'Egyszer talán biciklizni is fog' – a kétéves, izomsorvadásos Tomika édesanyja töretlenül pozitív
A napokban egy ismerősöm megosztott egy tüneményes babáról egy fotót, alatta a felhívással, miszerint létezik Budapesten egy szuper étterem, ahová ha betérsz és azt mondod, "jelszó: Tomika", kedvezményt kapsz, aminek teljes összegét a képen látható mosolygós kisfiúnak küldenek el. Felvettem a kapcsolatot Tomika, Galó Tamás Dominik édesanyjával, Hornischer Anikóval és vele beszélgettem.
"2016. december 10-én életünk legcsodálatosabb napja volt. Megszületett kisfiunk, Tomika. Fantasztikus, mosolygós, életerős kisbabaként. Fél éves kora körül észleltük mozgásfejlődésében a problémákat. A vizsgálatok pedig 2018 februárjában kimondták, hogy a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb fajtájában szenved, SMA 1-es beteg. Akkor még erre a betegségre Magyarországon nem volt gyógymód, a kis betegek 80 %-a pedig nem éri meg az 1-1,5 éves kort. Tomika ekkor volt 15 hónapos." - kezdte a kisfiú édesanyja.
A ti orvosotok sem tudott sok biztatót mondani?
"Kezelés nélkül lassú elgyengülést, légzésleállást jósoltak az itthoni orvosok. De mi nem adtuk fel, egyszerűen nem adhattuk, mert hinni és tenni akarunk, legfőképpen harcolni!
Érte és Vele. Rengeteg kutatás után rábukkantunk egy lehetőségre és szerencsére felcsillant egy reménysugár. Létezik egy Spinraza nevű injekció, amely kúraszerűen alkalmazva megmentheti az életét. Itt kezdődik a mi igazi történetünk.
2018. 03. 19-én eljutottunk Liege-be, Belgiumba egy konzultációra, ahol Tomikát beválogatták a Spinraza gyógyszer-kísérleti programba. Így az injekció árát, ami 100.000 EUR/db nem kellett kifizetnünk, csak a kórházi költségeket és a kiutazás, kint tartózkodás költségit, ami alkalmanként 6-7 százezer forintba került. A konzultációval együtt két hónap alatt eddig ötször jártunk Belgiumban, ahol Tomika már négy injekciót megkapott.
Tomika nagyon jól reagált az első injekciókra, már most látszik rajta, hogy izmai erősödnek, nem bukik előre az etetőszékében, már nem csak feküdni tud, mint az injekciók előtt, hanem akár fél órákat is képes biztonságosan megtámasztva egyedül ülni. Egyre biztosabban használja a kezeit is, és végre tud egyedül is játszani, sőt egy állítókában akár 1 óráig állni is képes már. Ez számunkra maga a csoda, visszakaptuk őt és az orvosai is nagyon bizakodók."
