy kutatás szerint egyetért az életvégi döntés jogával. Kérdés, hogy a hamarosan megszülető strasbourgi ítélet változtat-e majd bármin.

Karsait több sorstársa is támogatja a küzdelemben, ügyüket az övével együtt tárgyalja az Emberi Jogok Európai Bírósága. Egyikük a 64 éves, szintén ALS-sel küzdő Skripeg Béla, akit etyeki otthonában látogattunk meg.

Kerekesszékében ülve fogad bennünket, de elárulja, hogy ez már ritka pillanatnak számít, most is leginkább csak az érkezésünk miatt kelt fel.

Bár a felületes szemlélő számára úgy tűnhet, jobb állapotban van Karsainál, szerinte ez nem igaz. „A beszédemmel egyelőre nincs probléma, de ez minden, amiben különbözünk. Nagyrészt már engem is gyomorszondán táplálnak, és szinte az egész napot ágyban töltöm.”

Korábban szobafestő-mázolóként komplett lakásfelújításokkal foglalkozott, azonban elég korán jöttek a problémák az egészségével: összesen 14 sebészeti beavatkozáson esett át, volt csípőprotézis-, térd- és vállműtétje, emellett két infarktusa is.

Azt feleltem, hogy főorvos asszony, én ezt nem kérem, altassanak el

Az igazi kálváriája 2021 szeptemberében kezdődött egy tüdőembóliával. Ebből még úgy-ahogy kihozták, de decemberben be kellett mennie kontrollra a kórházba, ami után bent tartották.

„Kedden kellett volna befeküdnöm, de én erősködtem, hogy legyen inkább szerda, mert kedden még dolgoznom kellett. A feleségem viszont azt mondta, szó se lehet róla: ha keddet mondtak, akkor az lesz.”

Be is ment kedden, és mint kiderült, nagyon jól tette: a vizsgálatok alatt elvesztette az eszméletét. Azonnal oxigénre kötötték, másnap viszont megismétlődött ugyanez. Kiderült, hogy a véroxigén szintje 67 százalékon állt, ami rendkívül súlyos, 90 a legalsó ideális érték.

Oxigénterápiát kapott, amit erős görcsök követtek. Az egyik kezelőorvosa ekkor kezdett el gyanakodni az ALS-re, de ennél tovább nem ment.

2022 januárjában átvitték a Szent Imre kórházba, azonban itt se derült ki semmi, ezért tovább szállították a Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Intézetébe az Üllői útra. Végül itt diagnosztizálták ALS-sel, ezután viszont visszavitték a Szent Imrébe.

Az ottani kezelőorvosa pedig azt mondta neki, hogy gyógyszerszedéssel és gyógytornával szinten lehet tartani a betegséget. Mint utólag kiderült, alaposan félretájékoztatták, de ő ezt akkor még nem tudhatta.

„Ettől nagyjából meg is nyugodtam, úgy voltam vele, hogy ha ennyi betegséget leküzdöttem, ezt is le fogom küzdeni. Teltek-múltak a hónapok, rollátorral és háromlábú bottal tudtam közlekedni a lakásban, sőt autót is vezettem, és irányítottam a munkában a kollégákat.”

Tavaly márciusban kezdett el drasztikusan romlani az állapota: elgyengültek a végtagjai, nem tudott többé lábra állni, önállóan öltözni, se fürdeni. Karácsony előtt már a kezeit is alig tudta mozgatni, február óta pedig a légzésproblémái is egyre súlyosabbak. A beszédén ugyan egyelőre nem érződik, de így is nehezére esik minden szó.

„Most már egyáltalán nem vagyok önálló, se enni, se inni nem tudok, a feleségem borotvál és csinál velem minden egyebet. A légzésem is olyan rossz, hogy a 24 órából 17-18 alatt gépi oxigént kapok.”

A rosszabbodás után ismét felvette a kapcsolatot a Ritka Betegségek Intézetével. Ekkor már kész tények elé állították: elmondták, hogy gyógyíthatatlan beteg, amit a Szent Imrében nem árultak el neki.

Ez érthető módon nagyon rosszul érintette. „Amikor közölték velem, mi vár rám, az állandó gépi lélegeztetéstől a gégemetszésig, azt feleltem, hogy főorvos asszony, én ezt nem kérem, altassanak el. Mire ő annyit mondott, hogy ez nem ilyen egyszerű.”

Csináltattak egy közjegyzővel hitelesített okiratot arról, hogy megtagad minden életmentő beavatkozást, tehát ha például egy rosszullét miatt újra kellene éleszteni, ezt nem tennék meg. Az aktív halálba segítésre viszont a törvény nem ad lehetőséget. Pedig ha tehetné, élne vele.

„Mivel az elmém teljesen tiszta, hadd döntsem én el, meddig szeretnék szenvedni. Ha azt mondanák, hogy holnap lehet alkalmazni az eutanáziát, annyit felelnék, hogy rajta.”

Karsai kiállása felbecsülhetetlen emberi érték

Nagyjából fél évvel jártunk a fentebb említett drasztikus állapotromlás után, amikor Karsai Dániel tavaly ősszel a nyilvánosság elé lépett.

Korábban nem ismerte őt, de ezután felvette vele a kapcsolatot, beszélgetni kezdtek, és hamarosan már négyesben tartottak sajtótájékoztatót két másik sorstársukkal. Mára mindegyikük ügye a strasbourgi bíróság előtt van, ítélet is egyszerre születik majd, elméletileg júniusban.

Annak, hogy egy tavaly novemberi felmérés szerint a magyarok négyötöde eutanáziapárti, szerinte egyértelműen köze van Karsai kiállásához. „Felbecsülhetetlen emberi érték, hogy nem konkrétan magáért állt ki, hanem a sorstársaiért, minden gyógyíthatatlan betegért. Emiatt én is úgy érzem, hogy mellette kell állnom, és segíteni az ügyet, amiben csak tudom.”

Béla már korábban is gondolkodott az eutanázián, de amíg nem voltak ilyen súlyos tünetei, nem vette annyira komolyan. Tavaly március óta viszont megérett benne a döntés: Karsaival ellentétben, aki rendszeresen elmondja, hogy még a jelenlegi állapotában is lát értelmet az életében, ő már most is inkább a halált választaná.

„Nem vagyok hívő, de minden este imádkozom azért, hogy hátha reggel nem kelek fel. Szegény családomnak minden pillanatát rám kell áldoznia, ez rendkívül megvisel. Becsülettel helytállnak, de sokszor látom a feleségem arcán, mennyire kimerült. Nem tud nyugodtan meginni egy kávét, mert bármikor elkezdhetek fulladni, és akkor rohannia kell.”

Feleségével 44 éve házasok, velük lakik lányuk is, aki munka előtt és után szintén be tud segíteni a teendőkbe. Enélkül még nehezebb dolguk lenne, mivel Béla több mint egy éve 24 órás felügyeletre szorul, azóta egy bevásárlás idejére sem lehet egyedül hagyni.

„A családom ad értelmet az életemnek, de közben szeretném őket megszabadítani attól a tehertől, amit jelentek számukra. Idegileg, lelkileg és fizikailag is borzasztó, amit át kell élniük.”

Amikor közölte velük, hogy szeretne küzdeni a halálhoz való jogáért, természetesen ellenkeztek, de végül azt mondták, rá bízzák a döntést.

Béla Karsai Dániellel és a testvérével, Péterrel is napi kapcsolatban van, gyakran beszélnek telefonon és váltanak üzenetet, négyszer-ötször emellett élőben is találkoztak.

„Olyan, mintha volna egy második családom, segítünk egymásnak, amiben csak tudunk” – mondja. Emiatt érthetően megviselte az is, mennyit romlott az ügyvéd állapota az elmúlt fél év során. „A múltkor, amikor szerepelt az ATV-n, végigbőgtem a riportot.”

A felesége délelőttönként kiviszi a teraszra, és hetente egyszer-kétszer az elektromos kerekesszékben mennek vele néhány kört a ház körül. Ennél távolabb nagyon rég nem járt, tart tőle, hogy a következő kontrollra már a kórházba se tud majd eljutni. Napról-napra tapasztal olyan dolgokat, amelyeket addig még meg tudott csinálni.

„Egyik éjszaka például arra ébredtem, hogy meg akarom igazítani a takarómat, vagy épp megmozdítani a lábam, de nem megy, a feleségemet kellett megkérnem rá.”

Az ágyból egy erre a célra szolgáló emelő készülékkel ültetik át a kerekesszékébe, amit kezdetben havi 50 ezer forintért béreltek, de azóta egy alapítvány megvásárolta, és odaadta nekik határozatlan idejű használatra.

Olvasni nem tud, mert nem képes mozgatni a nyakát, az oxigénmaszk miatt pedig az oldalán kell feküdnie, tehát az sem megoldás (mint Karsainál), hogy a könyvet a feje fölé rögzítésék.

Szórakozásként a tévénézés maradt számára, illetve nagyon sok vendég jár hozzá: rokonok és barátok mellett idegenek is, akik látták valamelyik róla szóló riportot, és bejelentkeznek. „Ha érzem a beszédükön, hogy őszinték, nagyon szívesen fogadom őket.”

Ha a kormány tagjai csak egy kis ideig átélnék, amit én, talán megváltozna a hozáállásuk

A kormánynak a beadványukra adott reakcióját cinikusnak és megdöbbentőnek tartja, különösen azt, hogy állandóan Istenre hivatkoznak.

„Semmilyen betegséget nem kívánok senkinek, de valamilyen úton-módon, legalább egy kis ideig azért átélhetnék azt, amit nekem kell. Akkor lehet, hogy változna a hozzáállásuk.”

Hiányolja azt is, hogy bár nagyon sok gyógyíthatatlan beteg van, mégis csak hárman álltak ki – egy egészséges társukkal együtt – az eutanáziához való jogért.

„Sclerosis multiplexes sorstársaink is vannak, ráadásul egy férj és feleség, akik mindketten ebben szenvednek, de azt mondták, nem szeretnének részt venni a küzdelmünkben. Nem értem, pedig minél többen vagyunk, annál nagyobb nyomást lehetne gyakorolni a hatalomra.”

Arra is gondolt, hogy a választások után felveszi a kapcsolatot Magyar Péterrel, és megkéri, hogy szervezzen egy tüntetést az ügyük mellett. Bár „kicsit azért tartok tőle, hogy igazából melyik oldalon áll” – teszi hozzá.

Ő maga nem titkolja, hogy baloldali, de például a település fideszes polgármesterével ettől függetlenül jó barátságot ápol.

Az ellenzéki pártok közül a Momentummal a legszorosabb a viszonya, Bedő Dáviddal hetente beszélnek telefonon, és a politikus amikor teheti, meg is látogatja. Rajtuk kívül a Párbeszéd állt még az ügy mellé, de ők inkább egy sorstársával, Dunavölgyi Erzsébettel tartják a kapcsolatot.

Az MSZP-ben viszont hatalmasat csalódott: „Felvettem velük is a kapcsolatot, hogy segítsenek előrevinni az ügyünket, ígéretet kaptam, segítséget nem. Amikor bent voltunk a parlamenti vitanapon, tudták, hogy ott vagyok a karzaton, de még köszönni se jöttek oda.”

Már az MSZMP-nek is tagja volt, később pedig az MSZP etyeki alapszervezetének az elnöke is, de a fentiek miatt néhány hete hivatalosan jelezte, hogy kilép a pártból.

A strasbourgi per eredményében nagyon bízik, reméli, hogy egy nekik kedvező ítélettel nyomást tudnak majd gyakorolni a magyar államra.

„Azt sajnos nem hiszem, hogy mi profitálni tudunk belőle, bárhogy is alakul, de legalább az utánunk jövőknek – idézőjelben – jobb lesz.”

Orvosai a diagnóziskor 2-5 évet jósoltak neki, ebből 2 már letelt. Az nem opció számára, hogy egy olyan országban éljen az eutanáziával, ahol ez legális, mivel kísérő nélkül nem tudna odautazni, ő pedig a jelenlegi törvények szerint büntethetővé válna a halálában való közreműködésért – Karsai kiállásának is ez az egyik kiindulópontja.

„Megpróbáljuk addig ütni a vasat, amíg lehet, illetve abban bízom még, hogy lesz egy kormányváltás, és talán a következők majd máshogy gondolják. Ha pedig nem, akkor beletörődöm a sorsomba, nincs más választásom.”


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak
A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.


Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja. Felfogni sem tudjuk mi történt, mi történik velünk. Ma reggel az amerikai orvos csapat úgy döntött, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg a Car-T kezelést. Egy olyan dologra hivatkoznak, amiről végig tudtak, és szó sem esett róla, hogy gondot okozhat. Most, 4 nappal az indulás előtt mégis orvosi kockázatot látnak benne.”

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Az egyik egy kísérleti kezelés, ami nem kifejezetten Ágoston géneltérésére van, és támadja az egészséges sejteket is. A másik egy gyógyszer, de ha ezt alkalmazzák, utána már nem kaphatná meg a Car-T kezelést. A harmadik egy olyan terápia, amit eddig az orvosok nem támogattak.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Rájöttem, hogy inkább nekik adom ezt a pénzt, hogy ne legyenek betegek” - megszólalt az ukrán kisfiú, aki minden megspórolt pénzét odaadta iskolatársa és testvére gyógyulására Egerben
Andrej három éve menekült el a háború elől, apját is elveszítette. Most ő lett az, aki mások reményeit valóra váltotta egyetlen mozdulattal.
Maier Vilmos - szmo.hu
2025. május 17.



Andrej harmadikos kisfiúként él Egerben, ahová édesanyjával és testvéreivel három éve érkeztek Ukrajnából, a háború elől menekülve. Édesapját tavaly veszítette el, derül ki az RTL Híradóból.

Az egri Hunyadi iskolába jár, ahol nemrég egy különleges döntést hozott. Meghallotta, hogy két iskolatársának, akik súlyos betegséggel küzdenek, gyűjtést szerveznek. Bár ő maga mobiltelefonra gyűjtött, végül úgy határozott, hogy minden félretett pénzét – 63 ezer forintot – inkább a beteg fiúk gyógykezelésére ajánlja fel.

„Máris tudtam, hogy nagyon sok pénzt fogok nekik adni, mert azt sokat nagyon gyűjtöm. Utána megint rájöttem, hogy inkább adom ezt a pénzt, hogy ne legyenek betegek” – mondta Andrej.

A kisfiú az összegyűjtött pénzt az osztályok között vándorló perselybe dobta be. Az iskolából ezután felhívták édesanyját is, aki azonban már tudott fia szándékáról.

„Úgy döntött, hogy ő adja saját pénz nekik. Ennyi. Ő kérdezni nekem, hogy ő csinál ezt vagy nem? Persze mondom, ha akarsz csinálja” – mesélte Olga Menakova, Andrej édesanyja.

„Kiderült, hogy anya tudott róla, mert megbeszélték, hogy Andrej a mobilra gyűjtött pénzét most inkább odaadja Tántinak, mert nem olyan fontos neki ez a mobil, viszont megértette, hogy Tánti milyen helyzetben van” – tette hozzá Temesváriné Várszegi Mónika nyugdíjas pedagógus.

A gyűjtés két izomsorvadásos, Duchenne-szindrómával élő fiú, Pintér Beáta gyermekei számára indult. A betegség ritka genetikai eredetű, és tavaly jelent meg egy olyan terápia, amely segíthetne rajtuk, de Magyarországon nem érhető el. Ezért hoztak létre egy családi alapítványt a kezelés költségeinek előteremtésére.

„Elkezdtünk azon gondolkodni, hogyan tudnánk ezt a kisfiút az álmához hozzásegíteni, mert ez a fajta nagyvonalúság, amit ő példaként állított föl elénk, azt gondolom, hogy megérdemli a jutalmat” – mondta Pintér Beáta, a Bátor Táltos Alapítvány alapítója.

Az iskola közössége is megmozdult Andrej nemes gesztusa után. Egy hazai telekommunikációs cég felajánlott egy okostelefont a kisfiúnak, aki tegnap meg is kapta a készüléket – és egy Lego-készlettel is meglepték.

Az RTL Híradó riportját itt lehet megnézni:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk