KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Egy akkor még kísérleti gyógyszer mentette meg a végstádiumú halálos betegségben szenvedő amerikai férfi életét

Ahelyett, hogy meghalt volna, a cisztás fibrózissal küzdő Gunnar Esiason ma már teljes életet él, és családi alapítványán keresztül segít másoknak.


„Ritka halálos betegségben élő kisfiúként reményemmel és kitartásommal inspiráltam másokat. Fiatal felnőttként, frissen végezve az egyetemen szembesültem a zord valósággal: csoda nélkül nem érhetem meg a harmincat" – vall magáról Gunnar Esiason a Love That Matters oldalán.

"Talán tudod, ki vagyok. Cisztás fibrózisban (CF) szenvedek, és amikor 1993-ban diagnosztizálták ezt az undok kórt, – sűrű, ragacsos nyálka tölti ki az ember tüdejét –, apámmal, Boomer Esiasonnal szerepeltem a Sports Illustrated címlapján. Akkoriban NFL-karrierje csúcsán járt. „A hátvéd keresztes hadjárata” állt a Sports Illustrated címlapsztoriján, bemutatva apám küzdelmét, hogy gyógymódot találjon a halálos kórra, mely fiát készül elragadni.

A Sports Illustrated cikkében szereplő remény és optimizmus alig két évtizeddel később elhalványult. 2013-ban, közvetlenül azután, hogy végeztem a Boston College egyetemen, betegségem a végstádiumába ért.

A cisztás fibrózis alattomos gyilkos, mivel az antibiotikumoknak ellenálló baktériumok elterjednek a tüdőnkben. A gyógyszerrezisztens baktériumok beszivárognak a tüdőnkbe, és megtelepednek a légutak vastag, ragacsos nyálkájában. Nem voltam immunis a betegséggel szemben, amely oly sok cisztás fibrózisban szenvedő ember életét vette el. Ahogy telt az idő, az antibiotikumok hatástalanná váltak, mivel a tüdőmet megtámadó baktériumok egyre makacsabbak lettek.

A gyógyszerrezisztens légúti fertőzés lázzal, fokozott köhögéssel, fájásokkal, fáradtsággal, légszomjjal, esetenként vérzésssal és légmellel, és összeesett tüdővel jár. Idővel a fertőzés a tüdőfunkció folyamatos elvesztéséhez vezet. Ezek mind azok a fejlemények, amelyekre a CF-vel való együttélés óta készültem.

22 éves voltam, és napról napra magányosabbnak éreztem magam, mivel a betegségem gyorsabban fejlődött, mint azt valaha is elképzeltem. Otthon ragadtam, kénytelen voltam feladni a teljes munkaidős munkát, miközben a barátaim elkezdték karrierjüket és kapcsolataikat építeni. A kórházba ki és a műtőbe be, ennyi volt az életem, miközben a világ továbbra is forgott nélkülem. A fáradtságom ellenére alig aludtam. Gyakran felébredtem az éjszaka közepén, az állandó, nyákos köhögésnek köszönhetően. Ezek a köhögési rohamok néha olyan erőteljesek és kibírhatatlanok voltak, hogy ilyankor kirohantam a mosdóba és hánytam.

Egy napon különösen összetörtem. Részmunkaidős középiskolai futballedzőként dolgoztam Long Islanden. Éppen futballedzésre készültem, amikor nem tudtam elindítani az autót, mert hirtelen megrohantak az érzéseim. Szembesültem a jövő nélküli életemmel: végstádiumú betegség, rokkantsági jövedelem, ennyi. A küzdelmem legvége felé tartottam. Csak sírtam és sírtam. Anyám a konyhaablakon keresztül meglátott, és hozzám rohant a felhajtón. Megölelt, majd a szemembe nézett. A szeme mindent elmondott nekem, amit mondani akart: „Nem hagylak meghalni, Gunnar”. Még mindig arra az ölelésre gondolok. Visszaadta a reményt.

A főiskolai diplomámat követő öt évben csaknem két tucat orvosi eljáráson mentem keresztül, miközben több mint egy évet töltöttem intravénás antibiotikum terápiával. Mindent megtettünk, hogy stabilizáljuk az egészségemet, és esélyt adjunk az életre.

Mikor már alig egy hajszálon lógott az életem, alaptudományok és a biogyógyszerészeti innováció lassan utolért. Aztán végre megtörtént az áttörés, 2018-ban minden megváltozott. Lehetőségem nyílt arra, hogy aktív szerepet játsszak a tudományban, amikor felajánlottak egy helyet egy kulcsfontosságú, III. fázisú klinikai vizsgálatban egy olyan gyógyszerrel, amelyet különféle összetevői miatt „hármas kombónak” neveztünk. Az életem néhány nap alatt teljesen megváltozott.

Az amerikai gyógyszerészeti hatóság (FDA) 2019 októberében, körülbelül másfél évvel azután hagyta jóvá a ma Trikaftának nevezett hármas kombinációt. A Trikafta nem gyógyír a cisztás fibrózisra, de többnyire jól működik, lehetővé teszi, hogy átaludjam az éjszakát, mély levegőt vegyek, amikor felébredek, tartós köhögés nélkül éljem át a napjaimat, és végre a jövőmre tudjak koncentrálni Darcy barátnőmmel és Blink kutyámmal.

Több mint egy évtized óta a Trikafta helyreállította a tüdőfunkciómat.

A CF-ben élők halálozási csúcsa a 20-as éveik végén és a 30-as éveik elején következik be, a betegek átlagos halálozási életkora körülbelül 31 év. Miközben ezeket az éveimet élem, az egészségem olyan gyorsan javul, hogy újra kell terveznem a jövőmet.

Ahelyett, hogy a végstádiumú betegségemmel és a rokkantsági nyugdíjammal foglalkoztam volna, kiköltöztem családi otthonomból, véget vetettem az orvosi eljárások és kórházi kezelések végtelen körének, és elkezdtem dolgozni végre.

A Trikafta néhány hét alatt egy végzetes, ritka betegséget alakított át. Jóváhagyása óta a cisztás fibrózisban szenvedő emberek az Egyesült Államokban kaptak egy második esélyt az életre. Az ebben a betegségben szenvedők mintegy kilencven százaléka számára megfelelő gyógyszer az elmúlt évtized egyik legfigyelemreméltóbb orvosi eredménye.

Miközben most megélem azt a csodát, amelyre egy életen át vártam, szántam időt arra, hogy átgondoljam a kritikus betegségek tanulságait.

Először is, láttam, hogy az antibiotikum-rezisztencia korunk egyik legnagyobb fenyegetésévé válik az emberiség számára. Abban nőttünk fel, hogy hiszünk a gyógyszerarzenálunkban, az orvosokban és a rendszerben, hogy nekünk működni fog. Elkeserítő volt látni, ahogy az egyik antibiotikum a másik után kudarcot vall, hogy kezelje a súlyosbodó tüneteimet. A visszatérő mondatot a beszélgetésekben, hogy „kifogytunk a lehetőségekből” nehéz volt elviselni, és attól tartok, egy antibiotikum utáni korszak szakadékának szélén vagyunk, ahol a makacs baktériumok - például a tüdőmben élők - képesek arra, hogy aláássák a jövőbeli orvosi áttörések erejét.

Ha az életem megtanított valamire, akkor az az, hogy képesek vagyunk legyőzni az antibiotikum-rezisztenciát, ahogyan a cisztás fibrózis lefolyását is örökre megfordítottuk. Évtizedekig vártam a csodát kutatóinktól és a biogyógyszeripartól. Itt az ideje egy hasonló áttörésnek, hogy megfékezzék a növekvő antibiotikum-rezisztencia-válságot. Bízom benne, hogy döntéshozóink, kutatóink és iparági vezetőink összefognak ennek érdekében.

Másodszor, rájöttem, hogy a krónikus betegséggel való együttélés óriási kiaknázatlan értéket tart fenn. Lehetőségem van a Boomer Esiason Alapítvány igazgatótanácsának tagja lenni, családom non-profit szervezetében, amely 1993-as megalakulása óta közel 150 millió dollárt gyűjtött össze a cisztás fibrózis elleni küzdelemhez.

A páciens élménye pedig mérvadó. Múlt májusban abban a megtiszteltetésben volt részem, hogy a St. Louis Egyetem Orvostudományi Karának évnyitó ünnepségén beszélhettem. A végzős osztálynak elmondtam, hogy a legfontosabb, amit orvosként tehetnek, hogy meghallgatják betegeiket.

Ez az érzés az egész egészségügyi szektorra kiterjed. Mi vagyunk a végfelhasználók az egészségügyi ágazatban, de megtagadják tőlünk a lehetőséget, hogy irányítsuk az életünket végső soron befolyásoló politikákat. A tágabb egészségügyi ágazaton belül lehetőséget kell biztosítanunk a betegeknek, hogy megszólaljanak, alakítsák az egészségpolitikát. Kollektív túlélésünk egy olyan messzemenő készség, amely nagy hasznot hoz mások számára, akik kritikus betegséggel küzdenek. Fel kell szólalnunk, és meg kell hallgattassunk.

Gyakran gondolok azokra a cisztás fibrózisban szenvedőkre, akik előttem éltek és belehaltak ebbe a betegségbe, az emberek generációira, akiknek soha nem volt lehetőségük megtapasztalni azt a lehetőséget, ami ma van.

Nagyrészt nekik köszönhető, és az általuk átélt fájdalomnak és szenvedésnek, hogy mi, akik most túléljük a cisztás fibrózist, lehetőséget kaptunk arra, hogy hosszú, teljes életet élhessünk.

Ahogy a naptár új évek, új évtizedek felé mutat, újra átélem a szüleim 1993-ban irántam érzett reményeit, amikor mosolygós kisfiú voltam a Sports Illustrated címlapján, és ez az a remény, amit ma érzek” – fejezi be Gunnar Esiason.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Képtelen vagyok ezt kifizetni” – 370 ezres villanyszámlát kapott a bohócdoktor
A számla egy új szabályozás miatt érkezett, pedig Ádi bohóc csak nemrég költözött be a rossz állapotú házába, amit nemrég vásárolt. Még a részletfizetést sem engedélyeztek.


Kovács István Ádám, az Egy tábla szeretet alapítvány bohócdoktora 371 333 forintos áramszámlát kapott, írja a Blikk. A számla teljesen lesújtotta, mivel átalányban fizet havi 70 ezer forintot, és úgy érezte, ez az összeg teljesen váratlanul érte.

„Képtelen vagyok ezt kifizetni”

– mondta Ádi bohóc.

Miután megkapta a csekket, felkereste az áramszolgáltató ügyfélszolgálatát, bízva abban, hogy valamilyen félreértés történt, vagy legalább részletfizetést kérhet. Ott azonban elmagyarázták neki, hogy a követelés jogszerű. Egy januári kormányrendelet értelmében, ha egy háztartás bármely évben túllépi az 5 ezer kWh éves áramfogyasztást, kötelező új mérőórát felszerelni, amelyet távolról is le lehet olvasni. Ennek ára 251 ezer forint, a fennmaradó összeg pedig az áramszámla különbözete.

A szolgáltató azt is közölte, hogy

részletfizetést azért nem tudnak biztosítani, mert az ingatlan kevesebb mint egy éve van Ádám nevére írva.
Kovács Ádám István/Facebook

A bohócdoktor szerint a magas fogyasztás még azelőtt keletkezett, hogy ténylegesen beköltözhetett volna, mivel a házvásárlás hónapokig elhúzódott egy hagyatéki eljárás miatt. A mérőóra viszont már az ő nevén szerepelt.

Ádám két munkahelyen dolgozik, hogy biztosítani tudja a megélhetését és az alapítvány munkáját. Az Egy tábla szeretet alapítvány nevében rendszeresen látogatja a kórházakat, ahol beteg gyermekeknek segít mosolyt csalni az arcára

– és egy tábla csokit is ad nekik. Bár arra törekszik, hogy a gyerekek ebből semmit se vegyenek észre, sokszor nehéz elrejtenie a mögöttes feszültséget.

Egy korábbi orvosi műhiba miatt fél tüdejét el kellett távolítani. Ennek ellenére nemrégiben sikerült saját házat vásárolnia a Mátrában. Az ingatlan rossz állapotban volt, de munka mellett fokozatosan rendbe hozta.

Ha segíteni szeretnél a bohócdoktoron, az alábbi számlaszámon megteheted:

Megyesi Krisztián

OTP BANK

11773449-02829621-00000000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Eldőlt, hogy melyik az ország legjobb iskolája - egy kisvárosi suli vitte haza a díjat
Összesen 44 jelölés érkezett az ország különféle pontjairól, amelyek közül ötöt választott ki a szakértői zsűri. Egy újszászi suli lett végül a győztes.


Idén először hirdették meg Az ország legjobb iskolája díjat, amelynek győztese közönségszavazással dőlt el. Az elismerést az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola nyerte el a Telexen lebonyolított szavazáson.

A pályázatot még márciusban indította az Együttnevelés Szövetség, amely szülőkből, pedagógusokból és oktatási szakértőkből áll. Összesen 44 jelölés érkezett különböző intézményektől, ezek közül választotta ki a szakértői zsűri azt az öt iskolát, amelyek bejutottak a döntőbe.

A zsűri tagjai között volt Berényi Eszter, Derdák Tibor, Ercse Krisztina, Németh Szilvia és Radó Péter is. A döntőbe jutott intézmények a következők:

  • Szent Pál Marista Általános Iskola, Karcag
  • Kondor Béla Általános Iskola, Budapest
  • Sári Gusztáv Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola, Kaba
  • Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola, Újszász
  • Nézsai Mikszáth Kálmán Szlovák Nemzetiségi Általános Iskola, Nézsa

A zsűri olyan iskolákat választott ki, amelyek bár nem a kompetenciamérések élmezőnyében szerepelnek, mégis kiemelkedő munkát végeznek. A tanárok odafigyelnek a diákokra, támogatják őket, ha nehézségeik vannak, és bátorítják őket, ha valamiben tehetségesek. Fontos szempont volt az is, hogy ezekben az intézményekben otthonos, elfogadó környezet várja a gyerekeket, ahol biztonságban érezhetik magukat. Emellett a szülőkkel való kapcsolat is közvetlen, a közösségek pedig összetartók.

Az ilyen iskolák nem válogatnak, hanem lehetőséget adnak minden gyereknek.

Az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskoláról készült kisfilm elérhető a YouTube-on.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Berohant a tűzbe, és kivezette a csikókat – a 16 éves Blanka mentette meg a lovakat a biztos haláltól Szarvason
A díjugrató versenyről hazatérő tinédzser nem habozott, amikor meglátta a füstöt. A tanya gazdája szerint 20 év munkája égett le, de az állatok túlélték.


Hazafelé tartott egy díjugrató versenyről a 16 éves Blanka és édesanyja, Lestyán Réka, amikor szokatlan látvány fogadta őket a szarvasi tanyavilágban. Sűrű, fekete füst gomolygott az égen – egy tanya lángokban állt. Blanka épp aludt az autóban, de amikor anyukája felébresztette, azonnal tudta, hogy baj van, írja a Blikk.

„Egyértelmű volt, hogy valakinek ég a birtoka. Félrehúzódtam, felébresztettem a lányom, aki nem kérdezett semmit, látta, mi a helyzet. Rohantunk a kertek alatt, bokrokon, árkokon, trágyadombokon át segíteni”

– idézte fel az édesanya.

A helyszínre érve látták, hogy lángol egy szénatároló. A forróság szinte elviselhetetlen volt, a lángok akár négy méter magasra is felcsaptak. A káosz közepette Blanka észrevette, hogy az egyik istállóban lovak rekedtek bent, és senki nem mert bemenni hozzájuk.

A tinilány nem habozott: félrelökte az embereket, és elindult az épület felé. Egyesével nyitotta ki a boxokat, majd kivezette a rémült állatokat. Mire a tűzoltók megérkeztek, mindegyik ló biztonságban volt.

„Mire észrevettem, mire készül Blanka, már nem tudtam visszatartani. Féltettem, de éreztem, hogy nem lesz baja, nem lehet baja, pontosan tudja, mit csinál” – mesélte meghatottan Réka.

„Ott állt a lányom, kormosan, izzadtan, de büszkén, és már nemcsak egy kislány volt, hanem egy igaz ember. Ott volt benne az édesapja öröksége, tartása, csendes ereje. Amit tett, nem puszta bátorság volt, hanem egy hatalmas, mély, emberi teljesítmény, ösztönös, valódi hősiesség.”

A tanya porig égett, de a gazda, Zsolt nem a veszteséget emelte ki, hanem azt, amit Blanka tett.

„A tanya a miénk, és a család nevében is szeretném megköszönni Blankának az önzetlen segítséget. Az életét kockáztatva segített a lovakon, ennél bátrabb dolgot még soha sem láttam. A lovaknak nem lett bajuk, de a pajta sajnos leégett. Ám ez, amit itt láttunk, tartást ad ahhoz, hogy ne keseregjünk, hanem takarítsuk el a romokat és építsünk új istállót a lovainknak, hiszen ők megmaradtak.”

Blanka gyerekkora óta lovagol, otthon is ő felel a hátasokért, és már olyan makacs lovat is megszelídített, akivel a tapasztaltabb idomárok is kudarcot vallottak. A hétvégén az országos bajnokságra készül a Kincsem Parkban.

A helyiek is tisztelettel beszélnek róla. Egy szarvasi lovas, Gábor így fogalmazott: „Nagyon jó látni, hogy ilyen gyerekek is vannak a telefonjukat nyomkodó korosztályban. Itt a tűzoltók is tisztelegtek tegnapelőtt egy csepp lánynak, aki viszont szerényen elhárított minden dicséretet, nyilatkozatot, csak annyit mondott, ki kellett hoznia a lovakat. Egy gyerek öntött belénk erőt, hitet, ez maga a csoda.”


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Életmentő kettős szervátültetésen esett át Franciaországban a 11 éves Olivér – két év után térhetett haza
A kolozsvári kisfiút két évig kezelték Franciaországban, miután itthon lemondtak róla. Egy fertőzés is megtámadta a szervezetét, ő azonban most örül, hogy iskolába járhatott, és hogy nemsokára ötödikes lesz.


Olivér mindössze néhány éves volt, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel kell megküzdenie. Először Miskolcon vizsgálták, majd Budapestre került, ahol a család a lehető legtöbb szakemberrel konzultált. A vizsgálatok eredménye azonban lesújtó volt: kiderült, hogy a kisfiú vesetágulata rosszabbodott, ráadásul a mája is súlyosan károsodott. Az orvosok kimondták: csak egy vese- és májátültetés adhat esélyt – írja a Blikk.

Romániában, ahol a család él, egyik orvos sem vállalta el a beavatkozást. Azt mondták, túl nagy a kockázat, és azt sem hallgatták el, hogy szerintük a kisfiúnak már csak egy éve van hátra. A szülők azonban nem adták fel a reményt: végül sikerült kijutniuk Franciaországba, Lyonba, ahol 2023. június 18-án elvégezték az életmentő műtétet.

A műtét után hosszú felépülési időszak következett.

Olivért két éven keresztül kezelték a lyoni kórházban. Több komplikáció is nehezítette a gyógyulást, többek között fertőzések és betegségek. A fiúnak a mai napig rendszeres kezelésekre van szüksége.

Május végén azonban végre hazatérhetett az édesanyjával együtt. „Május 21-én engedtek haza minket” – mesélte Boros Lídia, Olivér édesanyja a portálnak. „Egy hónapot kaptunk, és már utazunk is vissza Lyonba, hiszen a kezeléseket folytatni kell.”

Olivért közben egy kórokozó is megtámadta, ami miatt mintát kell venni a veséjéből. Egy olyan vírusról van szó, amely normál esetben minden ember szervezetében jelen van, de nála – a kilökődésgátló szerek miatt – felerősödött. A gyógyszereket emiatt le kellett állítani, ami azzal jár, hogy a szervezete elkezdett antitesteket termelni a beültetett vesével szemben.

Az elmúlt hónap azonban különleges volt Olivér számára. Végre nem csak a kórház és a kezelések határozták meg a napjait – iskolába járhatott, és olyan dolgokkal foglalkozhatott, mint a többi gyerek. „Talán ő az egyetlen, aki az osztályából tényleg szereti a sulit” – mesélte az édesanyja. Bár Lídia így sem tud teljesen elszakadni a betegségtől: kétóránként be kell mennie az iskolába, hogy katéterezze a kisfiát.


Link másolása
KÖVESS MINKET: