KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Nem azt nézem, mennyi teher van a vállamon, hanem azt, milyen sokat tanulok a kisfiamtól”

Jáger Mónika gyermeke koraszülöttként érkezett, két agyvérzésen és egy életmentő műtéten esett át. Az édesanya közösséget alapított a sorstársai részére.

Link másolása

Jáger Mónika próbatételes gyereknek nevezi a kisfiát, Alexandert. A kisfiú koraszülött babaként érkezett erre a világra. Két súlyos agyvérzésen esett át, majd volt egy életmentő shunt műtétje.

„A sérült és fogyatékos szót nem tudom hova tenni” – mondja Mónika. „Számomra mindkettő annyira negatív. A mi gyermekeink próbatételt kaptak az élettől! Ők ezzel a csomaggal érkeztek hozzánk, a szüleikhez.”

Mónika szerint nem csak azok a próbatételes gyermekek, aki valamilyen traumával jöttek világra, hanem az is, aki egészségesen születik, és utána kap egy próbatételt, mint például egy daganatos kisgyermek.

Jáger Mónika közösséget alapított a sorstársai részére, és létrehozta a Higgy Bennem Programot, illetve az Alexanderért és A Higgy Bennem Programért Alapítványt. Arról beszélgettünk, milyen az élete próbatételes gyermek édesanyjaként és hogyan próbálja támogatni a többi anyát.

– Hogyan indult a program?

– Amikor 2,5 hónapos volt Alexander, és elhagyhattuk a kórházat, csak annyi itinert kaptunk, hogy vigyük gyermekünket koraszülött gondozásra és keressünk fel egy jó neurológust! Ennél jóval több információra lett volna szükségem,hiszen tudtam, hogy a kisfiamnak fejlesztésekre és terápiákra lesz szüksége

Azon gondolkodtam, akkor most merre tovább? Vártam, hogy jöjjön valaki, aki megmutatja nekem a helyes irányt, elmondja, milyen fejlesztésekre van szükségünk és azokat hol tudjuk igénybe venni. Miután a műtét miatt felköltöztünk Budapestre kutatni kezdtem a lehetőségeket, rengeteg szakirodalmat elolvastam,az internetet pásztáztam, kerestem, kutattam, majd az egyik lehetőség szépen hozta a másikat.

Körülbelül másfél éves volt Alexander, amikor arra gondoltam, biztosan nem én vagyok az egyedüli szülő, aki ezzel a problémával küzd, és kapaszkodót keres. Ki fogja meg a kezemet? Ki vezet végig ezen az úton? Ki segít nekem? Akkor álmodtam egy merészet és meg is valósítottam. 1 nap leforgása alatt megszületett a program.

– Kik voltak a közösség első tagjai?

– Olyan érintett szülők, akiket fejlesztőházakban ismertem meg, illetve a saját ismerőseim, akiket meghívtam, és akiket arra kértem, hogy ha vannak olyan ismerőseik, családtagjaik, akiknek a gyermeke próbatételes, szóljanak nekik. A csoportunknak ma már több mint 800 tagja van, és a tagok háromnegyede érintett gyermekek szüleiből áll.

– Milyen segítséget kapnak egymástól a közösség tagjai?

– Én az első pillanattól fogva nagyon pozitívan állok Alexanderhez, ezt a szemléletlátást adom át az anyukáknak, valamint segítem támogatom őket mind érdemi információkkal, mind a pozitív hozzáállásommal. Négy éves lesz áprilisban a csoport, és olyan szépen kinőtte magát, hogy ha én mondjuk néhány napig nem vagyok, akkor is rengeteg információ van az oldalon. Az anyukák rengeteget posztolnak az aktuális jogszabályok változásáról, fejlesztőeszközökről, terápiákról. Gyakran megosztják a gyerekről készült fotókat és videókat. Ennek nagyon örülök, mert úgy érzem, egy tiszta, összetartó csoportot sikerült létrehoznom.

VIDEÓ: A Higgy Bennem Program kampánya az elfogadás mellett, a kirekesztés ellen:

Security Check Required

null

– Mi a legnagyobb kihívás egy szülő számára, amikor kiderül, hogy próbatételes a gyermeke?

– Csak a magam nevében tudok beszélni! Nekem a tanácstalanság volt a legnehezebb, az, hogy a kezdeti időben nem volt segítségem ahhoz, hogy merre induljak el.

– Negatív reakciókat szoktak kapni? Sok szülő, aki nehézségekkel küzdő gyermeket nevel, arról panaszkodik, hogy a rokonság, egy-egy családtag vagy ismerős összehasonlítgatja a gyerekek „teljesítményét”, és szóvá teszi, hogy bezzeg az ő gyerek már mit tud, vagy megkérdezi, ez a gyerek miért nem beszél még, miért nem állt fel vagy miért nem jár még önállóan…

– Semmilyen bántást, kritikát nem kaptam még a kisfiam miatt! Maximálisan kitartok Alexander mellett, teljesen egészséges lelkülettel nevelem, úgy kezelem, mint egy egészségesen született gyereket. Odafigyelek arra, hogy mit beszélünk előtte, mi az, amit ő hallhat, mi az, amit nem... A játszótéren sem kaptam megjegyzéseket – bár azt, hogy a hátunk mögött mondtak-e valamit, nem tudhatom.

A környezetünk is imádja, támogatja, elfogadja a kisfiam. És számunkra ő így tökéletes, ahogy van! Alexandert imádom, de nem kényeztetem el, mindent megkap, amire szüksége van, de következetes vagyok vele. Ráadásul a világ legtermészetesebb módján szeretem és nyúlok hozzá. Köztünk van egy erős bizalmi kapocs, és ezt érezni.

Olyan szimbiózisban élünk, ami nem csak egy egyszerű szülő-gyerek kapcsolat, és ezt valószínűleg a kívülállók látják.

– Amikor próbatételes gyerek születik, a szülők könnyen belecsúszhatnak abba, hogy soha nem mondanak neki nemet és elkényeztetik?

– Szerintem igen, de tegyük hozzá, hogy ez nem minden esetre igaz. A szülők mindent szeretnének megadni annak a gyereknek, aki nem úgy született, mint a többi társa. A próbatételes gyerekek attól, hogy nem tudnak beszélni vagy úgy kommunikálni, mint a többi gyerek, még nagyon értelmesek, figyelnek, raktároznak.

Természetes, hogy jobban óvjuk, féltjük őket, mint az egészségesen született társaikat, és jobban odafigyelünk rájuk, sokat kell velük foglalkozni, több gondoskodást igényelnek. De ugyanúgy kell őket kezelni, és ugyanúgy meg kell húzni náluk is határokat: meg kell tanulniuk például, hogy nem harapunk bele a másikba, sem saját magunkba. Mert nekik is be kell illeszkedniük a társadalomba, és az ő esetükben is az a cél, hogy elfogadást nyerjenek.

Jáger Mónika a Higgy Bennem Programmal azt szeretné megmutatni a szűkebb és a tágabb környezetnek, a világnak, hogy másként is lehet gondolkodni és élni, segítség mellett, különböző terápiákkal, és elsősorban hittel.

Hitvallása ugyanis az, hogy a tudatalattinknak csodálatos hatalma van, mindent befogad, a pozitív és negatív szavakat, gondolatokat egyaránt – ezért fontos a pozitív megerősítés.

A cél, hogy a szülők akkor is talpon maradjanak és bízzanak a gyermekükben, ha elkeserítő diagnózist kapnak az állapotukról. Illetve az, hogy a szülők a nehézségeket legyőzve maximális támogatást tudjunk nyújtani a gyermekeiknek lelkileg és fizikailag is.

A program munkáját itt tudjátok támogatni:

Alexanderért és A Higgy Bennem Programért Alapítvány

Adószám: 19002574-1-20

Bankszámlaszám: 11600006-00000000-81514140

– Hogyan telik egy nap Alexanderrel?

– Az egész napom körülötte forog, tulajdonképpen az egész nap egy foglalkozás. Reggel ébredés után reggelizik, majd jön hozzá a fejlesztője,ezt követi az ebéd, séta a szabad levegőn, majd uzsonna, mesélünk, játszunk, mondókázunk énekelünk, és így szépen el is telik a nap. Alexander nagyon értelmes és kommunikatív kisfiú, hihetetlenül sokat tud adni, egy igazi öreg bölcs Tanító!

– Mellette hogyan tud még a közösségépítéssel, a Higgy bennem csoporttal is foglalkozni?

– Fokozatosan nőttem bele a feladatba. Kezdetben, az első években még akár éjjel fél kettőkor is visszaüzentem az édesanyáknak. Egy picit átestem a ló túloldalára, mindenkinek meg akartam felelni, azonnal segítséget akartam nyújtani. A negyedik évünkre beláttam, ez így hosszú távon nem fog menni. Ugyanúgy az életem része a közösség, de ha azonnal nem tudok választ írni, akkor sem dől össze a világ.

Ügyelek, hogy mindazt a segítséget meg tudjam adni, ami az időmből és erőmből telik, mert ez a küldetésem, amit szívvel-lélekkel csinálok, de Alexander elől nem veszek el időt.

És ami fontos: az az énidő. Erre is találni kell módot, ezt hangsúlyozom az anyukáknak is.

– Egy anya a próbatételes gyereke mellett időt miképpen tud szakítani magára?

– Például az apuka, vagy az élettárs, a nagyszülők, barátok stb. segítségével. Úgy gondolom, egyáltalán nem önzőség, ha azt mondjuk, hogy kell az énidő.

A gyerek legerősebb vára az édesanyja. Ha az anya lelkileg és fizikailag is elesik, szó szerint megborul a pillér! Ezért mindig az anya az első. Ha az anyának van ereje, ha az anyának jó a kedve, ha az anya kipihent, akkor a gyerek is ugyanilyen.

Láthatatlan szállal vagyunk összekötve, és ezek a gyerekek a mi energiánkból táplálkoznak. Nem véletlenül van, hogy ha az anya depressziós, sír, akkor a gyerek nagyon nyűgös. Ha az anya kiegyensúlyozott, a gyerek ezt érzi és ő is kiegyensúlyozott lesz.

Erre tanítom az anyukáimat: hogy nem kell rosszul érezniük magukat, ne legyen lelkiismeret-furdalásuk, ne tépelődjenek, ha ők minden héten egy-két alkalommal énidőt tartanak.

Szóljanak a nagymamának, hogy jöjjön este pár órára, vigyázzon a gyerekre, ők pedig menjenek el a párjukkal színházba vagy moziba. Úgy gondolom, és ezzel senkit nem áll szándékomban megbántani, hogy a próbatételes gyerekek szüleinek még inkább szükségük van az énidőre, a feltöltődésre, hiszen ők napi 24 órában gondoskodnak a speciális igényű gyerekről, kell az erő és az energia. Ez nem is mindig pénz kérdése, nem csak vacsorában vagy színházban lehet gondolkodni, hiszen az, hogy az ember a kezébe vesz egy szuper könyvet, vagy csak átmegy a szomszédba egy baráti beszélgetésre, már az is feltöltő lehet!

– Mi a legnehezebb a próbatételes gyerek mellett?

– Másképp vagyok összerakva, mint a legtöbb anya, másképp gondolkodom erről. Nem azt nézem, mi a nehéz, hanem azt, hogy én magam mit kapok tőle.

Hálás vagyok a Jóistennek, hogy kaptam Alexandert, mert bár nehéz a kis csomagunk és bizony nem mindig könnyű ezt cipelni, de minden egyes napban azt nézem, mit hogyan tudunk megoldani, mit értünk ma el, és de jó, hogy ez a nap így végződik.

Akadnak nehéz napok, például amikor a shunt elállítódik, akkor rohanok Alexanderrel a kórházba, és természetesen aggódom, de akkor is arra gondolok, hogy ez is megoldódik, elmúlik, és majd jobb lesz. Én így állok a fiamhoz, igyekszem a pozitív dolgokra koncentrálni.

Az egyik nap például a logopédiai óra után ült az ölemben és beszélgettünk, majd megkérdeztem: „Ideadod Anyának a cumit?” Ő kivette a szájából, letette és kacagott. Én pedig azt mondtam: „Jézusom,ezt tudod?” és nekiálltam zokogni. Szóval annyi apró dolog adódik, amire azt mondom, ez kész csoda. Nekem Alexander hatalmas áldás. Én leszek a világ legboldogabb embere, ha egyszer futni fog, mert ez a cél, de én őt most is úgy imádom, ahogy van.

– Mire tanította eddig a kisfia?

Arra a hatalmas türelemre, amit iránta és az emberek iránt tudok tanúsítani. Toleranciára.

Megmutatta nekem, hogy melyek az igazi emberi értékek.

És megmutatott sok olyan dolgot amiről ugyan eddig is tudtam, de amiről még nem szereztem tapasztalatot.

Akkora erőt ad nekem a mindennapokra, hogy az hihetetlen.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
Kórház helyett a rendőrségre vitte az idős nénit egy győri taxis, kiderült, hogy jól tette
Korábban egy buszsofőr is megmentette már Erzsi nénit, aki nem tudta pontosan megmondani, hogy hol lakik.

Link másolása

Csak a taxis józanságán múlt, hogy nem indult el Győrből Budapestre az autóba ülő 85 éves nénivel, írja az Új Szó. Erzsi néni még kedden reggel 6 órakor intette le Krakovszki Zsolt taxiját, akinek gyanús lett, hogy nyugdíjas még soha ilyen jól fizető fuvart nem kért tőle. A Duna Taxi sőfőrje ezután a rendőrségre vitte a nénit, ahol kiderült, hogy jól döntött.

„A kórháznál vettem fel a nénit, és azt mondta: Budapestre szeretne menni, mert a kórházból oda küldték. Nem tudta megmondani, hová kellene mennie. Ekkor már szinte biztos voltam benne, hogy itt baj van. A „legnagyobb kórházba” kérte, talán a Honvéd-kórházra gondolt, de amikor azt kérdeztem, van-e esetleg beutalója vagy bármi dokumentuma, a válasz nem volt és a gyereke számát sem tudta megadni. A diszpécsernek jeleztem, hogy a Zrínyi utcába kellene mennem, jóváhagyták és odavittem a nénit a rendőrségre. Szerencse, hogy minden jól alakult”

– mondta a lapnak a győri taxis.

Miután a történetet a Facebookon is felkapták, nem sokkal később kiderült, hogy korábban egy buszsofőr is megmentette már a demens nénit. A posztban a család barátja azt írja, hogy egy utas szemtanúja volt, amint a néni a sofőrtől azt kérdezi, merre van a Kisfaludy-ház és a Belváros. A buszos útba igazította, hogy épp az ellenkező irányba, ám az indulás után rossz érzése támadt, és visszament a néniért.

Erzsi néni ekkor sem tudott válaszolni a kérdésekre, csak az derült ki, hogy egy felújított iskola közelében lakik. Némi keresgélés után végül sikerült hazajuttatni az idős hölgyet.

A posztot azzal zárják, hogy Erzsi néni állandó felügyelete még nem megoldott, ezért a jövőben könnyen keveredhet hasonló helyzetekbe.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
Örökbe fogadtak a tanárai egy amputált kisfiút, akivel teljes lett a család boldogsága
Nate egy örökletes genetikai betegségben szenved, emiatt amputálták a lábait, az egyik karját és több ujját is.

Link másolása

Örökbe fogadta amputált karú, de mindig pozitív diákját egy connecticuti tanárházaspár, írja a People. A 10 éves Nate annak ellenére örök optimista, hogy betegsége miatt három éve térd alatt amputálták a lábait, a teljes bal karját, valamint két és fél ujját a jobb kezén.

Tim Riccio szerint a kisfiú a történtek ellenére mindig nyitott és kitartót, ráadásul az amputáció ellenére mindig megtalálja a módját a boldogulásnak. Nate még akkor is optimista maradt, amikor 2019 szeptemberében sürgősségi műtétet hajtottak végre rajta, hogy elejét vegyék a karjában terjedő fertőzés burjánzásának. Tim és felesége, Jenna többször is meglátogatták a kórházban. Ott derült ki, hogy a fiút néhány nappal korábban kiemelték a családjából, mert nem gondoskodtak róla megfelelően.

Nate sarlósejtes vérszegénységgel küzd, mely egy örökletes genetikai betegség, melynek során a szervezet instabil vörösvérsejteket termel. Miközben a normális vörösvérsejteket 90-120 nap után pusztítja el a lép, ezeket már 10-20 napot követően. A felgyorsuló folyamat következtében pedig vérszegénység alakul ki.

A kórházból távozást követően az amputált kisfiút egy közeli nevelőotthonban helyezték el. Ekkor merült fel Jennában, hogy örökbe fogadná az iskolához közeli otthonában Nate-et. Három hónappal később Tim megkérte kollégája kezét, az esküvőn pedig Nate vitte az oltárhoz a gyűrűt. Tavaly februárban pedig a kisfiúnak már testvére is született.

Nate az elmúlt években szabályosan kivirágzott Jenna és Tim mellett. Míg korábban csak kerekesszékben tudott közlekedni, mostanra már műlábakon sétálgat. Ugyan még nem teljesen gyógyult meg és több műtét vár rá a jövőben, az örökbefogadó anyukája szerint napról napra jobban van.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Rossz volt látni, ahogy az emberek a kukából ettek” – A budapesti büfés, aki senkit sem hagy éhezni
Pintér Péter, a budapesti Bakancsos utcai bolhapiac büféjének üzemeltetője a rászorulókon kívül a gyerekeknek is kedveskedik: minden gyereknek ad egy ajándék palacsintát.

Link másolása

Nem hagy senkit éhezni, aki rászorulóként kér tőle ételt, az mind kap. A gyerekek pedig külön figyelemben részesülnek, hiszen minden gyermeket, aki nála jár, megajándékoz egy palacsintával.

Nem rég, még karácsonykor 500 adag ételt osztott ki rászorulóknak, de már újabb segítségen töri a fejét Pintér Péter, a budapesti Bakancsos utcai bolhapiac büféjének tulajdonosa. De amíg nem rukkol elő újabb ötletével, addig sem marad éhen senki, aki felé jár.

„Ez úgy kezdődött, hogy amikor másfél éve megvettem a büfét és megnyitottunk, akkor láttam embereket, ahogy a kukából ettek. Rossz volt látni, így mindig, amikor észrevettem, hogy nyitják fel a kuka fedelét, odamentem és mondtam, hogy ebből elég, nem kell a kukából enniük, jöjjenek oda hozzánk, és amit megkívánnak, azt mi szívesen odaadjuk nekik. Nem kértünk érte pénzt”

– meséli Péter.

A rászorulókon kívül jelenleg a gyermekeknek kedveskedik a 17. kerületi büfé tulajdonosa, ugyanis minden gyermek, aki nála jár, kap egy ajándék palacsintát. Közben már újabb segítségen töri a fejét, a következő terve az, hogy a nagycsaládosoknak fog majd kedvezni. A büféből egyébként mindig elégedetten távoznak az emberek. Vannak vendégei, akik messzebbről érkeznek, még a Felvidékről is jönnek hozzá enni, hiszen híresen finom többek között a lángos, a rántott hús és az adagok is hatalmasak. De egyébként magára a bolhapiacra való kilátogatás is egy jó családi program lehet.

„A piac sem volt ám mindig ilyen. Mielőtt a mostani tulajdonosok átvették volna a helyet, azért ez itt csikágó volt. De ma már teljesen normális lett a hely, családok nézelődnek itt, elég sok minden megtalálható a bolhapiacon, jó kis hétvégi program ez kicsiknek, nagyoknak”

– mondta Péter.

A büfés szívében pedig mindenkinek van helye, szeretettel fogadja a hozzá érkezőket. Egyébként nem mindig volt ez így, hiszen sokáig az éjszakában dolgozott, többek között kidobóemberként. Mára azonban felhagyott az éjszakai élettel és azon kívül, hogy a családjának él, büféje folyamatos fejlesztésén dolgozik, és közben pedig segíti a rászorulókat.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
„Akkor sem fogok meghalni” – negyedszerre újult ki a 9 éves Noémi agydaganata
A daganat olyan rossz helyen van, hogy a kislány már sugárkezelést sem kaphat, és műteni sem lehet. Noémi azonban a végsőkig reménykedik.

Link másolása

Dobos-Nagy Noémi még csak két és fél éves volt, amikor 2015-ben agydaganattal diagnosztizálták - számolt be a kislány történetéről a Blikk.

Az első koponyaműtétje 2015 júniusában volt, de a nagy méretű, az agytörzs hátsó részében terjeszkedő, rosszindulatú tumort nem tudták teljes egészében eltávolítani.

Rá egy hétre Noémi gyomorvérzést kapott, a pulzusa 240-es volt, kis híján meghalt, a rengeteg vért végül egy orrszondán keresztül szívták le. 2016 januárjában az agydaganat kiújult, ezért újabb koponyaműtétje volt.

„A tumorból még kisebb darabot sikerült kiszedni, mint először. Ekkor részleges arclebénulást is kapott, két hétig lélegeztetőgépen tartották. 27 alkalmas sugárkezelést, majd kemoterápiát kapott, amitől egy hónapig küzdöttek az életéért. Aztán öt év tünetmentesen, boldogan eltöltött idő következett”

– mondta a lapnak a kislány édesanyja, Dobos-Nagy Krisztina.

Noéminak 2021 augusztusában ismét kiújult az agydaganata. A kemoterápia után azonban ahelyett, hogy csökkent vagy eltűnt volna, negyedjére is újra nőtt a daganat. Azóta ismét folyamatosan szednie kell a kemoterápiás kapszulákat.

A daganat annyira rossz helyen van az agytörzsében, hogy már sugárkezelést sem kaphat, és műteni sem tudják.

"Az orvosok nem sok jóval kecsegtetnek sajnos. Noémi nagyon okos, tudja, hogy a szakemberek sem nagyon tudnak már vele mit kezdeni, de ő a végsőkig reménykedik. »Akkor sem fogok meghalni« – mindig ezt hangoztatja..." – mondta az édesanyja a Blikknek.

A gipszkartonszerelő édesapa állandóan dolgozik, de segítségre van szükségük, hogy a csabrendeki otthonukban egy steril szobát ki tudjanak alakítani. Ez arra szolgál, ha a gyermek állapota súlyosan romlana, otthon tudja tölteni az időt.

Aki támogatná szeretné a családot, a Remény a Leukémiás Gyermekekért Közhasznú Alapítvány számlaszámára utalva megteheti: 11993001-02325172-10000001, közlemény: Noémi 694.


Link másolása
KÖVESS MINKET: