Meghalt két SMA-s gyerek, miután megkapták a Zolgensma nevű gyógyszert külföldön. A gyártó küldött jelentést a két halálesetről, ami Oroszországban és Kazahsztánban történt. A gyerekek halálát akut májelégtelenség okozta. Ez a mellékhatás korábban is ismert volt a gyártó szerint és azt írták, a gyógyszer előnyei az esetleges kockázatokhoz képest még mindig nagyobbak. A Zolgensma Magyarországon is elérhető a gerinceredetű izomsorvadásban szenvedőknek.
A nagyon drága készítményt hazánkban is alkalmazták több, hasonló betegségben szenvedő gyereknél, például az általunk is bemutatott Zenténél és Noelnél is.
Két gyereknél azonban – Oroszországban, illetve Kazahsztánban – súlyos mellékhatások léptek fel a gyógyszertől, és ez az életükbe került. Erről a gyártó, a Novartis adott ki közleményt, amelyet az RTL Híradójának is elküldtek. Azt írták, „a két sajnálatos haláleset 5-6 héttel az infúziós kezelés után történt.”
„Az akut májelégtelenség a kezdetek óta ismert rizikófaktor”, a történteket „jelentették az egészségügyi hatóságoknak”.
Azt is írták, hogy „világszerte már több mint 2300 beteg kapta meg a készítményt” és szerintük „a gyógyszer használatának előnyei az esetleges kockázatokhoz képest jelentősen nagyobbak”. A Híradónak nyilatkozó orvos szerint - mint több más génkezelés - a Zolgensma is áttörő állapotjavulást hozhat, de közben a szervezetet is megterhelheti. Késmáry András elmondta:
„Nagyjából ahhoz hasonlítanám – egy picit durvábban – mint egy szervátültetés. Bizonyos esetekben ez a fehérje kiválthat egy immunreakciót és egy szervi gyulladást idézhet elő, illetve ezeknek a szerveknek az elégtelen működését okozhatja.”
Ezért fontos a génterápia előtt és közben is a folyamatos orvosi megfigyelés. Az SMA egy rendkívül ritka genetikai betegség 8-10 ezer emberből egyet érint. Kezelés nélkül a kétéves kort sem élné meg sok gyermek.
Meghalt két SMA-s gyerek, miután megkapták a Zolgensma nevű gyógyszert külföldön. A gyártó küldött jelentést a két halálesetről, ami Oroszországban és Kazahsztánban történt. A gyerekek halálát akut májelégtelenség okozta. Ez a mellékhatás korábban is ismert volt a gyártó szerint és azt írták, a gyógyszer előnyei az esetleges kockázatokhoz képest még mindig nagyobbak. A Zolgensma Magyarországon is elérhető a gerinceredetű izomsorvadásban szenvedőknek.
A nagyon drága készítményt hazánkban is alkalmazták több, hasonló betegségben szenvedő gyereknél, például az általunk is bemutatott Zenténél és Noelnél is.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Kiderült, hogy mi okozhatta az országos áramszünetet Spanyolországban és Portugáliában
A baj Granadából indult, de pillanatok alatt Badajoz és Sevilla is érintett lett. Több millió adatpont elemzése alapján térképezik fel a rendszerhiba pontos hátterét.
Április 28-án szinte egész Spanyolország, sőt, még Portugália egyes részei is órákra áram nélkül maradtak. Mostanra körvonalazódik, mi állhatott a háttérben: egy granadai alállomás hibája indította el azt a láncreakciót, amely végül a nagyszabású áramszünethez vezetett, írja a Reuters.
Sara Aagesen energiaügyi miniszter a parlamentben számolt be a történtekről. Mint mondta,
az első problémák Granadában jelentkeztek, majd néhány másodperccel később Badajoz és Sevilla térségében is üzemzavarokat tapasztaltak.
A három incidens összesen 2,2 gigawatt kiesést okozott, ami komoly hálózati zavarokat indított el.
A spanyol szakemberek kizárták, hogy kibertámadás, a kereslet-kínálat felborulása vagy a hálózati kapacitás elégtelensége állt volna az események mögött. „Folyamatosan haladunk az áramkimaradások helyszíneinek azonosításával, már tudjuk, hogy Granada, Badajoz és Sevilla voltak az első érintett területek” – mondta a miniszter, hozzátéve, hogy jelenleg is több millió adatpont elemzése zajlik.
A történtek újra fókuszba helyezték Spanyolország energiapolitikáját is. A megújuló energiaforrások aránya egyre nagyobb az országban, miközben a kormány 2035-re teljesen kivezetné az atomenergiát. Aagesen ugyanakkor kiemelte:
„A megújuló energiaforrások magasabb aránya csökkenti a külső kockázatokat, lehetővé teszi a váratlan helyzetek előrejelzését, a rugalmas alkalmazkodást és a gyors reagálást.”
A miniszter nyitottságot mutatott az atomerőművek élettartamának meghosszabbítása iránt, de hangsúlyozta, hogy ehhez három feltételnek kell teljesülnie: az üzemeltetőknek garantálniuk kell a biztonságot, elérhető árakat kell kínálniuk, és bizonyítaniuk kell, hogy ezzel növelhető az ellátásbiztonság.
Április 28-án szinte egész Spanyolország, sőt, még Portugália egyes részei is órákra áram nélkül maradtak. Mostanra körvonalazódik, mi állhatott a háttérben: egy granadai alállomás hibája indította el azt a láncreakciót, amely végül a nagyszabású áramszünethez vezetett, írja a Reuters.
Sara Aagesen energiaügyi miniszter a parlamentben számolt be a történtekről. Mint mondta,
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Borbély Alexandra őszintén mesélt arról, hogyan változott meg az élete azóta, hogy férje, Nagy Ervin politikai szerepet vállalt. A színésznő a Spirit FM Kult-ÓRA című műsorában beszélt a mindennapjaikat átszövő új kihívásokról, és arról is, hogy miként próbálják megóvni a családi élet nyugalmát ebben a helyzetben, írja az atv.hu.
Mint mondta, ez az egész még számukra is új, ezért folyamatosan tanulnak és figyelnek. „Az embernek annyi a dolga szerintem, hogy óvja a családját közben amennyire lehet egy ilyen helyzetben, és próbáljon meg nagyon éber lenni” – fogalmazott.
Borbély Alexandra az interjúban egy megdöbbentő részletet is megosztott. Azt mondta, tudomásukra jutott, hogy lehallgatják őket.
„Nyilván azt vonja maga után, hogy eldugjuk a telefont, amikor olyan dolgokról beszélünk” – árulta el. Hozzátette: „Lehet, hogy ez nem nagy dolog, de közben (…) azt gondolod, hogy hú, ez csak a filmekben van, és amikor hirtelen lesz egy ilyen az életedben, akkor az azért megüti az embert.”
Azt is elmondta, hogy valaki szólt nekik erről, így tudták meg, hogy figyelhetik a beszélgetéseiket.
Szóba került az is, hogyan viszonyult férje döntéséhez, amikor Nagy Ervin politikai szerepvállalásra készült. Alexandra akkor még próbálta visszatartani. Később azonban úgy érezte, nem akar az lenni, aki „mindig-mindig gátat szab ennek”, mert ez csak veszekedéshez vezetne, és „ez megmérgezi a kapcsolatunkat”.
Végül Magyar Péter megjelenése hozott fordulatot. A színésznő szerint olyan személyiségről van szó, „aki képes legyőzni azt, ami most van”, és úgy érezte, mellette érdemes kiállni.
Borbély Alexandra őszintén mesélt arról, hogyan változott meg az élete azóta, hogy férje, Nagy Ervin politikai szerepet vállalt. A színésznő a Spirit FM Kult-ÓRA című műsorában beszélt a mindennapjaikat átszövő új kihívásokról, és arról is, hogy miként próbálják megóvni a családi élet nyugalmát ebben a helyzetben, írja az atv.hu.
Mint mondta, ez az egész még számukra is új, ezért folyamatosan tanulnak és figyelnek. „Az embernek annyi a dolga szerintem, hogy óvja a családját közben amennyire lehet egy ilyen helyzetben, és próbáljon meg nagyon éber lenni” – fogalmazott.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Vasárnap délutánra hirdette meg Orbán Viktor a Harcosok Klubja első rendezvényét a fővárosi BOK Csarnokba. A miniszterelnök már hajnalban sejtelmes bejegyzéssel jelentkezett a Facebook-oldalán, amin csak ennyi állt: „HK”. Később egy logó is kikerült, majd gyorsan kiderült, miről van szó.
A rendezvény miatt azonban módosítani kellett egy másik, korábban meghirdetett esemény helyszínét, írja a Telex. A Magyar Egyetemi – Főiskolai Országos Bajnokság (MEFOB) sportlövő versenyét eredetileg szintén a BOK Csarnokban tartották volna május 18-án, de végül áthelyezték a Fehér úti Nemzeti Lőtérre.
A Magyar Sportlövő Szövetség szombaton tette közzé a változásról szóló bejegyzését a Facebookon. Molnár László, a szövetség kommunikációs igazgatója a lap megkeresésére azt mondta: „a létesítmény más irányú foglaltsága miatt nem tudnak helyet adni a Főiskolai Országos Bajnokságnak”. Mint mondta,
már tavaly ősszel elindították az egyeztetéseket a helyszínről, és akkor még szabad volt a csarnok az adott napon. A verseny törléséről végül „valamivel több, mint egy hónapja” kaptak értesítést.
A BOK Csarnok a Nemzeti Sportügynökség (NSÜ) Zrt. fenntartásában működik, amely a Honvédelmi Minisztérium alá tartozik. A csarnok 2006-ban épült, és az NSÜ weboldala szerint az ország egyik legkorszerűbb rendezvényhelyszíne, ahol nemcsak sporteseményeket, hanem koncerteket, konferenciákat és kiállításokat is rendszeresen tartanak.
A Harcosok Klubja nevű kezdeményezésről február elején posztolt először Orbán Viktor. Akkor ezt írta: „Menczer Tamással indítottuk a napot. Csatákat csak feltűrt ingujjal lehet nyerni. A győzelemhez kellenek a harcosok.”
A klub egy zárt online közösség, ahol a tagok napi üzeneteket és feladatokat kapnak a miniszterelnöktől és Menczer Tamástól. Erről a pilisvörösvári fórumon is beszélt Orbán, ahol elmondta, hogy minden napot együtt indítanak a Fidesz kommunikációs igazgatójával, és közösen küldik ki a napi hírlevelet a tagoknak.
A miniszterelnök arról is beszélt, hogy a technológiai fejlődés új helyzetet teremtett a politikában. „Hiába vagyunk mi a legszervezettebb politikai közösség egész Európában, ha csak ezt a hagyományos politikát folytatjuk, nem biztos, hogy elég lesz a győzelemhez” – fogalmazott. Szerinte a „technológiai változás nem a mi malmunkra hajtja a vizet”, de „ez egy olyan kihívás, amivel egy olyan közösségnek, mint ami mi vagyunk, szembe kell nézni”.
A Harcosok Klubja rendezvényére múlt péntekig lehetett regisztrálni. A meghívóban ez állt:
„Kedves harcostársam. Ezúton meghívlak egy olyan eseményre, amilyen még nem volt Magyarországon.”
A BOK Csarnok és a Nemzeti Sportügynökség titkárságát is megkereste a Telex, de egyelőre nem kaptak választ kérdéseikre.
Vasárnap délutánra hirdette meg Orbán Viktor a Harcosok Klubja első rendezvényét a fővárosi BOK Csarnokba. A miniszterelnök már hajnalban sejtelmes bejegyzéssel jelentkezett a Facebook-oldalán, amin csak ennyi állt: „HK”. Később egy logó is kikerült, majd gyorsan kiderült, miről van szó.
A rendezvény miatt azonban módosítani kellett egy másik, korábban meghirdetett esemény helyszínét, írja a Telex. A Magyar Egyetemi – Főiskolai Országos Bajnokság (MEFOB) sportlövő versenyét eredetileg szintén a BOK Csarnokban tartották volna május 18-án, de végül áthelyezték a Fehér úti Nemzeti Lőtérre.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Március végén egy 29 éves kormánytisztviselőnő súlyos sérülést szenvedett egy honvédelmi képzésen, ahol egy gránát felrobbant. A fiatal nő mindkét kezét elvesztette, arca is megsérült. A képzést a kormánytisztviselők számára szervezték, és éles gránátot használtak, nem gyakorlóeszközt.
Az Újdörögdön történtek után a Miniszterelnöki Kabinetiroda rendelettervezetet készített. Ennek értelmében hősi juttatásokat adnának azoknak a kormányzati tisztségviselőknek, akik önkéntes honvédelmi képzésen legalább 50%-os egészségkárosodást szenvednek. A juttatások visszamenőleg is érvényesíthetők.
A sérült nő élete végéig térítésmentesen használhat majd egy állami lakást, és jogosult egészségkárosodási ellátásra, valamint kiegészítő rokkantsági támogatásra. Emellett a Honvédkórház minden egészségügyi szolgáltatását ingyenesen igénybe veheti.
A Honvédelmi Minisztérium közleményben jelezte: kiemelt tisztelet illeti meg a megsérült tisztviselőt, és minden rendelkezésre álló támogatást megadnak számára.
Gulyás Gergely a Házon Kívül című műsorban beszélt arról, hogy: „Tartjuk a családdal, vele is a kapcsolatot napi, sőt napi rendszerességgel. Munkahelyi balesetnek minősül a jogszabályok szerint. Mindent, amit megadhatunk, hogy a felépülése a legteljesebb legyen, azt eddig is megtettük, ezután is meg fogjuk tenni.”
Az ügyben Sipos Balázs Tihamér ügyvéd is megszólalt az RTL Híradónak. Véleménye szerint a nő több százmillió forintos kártérítésre is jogosult lehet.
„Jogosult sérelemdíjra, ami jelen esetben minimum ott kell hogy kezdődjön, hogy 80–100 millió forint, és jogosult költségekre is. Őneki egy életen keresztül havi egy vagy többmillió forintos költséggel kell számolni... Ápolás, gondozás, háztartási kisegítő. Rehabilitáció, gyógyszerköltség... Ha lehet protetizálni, akkor jogosult lesz a legeslegjobb művégtagra, és még lehetne folytatni a sort”
– fogalmazott.
A baleset pontos körülményeit, valamint a felelősség kérdését jelenleg az ügyészség vizsgálja.
Március végén egy 29 éves kormánytisztviselőnő súlyos sérülést szenvedett egy honvédelmi képzésen, ahol egy gránát felrobbant. A fiatal nő mindkét kezét elvesztette, arca is megsérült. A képzést a kormánytisztviselők számára szervezték, és éles gránátot használtak, nem gyakorlóeszközt.
Az Újdörögdön történtek után a Miniszterelnöki Kabinetiroda rendelettervezetet készített. Ennek értelmében hősi juttatásokat adnának azoknak a kormányzati tisztségviselőknek, akik önkéntes honvédelmi képzésen legalább 50%-os egészségkárosodást szenvednek. A juttatások visszamenőleg is érvényesíthetők.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
