A Rovatból

'Egyszer talán biciklizni is fog' – a kétéves, izomsorvadásos Tomika édesanyja töretlenül pozitív



Sokakban felmerül a kérdés, itthon nincs megoldás?

"2018 nyara óta bizonyos feltételek mellett, már hazánkban is elérhetővé vált a kezelés. Mi is beadtunk egy kérvényt a Nemzeti Egészségügyi Alapkezelőhöz, hogy a következő injekciót 2018. szeptemberben már itthon kaphassa. Szerencsére pozitív elbírálásban részesültünk.

De mivel pár hónapja ez a betegség itthon még gyógyíthatatlan volt, így számos olyan vizsgálat nem elérhető még, mely rendszeres elvégzése elengedhetetlen Tomika állapotának folyamatos javulásához. Ezért nagyon fontos, hogy évente visszavigyük kontrollra Belgiumba, hiszen ott olyan orvosok látják el, akik már évek óta használják ezt az injekciós kezelést és minden létfontosságú vizsgálatot el tudnak végezni.

Az injekciós kezelés mellett kisfiunknak folyamatosan szüksége van fizikoterápiás kezelésekre, gyógyászati segédeszközökre, mozgásrehabilitációra. Itthon sajnos még nem elérhetőek az ő betegségéhez megfelelő támogató eszközök, ezért ezekért Milánóba kellett/ kellne félévente mennünk. Ott már évek óta működik egy kifejezetten SMA-s babákkal foglalkozó mozgásrehabilitációs központ. Most a következő nagy feladatunk, hogy segítsünk neki megtenni élete első lépéseit!"

Milyen eredményeket láttok?

"Tomika már tényleg nem volt képes a fejét sem tartani, amikor elkezdtük az injekciókat, most már egy ülésben elég ha valami megtámasztja a csípőjét és addig ül, amíg csak szeretne, önállóan minden támaszték nélkül 20 másodpercig tartja magát, tudom ez nem sok, de ahhoz képest, ha valaki már csak feküdni tud fantasztikus teljesítmény 6 injekciótól 1 év alatt, határ a csillagos ég.

Realitás talaján maradva, az orvosok sem igazán mernek a jövőről jósolni. Egyedül a belga fizikoterapeutánk válaszolt erre a kérdésre, ő azt mondta, ha továbbra is ilyen jól reagál és rendszeresen tornáztatjuk, megkapja a szükséges mozgásrehabilitációs eszközöket akkor pár év múlva biciklizni is fog tudni.

Én próbálok rettentően pozitív maradni, és folyamatosan azt mantrázom, hogy határ a csillagos ég, és egyenlőre jól haladunk e felé."

Itthon fáradhatatlanul viszitek őt különböző mozgásterápiára.

"Igen, hetente háromszor járunk gyógytornára, kétszer babaúszásra. Ezt hihetetlenül élvezi, hisz a vízben sokkal szabadabban mozoghat. Pár alkalom után átfordult a hátáról a hasára, meg is is ijedtem olyan gyorsan történt - alig tudtam megtartani, ez a szárazföldön még sokkal nehezebben megy. Friss siker az is, hogy már nem kell nyakúszóban úszni, mert karúszóban is ügyesen tartja a fejét, sőt egyensúly gyakorlatokat is csinálhatunk, ha a csípőjénél kiemeljük a vízből tartja az egész törzsét és a kis buksiját is."

A telefonban azt mondtad, Tomika egy igazi áldás, egy nagyon jó és okos kisfiú, akinek a mosolya mindenkit levesz a lábáról. A külső szemlélő számára nem is észlelhető a betegsége, csak akkor, ha kiemelitek őt a babakocsiból.

"Minden küzdelem mellett Tomika egy hihetetlenül jó kedvű, mosolygós baba, ha valaminek örül, valami sikerül neki szó szerint csillog a szeme hihetetlenül okos, (az SMA-s babák általában azok, mert míg a többi gyerkőc rohangál, ők figyelnek és tanulnak) nagyon büszke vagyok rá.

Tudja a színeket, a számokat 0-9-ig, a formákat, a fejlesztő órákon már középsős játékokat hoz a fejlesztője, mert az köti le a figyelmét.

Tomika kedvencei a vonatok, meg igazából minden ami mozog, de a vonat az különleges. Nyáron volt, hogy órákig álltunk egy közeli vasútállomáson és vártuk a vonatokat, nyár végére már a menetrendet is tudtam. Karácsonyra kapott egy kockákból összerakható kis vonatot. Volt, hogy órákig raktuk össze és szedtük szét, így tanulta meg a számokat is a kockákon voltak 0-9 ig, ma már mutatja hogy melyiket hova kell rakni és reklamál ha elrontom."

Az éttermi akción túl számíthattok a barátok, rokonok segítségére, ugye?

"Az elmúlt egy évben hihetetlen sok segítséget kaptunk, a családunk, barátaink, ismerősök, ismeretlenek, a kollégáim, nagyon sokan mellénk által, aki tudott anyagilag, aki nem lelkileg. Rengeteg fantasztikus embert megismertünk. Nélkülük biztos nem tartanánk itt ahol most... Hihetetlen olvasni amikor valaki még arra is szán időt, hogy az utalás közlemény rovatába beleírja, hogy hajrá Tomika!, ez hatalmas energiával tölt fel minket, hogy minden nap teljes energiával küzdjünk és ezzel a lendülettel haladjunk a cél felé.

Az anyagi megterhelés viszont nagyon sok. Reméljük legközelebb mikor kimegyünk fél-háromnegyed év múlva már járást segítő eszközöket is elhozhatunk (sajnos most az áprilisi utunkon még nem elég erős hozzá) de majd!"

Létrehozták a Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítványt, hogy a befolyt össezgből megteremthessék számára a feltételeket, hogy továbbra is ilyen ütemben haladhasson a gyógyulás felé vezető úton.

K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018

IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018

BIC(Swift): OKHBHUHB

K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025

IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025 BIC(Swift): OKHBHUHB


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Az egyik legkegyetlenebb vadászati módszert akarja eltöröltetni 25 ezer magyar
A kotorékozás ellen indított civil kezdeményezés kevesebb mint két hét alatt vált országos üggyé, miután átlépte a 25 ezer aláírást. Az aláírók azt követelik a jogalkotóktól, hogy törvényben tiltsák meg az állatok föld alatti megtámadását.


Több mint 25 ezren írták alá tíz nap alatt azt a petíciót, amely a kotorékvadászat teljes törvényi betiltását követeli Magyarországon. A kezdeményezés villámgyorsan vált országos üggyé, miután a Rókales Alapítvány útjára indította a kampányt.

Kedd délutáni adatok szerint az aláírások száma már a 25 700-at is meghaladta, derül ki a petíció oldalán. Az alapítvány május 30-án indította el a petíciót, amelyben a kotorékozásként ismert vadászati módszer megszüntetését sürgetik.

Ennek során kutyákat küldenek föld alatti üregekbe, hogy ott sarokba szorítsák, megtámadják, megöljék vagy kiűzzék a kotorékban élő állatokat.

„A kotorék nem „vadászati terep”, hanem az állatok lakóhelye, búvóhelye és a kölykök felnevelésének helyszíne.”

A szervezet szerint a föld alatti összecsapások súlyos, gyakran végzetes sérülésekkel és elhúzódó stresszel járnak mind a vadon élő állatok, mind az erre használt kutyák számára.

A vita jogi hátterét az adja, hogy míg az 1998. évi XXVIII. törvény általánosságban védi az állatokat a szükségtelen szenvedéstől, a vadászatról szóló törvény végrehajtási rendelete (79/2004. (V. 4.) FVM rendelet) kifejezetten említi a kotorékmunkát a vadászkutyák feladatai között.

A petíció pontosan ezt a jogi ellentmondást kívánja feloldani egyértelmű törvényi tiltással, mivel az aláírók szerint az állatok zárt, menekülésre alkalmatlan térben való szembekerülése önmagában felveti az állatkínzás tilalmának sérelmét.

A kezdeményezés címzettjei között szerepel az Élő Környezetért Felelős Minisztérium és az Agrár- és Élelmiszergazdasági Minisztérium is.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
A Metallica hosszú előjáték után berobbantotta a Puskás Arénát – Fényképes beszámoló a dupla koncert első napjáról
A Pantera többre volt hivatott az előzenekar-státusznál, a Metallica pedig bő két órát darált, a végére időzített slágerparádéval és egy meglepetés Pokolgép-nótával.
Tóth Noémi - szmo.hu
2026. június 12.



Bő másfél évtizede már láttam a Népstadionban a Metallicát, de akkor kissé túlbecsültem a fizikumomat a pogózás hevében, és a koncert utolsó harmadáról félájultan húztak ki a biztonsági őrök. Ezúttal – letudva a hering-trolizást, majd a kapu- és szektorkereső-golgotát – az ülőhelyem biztonságából szemléltem a víztározóra vagy gigantikus macskaszőr-leszedő hengerre emlékeztető kivetítőket, amelyből nyolc darab volt összesen, miközben már szaggatott az Avatar rendesen. A svéd metálcsapat lendületesen és profin rúgta ránk az ajtót annak ellenére, hogy a körülményes bejutás miatt még csak szállingóztak az emberek. Érdekesen volt megoldva a középen körbejárható színpad, a megszokottnál szélesebb rálátást biztosítva a fellépőkre, bár így a bandák kissé elvesztek a tömegben.

Lélekben már régóta készültem az általam még sosem látott Panterára, erre pont a végtelen sorairól hírhedt büfében értek a legendás banda első riffjei. Számban a hot-dogommal ültem vissza: igazság szerint elég nehéz fejrázva enni, de még nehezebb nem fejet rázni a Panterára. A masszív tömeg mindeközben végig szivárgott befelé, a közönség harmada az előzenekarok végére sem érkezett meg. Bár még világos volt, és nem volt extra látvány sem, csupán némi füst, de odavert rendesen a mezítlábas Phil Anselmo, és – a vikingfetisizmusom miatt különös figyelemmel kísért – Zakk Wylde pedig zseniálisan tépte a húrokat. Volt némi megemlékezés a kivetítőn a 2004-ben meggyilkolt Dimebagről, de nem vitte el a fókuszt. Az I'm brokennél és a Walknál már szabályosan ordított a közönség egy része, nekem pedig nehezemre esett ülve maradni. Azért a Pantera többre volt hivatott annál, mint hogy világosban, lófráló nézők közt, még be nem állított hangosítással játsszon, de nyilván soha jobb előzenekart nem kívánhattam volna. Kivéve, hogy számomra ők egyértelműen főzenekari státuszt érdemelnek.

Miután ők lementek a színpadról, az immár látványos emberáradat hosszas hullámzásba kezdett az ülőhelyes szektorokban. A felfokozott hangulatban negyedórás késéssel berobbant a Metallica, és hirtelen életre kelt az aréna, nekem pedig az arcizmom fájdult meg a vigyorgástól, hogy úristen, hát itt vagyok! És szerencsére a Metallica idejére végre remekül szólt minden, pont optimális hangerőn.

Az immár 62 éves énekes, James Hetfield igencsak férfiasan öregszik, remek formában van, és az egész banda olyan energikus, hogy öröm nézni. Egyedül az szúrt szemet, hogy Robert Trujillo haja úgy volt befonva, mintha egy óvodás csoport nekiesett volna egy teadélutánon, de ez sem tudta elrontani a kisugárzását. A huncutul vigyorogó Kirk Hammettel karöltve olyan virtuóz játékot toltak egész este, hogy hol lúdbőröztem, hol pedig az indulatból elkövetett headbangelés bűnébe estem. A mindig vidám Lars Ulrich pedig egyszerűen nem tud úgy félreütni, hogy egyszer is zavaró legyen: emberfeletti állóképességgel és játékossággal püfölte a bőrt ezúttal is.

Ami a koncertet illeti, nem beszélhetünk hakniról, hiába 1981-ben megalakuló bandáról van szó. Itt bizony kőkemény metál ment a keménymagnak másfél órán keresztül, és csak az utolsó fél órában jött a slágerparádé. Ahogy elnéztem a lelkesedést körülöttem, nem azok voltak a Puskás Arénában többségben, akik látták a H&M-ben, hogy van ilyen póló, pedig a buli alatt kézfeltartással kiderült, hogy bizony sok az elsőbálozó. De a pogó láthatóan kiment a divatból.

A zúzda felezőjénél azért Hetfield és Trujillo megállt egy kis szusszanásnyi beszédre, aztán Rob Pokolgépet gitározott és énekelt a magyar közönségnek. Annyira édes volt, ahogy próbálta kimondani a Totális metál dalszövegét, hogy mire felfogtam, hogy mit is hallok, szabályosan meghatódtam.

James hangja egyébként ugyanúgy karcol, mint évtizedekkel ezelőtt, fantasztikus energia árad belőle, egyedül a – mobiltelefonos fényáradattal megspékelt – Nothing else matters alatt nem éreztem elég erősnek, tisztának és stabilnak, úgyhogy ezt mondanám a koncert gyenge pontjának.

A koncert végére durván beindult a buli: a Sad but true, Fuel (személyes kedvencem!), Seek and destroy és persze az ikonikus Master of Puppets alatt akkorát partiztam a székemben, hogy az ülve nyaktekerő-hajpropellerező mutatványaimért alanyi jogon egy tubus lóbalzsam járna nekem. Ekkor már bevetettek mindent, megspékelve az addigi vetítéseket: volt tűzcsóva-orgia, óriás strandlabda-csata, meg ami a csövön kifér.

Minden elismerésem a Metallicáé, hogy nyugdíjas tempó helyett több mint 2 órát játszottak üresjárat nélkül. Sőt, a végén mindenki mondott köszönőbeszédet is, valamint méltatták szép országunkat. Amikor vége lett a koncertnek, még James ördögi kacaja csengett a fülemben, és szerencsére a hazametrózás meglepően gördülékenyen ment a BKK hatékonyan terelgető kollégáinak köszönhetően. Ugyan másnapra a torokcukorkát receptre írtam fel magamnak, mivel rekedtre kiabáltam magam a refréneknél, de ikonikus este volt, az biztos.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Egyetlen nap alatt lett 10 millió követője a vb-hős kapusnak, akinek a megható története után csoda történt
A 40 éves Vozinha Instagram-oldalát elárasztották a követők, miután egy brazil streamer, Cazé a Spanyolország elleni meccs után erre kérte a nézőit. A hatalmas népszerűség és a kapus megható családi története végül oda vezetett, hogy az amerikai hatóságok megadták a vízumot az édesanyjának.


Egyetlen stream mozdította meg Brazíliát, és egy 40 éves kapusból 24 óra alatt világsztár lett: Vozinha ma már közel 10 millió Instagram-követőnél jár – és mostanra az is eldőlt, hogy az édesanyja ott lehet a következő vb-meccsén a lelátón. A hírt, miszerint a játékos édesanyja megkapta az amerikai vízumot, szerdán jelentette be Hakeem Jeffries, az amerikai képviselőház demokrata frakcióvezetője, miután a külügyminisztérium közbenjárt az ügyben.

A kapus körül azután alakult ki hatalmas felhajtás, hogy a hétfői, Spanyolország elleni mérkőzést követően az Instagram-követőinek száma alig 24 óra alatt 50 ezerről közel 10 millióra ugrott, amivel olyan amerikai szupersztárokat is megelőzött, mint az NBA-játékos Victor Wembanyama vagy az NFL-irányító Patrick Mahomes – írta az ABC News.

A kapus elképedve reagált a hírre.

„Őrület, ez őrület” – mondta a brazil CazéTV-nek.

A hatalmas népszerűségi ugrást a népszerű brazil streamer, Casimiro Miguel, vagyis Cazé indította be. A több mint 31 millió YouTube-feliratkozóval rendelkező csatorna a meccs közvetítése közben vette észre, hogy a hősiesen védő kapusnak alig van követője, ezért a közönségéhez fordult.

„Normál esetben feliratkozókat kérünk. Ma nem feliratkozókat kérünk, ma követőket kérünk. Vozinhának. Megállítja Spanyolországot. Sokkban tartja a világot. Az első félidő legjobbja. Miért ne mutatnánk ki a szeretetünket?”

A felhívás után a követők száma rohamosan nőni kezdett, a jelenség hátterében pedig ott volt a pályán nyújtott teljesítmény is. A világbajnokság egyik legnagyobb esélyesének tartott Spanyolország váratlan, 0–0-s döntetlennel kezdett a vb-újonc Zöld-foki-szigetek ellen, a meccs emberének pedig a több bravúrt is bemutató Vozinhát választották. A 40 éves Josimar José Évora Dias, vagyis Vozinha viszonylag későn, 25 évesen lett profi futballista. A kapus a meccs utáni interjúban elmondta, édesanyja egy vízum miatt nem tudott elutazni a mérkőzésre.

Az Egyesült Államok Külügyminisztériuma erre reagálva közölte, hogy a játékosok családtagjai mentesülnek a 15 ezer dolláros biztosíték letétele alól. A hivatal közleményében az állt, hogy „a játékosok valamennyi hozzátartozója jogosult a vízumbiztosíték alóli mentességre, és a minisztérium aktívan felveszi a kapcsolatot az említett játékos családjával, hogy segítséget nyújtson a vízumszolgáltatásokban.” Ennek eredményeként szerdára meg is született a döntés a beutazás engedélyezéséről. Vozinha egy interjúban megköszönte a brazil szurkolók támogatását. A Zöld-foki-szigetek legközelebb vasárnap lép pályára Uruguay ellen.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
A japán drukkerekkel együtt szedte a szemetet egy amerikai szupersztár a foci-vb-n
A Japán–Hollandia meccs után a japán szurkolók ismét példát mutattak, és összeszedték maguk után a szemetet a dallasi stadionban. Csatlakozott hozzájuk Jameis Winston amerikai NFL-játékos is, aki egy tévécsatorna tudósítójaként dolgozik a tornán.


A vasárnapi Japán–Hollandia világbajnoki mérkőzés után a japán szurkolók ismét kék zsákokkal a kezükben kezdték el összeszedni a szemetet a lelátón, a már megszokott jelenetbe azonban ezúttal egy váratlan vendég is becsatlakozott. A szurkolók között feltűnt Jameis Winston, a New York Giants NFL-csapatának irányítója, aki a FOX Sports tudósítójaként dolgozik a tornán – számolt be róla az ESPN.

Az amerikaifutball-játékos a 2–2-es döntetlennel végződő találkozó helyszínén, az arlingtoni AT&T Stadionban segített a rendrakásban. A meccs előtt a holland szurkolók híres „Narancs Hadseregével” is együtt vonult, a lefújás után pedig a japán drukkerekhez csatlakozott.

A New York Giants irányítója egy egyedi, „Winston” feliratú japán mezben, egy kék zsákot tartva segített a szurkolóknak.

A japán szurkolók takarítása 1998 óta visszatérő jelenet a világbajnokságokon. A jelenség kulturális gyökereiről Scott North, az Oszakai Egyetem szociológia professzora korábban a BBC-nek elmondta, hogy a közösségi felelősségvállalás és a tisztaságra nevelés már az iskolában elkezdődik.

„A japánokat az iskolában arra tanítják, hogy ők takarítják az osztálytermeiket és a folyosókat; ezek az alapvető viselkedésformák idővel a társadalom egészében szokássá válnak.”

A szakértő szerint a gesztus a nemzeti büszkeség kifejezése is: „A tisztaság és az újrahasznosítás iránti fokozott tudatosságukon túl az olyan eseményeken, mint a világbajnokság, a takarítás módja annak, hogy a japán szurkolók kifejezzék életmódjuk iránti büszkeségüket, és megosszák azt velünk is.”

A szokás annyira mélyen gyökerezik, hogy még egy drámai kiesés sem tántorítja el a szurkolókat. A 2018-as oroszországi világbajnokságon a Belgium elleni, utolsó percben elveszített nyolcaddöntő után a japán drukkerek a könnyeikkel küszködve is összeszedték a szemetet a lelátón, példát mutatva sportszerűségből és méltóságból.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk