KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Nyomoréknak hívták, gúnyt űztek belőle – ma modellkedik és előadásokat tart az elfogadásról

Trexler Erik mottója így szól: 'Soha ne bánd, ha kilógsz a sorból. Lehet, hogy a sorral van a probléma.'


Erik Budapesten született 1998. augusztusában. Születésekor oxigénhiány következtében agyvérzést kapott, emiatt lett mozgáskorlátozott. Állapota miatt sok diszkrimináció és bántás érte, de elhatározta, hogy csak azért is teljes életet fog élni.

Néhány éve előadásokat kezdett tartani iskolákban arról, milyen az élet az ő helyzetében, illetve hogyan tudnak helyesen segíteni a hétköznapok során egy fogyatékkal élőnek. Beszél arról is, hogyan érdemes kezelni, ha valaki egy hozzá hasonló helyzetben lévővel találkozik, hogy ez ne meglepő vagy kellemetlen, hanem a világ legtermészetesebb dolga legyen.

– Hogy emlékszel vissza a gyerekkorodra? Mikor tudatosult először benned, hogy más vagy, mint a többiek?

– Abból a szempontból szerencsés helyzetben vagyok, hogy beleszülettem ebbe az állapotba, nem később lettem mozgáskorlátozott mondjuk egy baleset következtében. Mivel eleve nem tapasztaltam meg, milyen normálisan futni vagy járni, könnyebb volt elfogadnom, hogy különbözöm a többi embertől. Amikor ez először tudatosult bennem, talán 9 vagy 10 éves lehettem.

Leginkább egyfajta feladatként fogtam fel az egészet: úgy voltam vele, hogy ha már így alakult, ebből kell kihoznom mindenféle jót, amit csak tudok. Annak nem láttam értelmét, hogy a négy fal között üljek keseregve.

A családom is nagyon sokat segített abban, hogy elfogadjam magamat. Mindenhová vittek magukkal, részt vehettem ugyanazokon a programokon, mint ők. Ha ez a támogatás nincs meg, könnyen lehet, hogy ma is egész nap bent ülnék a négy fal között.

trexler4

– Szerinted a hozzád hasonló helyzetűek mekkora részére jellemző ez a fajta teljes bezárkózás, amit említettél?

– Sajnos elég nagy részükre. Épp nemrég keresett meg egy mozgáskorlátozott gyerek édesanyja, hogy mondjam már el, minek köszönhetően tudok ennyire nyitott lenni, mert az ő gyereke ki se mozdul a szobájából. Neki is azzal magyaráztam, hogy a szüleimnek köszönhetően már egészen kiskoromtól kezdve aktív életet éltem. Ezáltal az volt meg bennem, hogy mindent meg tudok csinálni. Persze van azért pár kivétel, például amikor az osztályommal egy sziklás hegyoldalban kirándultunk, én inkább lent maradtam az alján. De ezt leszámítva ugyanúgy részt vettem a programokon. Szintén az iskolával látogattam el a bécsi adventi vásárba és Tirolba, idén tavasszal pedig Angliába megyek egy hétre, erre is elsőre igent mondtak.

– Eleve miért lenne okuk nemet mondani?

– Talán az jelenthet kényelmetlenséget, hogy lassabb vagyok a többieknél, illetve hamarabb elfáradok a gyaloglásban. Emiatt előre ki szokták deríteni, mekkora távval kell számolnom, hogy fel tudjak készülni rá. Ha pedig túl nagynak bizonyul ez a táv, így inkább kihagyom, mindig akad valaki, aki ott marad velem. Eddig sosem kellett unatkoznom, amiért kimaradtam valamiből.

– Ha most ennyire támogató a környezeted, mik voltak azok a negatív élmények, amelyekről a bemutatkozásodban azt írod: "Bármennyire is nehéz, de elkerülhetetlen volt, hogy ne érjen bármiféle diszkrimináció, bántás a mozgáskorlátozottságom miatt"?

– Nagyon sokszor megbámultak és beszóltak az emberek az utcán, sőt ez a mai napig is előfordul. A bécsi kirándulás alkalmával a karácsonyi vásárban megkaptam, hogy legalább ne játszanám meg a "nyomorékságot", hogy ettől engedjenek előrébb a sorban. Gyakran neveznek vicceskedve sántának, ezeket én is próbálom lehetőleg humorral elütni, de nem mindig sikerül.

Sajnos sokan nincsenek tisztában vele, hogy hiába szánnak valamit viccnek, attól még igenis rosszul tud esni.

Mindez közrejátszott abban, hogy elkezdtem előadásokat tartani.

trexler5trexler6

– Mikor kezdődött ez?

– Kilencedikben egy olyan kirándulást szervezett az akkori osztályfőnököm, amin nem szívesen vettem volna részt, mivel egy hosszú és kimerítő gyalogtúra volt. Bár felajánlották, hogy kivisznek kocsival, este ott lehetek velük, másnap reggel pedig visszahoznak, úgy voltam vele, hogy aludni otthon is tudok.

De pont aznap, amikor a többiek elmentek erre a kirándulásra, felhívott egy korábbi (általános iskolai) osztályfőnököm, ráérnék-e, mivel érzékenyítő előadásokat tartanak náluk fogyatékossággal élők. Eredetileg úgy volt, csak nézőként veszek részt, de az egyik meghívott betegség miatt visszamondta, így megkérdezték, nincs-e kedvem nekem is mesélni magamról. A fogadtatás nagyon pozitív volt, sok kérdést is kaptam. Ezek alapján állítottam össze egy alap előadásanyagot, amit aztán fokozatosan egyre tovább bővítettem.

– Kaptál már olyan visszajelzéseket, hogy valaki az általad elmondottaknak köszönhetően vált elfogadóbbá?

– Igen, ez szerencsére nagyon gyakori. Legutóbb alig pár napja tartottam előadást, és azután is jött olyan visszajelzés, hogy az illető eddig teljesen elzárkózott a mozgáskorlátozottaknak való segítségnyújtástól, mivel nem tudta, hogyan kell. Ez a félelem egyébként elég sok emberben megvan, emiatt az előadásaim jelentős részben arról is szólnak, hogyan lehet úgy segíteni, hogy az ne bántás legyen.

– Na és hogyan?

– Nem kell túlgondolni ezt az egészet:

a legfontosabb, hogy mindig kérdezzük meg, mire van az illetőnek szüksége (vagy egyáltalán szüksége van-e bármire), mielőtt bármit teszünk.

Alapvetően én is szeretek mindent magamnak megoldani, de ezzel együtt előfordulnak olyan helyzetek, amikor mégiscsak jól jön a segítség.

trexler3

– Az előadások mellett színészettel és modellkedéssel is foglalkozol. Ezek hogy jöttek?

– A színészet volt korábban, egy websorozatban vettem részt egy éven keresztül. Azóta már abbahagytam, mivel a forgatási helyszín a negyedik emeleten volt, és hosszabb távon sajnos túl nagy nehézséget okozott az állandó lépcsőzés. De nagyon jó élményként maradt meg bennem, ezzel is sikerült bebizonyítanom a többi fogyatékkal élő felé, hogy akár az ilyen álmaikról sem kell lemondaniuk.

Modellként szintén régóta ki szerettem volna próbálni magam, mivel többen is mondták, hogy eléggé fotogén vagyok. Tavaly nyár elején kezdtem fotósokat keresni, persze itt is rengeteg pofonba belefutottam.

Volt, aki közölte, hogy ő nem fogja magát égetni velem, mástól pedig egyenesen megkaptam, hogy "te nyomorék vagy, sosem lesz belőled modell."

Szerencsére végül találtam valakit, akinek nemhogy az ellenére nem volt, még kihívásként is tekintett az egészre. Ő Tigyi Zsuzsanna, aki azóta már menedzserként is segíti a munkámat. A képekkel nem feltétlenül a mozgáskorlátozottságomat hangsúlyozzuk, sőt a legnagyobb részükön nem is látszik semmi nyoma.

trexler1

Erik a Parlamentben, Sneider Tamás országgyűlési alelnökkel

trexler2

– Van még valami, amit szeretnél kipróbálni ahhoz, hogy úgy érezd, teljes az életed?

– Kimondottan nagy vágyaim nincsenek, úgy érzem, már most is teljes életet élek.

Lovagolni is megtanultam, annak ellenére, hogy többször ledobott és megtaposott a ló, valamint úszni is rendszeresen járok.

Legfőbb célom, hogy a fogyatékkal élők körülményein javítsak. Az előadásaimon túl ezt segítette elő az is, amikor a Parlamentben találkozhattam Sneider Tamással, az Országgyűlés alelnökével. Szociális ügyekkel foglalkozó politikusként meghallgatta, milyen problémákkal néznek szembe mindennapjaik során a fogyatékkal élők. Ígéretet tett rá, hogy a jövőben is megkereshetem a javaslataimmal, így segítve a hozzám hasonlóak helyzetét.

Erik hivatalos honlapját IDE KATTINTVA keresheted fel.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: