KÖZÖSSÉG

Összefognak Miskolc polgárai a 200 éves Miskolci Nemzeti Színházért

Támogatást kér az intézmény a színház kedvelőitől és több szigorú intézkedést is kénytelenek voltak bevezetni, hogy továbbra is legyenek előadások.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2022. november 10.

A Miskolci Nemzeti Színház közleményében ír arról, hogy az energiaárak miatt komoly nehézségekkel néz szembe az intézményük.

Mint írják:

"Kétszáz évvel ezelőtt 1823-ban elsőként Magyarországon, a miskolci polgárok saját akaratukból, forintot forint mellé téve építették fel az ország első kőszínházát, amelyre az egész magyar nemzet büszke volt, de ott és akkor a miskolciak önmagukra lehettek a legbüszkébbek. Széchenyi István, a legnagyobb magyar, akkor így írt rólunk: „…ámbár nagyon szomorú, hogy olly nagy Hazánkba csak Miskolcon áll egy olly intézet, amely a nagy célnak megfelelend... mégis örül a szívem, hogy valahol már a kezdet megvolt.”

A színházban olan neves művészek léptek fel, mnt Déryné Széppataky Róza, Latabár Endre, Latabár Árpád, Latinovits Zoltán, Ruttkai Éva, Somlay Artúr, Sulyok Mária, Őze Lajos, Bilicsi Tivadar, Mezey Mária, Agárdy Gábor, Bessenyei Ferenc, Komlós Juci, Galambos Erzsi, Margitai Ági, Nagy Attila, Sztankay István, Lázár Kati, Blaskó Péter, Tímár Éva, Igó Éva, Gáspár Tibor, Görög László, Máhr Ági, Simon Zoltán, Mészöly Anna, Bodoky Márk, Harsányi Attila, Fandl Ferenc… és még nagyon nagyon sokan…

A most rájuk nehezedő gondok miatt ugyan legegyszerűbb a bezárás lenne, de ők szeretnének nyitva maradni - írják. Akkor is, ha nem lesz fűtés, ha csak munkafényben játszhatnak és persze amíg van közös áldozatvállalás. "ert ez a hivatásunk, ez a küldetésünk, erre esküdtünk fel" - vallják.

Úgy vélik:

"A színház egy városban a reményt jelenti. A színház megszűnésével a városban a remény szűnik meg. Az nem lehet, hogy a 200. évfordulóját bezárva kezdje az ország első kőszínháza. Ha az első bezár, annak súlya lesz az egész magyar kultúrára nézve.

Az elsőnek nyitva kell maradnia. Ebben kérjük a segítségüket. Az ország első kőszínháza nem ünnepelheti 200. évfordulóját zárt ajtók mögött, közönség nélkül.

Ilyen időkben a legcsekélyebb mértékű anyagi támogatás is sorsdöntő lehet. Éppen ezért arra kérjük Önöket, ne hagyják, hogy a válság hullámai átcsapjanak színházunk óratornya felett!

Fogjunk össze, akárcsak elődeink kétszáz éve és segítsük a Miskolci Nemzeti Színházat, a megmaradásért folytatott küzdelmében" - kérik.

Két módon lehet segíteni a színházat:

1. Közvetlenül a „Hódolván Tháliának, használunk a Hazának” Alapítványon keresztül

Minden (nem anonim) adományozónak egy névre szóló réztáblát tesznek ki a színház épületében.

A felajánlásokat az alábbi számlára várja a Miskolci Nemzeti Színház:

„Hódolván Tháliának, használunk a Hazának” Alapítvány

Bankszámlaszám: OTP Bank 11734004-20349802-00000000

A közlemény rovatba kell beírni, hogy milyen névre állítsák ki köszönetképp a réztáblát.

2. A Színházbarátok Egyesülete és a Miskolci Nemzeti Színház által a Jóügyekért portálon indított kampányon és a kampány követein keresztül. Az összeg itt szintén a „Hódolván Tháliának, használunk a Hazának” Alapítvány számlájára kerül.

Bárki lehet követ: az oldalra való regisztráció után a „Szervezz gyűjtést” gombra kell kattintani, ezen keresztül tudsz az ismerőseid, barátaid körében gyűjteni a színház részére.

A Jó Ügy adatlapja ITT található.

A jelenlegi nehéz helyzet miatt a következő döntéseket kellett meghoznia a Miskolci Nemzeti Színháznak:

A Kamaraszínház és a Játékszín épületében csak temperáló fűtés lesz, ez a két játéktér november 1-től bezár, az ide tervezett előadások átkerülnek a Nagyszínházba, illetve a Csarnokba. A bérletes nézőiket a jegyirodától értesítik.

A fűtési rendszer teljesítményét 18 °C fokos belső hőmérsékletre állítják, hétvégén pedig csökkentett fűtési programmal üzemelnek majd. Ezért arra kérik a nézőket, hogy melegen öltözzenek fel.

Elmaradnak a következő bemutatók: A dada, Amphitryon, I. Erzsébet, Vízkereszt vagy bánom is én, Hoffmann meséi, Jobb későn, mint soha/Vörös napló táncelőadás.

Az elmaradó előadásokért cserébe viszont egy meglepetés bemutatóval készülnek decemberben.

KÖVESS MINKET:

Népszerű

Ajánljuk

KÉK HÍREK

„Rémálommá teszem az életedet!” – régóta zaklatta volt párját az Ausztriában gyilkoló magyar férfi, de a nő korábban hiába tett feljelentést

Jenny többször is feljelentést tett volt barátja ellen az osztrák rendőrségnél, miután a férfi betört hozzá és telefonon, illetve üzenetben is zaklatta. A hatóságok eljárást indítottak, de később lezárták az ügyet. Úgy ítélték meg, hogy nem történt bűncselekmény, és a férfi nem volt veszélyes.

KÉK HÍREK

„Hallottuk, hogy közel jár a vonat” – a sínek közé ugorva mentette meg egy dorogi férfi életét három hős kamaszfiú Piliscsabán

A 35 éves dorogi férfi fejjel előre a sínek közé zuhant, és elvesztette az eszméletét. Amikor a fiúk látták, hogy nem mozog, azonnal rohantak, hogy segítsenek.

KÉK HÍREK

„Ezt a mondatot, a büdös életbe ki nem törli senki se a gyerek fejéből” – könnyeivel küszködve idézte fel az anya, mit mondott hétéves kisfiának a karateedző, miután felrúgta

Belátta, hogy hibázott és bocsánatot kért a karateedző, aki a vád szerint tavaly nyáron felrúgott egy hétéves kisfiút a szolnoki kalandparkban, amit térfigyelő kamerák rögzítettek. A kisfiú anyja azt mondta: fiának maradandó lelki sérülést okozott a brutalitás.

Címlapról ajánljuk

KÖZÖSSÉG

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak

A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.

Malinovszki András / Fotó: Ágo-strong/Facebook - szmo.hu
2025. május 12.

Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Kapcsolódó

Szoboszlai Dominik és felesége elárvereznek egy mezt, hogy segítsenek megmenteni egy 10 hónapos kisfiút

A kis Ágoston életét csak egy amerikai kezelés mentheti meg, amelyhez óriási összegre van szükség. A szülők minden segítséget megragadnak, és az adományokból már egymillió forint gyűlt össze.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja. Felfogni sem tudjuk mi történt, mi történik velünk. Ma reggel az amerikai orvos csapat úgy döntött, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg a Car-T kezelést. Egy olyan dologra hivatkoznak, amiről végig tudtak, és szó sem esett róla, hogy gondot okozhat. Most, 4 nappal az indulás előtt mégis orvosi kockázatot látnak benne.”

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Az egyik egy kísérleti kezelés, ami nem kifejezetten Ágoston géneltérésére van, és támadja az egészséges sejteket is. A másik egy gyógyszer, de ha ezt alkalmazzák, utána már nem kaphatná meg a Car-T kezelést. A harmadik egy olyan terápia, amit eddig az orvosok nem támogattak.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KULT

Soha nem gondolta, hogy a vakság hátrány, 9 gyermeke született 5 nőtől, és Dél-Afrikában betiltották a zenéjét – Stevie Wonder 75 éves

Nem csak a zenéjével tette nagy hatást a világra. A világ egyenlőségéért küzdő lelkiismeretes bűnözőnek vallotta magát, amikor 1985-ben letartóztatták egy tüntetésen.

KÉK HÍREK

Fizetné áldozata pszichológusi kezelését a kisgyereket felrúgó szolnoki karateedző

A kisfiú tavaly egy vitát követően sírni kezdett, az edző ekkor vitte a pálya közepére, és brutálisan felrúgta, majd kigúnyolta. Azóta sem kér bocsánatot teljesen, de fizetne a kezeléséért.

KÉK HÍREK

„Gyere, és érintsd meg a nagy napernyőmet” – Elítélték Gerard Depardieu-t a zaklatási ügyében

A színész két nőt fogdosott és tett obszcén megjegyzéseket egy párizsi filmforgatáson. A bíróság bűnösnek találta, de nem kell börtönbe vonulnia.

KÖZÖSSÉG

„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára

A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2025. április 24.

Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Rekordot döntött a skálás gyilkos: 31 éve van már börtönben, és nem is akar szabadulni

Bene László 1994 óta van rács mögött, de büntetésének letelte után sem engedték ki. Nem tanúsított megbánást, és már nem is vágyik a szabad életre.

KÉK HÍREK

Rühös lett egy fogvatartott a tököli fiatalkorúak börtönében, elhalasztották a tárgyalását

A 21 éves férfit még tavasszal kellett volna bíróság elé állítani, de az eljárást szeptemberre tolták az egészségügyi helyzet miatt.

KÖZÖSSÉG

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak

A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.

KÖZÖSSÉG

Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa

A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2025. április 28.

Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Halfway round carrying 20kgs around the @LondonMarathon the weight my 6 year old son Hugh was when he died from cancer in 2021! Please help get me to £25k! https://t.co/U1m8FxgOTj pic.twitter.com/ZporkJtb2p
— It’s Never You Charity (@ItsNeverYou22) April 27, 2025

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Kapcsolódó

„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára

A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Kisiklott egy vonat Tiszavasvárinál – baromfiszállító kamionnal ütközött, állatok szöktek el, sérült is volt

A baleset hétfő délelőtt történt a Fehértói átjárónál. Két mozdonyvezető megsérült, a baromfik egy része elszabadult, a forgalom órákra leállt.

KÖZÖSSÉG

„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze

A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.

Malinovszki András / Fotó: Marjon Besteman/Pixabay (illusztráció) - szmo.hu
2025. április 30.

Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk