KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Idén is szavazhatsz az Év Gyógyszerészére és Kedvenc Patikára

Az Év Gyógyszerésze jelölések beérkezésének határideje: 2021. május 31.


Idén, immár tizenegyedik alkalommal kerülnek megrendezésre a nagysikerű Év Gyógyszerésze és Kedvenc Patikám pályázatok.

Ezúttal a rendkívüli helyzetre való tekintettel online sajtótájékoztatót tartottak a szervezők. Az Év Gyógyszerésze díjat a Magángyógyszerészek Országos Szövetsége,vállalta magára, hiszen nekik is voltak pályázati rendszereik, amelyeken keresztül rendre próbálták kiemelni ezeket az innovatív munkát végző kollégákat. Majd itt jött segítségül a Roche Magyarország igazgatója, aki orvos-szakmai szempontból is ráérzett ennek a folyamatnak a jelentőségére, és ehhez a kezdeményezéshez csatlakozott a Magyar Gyógyszerészi Kamara és a Magyar Gyógyszerésztudományi Társaság, így állt össze a szakmai zsűri, amely minden évben elbírálja a szakmai pályázatokat. A pályázatok elbírálása, mint eddig mindig anonim módon történik, melyet a szervező Nero Solution kft. biztosít.

A győztes pályamunkát beadó gyógyszerész és a legtöbb szavazatott kapott győztes patika, egy kortárs műalkotást is magáénak tudhat, mely méltóképpen jelzi az elért eredményt a patikalátogatók számára.

Dr. Mikola Bálint (Magángyógyszerészek Országos Szövetségének alapító elnöke) elmondta, hogy rendkivül nehéz éve volt a gyógyszerészetnek a Covid19 járvány miatt, hiszen nem csak az orvosi szféra nagyon leterhelt, hanem a patikák is. Míg korábban az volt a jellemző, hogy ötször annyian jönnek a gyógyszertárba, mint a háziorvoshoz, addig ez a szám most megemelkedett tízszeresére. A betegek már nemcsak a megszokott terápiájukkal, hanem a Coviddal összefüggő kérdésekkel, és a poszt-Covid szindrómával kapcsolatban is a patikusokhoz fordulnak. A COVID19 egyértelműen befolyásolta az idei témakörök alakulását is, hiszen a gyógyszertári munka is átalakult. Picit a terápia management program most háttérbe szorult.

Úgy gondolja a hihetetlenűl megnőtt pácienskontaktok miatti jelenlegi helyzetre nagyon illik a latin mondás, miszerint Palma sub pondere crescit, vagyis teher alatt nő a pálma. Fontos az, hogy a betegek korrekt, szabatos válaszokat kapjanak a patikusoktól, szóval előre fel kell készülniük a Coviddal és poszt-Coviddal összefüggő kérdésekre, fontos, hogy a gyógyszerész tudja mikor kit hova kell irányítani. Vannak olyan országok, ahol a gyógyszerészek is részt vesznek a vakcinációban, vitathatatlan, hogy a gyógyszerészekre szerep hárul, valahol komolyabb is. Számára az idei témák közül is kiemelkedően fontos a gyógyszerészi szerepvállalás a praxisközösségekben, szívesen látna erről szóló pályamunkákat. Másik kedvenc 2021-es témaköre a védőoltásokkal kapcsolatos edukáció és tapasztalat.

Elmesélte, hogy napjainkban olyan hihetetlen módon megszaporodtak a gyógyszertári munkában az adminisztratív feladatok, hogy egy kicsit kezd veszélybe kerülni a szakmai munka és a hivatásfejlesztő programok kiteljesedése. Ennek ellenére vannak olyan kollégák a praxisban, akik saját indíttatásból olyan hihetetlen szakmai produkcióra képesek, amely nemcsak hogy a gyógyszerellátás nimbuszát erősíti, nemcsak a helyi közösség egészségügyi ellátását emeli magasabb szintre, hanem olyan példamutató gyakorlat, amelyet valamennyi hazai gyógyszertár napi praxisába jó lenne beépíteni.

Dr. Hodossy Lajos (Roche Magyarország Kft.) felhozott egy érdekes hasonlatot, miszerint a mandarin nyelvben a „krízis”kifejezést két jelképpel (szimbólummal) fejezik ki, az egyik a veszély, a másik a lehetőség, és ezek összetételéből jön ki a krízis kifejezés jele. Úgy gondolja, ez a helyzet a gyógyszerészet számára lehet egy nagyon nagy lehetőség is akár. A gyógyszerészet egy egészségügyi tudomány, aminek gazdasági vonzata van, és szerinte a mostani helyzet nagyon erősen reflektorfénybe állítja a gyógyszerészetnek ezt a fajta szakmaiságát, hivatás jellegét. Hiszen a betegek válaszokat szeretnének, és ezeket a válaszokat a frontvonalban lévő gyógyszerészektől kaphatják meg. Az idén meghirdetett témák közül az oltásokkal kapcsolatos betegtájékoztatást és beteggondozást tartja kiemelkedően fontosnak. Arra biztat minden gyógyszerészt, ha pályamunkára nincs is esetleg idejük, akkor is proaktívan a betegeket tereljék az oltás irányába, hiszen ebben a járványhelyzetben ez egy kruciális pont, és ez az egyetlen eszközünk, hogy legyőzzük ezt a járványt.

Az elmúlt 10 év kampányaival kapcsolatos tapasztalatai alapján, úgy gondolja, hogy gondolkodásmódot és szemléletet lehet változtatni, csak nagyon kitartó és nagyon szisztematikus munka kell hozzá, valamint sok idő és sok türelem. Még emlékszik rá, mikor indult ez a kampány 11 évvel ezelőtt mekkora idegenkedés és értetlenkedés fogadta ezt az elképzelést, de úgy gondolja, hogy megérte, hisz ma már a gyógyszerészi gondozás elfogadott és törvényi szintre emelkedett, és hozzá tartozik sok patika mindennapi értékteremtő munkájához. Annak idején úgy látták, hogy ez a kezdeményezés nagyon belepasszol cégük, a Roche Magyarország Kft. hosszú távú filozófiájába. Ugyanis abban hisznek, hogy a gyógyítás és az egészségügy is egyre inkább személyre szabottá válik. A személyre szabott gyógyításnak van egy szűk értelmezése, amikor csak a gyógyszeres terápiára fókuszálunk, a tágabb értelmezése viszont arról szól, hogy a gyógyítás minden egyes lépésében megpróbálunk személyre szabott megoldást kínálni. A páciens az egészségügyi ellátórendszeren belül a gyógyszerésszel találkozik a leggyakrabban. Ő az, aki a legjobban ismeri a beteget, aki apró dolgokat is észre tud venni. Ha a tudását erre fókuszálja, akkor egy nagyon komoly hozzáadott értékkel tudja gazdagítani a gyógyítás folyamatát. Ezért mondják azt a Roche-nál, hogy a lehetőségeinkhez mérten támogatjuk a gyógyszerészi gondozás programját, valamint az Év Gyógyszerésze és Kedvenc Patikám pályázatokat.

Dr. Samu Antal (Magángyógyszerészek Országos Szövetségének zsűri elnöke) örömét fejezte i, hogy a pályázat már tizenegyedik alkalommal van meghirdetve, és hogy egyre nagyobb érdeklődés övezi nem csak a gyógyszerészek, de a közönség felől is. Szerinte még ilyen leterhelt időkben is biztos, hogy lesz olyan gyógyszerész, aki részt vesz majd a pályázaton, hiszen ez egy szellemi felüdülés is. Biztos benne, hogy a népszerűség, ami ezt a pályázati rendszert övezi, változatlan marad a jövőt illetően is. Kiemelten fontosnak tartja az adherencia kérdését a krónikus betegek esetében, hiszen a gyógyszerész segíthet elviselhetővé tenni egy-egy betegséget, hogy a páciens együtt tudjon élni vele, és mindent megtesznek annak érdekében, hogy a különböző szövődmények minél később jelenjenek meg., da kell figyelni a gyógyszerek hatására, mellékhatására, esetleges interakciókra gyógyszer-gyógyszer, gyógyszer-táplálék, gyógyszer-betegség között.

Az elmúlt 11 év során a programok fókuszába azokat a területeket tették, amelyen a gyógyszerész szakma számára rendkívül fontosak, például diabétesz, hipertónia, adherencia. Elmondta, hogy sajnos a betegek több int 50%-a nem úgy szedi a gyógyszereit, ahogy azt az orvos előírja, ez azt jelenti, hogy nem lesz sikeres a terápia, és okoz egy nagyon komoly egészségügyi és anyagi veszteséget is a társadalomnak, és az egyénnek egyaránt. Nem véletlen, hogy a Magyar Gyógyszerészi Kamara is az egyik programjában az adherenciát kiemelten kezeli, és egyre szélesebb körben csatlakoznak hozzá a gyógyszerészek.

Mégis idén egy másik témát tart elsődlegesnek, ami a Coviddal kapcsolatos gyógyszerészi edukáció, és az ezzel kapcsolatos gyakorlati tapasztalatok. Az elmúlt években fontos szem előtt tartani az internetes világ fejlődését, és hatását a gyógyításra, ezért választható témaként idén is megjelenik, hogy a patika hogyan tudja használni a modern kommunikációs eszközöket, hogyan tudja magát megmutatni azoknak, akik ezeket a csatornákat napi szinten használják. A COVID19 járvány alatt még jobban előtérbe került a Telemedicina - Gyógyszerészi gondozás az elektronikus egészségügyben.

Dr Szökő Éva (A Magyar Gyógyszerésztudományi Társaság elnöke) örül, hogy ilyen rendhagyó módon, de meg tudtuk tartani ezt a sajtótájékoztatót, hiszen ez a mai világ fejlődésével jár, viszont tipikusan a lakosság gyógyszerellátása az ami online nem oldható meg, mint sok minden más. A gyógyszerészek személyes jelenlétére van szükség a patikákban, kórházakban, hogy a betegekről gondoskodhassanak. Fontos a gyógyszerészek jelenléte, és elérhetősége a páciensek számára ezekben az időkben, hiszen sokat tudunk a vírusfertőzésről már, de még mindig sok a bizonytalanság. Sokszor nehéz adekvát választ adni ez ügyben, mert még sok mindenben a szakemberek sem tudják a biztos választ.

Reméli, hogy sok olyan pályázat fog születni, amiben a gyógyszerészek a tapasztalataikat írják le, összefoglalják, hogy hogyan tudnak ezzel a többlet feladattal megbirkózni, volt-e ehhez kellő segítségük, milyen forrásokból tudtak tájékozódni, és hogy a Covid19 kapcsán született tapasztalataikat is megosztják a pályázataikban esetleg. Edukációval foglalkozó pályázatot is szívesen olvasna, ami a betegek megfelelő tájékoztatásáról szól, nyilván a gyógyszerhasználat területét is beleértve. Úgy gondolja, azok a gyógyszerészek lehetnek érdemesek az Év Gyógyszerésze díjra, akik meglátják a lehetőségeket, proaktívak, felismerik a problémákat, fontos, hogy nem süllyednek el a napi rutinban, és intenzíven tartják a kapcsolatot a betegekkel, az eddigi nyertesekre is jellemző volt, hogy felismerték miben tudnak valami pluszt, vagy mást nyújtani, akár a közösségükben, mint egészségügyi szervező működni egészségmegőrzés céljából.

Az Év gyógyszerésze pályázat menete: idén szokás szerint lakossági és szakmai oldalról is lehet ajánlásokat tenni. Mindkét oldalról egyaránt a 10-10 legtöbb jelölést kapott gyógyszerészt a pályázatot szervező Nero Solution Kft. személyesen kéri fel a pályázaton való részvételre. A pályázatok leadásának határideje 2021. augusztus 30. A 20 pályázati anyagból a szakmai zsűri választja ki a legjobbakat. A díjazottak a MOSZ XXXI. kongresszusán ünnepélyes díjátadón vehetik át az Év Gyógyszerésze díjat és a Kedvenc Patikán címet, valamint a további díjakat. Minden pályamunkát leadó gyógyszerész ingyenesen vehet részt az év végén megrendezésre kerülő Év Gyógyszerésze szemináriumon.

A pályázatokat bíráló szakmai zsűri tagjai: Dr. Mikola Bálint - Magángyógyszerészek Országos Szövetsége elnöke, Prof. Dr. Szökő Éva - Magyar Gyógyszerésztudományi Társaság elnöke, Dr. Samu Antal - Magángyógyszerészek Országos Szövetsége elnöksége tagja és Prof. Dr. Halmos Gábor egyetemi tanár Debreceni Egyetem Gyógyszertudományi Kar.

Az Év Gyógyszerésze és a Kedvenc Patikám 2021-es pályázatának díjátadójára a Magángyógyszerészek Országos Szövetsége XXXI. Kongresszusán kerül sor.

Az Év Gyógyszerésze jelölések beérkezésének határideje: 2021. május 31.

A pályázatokról további részletes információkat az Év Gyógyszerésze és a Kedvenc Patikám honlapokon (www.evgyogyszeresze.hu és www.kedvencpatikam.hu) találhatnak az érdeklődők.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú
Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.


Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban
A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.


Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”
Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.


Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat
A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.


Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk