KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Egy akkor még kísérleti gyógyszer mentette meg a végstádiumú halálos betegségben szenvedő amerikai férfi életét

Ahelyett, hogy meghalt volna, a cisztás fibrózissal küzdő Gunnar Esiason ma már teljes életet él, és családi alapítványán keresztül segít másoknak.


„Ritka halálos betegségben élő kisfiúként reményemmel és kitartásommal inspiráltam másokat. Fiatal felnőttként, frissen végezve az egyetemen szembesültem a zord valósággal: csoda nélkül nem érhetem meg a harmincat" – vall magáról Gunnar Esiason a Love That Matters oldalán.

"Talán tudod, ki vagyok. Cisztás fibrózisban (CF) szenvedek, és amikor 1993-ban diagnosztizálták ezt az undok kórt, – sűrű, ragacsos nyálka tölti ki az ember tüdejét –, apámmal, Boomer Esiasonnal szerepeltem a Sports Illustrated címlapján. Akkoriban NFL-karrierje csúcsán járt. „A hátvéd keresztes hadjárata” állt a Sports Illustrated címlapsztoriján, bemutatva apám küzdelmét, hogy gyógymódot találjon a halálos kórra, mely fiát készül elragadni.

A Sports Illustrated cikkében szereplő remény és optimizmus alig két évtizeddel később elhalványult. 2013-ban, közvetlenül azután, hogy végeztem a Boston College egyetemen, betegségem a végstádiumába ért.

A cisztás fibrózis alattomos gyilkos, mivel az antibiotikumoknak ellenálló baktériumok elterjednek a tüdőnkben. A gyógyszerrezisztens baktériumok beszivárognak a tüdőnkbe, és megtelepednek a légutak vastag, ragacsos nyálkájában. Nem voltam immunis a betegséggel szemben, amely oly sok cisztás fibrózisban szenvedő ember életét vette el. Ahogy telt az idő, az antibiotikumok hatástalanná váltak, mivel a tüdőmet megtámadó baktériumok egyre makacsabbak lettek.

A gyógyszerrezisztens légúti fertőzés lázzal, fokozott köhögéssel, fájásokkal, fáradtsággal, légszomjjal, esetenként vérzésssal és légmellel, és összeesett tüdővel jár. Idővel a fertőzés a tüdőfunkció folyamatos elvesztéséhez vezet. Ezek mind azok a fejlemények, amelyekre a CF-vel való együttélés óta készültem.

22 éves voltam, és napról napra magányosabbnak éreztem magam, mivel a betegségem gyorsabban fejlődött, mint azt valaha is elképzeltem. Otthon ragadtam, kénytelen voltam feladni a teljes munkaidős munkát, miközben a barátaim elkezdték karrierjüket és kapcsolataikat építeni. A kórházba ki és a műtőbe be, ennyi volt az életem, miközben a világ továbbra is forgott nélkülem. A fáradtságom ellenére alig aludtam. Gyakran felébredtem az éjszaka közepén, az állandó, nyákos köhögésnek köszönhetően. Ezek a köhögési rohamok néha olyan erőteljesek és kibírhatatlanok voltak, hogy ilyankor kirohantam a mosdóba és hánytam.

Egy napon különösen összetörtem. Részmunkaidős középiskolai futballedzőként dolgoztam Long Islanden. Éppen futballedzésre készültem, amikor nem tudtam elindítani az autót, mert hirtelen megrohantak az érzéseim. Szembesültem a jövő nélküli életemmel: végstádiumú betegség, rokkantsági jövedelem, ennyi. A küzdelmem legvége felé tartottam. Csak sírtam és sírtam. Anyám a konyhaablakon keresztül meglátott, és hozzám rohant a felhajtón. Megölelt, majd a szemembe nézett. A szeme mindent elmondott nekem, amit mondani akart: „Nem hagylak meghalni, Gunnar”. Még mindig arra az ölelésre gondolok. Visszaadta a reményt.

A főiskolai diplomámat követő öt évben csaknem két tucat orvosi eljáráson mentem keresztül, miközben több mint egy évet töltöttem intravénás antibiotikum terápiával. Mindent megtettünk, hogy stabilizáljuk az egészségemet, és esélyt adjunk az életre.

Mikor már alig egy hajszálon lógott az életem, alaptudományok és a biogyógyszerészeti innováció lassan utolért. Aztán végre megtörtént az áttörés, 2018-ban minden megváltozott. Lehetőségem nyílt arra, hogy aktív szerepet játsszak a tudományban, amikor felajánlottak egy helyet egy kulcsfontosságú, III. fázisú klinikai vizsgálatban egy olyan gyógyszerrel, amelyet különféle összetevői miatt „hármas kombónak” neveztünk. Az életem néhány nap alatt teljesen megváltozott.

Az amerikai gyógyszerészeti hatóság (FDA) 2019 októberében, körülbelül másfél évvel azután hagyta jóvá a ma Trikaftának nevezett hármas kombinációt. A Trikafta nem gyógyír a cisztás fibrózisra, de többnyire jól működik, lehetővé teszi, hogy átaludjam az éjszakát, mély levegőt vegyek, amikor felébredek, tartós köhögés nélkül éljem át a napjaimat, és végre a jövőmre tudjak koncentrálni Darcy barátnőmmel és Blink kutyámmal.

Több mint egy évtized óta a Trikafta helyreállította a tüdőfunkciómat.

A CF-ben élők halálozási csúcsa a 20-as éveik végén és a 30-as éveik elején következik be, a betegek átlagos halálozási életkora körülbelül 31 év. Miközben ezeket az éveimet élem, az egészségem olyan gyorsan javul, hogy újra kell terveznem a jövőmet.

Ahelyett, hogy a végstádiumú betegségemmel és a rokkantsági nyugdíjammal foglalkoztam volna, kiköltöztem családi otthonomból, véget vetettem az orvosi eljárások és kórházi kezelések végtelen körének, és elkezdtem dolgozni végre.

A Trikafta néhány hét alatt egy végzetes, ritka betegséget alakított át. Jóváhagyása óta a cisztás fibrózisban szenvedő emberek az Egyesült Államokban kaptak egy második esélyt az életre. Az ebben a betegségben szenvedők mintegy kilencven százaléka számára megfelelő gyógyszer az elmúlt évtized egyik legfigyelemreméltóbb orvosi eredménye.

Miközben most megélem azt a csodát, amelyre egy életen át vártam, szántam időt arra, hogy átgondoljam a kritikus betegségek tanulságait.

Először is, láttam, hogy az antibiotikum-rezisztencia korunk egyik legnagyobb fenyegetésévé válik az emberiség számára. Abban nőttünk fel, hogy hiszünk a gyógyszerarzenálunkban, az orvosokban és a rendszerben, hogy nekünk működni fog. Elkeserítő volt látni, ahogy az egyik antibiotikum a másik után kudarcot vall, hogy kezelje a súlyosbodó tüneteimet. A visszatérő mondatot a beszélgetésekben, hogy „kifogytunk a lehetőségekből” nehéz volt elviselni, és attól tartok, egy antibiotikum utáni korszak szakadékának szélén vagyunk, ahol a makacs baktériumok - például a tüdőmben élők - képesek arra, hogy aláássák a jövőbeli orvosi áttörések erejét.

Ha az életem megtanított valamire, akkor az az, hogy képesek vagyunk legyőzni az antibiotikum-rezisztenciát, ahogyan a cisztás fibrózis lefolyását is örökre megfordítottuk. Évtizedekig vártam a csodát kutatóinktól és a biogyógyszeripartól. Itt az ideje egy hasonló áttörésnek, hogy megfékezzék a növekvő antibiotikum-rezisztencia-válságot. Bízom benne, hogy döntéshozóink, kutatóink és iparági vezetőink összefognak ennek érdekében.

Másodszor, rájöttem, hogy a krónikus betegséggel való együttélés óriási kiaknázatlan értéket tart fenn. Lehetőségem van a Boomer Esiason Alapítvány igazgatótanácsának tagja lenni, családom non-profit szervezetében, amely 1993-as megalakulása óta közel 150 millió dollárt gyűjtött össze a cisztás fibrózis elleni küzdelemhez.

A páciens élménye pedig mérvadó. Múlt májusban abban a megtiszteltetésben volt részem, hogy a St. Louis Egyetem Orvostudományi Karának évnyitó ünnepségén beszélhettem. A végzős osztálynak elmondtam, hogy a legfontosabb, amit orvosként tehetnek, hogy meghallgatják betegeiket.

Ez az érzés az egész egészségügyi szektorra kiterjed. Mi vagyunk a végfelhasználók az egészségügyi ágazatban, de megtagadják tőlünk a lehetőséget, hogy irányítsuk az életünket végső soron befolyásoló politikákat. A tágabb egészségügyi ágazaton belül lehetőséget kell biztosítanunk a betegeknek, hogy megszólaljanak, alakítsák az egészségpolitikát. Kollektív túlélésünk egy olyan messzemenő készség, amely nagy hasznot hoz mások számára, akik kritikus betegséggel küzdenek. Fel kell szólalnunk, és meg kell hallgattassunk.

Gyakran gondolok azokra a cisztás fibrózisban szenvedőkre, akik előttem éltek és belehaltak ebbe a betegségbe, az emberek generációira, akiknek soha nem volt lehetőségük megtapasztalni azt a lehetőséget, ami ma van.

Nagyrészt nekik köszönhető, és az általuk átélt fájdalomnak és szenvedésnek, hogy mi, akik most túléljük a cisztás fibrózist, lehetőséget kaptunk arra, hogy hosszú, teljes életet élhessünk.

Ahogy a naptár új évek, új évtizedek felé mutat, újra átélem a szüleim 1993-ban irántam érzett reményeit, amikor mosolygós kisfiú voltam a Sports Illustrated címlapján, és ez az a remény, amit ma érzek” – fejezi be Gunnar Esiason.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Az egyik legkegyetlenebb vadászati módszert akarja eltöröltetni 25 ezer magyar
A kotorékozás ellen indított civil kezdeményezés kevesebb mint két hét alatt vált országos üggyé, miután átlépte a 25 ezer aláírást. Az aláírók azt követelik a jogalkotóktól, hogy törvényben tiltsák meg az állatok föld alatti megtámadását.


Több mint 25 ezren írták alá tíz nap alatt azt a petíciót, amely a kotorékvadászat teljes törvényi betiltását követeli Magyarországon. A kezdeményezés villámgyorsan vált országos üggyé, miután a Rókales Alapítvány útjára indította a kampányt.

Kedd délutáni adatok szerint az aláírások száma már a 25 700-at is meghaladta, derül ki a petíció oldalán. Az alapítvány május 30-án indította el a petíciót, amelyben a kotorékozásként ismert vadászati módszer megszüntetését sürgetik.

Ennek során kutyákat küldenek föld alatti üregekbe, hogy ott sarokba szorítsák, megtámadják, megöljék vagy kiűzzék a kotorékban élő állatokat.

„A kotorék nem „vadászati terep”, hanem az állatok lakóhelye, búvóhelye és a kölykök felnevelésének helyszíne.”

A szervezet szerint a föld alatti összecsapások súlyos, gyakran végzetes sérülésekkel és elhúzódó stresszel járnak mind a vadon élő állatok, mind az erre használt kutyák számára.

A vita jogi hátterét az adja, hogy míg az 1998. évi XXVIII. törvény általánosságban védi az állatokat a szükségtelen szenvedéstől, a vadászatról szóló törvény végrehajtási rendelete (79/2004. (V. 4.) FVM rendelet) kifejezetten említi a kotorékmunkát a vadászkutyák feladatai között.

A petíció pontosan ezt a jogi ellentmondást kívánja feloldani egyértelmű törvényi tiltással, mivel az aláírók szerint az állatok zárt, menekülésre alkalmatlan térben való szembekerülése önmagában felveti az állatkínzás tilalmának sérelmét.

A kezdeményezés címzettjei között szerepel az Élő Környezetért Felelős Minisztérium és az Agrár- és Élelmiszergazdasági Minisztérium is.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
A Metallica hosszú előjáték után berobbantotta a Puskás Arénát – Fényképes beszámoló a dupla koncert első napjáról
A Pantera többre volt hivatott az előzenekar-státusznál, a Metallica pedig bő két órát darált, a végére időzített slágerparádéval és egy meglepetés Pokolgép-nótával.
Tóth Noémi - szmo.hu
2026. június 12.



Bő másfél évtizede már láttam a Népstadionban a Metallicát, de akkor kissé túlbecsültem a fizikumomat a pogózás hevében, és a koncert utolsó harmadáról félájultan húztak ki a biztonsági őrök. Ezúttal – letudva a hering-trolizást, majd a kapu- és szektorkereső-golgotát – az ülőhelyem biztonságából szemléltem a víztározóra vagy gigantikus macskaszőr-leszedő hengerre emlékeztető kivetítőket, amelyből nyolc darab volt összesen, miközben már szaggatott az Avatar rendesen. A svéd metálcsapat lendületesen és profin rúgta ránk az ajtót annak ellenére, hogy a körülményes bejutás miatt még csak szállingóztak az emberek. Érdekesen volt megoldva a középen körbejárható színpad, a megszokottnál szélesebb rálátást biztosítva a fellépőkre, bár így a bandák kissé elvesztek a tömegben.

Lélekben már régóta készültem az általam még sosem látott Panterára, erre pont a végtelen sorairól hírhedt büfében értek a legendás banda első riffjei. Számban a hot-dogommal ültem vissza: igazság szerint elég nehéz fejrázva enni, de még nehezebb nem fejet rázni a Panterára. A masszív tömeg mindeközben végig szivárgott befelé, a közönség harmada az előzenekarok végére sem érkezett meg. Bár még világos volt, és nem volt extra látvány sem, csupán némi füst, de odavert rendesen a mezítlábas Phil Anselmo, és – a vikingfetisizmusom miatt különös figyelemmel kísért – Zakk Wylde pedig zseniálisan tépte a húrokat. Volt némi megemlékezés a kivetítőn a 2004-ben meggyilkolt Dimebagről, de nem vitte el a fókuszt. Az I'm brokennél és a Walknál már szabályosan ordított a közönség egy része, nekem pedig nehezemre esett ülve maradni. Azért a Pantera többre volt hivatott annál, mint hogy világosban, lófráló nézők közt, még be nem állított hangosítással játsszon, de nyilván soha jobb előzenekart nem kívánhattam volna. Kivéve, hogy számomra ők egyértelműen főzenekari státuszt érdemelnek.

Miután ők lementek a színpadról, az immár látványos emberáradat hosszas hullámzásba kezdett az ülőhelyes szektorokban. A felfokozott hangulatban negyedórás késéssel berobbant a Metallica, és hirtelen életre kelt az aréna, nekem pedig az arcizmom fájdult meg a vigyorgástól, hogy úristen, hát itt vagyok! És szerencsére a Metallica idejére végre remekül szólt minden, pont optimális hangerőn.

Az immár 62 éves énekes, James Hetfield igencsak férfiasan öregszik, remek formában van, és az egész banda olyan energikus, hogy öröm nézni. Egyedül az szúrt szemet, hogy Robert Trujillo haja úgy volt befonva, mintha egy óvodás csoport nekiesett volna egy teadélutánon, de ez sem tudta elrontani a kisugárzását. A huncutul vigyorogó Kirk Hammettel karöltve olyan virtuóz játékot toltak egész este, hogy hol lúdbőröztem, hol pedig az indulatból elkövetett headbangelés bűnébe estem. A mindig vidám Lars Ulrich pedig egyszerűen nem tud úgy félreütni, hogy egyszer is zavaró legyen: emberfeletti állóképességgel és játékossággal püfölte a bőrt ezúttal is.

Ami a koncertet illeti, nem beszélhetünk hakniról, hiába 1981-ben megalakuló bandáról van szó. Itt bizony kőkemény metál ment a keménymagnak másfél órán keresztül, és csak az utolsó fél órában jött a slágerparádé. Ahogy elnéztem a lelkesedést körülöttem, nem azok voltak a Puskás Arénában többségben, akik látták a H&M-ben, hogy van ilyen póló, pedig a buli alatt kézfeltartással kiderült, hogy bizony sok az elsőbálozó. De a pogó láthatóan kiment a divatból.

A zúzda felezőjénél azért Hetfield és Trujillo megállt egy kis szusszanásnyi beszédre, aztán Rob Pokolgépet gitározott és énekelt a magyar közönségnek. Annyira édes volt, ahogy próbálta kimondani a Totális metál dalszövegét, hogy mire felfogtam, hogy mit is hallok, szabályosan meghatódtam.

James hangja egyébként ugyanúgy karcol, mint évtizedekkel ezelőtt, fantasztikus energia árad belőle, egyedül a – mobiltelefonos fényáradattal megspékelt – Nothing else matters alatt nem éreztem elég erősnek, tisztának és stabilnak, úgyhogy ezt mondanám a koncert gyenge pontjának.

A koncert végére durván beindult a buli: a Sad but true, Fuel (személyes kedvencem!), Seek and destroy és persze az ikonikus Master of Puppets alatt akkorát partiztam a székemben, hogy az ülve nyaktekerő-hajpropellerező mutatványaimért alanyi jogon egy tubus lóbalzsam járna nekem. Ekkor már bevetettek mindent, megspékelve az addigi vetítéseket: volt tűzcsóva-orgia, óriás strandlabda-csata, meg ami a csövön kifér.

Minden elismerésem a Metallicáé, hogy nyugdíjas tempó helyett több mint 2 órát játszottak üresjárat nélkül. Sőt, a végén mindenki mondott köszönőbeszédet is, valamint méltatták szép országunkat. Amikor vége lett a koncertnek, még James ördögi kacaja csengett a fülemben, és szerencsére a hazametrózás meglepően gördülékenyen ment a BKK hatékonyan terelgető kollégáinak köszönhetően. Ugyan másnapra a torokcukorkát receptre írtam fel magamnak, mivel rekedtre kiabáltam magam a refréneknél, de ikonikus este volt, az biztos.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Egyetlen nap alatt lett 10 millió követője a vb-hős kapusnak, akinek a megható története után csoda történt
A 40 éves Vozinha Instagram-oldalát elárasztották a követők, miután egy brazil streamer, Cazé a Spanyolország elleni meccs után erre kérte a nézőit. A hatalmas népszerűség és a kapus megható családi története végül oda vezetett, hogy az amerikai hatóságok megadták a vízumot az édesanyjának.


Egyetlen stream mozdította meg Brazíliát, és egy 40 éves kapusból 24 óra alatt világsztár lett: Vozinha ma már közel 10 millió Instagram-követőnél jár – és mostanra az is eldőlt, hogy az édesanyja ott lehet a következő vb-meccsén a lelátón. A hírt, miszerint a játékos édesanyja megkapta az amerikai vízumot, szerdán jelentette be Hakeem Jeffries, az amerikai képviselőház demokrata frakcióvezetője, miután a külügyminisztérium közbenjárt az ügyben.

A kapus körül azután alakult ki hatalmas felhajtás, hogy a hétfői, Spanyolország elleni mérkőzést követően az Instagram-követőinek száma alig 24 óra alatt 50 ezerről közel 10 millióra ugrott, amivel olyan amerikai szupersztárokat is megelőzött, mint az NBA-játékos Victor Wembanyama vagy az NFL-irányító Patrick Mahomes – írta az ABC News.

A kapus elképedve reagált a hírre.

„Őrület, ez őrület” – mondta a brazil CazéTV-nek.

A hatalmas népszerűségi ugrást a népszerű brazil streamer, Casimiro Miguel, vagyis Cazé indította be. A több mint 31 millió YouTube-feliratkozóval rendelkező csatorna a meccs közvetítése közben vette észre, hogy a hősiesen védő kapusnak alig van követője, ezért a közönségéhez fordult.

„Normál esetben feliratkozókat kérünk. Ma nem feliratkozókat kérünk, ma követőket kérünk. Vozinhának. Megállítja Spanyolországot. Sokkban tartja a világot. Az első félidő legjobbja. Miért ne mutatnánk ki a szeretetünket?”

A felhívás után a követők száma rohamosan nőni kezdett, a jelenség hátterében pedig ott volt a pályán nyújtott teljesítmény is. A világbajnokság egyik legnagyobb esélyesének tartott Spanyolország váratlan, 0–0-s döntetlennel kezdett a vb-újonc Zöld-foki-szigetek ellen, a meccs emberének pedig a több bravúrt is bemutató Vozinhát választották. A 40 éves Josimar José Évora Dias, vagyis Vozinha viszonylag későn, 25 évesen lett profi futballista. A kapus a meccs utáni interjúban elmondta, édesanyja egy vízum miatt nem tudott elutazni a mérkőzésre.

Az Egyesült Államok Külügyminisztériuma erre reagálva közölte, hogy a játékosok családtagjai mentesülnek a 15 ezer dolláros biztosíték letétele alól. A hivatal közleményében az állt, hogy „a játékosok valamennyi hozzátartozója jogosult a vízumbiztosíték alóli mentességre, és a minisztérium aktívan felveszi a kapcsolatot az említett játékos családjával, hogy segítséget nyújtson a vízumszolgáltatásokban.” Ennek eredményeként szerdára meg is született a döntés a beutazás engedélyezéséről. Vozinha egy interjúban megköszönte a brazil szurkolók támogatását. A Zöld-foki-szigetek legközelebb vasárnap lép pályára Uruguay ellen.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
A japán drukkerekkel együtt szedte a szemetet egy amerikai szupersztár a foci-vb-n
A Japán–Hollandia meccs után a japán szurkolók ismét példát mutattak, és összeszedték maguk után a szemetet a dallasi stadionban. Csatlakozott hozzájuk Jameis Winston amerikai NFL-játékos is, aki egy tévécsatorna tudósítójaként dolgozik a tornán.


A vasárnapi Japán–Hollandia világbajnoki mérkőzés után a japán szurkolók ismét kék zsákokkal a kezükben kezdték el összeszedni a szemetet a lelátón, a már megszokott jelenetbe azonban ezúttal egy váratlan vendég is becsatlakozott. A szurkolók között feltűnt Jameis Winston, a New York Giants NFL-csapatának irányítója, aki a FOX Sports tudósítójaként dolgozik a tornán – számolt be róla az ESPN.

Az amerikaifutball-játékos a 2–2-es döntetlennel végződő találkozó helyszínén, az arlingtoni AT&T Stadionban segített a rendrakásban. A meccs előtt a holland szurkolók híres „Narancs Hadseregével” is együtt vonult, a lefújás után pedig a japán drukkerekhez csatlakozott.

A New York Giants irányítója egy egyedi, „Winston” feliratú japán mezben, egy kék zsákot tartva segített a szurkolóknak.

A japán szurkolók takarítása 1998 óta visszatérő jelenet a világbajnokságokon. A jelenség kulturális gyökereiről Scott North, az Oszakai Egyetem szociológia professzora korábban a BBC-nek elmondta, hogy a közösségi felelősségvállalás és a tisztaságra nevelés már az iskolában elkezdődik.

„A japánokat az iskolában arra tanítják, hogy ők takarítják az osztálytermeiket és a folyosókat; ezek az alapvető viselkedésformák idővel a társadalom egészében szokássá válnak.”

A szakértő szerint a gesztus a nemzeti büszkeség kifejezése is: „A tisztaság és az újrahasznosítás iránti fokozott tudatosságukon túl az olyan eseményeken, mint a világbajnokság, a takarítás módja annak, hogy a japán szurkolók kifejezzék életmódjuk iránti büszkeségüket, és megosszák azt velünk is.”

A szokás annyira mélyen gyökerezik, hogy még egy drámai kiesés sem tántorítja el a szurkolókat. A 2018-as oroszországi világbajnokságon a Belgium elleni, utolsó percben elveszített nyolcaddöntő után a japán drukkerek a könnyeikkel küszködve is összeszedték a szemetet a lelátón, példát mutatva sportszerűségből és méltóságból.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk