KÖZÖSSÉG
A Rovatból

A biztos halálból hozza vissza a kutyákat – Görögországból és Nigériából is jönnek hozzá

Dr. Kiss Gabriella már közel 7000 epilepsziás kutyának és macskának segített. Nehéz a dolga: olyan módszerekkel gyógyít, amelyeket máshol aligha alkalmaznak kisállatokon.


A cikkben szereplő videók gyengébb idegzetű olvasóink számára felkavaróak lehetnek.

Dr. Kiss Gabriella, az Epilepsziás Kutyákért Alapítvány egyik alapítója és vezető állatorvosa két és fél évtizede küzd azért, hogy az epilepsziás kisállatok is teljes életet élhessenek. Talán meghökkenve olvasod az "epilepsziás kutya" kifejezést, talán pontosan tudod, miről van szó, és talán épp te is egy olyan gazdi vagy, aki minden lehetséges eszközt bevetve szeretné enyhíteni kedvence rohamait, elkerülve a szedatív mellékhatású gyógyszerek használatát, avagy végleges esetben a kisállat eutanáziáját.

Bizony, az epilepszia nemcsak embereknél, hanem kutyáknál (sőt, úgy általában véve az összes melegvérű állatnál) is épp elég gyakori jelenség. És ők is szenvednek tőle.

A nagy különbség az emberi és az állati epilepszia kezelésénél az, hogy míg az előbbi esetben egy komplett orvosi csapat dolgozhat a rohamok pontos kiváltó okainak megfejtésén, különböző szakterületeket egyesítve - neurológia, pszichológia, neuropszichológia, pszichiátria, epileptológia, és akár még egyéb területek is -, addig az állatoknál átlagos esetben egy egyszerű állatorvosi vizsgálatra kerülhet sor. Pedig az állatoknál pontosan ugyanolyan komplexek lehetnek az okok, és az, hogy az agynak melyik területe érintett.

Ezért aztán - Dr. Kiss Gabriellával folytatott beszélgetésünkből kiderült - száz és ezer eset van, ahol az epilepsziás házikedvenc egyáltalán nem a megfelelő kezelést kapja, éppenséggel pont a kezelésbe hal bele végül.

Brutika és a spánielek Juditnál (2)

Jött a gazdi boldog nyugalommal a kutyusáért, majd meglátta, hogy halott

Gabriella és férje az elsők között voltak - szám szerint a hetedikek -, akik magánrendelőt nyitottak Budapesten. Ma itt már nagyjából 600 állatorvosi magánrendelőt számolhatunk. Eleinte természetesen Kiss doktornő is, mint mindenki más, a jól ismert és mindenfelé bevett szakmai protokollokat követve igyekezett gyógyítani az állatokat. Az epilepsziás kutyák esetében azonban ezek a jól ismert protokollok egyre gyanúsabbá váltak számára.

"Alig tudtam egy-két kutyát meggyógyítani, és számtalan tünettel találkoztam, amelyeket sehova sem tudtam besorolni. Nem tudtam, mi történik a beteg szervezetében, nem tudtam diagnózist felállítani, és egy orvos számára ez rettenetes érzés" - meséli a doktornő.

Rendelői képek (4)

1992-ben beállított hozzá az egyik gazdi, akinek kutyáját Gabriella akkor már jó egy éve kezelte. A kutyának valamiért folyamatos rohamai jelentkeztek, és nem akartak leállni. Kiss doktornő az ilyenkor használatos szedatív gyógyszereket adta be neki órákon át.

"

Emlékszem, délután 5 óra volt, a gazdi boldogan jött vissza érte, abban a biztos tudatban, hogy megszűntek a rohamok. Ehelyett át kellett adnom neki a halott kutyusát... Akkor és ott azt mondtam magamnak, hogy én itt ezt befejeztem. És elkezdtem tanulni.

- emlékszik vissza.

Videó: Roxi testtartási rohama

Videó: Roxi vizuális hallucinációja

Azzal a lendülettel fejest is ugrott a humán epileptológiába, és kezdetét vette egy több évtizedes, a mai napig is tartó önképzési út, amely során neves professzorokkal dolgozott együtt, és nemcsak a külföldi és hazai szakirodalomba vetette bele magát, de folyamatosan gyarapodó tudásának köszönhetően egy napon ő maga is elkezdett írni. Mára már publikációk sora, és egy Kutyák epilepsziáról mindenkinek című könyv is köthető a nevéhez.

DUNA-TV-fekvő-KG

A humánepileptológia, vagyis az emberi epilepszia elméleti és gyakorlati megfigyelésével megfejtette a mindaddig oly frusztráló titokzatos tüneteket, válaszokat kapott a kérdéseire.

Mára Gabriella határozottan állítja: egy epilepsziás állat kivizsgálásához és megfelelő kezeléséhez pontosan ugyanúgy ismerni kell a humán pszichiátria és a neuropszichológia - vagyis ez esetben állatpszichológia - idevonatkozó részeit, mint az embernél. És ez a legtöbb állatorvosnál, érthető módon, hiányzik.

Sőt, még akkor is pokolian nehéz lehet az orvos dolga, ha ezt a sok szakterületet mind kitanulja. Az epilepszia "egyezményes tüneteire" (szakkifejezéssel klasszifikációjára) 4-10 évente készít friss leírást a Nemzetközi Epilepsziaellenes Liga és a WHO. Ehhez az egész világról befutó vizsgálati eredményeket központosítják. Az eredmény? Állandóan változnak a tünetek.

Deduska Juditnál (2)

Gabriella több egyetemi előadást tartott már a témában, és a fiatal állatorvosok egyre-másra léptek oda hozzá a prezentációk után, hogy megkérdezzék, hol lehet mindezt részletesen megtanulni. A doktornő erre annyit felelt: nem tud róla, hogy bárhol is tanítanák, de ő szívesen megtanít akárkit. Így esett, hogy oktatni is elkezdte ezt a háttérbe szorított és oly felfedezetlen területet.

Jelenleg 40 magántanítványa van, akikkel néhány éve létrehozta az Epilepszia Centrum Hálózatot. Így minden megyében legalább egy, humán-és állatorvosi epileptológiából képzett Kiss-tanítványhoz el tud menni az aggódó gazdi, ha az Alapítvány ráckevei székhelye túl messze volna.

A szakmai protokollt, amit önállóan állított fel az állati epilepszia kezelésére, a legtöbb helyen nem követik és nem tulajdonítanak figyelmet neki. Pedig Gabriella gyakorlatilag megelőzte a korát.

g
ga

Természetesen nem mindig csak kutyák érkeznek Gabriella rendelőjébe

2004-ben felfedezte, amit 2015-től vezettek be

Kora megelőzését jól bizonyítja az a mérföldkőnek számító eset, amikor 2000-ben behoztak hozzá egy szibériai huskyt, Lupust, akit négy éven át tartó gondozásba vett - sikertelenül. 2004-ig mindennap több rohama volt a kutyusnak. Gabriella egy ponton belefáradt a küzdelembe, és feladta. A kutya gazdája ekkor rászólt: szedje össze magát, vegye elő a szakirodalmat, és gyógyítsa meg. A doktornő így tett.

Levette a kutyát az addig adagolt 4 gyógyszerről, helyette egyet kezdett el adni neki, a levetiracetamot. A kutyus ezután 10 évig élt rohammentesen. 16 évesen halt meg.

Videó Lupus rohamáról:

"

2004 óta próbálom elfogadtatni a levetiracetamot a régi, szedatív mellékhatású gyógyszerek helyett, de csak 2015-től alkalmazzák az állatgyógyászatban!

- magyarázza értetlenül Gabriella. Amikor megkérdezem, miért nem hallgatnak rá, csak annyit felel: nincs katedrája. Ő nem arra fordította az éveit, hogy híres és elismert nevet kovácsoljon magának az állatorvosi szakmában. Nem könnyű csak úgy elhitetni valamit, ha egyszer századéves terápiás protokollal fordul szembe, amiben 170 éves gyógyszert alkalmaznak, mind a mai napig, csaknem az egész világon.

3 PET-VIZSGÁLAT

Spanyolországtól Nigériáig mindenhonnan rohannak hozzá

Bár Gabriellának eszébe sem jutott ezzel a szóval élni, biztos vagyok benne, hogy a neki köszönhetően nagyjából 3000 tünetmentessé vált kutya gazdái sokan csodatevőnek tartják. Nem egyszer fordul elő, hogy egy állatklinikán napokig fekszik benn a kutya, szűnni nem akaró rohamai miatt. Aztán átviszik őhozzá, és egy nap múlva rohammentesen megy haza. Nem kell füllentésekre vagy túlzásokra gondolni: egyszerű a magyarázat, még én is megértettem a laikus fejemmel.

A legtöbb helyen még mindig a nyugtató, szedatív mellékhatású gyógyszereket adják be nekik. Ezzel nem szüntetik meg a rohamokat, éppen ellenkezőleg: néha rögzítik a rohamállapotot. Olyan rohamnál, ami alvás közben tört elő, ez gyakorlatilag borítékolható. Ennek eredményeképp pedig a kutya légzése - 3-4 rohamokkal és alvással telt napot követően - leáll.

Nem egyszer volt már, hogy az utolsó pillanatban juttatták el a kutyust Gabriellához vagy tanítványaihoz, akik azonnal megszüntették a nyugtatók adagolását, és tünetmentessé tették. Nagyon sok állatot hozott vissza "a felhő széléről" - fogalmazott ő maga és lánya is, aki évek óta próbálja segíteni édesanyja munkáját.

Az ország, Európa és a világ minden szegletéről jönnek hozzá - Athén, Dubaj, Nigéria, Spanyolország, Anglia, Németország és a Kárpát-medence valamennyi országa -, és a legtöbb esetben óriási megkönnyebbüléssel, boldogan távoznak tünetmentes jóbarátjukkal.

Sajnos az epilepszia bármelyik kutyusnál - és melegvérű háziállatnál - bármikor jelentkezhet. Jó, ha megjegyzed a www.kutyaepilepszia.hu oldalt, vagy az Epilepsziás Kutyákért Alapítvány Facebook-oldalát. Sőt, az Epilepsziás Kutyákért Fórumon is sokat megtudhatsz: az aggódó gazdik itt osztják meg egymással tapasztalatukat, tanácsaikat.

Videók rohamtünetekről, amelyek, mint látható, nagyon szerteágazóak lehetnek:

További videókat találsz az alapítvány honlapján.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak
A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.


Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja. Felfogni sem tudjuk mi történt, mi történik velünk. Ma reggel az amerikai orvos csapat úgy döntött, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg a Car-T kezelést. Egy olyan dologra hivatkoznak, amiről végig tudtak, és szó sem esett róla, hogy gondot okozhat. Most, 4 nappal az indulás előtt mégis orvosi kockázatot látnak benne.”

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Az egyik egy kísérleti kezelés, ami nem kifejezetten Ágoston géneltérésére van, és támadja az egészséges sejteket is. A másik egy gyógyszer, de ha ezt alkalmazzák, utána már nem kaphatná meg a Car-T kezelést. A harmadik egy olyan terápia, amit eddig az orvosok nem támogattak.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: