KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Dr. Lala: Sokan tekintik jó ügynek, amit mi, bohócdoktorok csinálunk

Balogh László azt mondja, az utóbbi két évben rengeteg segítőkész emberrel találkozott, és sokan támogatják a munkájukat.


2014 novemberében beszélgettünk utoljára Dr. Lala bohócdoktorral, vagyis Balogh Lászlóval, akit az egész ország ismer. Akkor a Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány fennmaradása volt a cél. Most ismét találkoztunk, hogy megtudjam, azóta mi történt, volt-e változás az alapítványnál, tudják-e folytatni eddigi munkájukat.

„Sokan gondolják úgy, és sokan mondják, hogy Magyarországon nem karolnak fel jó ügyeket, és nincsenek jó emberek” - mondja Dr. Lala. „Pedig engem ezalatt a két év alatt csak ilyen segítőkész emberekkel hozott össze a sors. Nagyon örülök neki, hogy igenis vannak olyan emberek ebben az országban, akik tenni akarnak másokért, és a jó ügy mellé odaállnak.

"
Az elmúlt két és fél évben jelentős összegű magánadományt kapott az alapítvány belföldről, de a külföldön élő magyarok is rengeteget segítenek nekünk anyagilag.

De hogyan kezdődött a sikersorozat? Egy tévéműsorral. Legutóbbi beszélgetésünk után, 2014 karácsonyán a Duna Televízió levetítette Halász Glória dokumentumfilmjét, a Dr. Lalát. „A film egy beteg gyermek sorsán keresztül mutatja be a bohócdoktori munkámat és a nevetésterápiánkat.” A Dr. Lala a horvátországi Opuzenben megnyerte a nemzetközi dokumentumfilm fesztivál fődíját, és a Miskolci Nemzetközi Filmfesztiválon, a Cinefesten is elhozta a fődíjat a dokumentum kategóriában.

VIDEÓ: A Dr. Lala előzetese

2015-be, az új évbe már úgy lépett a Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány, hogy a dokumentumfilmet a 61. Országos Független Film Fesztiválra is nevezték, és ott is megkapta a fődíjat. Így lett háromszoros díjas az alkotás.

"
„Az év tavaszán még egyszer vetítette a filmet a Duna Televízió, éppen az egy százalékos kampány kellős közepén. Azt hiszem, nem kell mondanom, mekkora segítség volt!”

Ugyanekkor Dr. Novák Hunor is interjút készített Lalával a filmmel kapcsolatban a Családinetre. Rengetegen olvasták a cikket, sokan érdeklődtek az alapítványnál.

"
„Akkora visszhangja lett, hogy eljutott Sebestyén Balázsékhoz, az azóta már megszűnt Class FM Morning Show című műsorába. Be is hívtak az egyik reggeli adásba beszélgetni.”lala5

A Morning Show-nak óriási hallgatótábora volt - így a beszélgetés hatására több adományozó is jelentkezett Dr. Lalánál az adás után. Köztük egy névtelenséget kérő férfi, aki felhívta a bohócdoktort azzal, hogy szeretne vele találkozni.

"
„Majd közölte, hogy őt annyira meghatotta a beszélgetés és Dr. Lala személyének varázsa, hogy nem szeretné, ha biciklivel járnék Székesfehérvárra. Úgyhogy ő vesz egy autót az alapítványnak.”

Így kapta meg a 2016. év autóját, egy Opel Astra K-t a fenti felajánlásából a Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány.

„Azon a beszélgetésen jó hogy ültem! Nem akartam hinni a fülemnek. Végre lett az alapítványnak egy autója. De a felajánlás legfontosabb üzenete az volt, hogy vannak, akik jó ügynek tekintik azt, amit csinálunk.”

lala1
Dr. Lala lassan 20 éve bohócdoktor

A Magyar Bohócok a Betegekért Alapítványnál dolgozik. Az alapítvány az adó 1% felajánlásokból és adományokból tartja fenn magát.

A Hunter Adams életéről szóló film, a Patch Adams után döntötte el Balogh László, hogy az amerikai orvos által lefektetett alapelvek szerint szeretné végezni a bohócdoktori tevékenységet.

Dr. Lalát 2014-ben muttatuk be nektek, amikor elkísértük a Heim Pál Gyermekkórházba egy vizitre.

Felajánlanád az egy százalékodat? A Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány adószáma: 18238657-1-43.

Támogatást küldenél az alapítvány számára? Utalni a K&H Bank 10403136 – 31306553 – 00000000 vagy a MagNet Bank 16200182 – 00067410 – 00000000 számlaszámokra tudtok.

Amennyiben külföldről utalnátok, a számlavezető bank neve, címe: K&H Bank, 2030. Érd Budai út 26., a számlatulajdonos neve: Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány, 1222. Budapest Mező u. 17. A nemzetközi számlaszáma (IBAN): HU51104031363130655300000000. A SWIFT kód: OKHBHUHB.

A költségvetést tekintve igazi áttörést a 2014-es adó 1 százalék hozott – ennek mértékét az alapítvány 2015 szeptemberében tudta meg. Az előző évekhez képest ötször annyi összeget ajánlottak fel a javukra. 2015 októberében már Dr. Laláék már előre tudtak tervezni.

Mivel sok adományozó arra adta a támogatást, hogy az alapítvány munkája bővüljön, és minél több bohócdoktor dolgozzon, az alapítvány bohócdoktor képzést hirdetett. Negyvenen jelentkeztek, Laláék négy jelentkezőt választottak ki, közülük hárman sajátították el a feladathoz szükséges ismereteket.

„Az én elképzelésem az ezzel kapcsolatban, az, hogy aki valóban el akarja sajátítani ezt a feladatot - nem csak fizikailag, hanem lelkileg is -, aki ezt szeretné csinálni, annak időt kell erre szánnia” - mondja Dr. Lala.

„Fontos, hogy a leendő bohócdoktor kitartó legyen és alaposan készüljön fel a munkára. Nem lehet három nap alatt megtanulni, és show-ként felfogni, mert akkor lehetséges, hogy a beteg gyermek rosszabb állapotba kerül, mint amilyenben előtte volt.

"
Kizárólag olyan embereket engedek a beteg gyerekekhez, akik minden szituációban képesek segítséget nyújtani, és nem hátráltatják sem a nővérek, sem az orvosok, sem a hozzátartozók munkáját.”lala2
lala3
A bohócdoktor csapat 2017-ben:

Dr. Jázmin, Zboray Antónia táncművész, színművész, drámapedagógus.

Dr. Maszat, Heit Zsófia, aki két gyermek édesanyja, de színésznő volt alternatív színházaknál.

Dr. Pötyi, Tóth-Horváth Renáta, a Csillagházban értelmi fogyatékos és mozgássérült gyermekek mellett pedagógus.

Dr. Traktor, Oldal István, aki színművész, táncművész, kellékeket és díszleteket is készít.

Dr. Lala, Balogh László okleveles artistaművész.

15875559_1254914261261649_5234098607475364853_o

"Ha hétfő, akkor Heim Pál Gyermekkórház. A hidegtől sem riadt vissza a két Bohócdoki." - Forrás: a Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány Facebook-oldala

Jelenleg négy kórházuk van: hétfő Heim Pál, Orosháza, csütörtökön a Heim Pál Gyermekkórház, Kedden Székesfehérvár, szerdán Tűzoltó utcai II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika.

A múlt évtől kezdve öten járják a kórházakat. A bohócdoktori vizitek számát akkor még nem növelték, mert nem látták előre, mennyi támogatást kapnak és mire lesz lehetőségük. Dr. Lala el is magyarázza, miért lényeges ez: „Csak akkor indítok új kórházat, ha látom, hogy folyamatosan, rendszeresen, legalább egy éven keresztül biztos, hogy tudjuk folytatni a viziteket.”

"
„Olyan nincs, hogy a beteg gyerek vár bennünket, de nem megy a bohócdoktor, mert nincs rá anyagi keret. Neki nem mondhatjuk azt, hogy most azért nem jövök, mert nincsen rá pénz.”lala4

2016 októberére ismét jelentős összeg érkezett a felajánlott az egy százalékokból az alapítvány számára. Sőt, az is kiderült, hogy emellett nem csökkent az adományozó kedv a magánszemélyek részéről sem.

„Hadd dicsekedjek még egy kicsit!” - mosolyog Dr. Lala. „2016-ban az Új Európa Alapítvány tíz éves lett, azóta támogatnak alapítványokat. Jubileumi évet hirdettek, és tizedmagunkkal elnyertük az év jubileumi arca helyezést. Számunkra ez azért is volt nagyon nagy kitüntetés, azon felül, hogy a szervezetek közül a legtöbb szavazatot kaptuk, mert személyesen egy olimpiai bajnok, Szilágyi Áron adta át az oklevelet. Csodálatos élmény volt, itt szeretném megköszönni az Új Európa Alapítványnak a támogatást. Mellesleg a pályázatukon is nyertesként kerültünk ki, így abban az évben a segítségük hatalmasat lendített az anyagi helyzetünkön.”

A pihenés, feltöltődés sem szokványos a bohócdoktor-csapatnak. Ezért az előző évet az alapítvány azzal zárta, hogy háromnapos, munkával összekötött csoport-összetartási tréninget tartottak Orosházán, teljes létszámmal. Persze azért tartottak egy vizitet az ottani kórházban is. Szombaton pihentek egy kicsit, majd a művelődési házban szerveztek ingyenes bohócműsorral, arcfestéssel egybekötött délutánt. Dr. Lala azt mondja, mindenütt szeretettel fogadták őket és az alapítvány csapatának tagjai is jobban megismerték egymást.

A bohócdoktorok meglátogatták a helyi Vadvirág Esély Klubot, ahol középsúlyos értelmi fogyatékosok fejlesztésével, képzésével foglalkoznak. Az otthon nagyon jó eredményt ért el a fejlesztésben, a lakók kijárnak a helyi Tescóba dolgozni.

„A sikeres orosházi program után úgy döntöttünk, hogy az idén februártól hetente egyszer ott is beindítjuk a kórházi viziteket.A Vadvirágnál pedig megkérdeztek bennünket, hogy ha úgyis leutazunk Orosházára, akkor nem férne-e bele, hogy hozzájuk is elmenjünk.

Gondolkodtam azon, mi legyen a program, mivel akkora repertoárunk nincsen, hogy minden héten új műsort adjunk elő. Bevállaltam, hogy művészetterápiás oktatást végzek az otthon lakóinál. Mivel foglalkoztam már értelmi sérült, mentálisan sérült emberekkel, megbeszéltem a vezetővel, hogy a csoport tagjainak hetente egyszer órát tartok. Meglepetéssel is készülünk velük április 20-ra, az értelmi fogyatékosok tagszervezeteinek országos találkozójára.”

lala_oroshaza

Vizit Orosházán - Forrás: a Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány Facebook-oldala

Megkérdezem, ma már jobban elfogadják-e a bohócdoktorok jelenlétét az orvosok? „Abszolút" – hangzik a válasz. Rengeteget segített az alapítványon az, hogy például Dr. Novák Hunor maximálisan mellettük áll, és támogatja a bohócdoktorokat, amiben csak tudja.

Az orosházi gyermekkórház vezetője, Dr. Varga Sándor, az orosházi kórház főorvosa is nagy szeretettel és tisztelettel állt a kérdéshez. „Amikor felhívtam, hogy főorvos úr, úgy döntöttünk, hogy rendszeresen fogunk járni Orosházára, akkor Facebookon azt írta: 'Látja, Lala, én tudtam az első találkozás után, hogy ebből szerelem lesz.' Ez annyira megható volt, ezt jobban nem is lehet megfogalmazni.”

És a nővérek számára nem jelent terhet, hogy a betegek között ott vannak a bohócdoktorok is? Dr. Lalától megtudom, hogy egyáltalán nem. „Most már ott tartunk, hogy megkérdezik, miért kell Lalának hétfőnként Orosházára lejárni, mi lesz akkor a Heim Pállal?” Bár ott vannak a többiek, a Lala nem tűnhet el Budapestről.

lala6

„Azokon a helyeken, ahol viziteket tartunk, már nem vendégek és művészek vagyunk, a nővérek befogadtak bennünket. Magától értetődő, hogy bemegyünk a kórházba, átöltözünk. Úgy próbálom a bohócdoktorokat is tanítani a havi tréningeken, hogy mi sem játsszuk ám az előadóművészt! Beállunk a sorba, és ha a gyereket tisztába kell tenni, de a nővér nem ér rá, mert 3 másikkal foglalkozik, akkor be kell szállni. Már azt is megtanultuk, hogyan kell ágyat húzni. Amiben tudunk, és amire kérnek, abba besegítünk.”

Dr. Lala lassan húsz éve azon dolgozik, azt szeretné elérni, hogy ne kuriózum legyen, amikor a bemegy a bohócdoktor a kórházba, hanem természetes dolog.

"
Hiszen mi azon dolgozunk, hogy a magunk módján, a magunk kellékeivel, a magunk tulajdonságaival hozzá tudjunk tenni a gyógyításhoz."

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: