A Rovatból

'Egyszer talán biciklizni is fog' – a kétéves, izomsorvadásos Tomika édesanyja töretlenül pozitív



Sokakban felmerül a kérdés, itthon nincs megoldás?

"2018 nyara óta bizonyos feltételek mellett, már hazánkban is elérhetővé vált a kezelés. Mi is beadtunk egy kérvényt a Nemzeti Egészségügyi Alapkezelőhöz, hogy a következő injekciót 2018. szeptemberben már itthon kaphassa. Szerencsére pozitív elbírálásban részesültünk.

De mivel pár hónapja ez a betegség itthon még gyógyíthatatlan volt, így számos olyan vizsgálat nem elérhető még, mely rendszeres elvégzése elengedhetetlen Tomika állapotának folyamatos javulásához. Ezért nagyon fontos, hogy évente visszavigyük kontrollra Belgiumba, hiszen ott olyan orvosok látják el, akik már évek óta használják ezt az injekciós kezelést és minden létfontosságú vizsgálatot el tudnak végezni.

Az injekciós kezelés mellett kisfiunknak folyamatosan szüksége van fizikoterápiás kezelésekre, gyógyászati segédeszközökre, mozgásrehabilitációra. Itthon sajnos még nem elérhetőek az ő betegségéhez megfelelő támogató eszközök, ezért ezekért Milánóba kellett/ kellne félévente mennünk. Ott már évek óta működik egy kifejezetten SMA-s babákkal foglalkozó mozgásrehabilitációs központ. Most a következő nagy feladatunk, hogy segítsünk neki megtenni élete első lépéseit!"

Milyen eredményeket láttok?

"Tomika már tényleg nem volt képes a fejét sem tartani, amikor elkezdtük az injekciókat, most már egy ülésben elég ha valami megtámasztja a csípőjét és addig ül, amíg csak szeretne, önállóan minden támaszték nélkül 20 másodpercig tartja magát, tudom ez nem sok, de ahhoz képest, ha valaki már csak feküdni tud fantasztikus teljesítmény 6 injekciótól 1 év alatt, határ a csillagos ég.

Realitás talaján maradva, az orvosok sem igazán mernek a jövőről jósolni. Egyedül a belga fizikoterapeutánk válaszolt erre a kérdésre, ő azt mondta, ha továbbra is ilyen jól reagál és rendszeresen tornáztatjuk, megkapja a szükséges mozgásrehabilitációs eszközöket akkor pár év múlva biciklizni is fog tudni.

Én próbálok rettentően pozitív maradni, és folyamatosan azt mantrázom, hogy határ a csillagos ég, és egyenlőre jól haladunk e felé."

Itthon fáradhatatlanul viszitek őt különböző mozgásterápiára.

"Igen, hetente háromszor járunk gyógytornára, kétszer babaúszásra. Ezt hihetetlenül élvezi, hisz a vízben sokkal szabadabban mozoghat. Pár alkalom után átfordult a hátáról a hasára, meg is is ijedtem olyan gyorsan történt - alig tudtam megtartani, ez a szárazföldön még sokkal nehezebben megy. Friss siker az is, hogy már nem kell nyakúszóban úszni, mert karúszóban is ügyesen tartja a fejét, sőt egyensúly gyakorlatokat is csinálhatunk, ha a csípőjénél kiemeljük a vízből tartja az egész törzsét és a kis buksiját is."

A telefonban azt mondtad, Tomika egy igazi áldás, egy nagyon jó és okos kisfiú, akinek a mosolya mindenkit levesz a lábáról. A külső szemlélő számára nem is észlelhető a betegsége, csak akkor, ha kiemelitek őt a babakocsiból.

"Minden küzdelem mellett Tomika egy hihetetlenül jó kedvű, mosolygós baba, ha valaminek örül, valami sikerül neki szó szerint csillog a szeme hihetetlenül okos, (az SMA-s babák általában azok, mert míg a többi gyerkőc rohangál, ők figyelnek és tanulnak) nagyon büszke vagyok rá.

Tudja a színeket, a számokat 0-9-ig, a formákat, a fejlesztő órákon már középsős játékokat hoz a fejlesztője, mert az köti le a figyelmét.

Tomika kedvencei a vonatok, meg igazából minden ami mozog, de a vonat az különleges. Nyáron volt, hogy órákig álltunk egy közeli vasútállomáson és vártuk a vonatokat, nyár végére már a menetrendet is tudtam. Karácsonyra kapott egy kockákból összerakható kis vonatot. Volt, hogy órákig raktuk össze és szedtük szét, így tanulta meg a számokat is a kockákon voltak 0-9 ig, ma már mutatja hogy melyiket hova kell rakni és reklamál ha elrontom."

Az éttermi akción túl számíthattok a barátok, rokonok segítségére, ugye?

"Az elmúlt egy évben hihetetlen sok segítséget kaptunk, a családunk, barátaink, ismerősök, ismeretlenek, a kollégáim, nagyon sokan mellénk által, aki tudott anyagilag, aki nem lelkileg. Rengeteg fantasztikus embert megismertünk. Nélkülük biztos nem tartanánk itt ahol most... Hihetetlen olvasni amikor valaki még arra is szán időt, hogy az utalás közlemény rovatába beleírja, hogy hajrá Tomika!, ez hatalmas energiával tölt fel minket, hogy minden nap teljes energiával küzdjünk és ezzel a lendülettel haladjunk a cél felé.

Az anyagi megterhelés viszont nagyon sok. Reméljük legközelebb mikor kimegyünk fél-háromnegyed év múlva már járást segítő eszközöket is elhozhatunk (sajnos most az áprilisi utunkon még nem elég erős hozzá) de majd!"

Létrehozták a Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítványt, hogy a befolyt össezgből megteremthessék számára a feltételeket, hogy továbbra is ilyen ütemben haladhasson a gyógyulás felé vezető úton.

K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018

IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018

BIC(Swift): OKHBHUHB

K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025

IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025 BIC(Swift): OKHBHUHB


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban
A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.


Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Több száz tonna svéd halászháló védi az ukránokat az orosz drónoktól
„Sok halász számára megnyugtató érzés, hogy az ukrán frontvonalra küldik a halászhálóikat. Úgy érzik, hogy ők is tehettek valamit azért, hogy az ukránok megvédhessék hazájukat.”


Svéd halászok leselejtezett hálói mentenek életeket Ukrajnában: ezekkel korábban heringet és tőkehalat fogtak a Balti-tengeren, most viszont a drónok ellen védik meg az ukránokat – olvasható a Szabad Európa cikkében.

Az Operation Change nonprofit szervezet partnerei eddig mintegy 400 tonna halászhálót vittek az országba. Ludvig Ramestam, a szervezet társalapítója közvetlenül azután küldte el az első adagot, hogy Oroszország megtámadta Kijevet. Nem sokkal később újabb csomagot kértek tőlük. „Nem értettük” – meséli Ramestam a Szabad Európának – „mert 16 köbméternyi hálót küldtünk, és egy jó időbe beletelik, amíg abból álcákat csinálnak. Ehhez képest máris többet kértek”.

Kiderült, hogy a hálók az állások vagy a fegyverek álcázására, hanem az FPV drónok elleni védekezésre kellenek. Ramestam egy konkrét esetről is beszélt.

„Volt egy autó, ami köré felszereltük az adományozott hálókat. Néhány nappal később az autót megtámadta egy orosz FPV drón. Az volt a szerencse, hogy a kocsitól körülbelül egy méterre lévő fémrudakra kerültek körben a hálók, amelyek így jelentősen csökkentették a robbanást, és az autóban lévő emberek túlélték. A köszönőlevélben kifejezetten azt írták, hogy ezek a hálók mentették meg az életüket”.

Irina Ribakova, az ukrán 93. gépesített dandár sajtósa szerint a drónok elleni hálókat „mostanában mindenhol felszerelik a donyecki régió útjain”. Mint mondta, „a hálók nem csodaszerek, csak a védelem egy eleme, ami nem biztos, hogy működik. Számos példa van arra, hogy egy drón berepült a háló lyukába, és megvárt egy autót. A mi drónpilótáink ugyanezt teszik”.

Azonban nem minden háló felel meg a feladatra: a nejlonból készült és a mezőgazdasági hálók tűzveszélyesek. A legideálisabb anyag a drótkerítés lenne, de „ez nyilvánvalóan drága és nehéz telepíteni”.

A svéd adományok hátterében változó szabályok állnak. Szigorodtak az uniós környezetvédelmi előírások, 2021-ben a Balti-tengeren teljesen betiltották a tőkehalhalászatot. Sok halász korábban értékes hálója így eredeti céljára használhatatlanná vált, ezért többen elővették a raktárból, és felajánlották az ukrán csapatoknak.

„Svédországban sokan támogatják Ukrajnát az oroszok ellen vívott harcukban” – mondja Ramestam. „Tehát sok halász számára megnyugtató érzés, hogy az ukrán frontvonalra küldik a halászhálóikat. Úgy érzik, hogy ők is tehettek valamit azért, hogy az ukránok megvédhessék hazájukat”.

Finnország svéd nyelvűek által lakott területén, Aland-szigeteken különösen erős ez a hozzáállás. Egy ottani önkéntes, Minnie Regland felidézte, egy 70-es éveiben járó nő elmesélte neki, milyen félelmek kísértették Finnországot évekkel az 1939-es szovjet invázió után.

„Elmondta, hogy amikor hét–nyolc éves volt, a tanára bejött az iskolába, és bejelentette, hogy »jönnek az oroszok!«. Mindenki pánikba esett. Az apja akkoriban éppen kint volt a tengeren”. Meg is tanította a nőt arra, hogyan kell kezelni a halászhálókat, ám ő végül nem ezt a munkát választotta.

„Bár nem folytatta a halászatot, soha nem tudott megválni apja hálóitól. De most azt mondta, szerinte apja is örülne, ha tudná, milyen célt fog a hálójuk szolgálni”

– mondta az önkéntes a Szabad Európának.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Nemrég halt meg az édesapja, most saját életéért küzd a 16 éves vízilabdázó – gyűjtést indítottak a család megsegítésére
A Budapesti Honvéd játékosát, Bihari Gábort leukémiával diagnosztizálták. Édesapja temetését követően felerősödtek a tünetei.


Élete legnagyobb harcát vívja egy fiatal vízilabdázó: csak néhány hete veszítette el az édesapját, most pedig kiderült, hogy leukémiával küzd.

A Honvéd U16-os vízilabdacsapatában játszó Bihari Gábort jelenleg a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán kezelik. Édesanyja immár egyedül neveli, és minden erejével azon van, hogy ebben a harcban is segítse őt. Tünde a Blikknek nyilatkozva elmondta, hogy fia tünetei az apa temetését követően erősödtek fel. Kezdetben vírusfertőzésre gyanakodtak, ám a további vizsgálatok megerősítették, hogy nagyobb a baj.

„ Ezután a gyász mellett szorongás, belső feszültség és aggodalom kísérte a napjait, hiszen a tragédiát követően szinte nem maradt idő a feldolgozásra, a diagnózis pedig tovább növelte a lelki terheket. A leukémia fizikailag és lelkileg is rendkívül megterhelő, különösen egy fiatal sportoló számára.

A fáradékonyság csak az egyik tünet a sok közül, a kezelések mellékhatásai pedig komoly próbatételt jelentenek. Mindemellett hiányzik számára szeretett sportja és a közössége is. Mindezek ellenére Gábor igyekszik megőrizni azt a kedves, mosolygós személyiséget, amelyet mindenki szeret benne” – mondta el az édesanya.

Nagyon nehéz időszak ez a család számára, hiszen egyszerre küzdenek a gyásszal, a betegség súlyos terheivel, és a hirtelen megnövekedett anyagi kiadásokkal. A speciális étrend, valamint a mellékhatások enyhítéséhez szükséges vitaminok és immunerősítők beszerzése elengedhetetlen. Az édesanya önerőből már nem tudja fedezni ezeket, ezért Nemzeti Oktatási,  Sportpedagógiai És Tehetséggondozó Alapítvány – Gábor egyik sporttársának kezdeményezésére – adománygyűjtést indított. A vízilabda-közösség pedig összefogott: a Budapesti Honvéd Sportegyesület az elsők között ajánlotta fel a támogatását, majd több klub is csatlakozott. A sportolók, szurkolók és más jó szándékú emberek támogatása anyagi és erkölcsi erőt is ad a családnak.

„Ezúton is szeretnénk mindenkinek köszönetet mondani: hálával gondolunk mindazokra, akik bátorítják, támogatják vagy adományaikkal segítik Gábort. Hosszú út áll előttünk, de biztató a tudat, hogy ezt az utat nem egyedül kell végigjárnunk”

– üzente Gábor édesanyja.

Így tudsz segíteni:

A támogatásodat az alábbi alapítványon keresztül juttathatod el a családnak:

NOST Alapítvány (Nemzeti Oktatási Sportpedagógiai és Tehetséggondozó Alapítvány)

Bankszámlaszám: 11718000-22391812

Közlemény: „Bihari Gábor - gyógyulásáért”


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Videó: elsírta magát Zacher Gábor a meglepetéstől – így ünnepelték kollégái a nyugdíjas kort elérő mentőorvost
Az ország toxikológusa még nem akar gondolni a visszavonulásra.


Váratlan meglepetésben volt része Zacher Gábornak: azt hitte, egy esethez riasztják, de szerencsére nem egy beteg, hanem munkatársai várták őt a helyszínen.

Az Országos Mentőszolgálat Facebook-bejegyzése szerint az ország toxikológusa elérte a nyugdíjkorhatárt, de ő még gondolni sem akar a visszavonulásra. Mivel a betöltötte a hivatalos "nyugdíjas kort", kollégái szerették volna megünnepelni őt – nem is akárhogyan:

„Tegnapi szolgálata végén a doki egyik kedvenc kávézójába kapott riasztást a rohamkocsi, ahol a bejelentéssel ellentétben nem egy rossz állapotú beteg, hanem szeretett bajtársai és Dr. Csató Gábor, az Országos Mentőszolgálat főigazgatója várták. A meglepetés remekül sült el, a megható pillanatokról pedig videó is készült”

- olvasható a beszámolóban.

Az Országos Mentőszolgálat egyik meghatározó alakját már orvostanhallgatóként is vonzotta a mentőautó, kezdetben ápolóként, majd mentőtisztként teljesített szolgálatot, 1986-tól pedig mentőorvosként folytatta áldozatos munkáját.

„Zacher doktor fanyar humora, megkérdőjelezhetetlen szaktudása és végtelen embersége hatására mindig a közösség középpontjába került. Bajtársai szeretnek vele dolgozni, pontosan tudja, hogy mivel tud mosolyt csalni az arcukra, még a legnehezebb napokon is. Szakmai tanácsért, segítségért bárki fordulhatott hozzá, mindig szeretett mesélni, tanítani és minden szituációhoz van egy jó sztorija”

– írják róla a Facebook-posztban.

Azt is közölték, hogy miután Zacher további szolgálatteljesítésének egészségügyi akadálya nincs, a mentőszolgálat engedélyével továbbra is gyakorolhatja hivatását a Központi Mentőállomás rohamkocsiján.


Link másolása
KÖVESS MINKET: