KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Dr. Lala: Sokan tekintik jó ügynek, amit mi, bohócdoktorok csinálunk

Balogh László azt mondja, az utóbbi két évben rengeteg segítőkész emberrel találkozott, és sokan támogatják a munkájukat.


2014 novemberében beszélgettünk utoljára Dr. Lala bohócdoktorral, vagyis Balogh Lászlóval, akit az egész ország ismer. Akkor a Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány fennmaradása volt a cél. Most ismét találkoztunk, hogy megtudjam, azóta mi történt, volt-e változás az alapítványnál, tudják-e folytatni eddigi munkájukat.

„Sokan gondolják úgy, és sokan mondják, hogy Magyarországon nem karolnak fel jó ügyeket, és nincsenek jó emberek” - mondja Dr. Lala. „Pedig engem ezalatt a két év alatt csak ilyen segítőkész emberekkel hozott össze a sors. Nagyon örülök neki, hogy igenis vannak olyan emberek ebben az országban, akik tenni akarnak másokért, és a jó ügy mellé odaállnak.

"
Az elmúlt két és fél évben jelentős összegű magánadományt kapott az alapítvány belföldről, de a külföldön élő magyarok is rengeteget segítenek nekünk anyagilag.

De hogyan kezdődött a sikersorozat? Egy tévéműsorral. Legutóbbi beszélgetésünk után, 2014 karácsonyán a Duna Televízió levetítette Halász Glória dokumentumfilmjét, a Dr. Lalát. „A film egy beteg gyermek sorsán keresztül mutatja be a bohócdoktori munkámat és a nevetésterápiánkat.” A Dr. Lala a horvátországi Opuzenben megnyerte a nemzetközi dokumentumfilm fesztivál fődíját, és a Miskolci Nemzetközi Filmfesztiválon, a Cinefesten is elhozta a fődíjat a dokumentum kategóriában.

VIDEÓ: A Dr. Lala előzetese

2015-be, az új évbe már úgy lépett a Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány, hogy a dokumentumfilmet a 61. Országos Független Film Fesztiválra is nevezték, és ott is megkapta a fődíjat. Így lett háromszoros díjas az alkotás.

"
„Az év tavaszán még egyszer vetítette a filmet a Duna Televízió, éppen az egy százalékos kampány kellős közepén. Azt hiszem, nem kell mondanom, mekkora segítség volt!”

Ugyanekkor Dr. Novák Hunor is interjút készített Lalával a filmmel kapcsolatban a Családinetre. Rengetegen olvasták a cikket, sokan érdeklődtek az alapítványnál.

"
„Akkora visszhangja lett, hogy eljutott Sebestyén Balázsékhoz, az azóta már megszűnt Class FM Morning Show című műsorába. Be is hívtak az egyik reggeli adásba beszélgetni.”lala5

A Morning Show-nak óriási hallgatótábora volt - így a beszélgetés hatására több adományozó is jelentkezett Dr. Lalánál az adás után. Köztük egy névtelenséget kérő férfi, aki felhívta a bohócdoktort azzal, hogy szeretne vele találkozni.

"
„Majd közölte, hogy őt annyira meghatotta a beszélgetés és Dr. Lala személyének varázsa, hogy nem szeretné, ha biciklivel járnék Székesfehérvárra. Úgyhogy ő vesz egy autót az alapítványnak.”

Így kapta meg a 2016. év autóját, egy Opel Astra K-t a fenti felajánlásából a Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány.

„Azon a beszélgetésen jó hogy ültem! Nem akartam hinni a fülemnek. Végre lett az alapítványnak egy autója. De a felajánlás legfontosabb üzenete az volt, hogy vannak, akik jó ügynek tekintik azt, amit csinálunk.”

lala1
Dr. Lala lassan 20 éve bohócdoktor

A Magyar Bohócok a Betegekért Alapítványnál dolgozik. Az alapítvány az adó 1% felajánlásokból és adományokból tartja fenn magát.

A Hunter Adams életéről szóló film, a Patch Adams után döntötte el Balogh László, hogy az amerikai orvos által lefektetett alapelvek szerint szeretné végezni a bohócdoktori tevékenységet.

Dr. Lalát 2014-ben muttatuk be nektek, amikor elkísértük a Heim Pál Gyermekkórházba egy vizitre.

Felajánlanád az egy százalékodat? A Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány adószáma: 18238657-1-43.

Támogatást küldenél az alapítvány számára? Utalni a K&H Bank 10403136 – 31306553 – 00000000 vagy a MagNet Bank 16200182 – 00067410 – 00000000 számlaszámokra tudtok.

Amennyiben külföldről utalnátok, a számlavezető bank neve, címe: K&H Bank, 2030. Érd Budai út 26., a számlatulajdonos neve: Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány, 1222. Budapest Mező u. 17. A nemzetközi számlaszáma (IBAN): HU51104031363130655300000000. A SWIFT kód: OKHBHUHB.

A költségvetést tekintve igazi áttörést a 2014-es adó 1 százalék hozott – ennek mértékét az alapítvány 2015 szeptemberében tudta meg. Az előző évekhez képest ötször annyi összeget ajánlottak fel a javukra. 2015 októberében már Dr. Laláék már előre tudtak tervezni.

Mivel sok adományozó arra adta a támogatást, hogy az alapítvány munkája bővüljön, és minél több bohócdoktor dolgozzon, az alapítvány bohócdoktor képzést hirdetett. Negyvenen jelentkeztek, Laláék négy jelentkezőt választottak ki, közülük hárman sajátították el a feladathoz szükséges ismereteket.

„Az én elképzelésem az ezzel kapcsolatban, az, hogy aki valóban el akarja sajátítani ezt a feladatot - nem csak fizikailag, hanem lelkileg is -, aki ezt szeretné csinálni, annak időt kell erre szánnia” - mondja Dr. Lala.

„Fontos, hogy a leendő bohócdoktor kitartó legyen és alaposan készüljön fel a munkára. Nem lehet három nap alatt megtanulni, és show-ként felfogni, mert akkor lehetséges, hogy a beteg gyermek rosszabb állapotba kerül, mint amilyenben előtte volt.

"
Kizárólag olyan embereket engedek a beteg gyerekekhez, akik minden szituációban képesek segítséget nyújtani, és nem hátráltatják sem a nővérek, sem az orvosok, sem a hozzátartozók munkáját.”lala2
lala3
A bohócdoktor csapat 2017-ben:

Dr. Jázmin, Zboray Antónia táncművész, színművész, drámapedagógus.

Dr. Maszat, Heit Zsófia, aki két gyermek édesanyja, de színésznő volt alternatív színházaknál.

Dr. Pötyi, Tóth-Horváth Renáta, a Csillagházban értelmi fogyatékos és mozgássérült gyermekek mellett pedagógus.

Dr. Traktor, Oldal István, aki színművész, táncművész, kellékeket és díszleteket is készít.

Dr. Lala, Balogh László okleveles artistaművész.

15875559_1254914261261649_5234098607475364853_o

"Ha hétfő, akkor Heim Pál Gyermekkórház. A hidegtől sem riadt vissza a két Bohócdoki." - Forrás: a Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány Facebook-oldala

Jelenleg négy kórházuk van: hétfő Heim Pál, Orosháza, csütörtökön a Heim Pál Gyermekkórház, Kedden Székesfehérvár, szerdán Tűzoltó utcai II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika.

A múlt évtől kezdve öten járják a kórházakat. A bohócdoktori vizitek számát akkor még nem növelték, mert nem látták előre, mennyi támogatást kapnak és mire lesz lehetőségük. Dr. Lala el is magyarázza, miért lényeges ez: „Csak akkor indítok új kórházat, ha látom, hogy folyamatosan, rendszeresen, legalább egy éven keresztül biztos, hogy tudjuk folytatni a viziteket.”

"
„Olyan nincs, hogy a beteg gyerek vár bennünket, de nem megy a bohócdoktor, mert nincs rá anyagi keret. Neki nem mondhatjuk azt, hogy most azért nem jövök, mert nincsen rá pénz.”lala4

2016 októberére ismét jelentős összeg érkezett a felajánlott az egy százalékokból az alapítvány számára. Sőt, az is kiderült, hogy emellett nem csökkent az adományozó kedv a magánszemélyek részéről sem.

„Hadd dicsekedjek még egy kicsit!” - mosolyog Dr. Lala. „2016-ban az Új Európa Alapítvány tíz éves lett, azóta támogatnak alapítványokat. Jubileumi évet hirdettek, és tizedmagunkkal elnyertük az év jubileumi arca helyezést. Számunkra ez azért is volt nagyon nagy kitüntetés, azon felül, hogy a szervezetek közül a legtöbb szavazatot kaptuk, mert személyesen egy olimpiai bajnok, Szilágyi Áron adta át az oklevelet. Csodálatos élmény volt, itt szeretném megköszönni az Új Európa Alapítványnak a támogatást. Mellesleg a pályázatukon is nyertesként kerültünk ki, így abban az évben a segítségük hatalmasat lendített az anyagi helyzetünkön.”

A pihenés, feltöltődés sem szokványos a bohócdoktor-csapatnak. Ezért az előző évet az alapítvány azzal zárta, hogy háromnapos, munkával összekötött csoport-összetartási tréninget tartottak Orosházán, teljes létszámmal. Persze azért tartottak egy vizitet az ottani kórházban is. Szombaton pihentek egy kicsit, majd a művelődési házban szerveztek ingyenes bohócműsorral, arcfestéssel egybekötött délutánt. Dr. Lala azt mondja, mindenütt szeretettel fogadták őket és az alapítvány csapatának tagjai is jobban megismerték egymást.

A bohócdoktorok meglátogatták a helyi Vadvirág Esély Klubot, ahol középsúlyos értelmi fogyatékosok fejlesztésével, képzésével foglalkoznak. Az otthon nagyon jó eredményt ért el a fejlesztésben, a lakók kijárnak a helyi Tescóba dolgozni.

„A sikeres orosházi program után úgy döntöttünk, hogy az idén februártól hetente egyszer ott is beindítjuk a kórházi viziteket.A Vadvirágnál pedig megkérdeztek bennünket, hogy ha úgyis leutazunk Orosházára, akkor nem férne-e bele, hogy hozzájuk is elmenjünk.

Gondolkodtam azon, mi legyen a program, mivel akkora repertoárunk nincsen, hogy minden héten új műsort adjunk elő. Bevállaltam, hogy művészetterápiás oktatást végzek az otthon lakóinál. Mivel foglalkoztam már értelmi sérült, mentálisan sérült emberekkel, megbeszéltem a vezetővel, hogy a csoport tagjainak hetente egyszer órát tartok. Meglepetéssel is készülünk velük április 20-ra, az értelmi fogyatékosok tagszervezeteinek országos találkozójára.”

lala_oroshaza

Vizit Orosházán - Forrás: a Magyar Bohócok a Betegekért Alapítvány Facebook-oldala

Megkérdezem, ma már jobban elfogadják-e a bohócdoktorok jelenlétét az orvosok? „Abszolút" – hangzik a válasz. Rengeteget segített az alapítványon az, hogy például Dr. Novák Hunor maximálisan mellettük áll, és támogatja a bohócdoktorokat, amiben csak tudja.

Az orosházi gyermekkórház vezetője, Dr. Varga Sándor, az orosházi kórház főorvosa is nagy szeretettel és tisztelettel állt a kérdéshez. „Amikor felhívtam, hogy főorvos úr, úgy döntöttünk, hogy rendszeresen fogunk járni Orosházára, akkor Facebookon azt írta: 'Látja, Lala, én tudtam az első találkozás után, hogy ebből szerelem lesz.' Ez annyira megható volt, ezt jobban nem is lehet megfogalmazni.”

És a nővérek számára nem jelent terhet, hogy a betegek között ott vannak a bohócdoktorok is? Dr. Lalától megtudom, hogy egyáltalán nem. „Most már ott tartunk, hogy megkérdezik, miért kell Lalának hétfőnként Orosházára lejárni, mi lesz akkor a Heim Pállal?” Bár ott vannak a többiek, a Lala nem tűnhet el Budapestről.

lala6

„Azokon a helyeken, ahol viziteket tartunk, már nem vendégek és művészek vagyunk, a nővérek befogadtak bennünket. Magától értetődő, hogy bemegyünk a kórházba, átöltözünk. Úgy próbálom a bohócdoktorokat is tanítani a havi tréningeken, hogy mi sem játsszuk ám az előadóművészt! Beállunk a sorba, és ha a gyereket tisztába kell tenni, de a nővér nem ér rá, mert 3 másikkal foglalkozik, akkor be kell szállni. Már azt is megtanultuk, hogyan kell ágyat húzni. Amiben tudunk, és amire kérnek, abba besegítünk.”

Dr. Lala lassan húsz éve azon dolgozik, azt szeretné elérni, hogy ne kuriózum legyen, amikor a bemegy a bohócdoktor a kórházba, hanem természetes dolog.

"
Hiszen mi azon dolgozunk, hogy a magunk módján, a magunk kellékeivel, a magunk tulajdonságaival hozzá tudjunk tenni a gyógyításhoz."

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú
Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.


Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban
A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.


Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”
Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.


Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat
A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.


Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.


Link másolása
KÖVESS MINKET: