HÍREK

Meghalt két SMA-ban szenvedő kisgyerek a Zolgensma-kezelés után külföldön

A gyártó Novartis már vizsgálja az Oroszországban és Kazahsztánban történt eseteket.

Fotó: Günter / Pixabay (illusztráció) - szmo.hu
2022. augusztus 13.

Meghalt két SMA-s gyerek, miután megkapták a Zolgensma nevű gyógyszert külföldön. A gyártó küldött jelentést a két halálesetről, ami Oroszországban és Kazahsztánban történt. A gyerekek halálát akut májelégtelenség okozta. Ez a mellékhatás korábban is ismert volt a gyártó szerint és azt írták, a gyógyszer előnyei az esetleges kockázatokhoz képest még mindig nagyobbak. A Zolgensma Magyarországon is elérhető a gerinceredetű izomsorvadásban szenvedőknek.

A nagyon drága készítményt hazánkban is alkalmazták több, hasonló betegségben szenvedő gyereknél, például az általunk is bemutatott Zenténél és Noelnél is.

Két gyereknél azonban – Oroszországban, illetve Kazahsztánban – súlyos mellékhatások léptek fel a gyógyszertől, és ez az életükbe került. Erről a gyártó, a Novartis adott ki közleményt, amelyet az RTL Híradójának is elküldtek. Azt írták, „a két sajnálatos haláleset 5-6 héttel az infúziós kezelés után történt.”

„Az akut májelégtelenség a kezdetek óta ismert rizikófaktor”, a történteket „jelentették az egészségügyi hatóságoknak”.

Legnépszerűbb

„Ez már a vég” – Karsai Dániel már csak egy hétre tervez előre

A betegsége könyörtelenül halad előre, segítséget Magyarországtól már nem vár, a strasbourgi bíróság ítéletét még várja.

Magyar Péter kifordította a Fidesz jól ismert, régi szlogenjét

A politikus újragondolta a kormánypárt ősi jelmondatát. Ezt posztolta is a közösségi oldalán, ahol elmondta, mit nyújt ő a kormánypárttal szemben.

Magyar Péter kiakadt: „Valljon színt a Fidesz! Valóban le kell fejezni azokat, akik nem értenek velük egyet?”

A fideszes putnoki polgármester trágár szavakkal osztotta ki az ellenzéket és kifejtette, hogy ellenzéki települések nem kapnak pénzt, és ő ezzel egyetért. Erre reagált Magyar.

Azt is írták, hogy „világszerte már több mint 2300 beteg kapta meg a készítményt” és szerintük „a gyógyszer használatának előnyei az esetleges kockázatokhoz képest jelentősen nagyobbak”. A Híradónak nyilatkozó orvos szerint - mint több más génkezelés - a Zolgensma is áttörő állapotjavulást hozhat, de közben a szervezetet is megterhelheti. Késmáry András elmondta:

„Nagyjából ahhoz hasonlítanám – egy picit durvábban – mint egy szervátültetés. Bizonyos esetekben ez a fehérje kiválthat egy immunreakciót és egy szervi gyulladást idézhet elő, illetve ezeknek a szerveknek az elégtelen működését okozhatja.”

Ezért fontos a génterápia előtt és közben is a folyamatos orvosi megfigyelés. Az SMA egy rendkívül ritka genetikai betegség 8-10 ezer emberből egyet érint. Kezelés nélkül a kétéves kort sem élné meg sok gyermek.

KÖVESS MINKET:

Népszerű

Ajánljuk

Idegméreggel akarta irtani a tetveket az édesanya, mindhárom gyermeke kórházba került

A három gyereket kórházban ápolják. Az idegméreg pillanatokon belül megtámadta a szervezetüket: a gyerekek hánytak, a legfiatalabb kislány el is ájult.

Közmunkára ítélték a DK politikusát, mert a pedofilbotrányról kérdezte a kormányt

A politikust azért ítélte közmunkára a bíróság, mert többek között arról kérdezte Orbán Viktor embereit, hogy legközelebb melyik pedofil bűnözőt akarják szabadon engedni, vagy milyen gyermekbántalmazási ügyeket tussoltak még el a bicskei pedofilbotrányon kívül.

Egy hackernek élete végéig fizetésének 25-30%-át kell fizetnie, miután kiszabadul a börtönből

Drága mulatság az ingyen játék. Adósrabszolgaság lesz a vége. Tanulságos történet az Egyesült Államokból.

Címlapról ajánljuk

HÍREK

„Ez már a vég” – Karsai Dániel már csak egy hétre tervez előre

A betegsége könyörtelenül halad előre, segítséget Magyarországtól már nem vár, a strasbourgi bíróság ítéletét még várja.

Fischer Gábor - szmo.hu
2024. május 11.

A Heti Napló Sváby Andrással stábját otthonában fogadta az ALS betegségben szenvedő alkotmányjogász, Karsai Dániel, akinek a beszélgetés egy pontján a könnyei is eleredtek.

Török Réka két hónapja járt utoljára Karsainál, akkor még tolószékben fogadta a riportert és szavai bár lassabbak, de érthetőek voltak. Azóta állapota dráamian romlott.

Ma már képtelen az önálló mozgásra, minden percben segítségre van szüksége, szavai már nagyon nehezen érthetőek.

Karsai többek között elmondta, hogy „a lehetőségekhez képest még mindig aránylag jól vagyok, de az nagyon bosszantó, hogy a kommunikációs képességem egyre rosszabbak. Nagy szó, ha ki tudok menni az utcára”. Azt is elmondta, hogy maga körül mindent elrendezett,

„a lényegre kell koncentrálni, hogy minél értelmesebben töltsem el a hátralévő időt”

Legnépszerűbb

„Ez már a vég” – Karsai Dániel már csak egy hétre tervez előre

A betegsége könyörtelenül halad előre, segítséget Magyarországtól már nem vár, a strasbourgi bíróság ítéletét még várja.

Magyar Péter kifordította a Fidesz jól ismert, régi szlogenjét

A politikus újragondolta a kormánypárt ősi jelmondatát. Ezt posztolta is a közösségi oldalán, ahol elmondta, mit nyújt ő a kormánypárttal szemben.

Magyar Péter kiakadt: „Valljon színt a Fidesz! Valóban le kell fejezni azokat, akik nem értenek velük egyet?”

A fideszes putnoki polgármester trágár szavakkal osztotta ki az ellenzéket és kifejtette, hogy ellenzéki települések nem kapnak pénzt, és ő ezzel egyetért. Erre reagált Magyar.

Az alkotmányjogász nemrég Sulyok Tamás köztársasági elnöknek is írt egy levelet, melyben arra kérte, tegyen nyilatkozatot arról, hogy kegyelmet ad majd azoknak, akik segítenek a gyógyíthatatlan halálos betegségben szenvedők távozásában.

De elsősorban már csak a strasbourgi bíróság döntésében bízik.

Karsai az előzetes videó egy pontján úgy fogalmaz: „Ez már a vég”.

Török Réka riportja a Heti Napló Sváby Andrással vasárnap esti adásában lesz látható az ATV-n, írta meg a naphire.hu.

Karsai Dániel eljuthat oda, hogy már csak szempillantásokkal tud kommunikálni

Karsai Dánielnél 2022. augusztusban diagnosztizáltak ALS-betegséget, s mindmáig azért küzd, hogy saját döntéséből, méltósággal hagyhassa itt ezt az életet.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

Magyarország kiadta Ausztriának a gyilkost, aki egy moziparkolóban ölt meg egy férfit

A gyilkosság még tavaly szeptemberben történt. A lövöldöző férfit a bécsi hatóságok szerdán előzetes letartóztatásba helyezték.

Farokméregetés, szó szerint – A Talpig férfiban nincs tabu, és Jeff Daniels még sosem volt ilyen imádnivalóan ütnivaló

Az amerikai jog, társadalmi igazságtalanságok, hatalmi játszmák, fekete humor: a Netflix új minisorozata sokakat kiakaszt majd, mégis üdítő, hogy mennyire nem veszi magát komolyan.

Nem vonják vissza a Cseppkő Gyermekotthon vezetőjének kitüntetését, akinek igazgatósága alatt haláleset és zaklatás is történhetett az otthonban

A vezetése alatt lévő intézményben egy jelentés szerint három gyerek is meghalt az elmúlt tíz évben, két lány válhatott prostitúció áldozatává, egy nevelő meg további két kislányt rendszeresen hazavitt magával, csókolózott velük és közösen fürödtek. A Bárczy István-díjra Láng Zsolt, a Fidesz frakcióvezetője terjesztette fel még 2021-ben.

HÍREK

Magyar Péter kiakadt: „Valljon színt a Fidesz! Valóban le kell fejezni azokat, akik nem értenek velük egyet?”

A fideszes putnoki polgármester trágár szavakkal osztotta ki az ellenzéket és kifejtette, hogy ellenzéki települések nem kapnak pénzt, és ő ezzel egyetért. Erre reagált Magyar.

H. M. - Fotó: Nagy Bogi - szmo.hu
2024. május 11.

A TISZA Párt politikusa a Facebook-oldalán írt a putnoki polgármester fenyegetéséről.

"Ha a Fidesz vezetői nem értenek egyet a putnoki polgármesterük fenyegetésével és vállalhatatlan, obszcén megnyilvánulásaival, akkor még ma lemondásra szólítják fel Tamás Barnabást. Ha ezt nem teszik meg, akkor nyilvánvalóvá válik, hogy a magát békepártinak, vidékpártinak és keresztények hazudó Fidesz, valójában háborút szít magyar és magyar közt és fizikai erőszakkal fenyegeti a vele egyet nem értőket."

- reagált a polgármester trágár szavaira Magyar.

Legnépszerűbb

„Ez már a vég” – Karsai Dániel már csak egy hétre tervez előre

A betegsége könyörtelenül halad előre, segítséget Magyarországtól már nem vár, a strasbourgi bíróság ítéletét még várja.

Magyar Péter kifordította a Fidesz jól ismert, régi szlogenjét

A politikus újragondolta a kormánypárt ősi jelmondatát. Ezt posztolta is a közösségi oldalán, ahol elmondta, mit nyújt ő a kormánypárttal szemben.

Magyar Péter kiakadt: „Valljon színt a Fidesz! Valóban le kell fejezni azokat, akik nem értenek velük egyet?”

A fideszes putnoki polgármester trágár szavakkal osztotta ki az ellenzéket és kifejtette, hogy ellenzéki települések nem kapnak pénzt, és ő ezzel egyetért. Erre reagált Magyar.

A fideszes Tamás Barnabás polgármester korábban trágár gyűlöletbeszédben osztotta ki az ellenzéket és kifejtette, hogy ellenzéki települések nem kapnak pénzt, és ő ezzel egyetért.

Mint ismert, Tamás Barnabás, Putnok fideszes polgármestere az alábbiakat mondta:

“tudjuk nagyon jól, hogy választások jönnek, választások mennek. Nem mindig gondolkodik helyesen a választópolgár, és olyan embereket enged a fazékhoz, akik nem a fazékhoz valók, hanem a guillotine alá. Ma viszont bízom abban, hogy a tavasszal úgy fog dönteni a magyarság, a magyar nép, hogy újra megkapja a lehetőséget az a konzervatív kormányzat, amely a jelen pillanatban is előre viszi ezt az országot”.

A polgármester így folytatta a trágár sorait:

“Gyurcsányt a seggem egyik felére, Vonát meg a másik felére rajzoltatom és hagyom, hogy rugdossák. Maximum fájni fog, de megéri, mert oda valók. A Fidesz nyer, mert azzal azért tisztában vagytok, hogy nyer, és ha nem fideszes lesz a képviselőnk, akkor bizony szopni fogunk. Lófaszt fognak adni olyan területre, ahol nem fideszes a képviselő. Az az igazság, hogy én sem adnék. Ahol nem ránk szavaznak, mert az úgyis kiderül, ott megnézhetik magukat.”

Magyar Péter Putnokon: Hogy mer a templomba menni, polgármester úr? Ki való guillotine alá? Mutasson rá!

A fideszes Tamás Barnabás polgármester korábban trágár gyűlöletbeszédben osztotta ki az ellenzéket és kifejtette, hogy ellenzéki települések nem kapnak pénzt, és ő ezzel egyetért.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

Két méregdrága Bentley is összetört egy balesetben az M0-son

Csak az egyik Bentley érhetett 150-200 millió forintot. De tört még ott más is.

„Amikor egy szerepről gondolkodom és a színpadon állok, akkor az nem az én testemről szól” – Interjú Márkus Luca színésznővel

A Vígszínház tehetségével őszintén beszélgettünk halálról, színpadi vetkőzésről, szorongásról, elmondta, milyen votl Liam Neesonnal dolgozni, és milyen nagynevű magyar rendezőkkel fog együtt dolgozni a következő évadban.

Nagyon erős fájdalomcsillapítókat kap – kikerült az intenzívről, de nagy fájdalmai vannak a 10 éves fiúnak, akit majdnem halálra rúgdosott négy lány az iskola udvarán

A 10 éves fiú édesapja elmondta, hogy bár két szülő is megkereste őket, hogy bocsánatot kérjenek, ő amíg ilyen állapotban látja a fiát, nem tud megbocsátani.

HÍREK

Hszi Csin-ping és Orbán Viktor csak ültek, és gyönyörködtek a Duna fölött gomolygó felhőkben - írja a kínai hírügynökség

Romantikus hangvételű cikkben köszönt el Orbán Viktortól a kínai állami hírügynökség. A két vezető őszinte megbeszélést folytatott.

H. M. - MTI/Miniszterelnöki Sajtóiroda/Benko Vivien Cher - szmo.hu
2024. május 11.

Hszi Csin-ping magyarországi látogatásának utolsó napjáról számolt be a kínai hírügynökség: a beszámoló szerint a kínai elnök és felesége a magyar miniszterelnökkel és feleségével költött el egy búcsúebédet a Mol-torony tetején lévő Virtu étteremben.

A lap szerint a pénteki búcsúeseményen a két vezető és házastársaik együtt tekintették meg Budapestet, és gyönyörködtek a Duna mindkét partját felölelő panorámában.

A búcsúebéd során a két vezető az ablak mellett ült, és együtt figyelték a gomolygó felhőket. Közben őszinte megbeszélést folytattak a gazdasági növekedéssel és a vezetői filozófiával kapcsolatos tapasztalataikról, véleményt cseréltek fontos közös érdekű kérdésekről, és számos megállapodásra is jutottak

Legnépszerűbb

„Ez már a vég” – Karsai Dániel már csak egy hétre tervez előre

A betegsége könyörtelenül halad előre, segítséget Magyarországtól már nem vár, a strasbourgi bíróság ítéletét még várja.

Magyar Péter kifordította a Fidesz jól ismert, régi szlogenjét

A politikus újragondolta a kormánypárt ősi jelmondatát. Ezt posztolta is a közösségi oldalán, ahol elmondta, mit nyújt ő a kormánypárttal szemben.

Magyar Péter kiakadt: „Valljon színt a Fidesz! Valóban le kell fejezni azokat, akik nem értenek velük egyet?”

A fideszes putnoki polgármester trágár szavakkal osztotta ki az ellenzéket és kifejtette, hogy ellenzéki települések nem kapnak pénzt, és ő ezzel egyetért. Erre reagált Magyar.

- áll a kínai hírügynökség beszámolójában, amit az rtl.hu foglalt össze.

Videó: így haladt át a kínai elnök óriási konvoja a városon

Hszi Csin-ping gépe szerda este landolt Ferihegyen. A kínai elnök péntekig lesz Budapesten, addig több helyen is lesznek majd forgalom korlátozások.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

Brutális részletek az ezredes haláláról: másodpercek alatt kétszer is elütötték az M1-esen

Több autó ütközött, ezért megálltak az úton. A férfi kiszállt, hogy megnézze, mi történt a többiekkel. Ekkor egy terepjáró is belecsapódott a veszteglő kocsikba.

A Magyar Honvédség ezredesét gázolták halálra az M1-esen csütörtökön

Bárány Mihály ezredest a Magyar Honvédség saját halottjának tekinti.

Több száz ismeretlen búcsúztatta a magyar származású holokauszttúlélőt, akinek nem lehettek gyerekei

A dédunokaöccse a közösségi médiában kérte arra az embereket, hogy menjenek el a koncentrációs tábort megjárt asszony temetésére, mert már minden rokona meghalt.

HÍREK

„Lehet jönni diktafonnal, nadrágszíjjal” – Deutsch Tamás is részt akar venni a tévés politikai vitán

Pénteken derült ki, hogy bár az állami média közleményben visszautasította Magyar Péter kérését, az MTVA mégis betartja törvényi kötelezettségét, és vitát szervez az európai parlamenti választáson induló pártok listavezetőinek.

H. M. - Fotó: MTI/Balogh Zoltán - szmo.hu
2024. május 11.

Válaszolt az RTL Híradónak a Fidesz sajtóosztálya arra a kérdésre, hogy vajon Deutsch Tamás EP-listavezető is részt vesz-e az állami televízióban ritka politikai vitán.

"Ahogy azt Deutsch Tamás korábban jelezte, ott lesz a vitán. Lehet jönni diktafonnal, nadrágszíjjal"

– írta az RTL Híradó érdeklődésére a Fidesz sajtóosztálya szombat délután.

Legnépszerűbb

„Ez már a vég” – Karsai Dániel már csak egy hétre tervez előre

A betegsége könyörtelenül halad előre, segítséget Magyarországtól már nem vár, a strasbourgi bíróság ítéletét még várja.

Magyar Péter kifordította a Fidesz jól ismert, régi szlogenjét

A politikus újragondolta a kormánypárt ősi jelmondatát. Ezt posztolta is a közösségi oldalán, ahol elmondta, mit nyújt ő a kormánypárttal szemben.

Magyar Péter kiakadt: „Valljon színt a Fidesz! Valóban le kell fejezni azokat, akik nem értenek velük egyet?”

A fideszes putnoki polgármester trágár szavakkal osztotta ki az ellenzéket és kifejtette, hogy ellenzéki települések nem kapnak pénzt, és ő ezzel egyetért. Erre reagált Magyar.

Pénteken derült ki, hogy bár az állami média közleményben visszautasította Magyar Péter kérését, az MTVA mégis betartja törvényi kötelezettségét, és vitát szervez az európai parlamenti választáson induló pártok listavezetőinek.

Magyar Péter is ott lesz a köztévé választási vitáján – Az MTVA még gratulált is pártjának

A közmédia minden, EP-listát állított pártot meghívott egy jelölti vitára. A Tisza Párt politikusa már jelezte is, hogy biztosan elmegy a csatornához vitázni.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

Sírva kértek bocsánatot a támadók családjai a brutálisan megvert kemecsei kisfiú szüleitől

Adriánt az iskolájában verték meg a diáktársai, a támadás után az intenzív osztályra került. Az állapota már stabilizálódott, de még hetekig kell a kórházban maradnia.

Döbbenetes videó: Ráhúzta a kormányt a biciklisre a taxis és még neki állt feljebb

Az autó a jelek szerint sietett, de végül mégis leállt a körforgalom előtt, hogy kioktassa a kerékpárost. A mögöttük haladók azonban fedélzeti kamerával rögzítették az esetet.

Fémkeresővel felszerelt iskolaőrt alkalmaznak a bőnyi iskolában, ahol osztálytársa megkéselt egy hatodikos lányt

Az intézmény szerdára összehívott egy szülői értekezletet, ahol a megyei rendőr-főkapitányság szakemberei tartottak tájékoztatót.