News here
hirdetés

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Ezer gyerek karácsonya: képriport Borsod szívéből

Fotósunk két napig, négy borsodi településen követte az Age of Hope Gyermekvédelmi Alapítvány önkénteseinek útját.

Link másolása

hirdetés

Az Age of Hope Gyermekvédelmi Alapítvány 2010-es megalakulása óta évről évre egyre ismertebb, kizárólag magán és céges adományokból tartja el magát. Feladatait fiatal önkéntesekből álló csapat végzi. A Tóth Ákos vezette alapítvány a hátrányos helyzetű gyermekek táboroztatását, szabadidejük hasznos eltöltését tűzte ki célul. Ezenkívül kapcsolatrendszerének köszönhetően számos katasztrófahelyzetre is gyorsan reagált, többek között jelen voltak eddig árvízhelyzetek, vagy a 2015-ös menekült krízisek alatt, számos táboroztatást, adománygyűjtést szerveznek. Az alapítvány megalakulásának közvetlen előzménye pedig maga a vörösiszap-katasztrófa volt.

Fotóriportunk az Ezer gyerek karácsonya elnevezésű adománygyűjtő kampányt követő téli turnét kísérte végig két napon keresztül négy borsodi településen.

Kronológiai sorrendben Fájra, Fulókércsre, Vissre és Szendrőre követtük az önkéntesek útját, megható találkozásukat, pillanataikat az ott élő rászoruló gyerekekkel, és a róluk végtelen odaadással gondoskodó tanítókkal, iskolai dolgozókkal, vezetőkkel.

Borsodba az alapítvány önkéntesei rendszeres visszajárók, erős kapcsolatot ápolnak számos ottani iskolával, intézménnyel, polgármesterrel.

Tóth Ákos nem ír pályázatot, ahogy ő fogalmaz, ”akinek van pénze óriásplakátra, annak igazából nincs szüksége az adód 1%-ára”. Viszont a magán, és céges támogatásokban, a valós, hiteles munkavégzésben annál inkább hisz: ez is hozzájárult ahhoz, hogy jövő év elején nyitják meg Viss községben az első olyan közösségi házukat, ahol táborokat, különböző ifjúsági programokat terveznek a közeljövőben.

hirdetés

Az ezévi karácsonyi ajándékosztást egy nagyon komolyan összehangolt csomagolás előzte meg egy budapesti raktárban, ahol az alapítvány önkéntesei Ákos vezetésével időt, energiát nem kímélve, elképesztő tempót diktálva válogatták a másnap induló szállítmány minden egyes kis csomagját, bennük tisztálkodószerekkel, élelmiszerekkel, plüssállatokkal, minden olyan földi jóval, ami a gyermekek karácsonyát egy kicsit is boldogabbá teheti.

Bár ebben az évben a koronavírus kitörése miatt az előző évekhez képest kb. 600-700 gyermeknek jutott minőségi, karácsonyi csomag (az előző évben ez számszerűsítve az ezret tette ki), de Ákos nagyon büszke arra, hogy saját forrásból 200 csomagot sikerült beszerezniük.

Egyik fő profiljuk és büszkeségük ez a karácsonyi akciójuk, de ugyanúgy nagy eredménynek könyvelik el az évente 100-110 gyermeknek térítésmentesen biztosított táborozási, kirándulási lehetőségeket különböző helyszíneken.

A vírus első hulláma idején 4,6 millió forint értékben tudtak több tíz tonna élelmiszert és tisztítószert biztosítani. Minden tavasszal van egy kifejezetten tisztítószereket szállító turnéjuk, csak ez évben már hat ilyen alkalmat sikerült összehozniuk.

Sőt, jövő januárra közel 700-800 ezer forint értékben tudnak több borsodi faluba tartós élelmiszereket küldeni. Ezeket a sikereket az alapítvány vezetője az erős kapcsolatrendszereiknek tudja be, ezen kívül az immáron több éve stabilan ugyanazokból a tagokból álló önkénteseinek önzetlen segítségét is, nem beszélve a csapat erős online jelenlétéről. Az alapítvány önkénteseinek igazi eltökéltsége, ambíciója, lelkesedése példaértékű, számos tagjuk többek között abban a kosárlabdacsapatban játszik, ahol Tóth Ákos sportmasszőrként, válogatott gyúróként dolgozik.

A karácsonyi ottlétünk alatt hosszabb időt töltöttünk el Viss és Szendrő településeken: előbbi község polgármesterével, Tamás Jánossal, és a helyi könyvtár vezetőjével, Mészáros Ágicával az alapítvány nagyon szoros kapcsolatot ápol, hasonlóan a Szendrőn található Abigél Alapfokú Művészeti Iskola és Gimnázium telephely vezetőjével, Kavalyecz Andrással, és kollégáival is. Ők mindannyian töretlenül hisznek a közösségépítésben, a fiatalok felzárkóztatásában, és ezért lehetőségeikhez képest mindent meg is tesznek. Az alapítvány vezetője hangsúlyozta, hogy egy jól működő helyi törekvést a fővárosból kutyakötelessége támogatnia, iskolaszerekkel, tárgyi adományokkal, tábori lehetőségekkel, vagy akár egy budapesti kirándulással.

Ottlétünk alatt számos olyan megrázó történettel, sorssal találkoztunk, amikről csak hallomásból tudunk, de szembesülni velük személyesen, ott helyben teljesen más, sokkal életszagúbb. A helyzetet szemlélteti, idézve Kavalyecz Andrást, miszerint -

„azért nem ment iskolába az egyik gyermek, mert apukája elvitte az egyetlen cipőt otthonról munkába”.




hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Vilmos herceg protokollt szegett, de imádják érte: szorosan magához ölelt egy idős bácsit az őket éljenző tömegből
A Cambridge-i herceg az édesanyja, Diana nyomdokaiba lép.

Link másolása

hirdetés

Kétnapos, hivatalos látogatásra érkezett Skóciába Vilmos herceg és Katalin hercegné II. Erzsébet gyémánt jubileumának alkalmából. A hercegi pár Glasgow egyik legnagyobb, lakhatással és ingatlanokkal foglalkozó egyesületéhez, a Wheatley Grouphoz látogatott el. Ők kiemelten foglalkoznak a hajléktalanok és a nagyon elszegényedett emberek lakhatási gondjaival.

Vilmos herceg aztán kiment az utcán éljenző emberek közé, majd hosszasan magához ölelt egy idős bácsit.

A gesztus azért fontos, mert egyértelműen jelzi, hogy Vilmos, legendás édesanyja, Diana hercegné nyomdokaiba szeretne lépni, és nem fél megtörni a szigorú, királyi protokollt. Az ilyen látogatások alkalmával ugyanis elvileg megérinteni sem lehet a hercegi párt, kezet is csak akkor foghatnak velük, ha ők kezdeményezik - írja a Sassy.hu.

A képet IDE KATTINTVA nézheted meg.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
„Egyik nap úgy viselkedett, mint aki nem lát, nem hall” – Kiara az első Gand-szindrómás gyerek Magyarországon
Ez a ritka genetikai betegség csupán kb. 200 embert érint a világon. Kiarát hosszas vizsgálatok után diagnosztizálták vele, 7 hónapos kora óta jár fejlesztésekre. A kezelések havonta 150-200 ezer forintba kerülnek a családjának, ezért segítséget kérnek.

Link másolása

hirdetés

Molnár-Radics Mónikával beszélgetek, aki Molnár Kiara édesanyja. Kiara az első magyarországi Gand-szindrómás gyerek. Hogy mi is ez a Gand-szindróma? Lelkes újságíróként feltéptem az internet keresőmotorjait és gyakorlatilag nem találtam semmit. A Google első oldalán egyetlen magyar nyelvű hivatkozást, amelyben a Cegléd Televízió pont a Molnár családdal készített interjút, ezen kívül szinte némaság fogadott.

– Mi ez a szindróma?

– Molnár-Radics Mónika: Ez egy idegrendszeri fejlődési szindróma, amelyet a csecsemőkortól kezdődő globális fejlődési késleltetés jellemez. Motorikus késéssel és mérsékelt, vagy súlyos intellektuális zavarokkal. Változó jellemzők lehetnek, görcsrohamok (epilepszia), szívelégtelenség.

– Milyen jelei voltak, hogy valami másképp alakul Kiaránál?

–Kiara még pocakban volt, amikor a 18 hetes nagy ultrahangon megállapították, hogy a szív kiáramlási pályái nem megfelelőek, így tovább küldtek minket magzati szívultrahangra a Budapesti Szent János Kórházba Prof. Hajdú Juliannához. Ő kimondottan arra specializálódott, hogy képes még magzati korban felismerni a szív különböző hibáit, rendellenességeit. Megállapította, hogy a szív kiáramlási pályái nem megfelelőek, ami gyakorlatilag egy aortaszűkület. Elmondta, hogy 50-50%, hogy ezzel bajok lehetnek, de biztosat csak szüléskor fogunk tudni. A doktornő úgy látta jónak, hogy elküld egy genetikai tanácsadásra a Bajcsy Zsilinszky Kórházba, ahol úgy döntöttek, csinálnak egy méhlepény biopsziát, hogy kizárják a legsúlyosabb genetikai betegségeket. Megkaptuk az eredményt, miszerint egészséges a kislányunk. Visszamentünk a professzorasszonyhoz, aki azt tanácsolta, keressünk egy szívsebészt, mert ha megszületik a baba, akkor szükség lesz arra, hogy rögtön tudják, mivel állnak szemben.

hirdetés

Kiara születéséig minden hónapban megnézték ultrahangon a szívecskéjét, hogyan fejlődik. A doktornő segített választani olyan kórházat is, ahol a szülést olyan orvos vezeti le, aki az ilyen szívhibákban tapasztalt és nem utolsó sorban közel van a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézethez, ha azonnal műteni kellene.

Minden meg volt tervezve. Az aortaszűkület miatt tervezetten megindították a szülést 2018 március 10-én. Sajnos folyamatosan esett a baba szívhangja, így sürgősségi császármetszés lett a vége.

A kis buksija meg is sérült, amikor kiemelték őt, mert a tervezett indítás során már be volt ékelődve és a medencecsont meg is nyomta. Mielőtt hazaengedtek, többen megvizsgálták: koponya ultrahang, kardiológiai vizsgálatok sora következett.

– Akkor úgy tűnt, minden rendben?

– Szépen ment minden egészen Kiara három hónapos koráig. Akkor éreztem, hogy valami nincs vele rendben. Nem szeretett hason lenni, a tartása sem volt az igazi, a fejét se emelte úgy, a nyakát ferdén tartotta.

Egyik nap úgy viselkedett, mint aki nem lát, nem hall – tapsoltam, játékokat mutogattam, zajongtam és nem reagált.

Még aznap este bevittük őt a helyi kórházba, ahol az éjszakás orvos megnézte és alátámasztotta, hogy valóban nem reagál úgy a fényre a pupillája, ahogy kellene. Elvégeztek néhány alapvizsgálatot, de a további vizsgálatokra (pl.: MR) már arra specializálódott kórházban volt lehetőség, így másnap felvittek bennünket a Heim Pál Gyermekkórházba. Ott megtörténtek a vizsgálatok: vérvétel, koponya ultrahang, szív ultrahang, neurológiai és reflexvizsgálatok. Több orvos is nézte, mennyire reagál a szeme, történt pupillatágítás és még sorolhatnám. Pár hónappal később agyi MR vizsgálat volt, valamint elküldtek minket genetikai tanácsadásra Kiara arcán lévő bizonyos anomáliák miatt.

– Mik ezek?

– Vékony felső ajak, kisebb szemrés, távol ülő szemek, alacsonyabban ülő fülek, magasabb szájpadlás. Egy kívülállónak fel sem tűnik, ahogyan nekünk sem tűnt fel. Elvittük Kiarát az összes kiírt vizsgálatra, az eredmény mindenhol negatív lett.

– Hogyan állapították meg, hogy ez az egész tünetegyüttes nem más, mint a Gand-szindróma?

– Felkerestünk Budapesten egy neurológust, mert a mozgással is el volt maradva a kislány. Mentek a hónapok újabb és újabb időpontokkal, vizsgálatokkal. Jártunk korai fejlesztésre, úszásra, tornákra, itthon is mindennap gyakoroltunk, de Kiara csak nem fejlődött olyan ütemben, ahogyan kellett volna. Időközben elkészült az MR eredménye is, ahol anyagcsere és agyi fejlődési rendellenesség mutatta meg magát. Viszont később ez az eredmény is negatív lett. Ahogyan negatív lett sok fájdalmas vizsgálat eredménye is, EEG, EKG, ENG, EMG, szív ultrahang, szemészet, bőr- és izombiopszia, agyvíz-mintavétel, rengeteg vérvétel.

Majd megkaptuk az engedélyt a teljes genetikai vizsgálat támogatására, amit el is végeztek. Az eredmény: Gand-szindróma.

– Mik az egyértelmű tünetek és hogyan kezelhető a Gand-szindróma? Milyen kezeléseken vesztek részt?

– A legtöbb betegnek gyenge a beszédkészsége, különösen az expresszív nyelvfejlődés és a beszédapraxia jelei jelentkezhetnek. Apraxia esetében a gyermekeknek nehézségeik vannak a beszédhez szükséges mozgások megtervezésében. A beszédfolyamatban részt vevő izmok ugyan nem gyengék, de nem úgy működnek, ahogyan kellene, hiszen nehézséget okoz a mozgás irányítása, koordinálása. Az érintett gyermekek csecsemőkorban hipotóniával és táplálkozási nehézségekkel, valamint gyakori diszmorf jellemzőkkel rendelkeznek, mint a makrokefália (nagyfejűség), a távol ülő szemek, a széles orr kiemelkedő orrvéggel, a kancsalság, a vékony felső ajkak, szőke, vékony haj, gótikus szájpad.

Kiarával 7 hónapos kora óta járunk fejlesztésekre: Dévényre, Tsmt-re és gyógytornára, korai fejlesztésre, logopédiára, alternatív kommunikációra, mozgásfejlesztésre, szenzoros integrációs terápiára és rehabilitációra, valamint folyamatos kontrollokra (kardiológia, szemészet, neurológia, ortopédia).

– Nemzetközi viszonylatban milyen példákat ismertek? Mit tudnak elérni a kezelések?

– Ez is, mint minden más genetikai betegség, széles skálán mozog. Enyhétől a súlyosig.

A Gand-szindróma nagyjából 200 embert érint a világon.

– Többségük 5-6 éves koráig megtanul járni, de a járásuk bizonytalan lesz – és van olyan is, aki kerekesszékkel tud csak közlekedni. Kommunikálni eszközökkel, jelbeszéddel tudnak. A Facebookon egy nemzetközi szülői csoportban tudunk tájékozódni. Azt már tudjuk, a kezelésekkel, fejlesztésekkel lassú fejlődés elérhető.

Ezek a kezelések viszont nagyon drágák, havonta 150-200 ezer forintba kerülnek.

Minél kisebb korban kezdik a kezeléseket, fejlesztéseket, ezekkel a gyerekekkel annál többre lesznek képesek. De az idő nagyon sokat számít, mert egy bizonyos kor felett már lezárul egy fejlődési szakasz és utána már nagyon nehéz. Arra kérünk, segíts nekünk abban, hogy minél több fejlesztésre el tudjuk vinni Kiarát. A segítséged számunkra esély egy önállóbb életre.

Így támogathatod Kiarát és családját:

Molnár-Radics Mónika

MKB (régi Budapest) bankszámlaszám: 10103843-45650400-01004005

IBAN:HU86101038434565040001004005

SWIFT:BUDAHUHB

Ide kattitnva tudhatsz meg még többet Kiaráról.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
„Maga ilyen mellekkel soha nem fog tudni szoptatni” – A megalázó szülési körülmények ellen demonstráltak
A Másállapotot a szülészetben! megmozdulásán szó volt a „férjöltésről” is, amikor „az apuka kedvéért” szűkebbre szabják a hüvelyt a szülés után.

Link másolása

hirdetés

Anyák, akik szülésük közben traumát éltek át, akik órákig nem lehettek együtt újszülöttjükkel. Apák, akik nem vehették kezükbe kisbabájukat. Olyan szülők teregették ki a szennyest – képletesen, valódi szennyesekkel – múlt vasárnap a Kossuth téren, akik a terhesgondozás vagy a szülés közben megalázva, kiszolgáltatva érezték magukat.

A Másállapotot a szülészetben! mozgalom demonstrációján olyan szülők, szakemberek és művészek gyűltek össze, akik emberközpontúbb egészségügyet szeretnének.

Az összegyűltek nem szeretnék, hogy az orvosok tárgyként vagy csak egyszerűen lekezelően bánjanak a nőkkel a szülés alatt, ahogy az is céljuk, hogy az apáknak is legyen lehetőségük szorosabb intim kapcsolatot kialakítani gyerekeikkel már az első percektől.

Minden szüléstörténet más, és az is változó, hogy ki hogyan szeretné világra hozni a gyermekét. De itt nem a váratlan komplikációk, vészhelyzetek miatt hozott szakmai döntéseket akarják megkérdőjelezni az anyák. Céljuk, hogy a nők dönthessenek saját ellátásukról, és a szülés ünnep lehessen minden szülő életében.

A Fókusz riportja a demonstrációról

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Járni, beszélni és ülni sem tud ritka genetikai betegsége miatt a kétéves Máté
A Sturge-Weber szindrómával élő gyerek minden napja küzdelem, testének 80 százalékát tűzfoltok borítják, kezeléséhez családjának most segítségre lenne szüksége.

Link másolása

hirdetés

Máté egy ritka genetikai betegséggel, a Sturge-Weber szindrómával él, ami becslések szerint 20-50 ezer születésből egy gyereket érint – számol be a Fókusz.

A 26 éves Péter és 25 éves felesége, Alexandra gyermeke 2020 januárjában jött világra, természetes módon. Születéséig se az orvosoknak, se a szülőknek fogalmuk sem volt, hogy kisfiuk nem egészségesen jön a világra.

Máté szemén zöldhályog volt, ezért szemműtét várt rájuk. Ezt követően jelentkeztek nála az epilepsziás rohamok, amik nagyon nehezen múltak még a gyógyszerek szedésével is. Aztán légcsőkanült kapott a fertőzésveszély miatt.

Tavaly szeptemberben derült ki, hogy itt Sturge-Weber szindrómáról van szó, ami egy jóindulatú érrendszeri daganat. A betegség nem örökölhető, viszont súlyos és nagyon ritka.

A közösségi oldalakon beszéltek már sorstársakkal, de azoknak a gyerekeknek nem ilyen súlyos az állapota.

A kisfiú nem tud járni, beszélni vagy ülni. Testének 80 százalékát tűzfoltok borítják. A szindróma kettes típusa van jelen nála, így a betegség érinti a szemeit is.

hirdetés

Máténak hároméves koráig minél több fejlesztésre van szüksége, ezért járnak Debrecenből Budapestre. Péter korábban azt gondolta, nem terhel másokat a problémájával, és a családja életét megoldja a fizetéséből, de sajnos egy kereset kevésnek bizonyult a költségek fedezésére, ezért segítséget kér. A légcsőkanült Szegeden veszik majd ki egy műtét során, azt nem tudják még, hogy ezért kell-e majd fizetniük végül.

Mátét most a Borsóházban fejlesztik, masszázst is kap, a kezelések hatására már meg tudja tartani a hátát, amit előtte sosem.

Aki segítene Ábel Máté kezelésében, itt megteheti:

Csukás Péter

Takarék Bank

60600376-00616791-00000000

Külföldi utalás esetén:

Swift/BIC:TAKBHUHB

IBAN: HU3760600376

0061679100000000

Közlemény: Adomány Csukás Máté

A Fókusz teljes riportja Mátéról


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: