HÍREK
A Rovatból

Összegyűlt a 700 millió, de hogyan tovább? – így segíthet Zentén a világ legdrágább gyógyszere

Az eddigi eredmények szerint a Zolgensma igen sikeresen alkalmazható.


Hatalmas összefogással sikerült összegyűjteni a másfél éves Zentének a 700 millió forintot, így a súlyos betegséggel küzdő kisfiú megkaphatja azt a speciális Zolgensma nevű készítményt, amely segíteni tud az SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyereknek a gyógyulásban.

Ha nem kapná meg két éves kora előtt a szert, úgy a gerincvelőből kiinduló betegség miatt fokozatosan lebénulnának a gyerek izmai, ami végül halálhoz vezethet.

Ennek kezelésére egyetlen, Amerikában nemrégiben kifejlesztett, és májusban engedélyezett szert lehet kapni, amely tünetmentessé teszi a betegeket. Az eddigi eredmények szerint igen sikeresen alkalmazható.

Az ára ugyanakkor nagyon magas, jelenleg a világ legdrágább gyógyszere, 700 millió forintba kerül a kezelés. A szert infúzióval egyszer kell beadni, és egy génszerkezetében módosított vírussal juttatják a szervezetbe.

"Leegyszerűsítve úgy programozzák át a vírus örökítőanyagát, hogy az tartalmazza a gyógyító szert, amit bejuttat a beteg sejtjeibe, ez leállítja a káros mutációkat, így a páciens tünetmentes lesz" - írta a Nuus.hu.

A gyógyszer azonban csak két éves kor előtt adható be, ezért futottak versenyt az idővel Zente szülei. A most összegyűlt pénzzel minden esély megvan arra, hogy a kisfiú időben juthasson a kezeléshez.

A család egy saját alapítványt hozott létre, és ennek számláján gyűlt össze a hatalmas összeg. Ezen kívül ezrek licitáltak felajánlott tárgyakra önzetlenül. Ha még licitálni szeretnétek, vannak sokan, akik nem zárták le, egyrészt mert Zente rehabilitációjára is gyűjtenének, másrészt Zente édesanyja azt jelezte, hogy más, hasonló betegségben szenvedő gyerekek adatait is közzé fogja tenni, oda is lehet majd gyűjteni.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


HÍREK
A Rovatból
Orbán Viktor nekiment a Tisza Pártnak: szerinte külföldről fizetett bankár és genderaktivista is van náluk
A kormányfő a Digitális Polgári Körnek írt levelében bírálta az ellenzéki pártot. A kötcsei események tanulságait is levonta.


Orbán Viktor a Digitális Polgári Körnek írt levelében bírálta a Tisza Pártot – írta az Index.

A kormányfő szerint a pártban „külföldről fizetett bankár” és „genderaktivisták” is szerepet kapnak.

A lap információi szerint a miniszterelnök levelében visszautalt a kötcsei eseményekre is. Úgy fogalmazott: „nyilvánvalóvá vált, hogy a jobboldalon elsöprő a szellemi, intellektuális fölény”. Azt is hozzátette, hogy

szerinte a Tisza Párt gyűlése felsülés volt, amit az egész ország élőben láthatott. Úgy írta: „durvák, agresszívek és gyűlölködőek, abban nincs semmi meglepő, ezt eddig is tudhatta mindenki”.

Orbán szerint a „polgári oldalon” többek között társadalomtudósok, filozófusok, akadémikusok, gazdasági szakemberek, polgármesterek, művészek és egyházi személyek állnak. A Tisza Párttal kapcsolatban azt írta:

„egy külföldről fizetett bankár, az Anna-bál volt szépe, homályban rejtőzködő, véleményüket nem vállaló, ismeretlen programírók, egy szebb napokat látott, lökdösődő exkatona, a gyerekeink számára Csipkejózsika címmel mesekönyvet rittyentő genderaktivista és családminiszter-jelölt,

és így tovább”.

A levélben arról is írt, hogy a Patrióták az Európai Parlamentben bizalmatlansági indítványt nyújtottak be Ursula von der Leyen ellen. „Távoznia kell, ez a legkevesebb!” – idézi a miniszterelnököt az Index.

(via 24.hu)


Link másolása
KÖVESS MINKET:

HÍREK
A Rovatból
Havi 160 ezer forintot kérnek az ellátásért egy magyar állami kórház egyik osztályán
A hozzátartozók szerint napidíjat és alapítványi hozzájárulást is kérnek. A kórház egyelőre nem ad részletes tájékoztatást az ügyről.


A Péterfy Sándor Utcai Kórház egyik krónikus belgyógyászati osztályán a betegek ellátása havonta összesen nagyjából 160 ezer forintba kerül. A Telex egyik olvasója szerint

a kórház napi 2000 forintot kér, ezen felül pedig havonta 120 ezer forintot kell befizetni egy alapítványnak.

A tájékoztatóban csak a napi díjról esik szó, az alapítványi hozzájárulás nem szerepel benne.

A hozzátartozó elmondása szerint édesanyját a kórház Szövetség utcai telephelyén működő III. Krónikus belgyógyászati osztályra irányították. Azt írta: „A tájékoztató szerint 2000 forintot kell fizetnünk naponta a Péterfy Sándor kórháznak. A doktornő viszont azt mondta, ez csak az alap. Havonta még 120 ezer forintot is be kell fizetni egy alapítványnak. Ez az összeg nincs benne a tájékoztatóban.”

A lap több más beteget gondozó családtagot is megkérdezett, akik szintén megerősítették, hogy az ellátás díja eléri a havi 160 ezer forintot.

Többen azt mondták, hogy az ellátás színvonalasabb, mint amit más intézményekben tapasztaltak: a betegeket minden nap felültetik, tisztába teszik őket, és az orvosok, valamint a nővérek is kedvesek.

A betegjogi képviselő azt közölte, hogy „emelt ellátásért szabad kiegészítő díjat kérni,

ez esetben az emelt ellátás mibenlétéről, az ellátási részletekről, a díjról tájékoztatást kell adni, ha szükséges külön szerződést kötni, és a befizetett díjról bizonylatot adni”.

A krónikus belgyógyászati osztályokon olyan betegek vannak, akik már nem tartoznak az aktív fekvőbeteg-ellátás alá, de egészségi állapotuk miatt további intézményi gondozásra van szükségük.

Az ellátás célja az állapotuk fenntartása vagy javítása, illetve szociális problémáik rendezése és elhelyezésük biztosítása. Ezeket az osztályokat a köznyelv gyakran „elfekvőként” emlegeti.

Dózsa Csaba egészségügyi közgazdász a Telexnek azt mondta: „Térítési díjat szociális otthon vagy kimondottan csak ápolási tevékenységet végző intézmény esetében kell kötelezően fizetni, ott tényleg van napidíja az ellátásnak, de egy állami kórházban nem lehet kötelező alapdíjat kérni.” Hozzátette, hogy szerinte a helyzet akkor lenne átlátható, ha az érintett osztályok a szociális ellátórendszer részévé válnának. Amíg a kórház fő feladata az egészségügyi ellátás, addig más szabályok érvényesek rá.

A kórház a lap megkeresésre azt közölte, hogy a Belügyminisztérium vizsgálatot indított, és annak lezárultáig nem adnak bővebb tájékoztatást.

(via hvg.hu)


Link másolása
KÖVESS MINKET:


HÍREK
A Rovatból
Két hét alatt két és fél millió forintot adományoztak a nyugdíjasok Iványi Gáborék egyesületének
Sokan a nyugdíjas élelmiszer-utalványukat ajánlották fel az Oltalom Karitatív Egyesületnek. Az utalványokat ételosztáshoz használják fel.
F. O. - szmo.hu
2025. szeptember 14.



Szeptember 1-jén kezdték el postázni a nyugdíjasoknak járó élelmiszer-utalványokat. Ezeket az utalványokat egy alkalommal, személyenként lehet felhasználni, és kizárólag hideg élelmiszer vásárlására szolgálnak.

Sokan azonban úgy döntöttek, hogy az utalványokat nem maguk használják fel, hanem felajánlják az Oltalom Karitatív Egyesületnek.

Eddig összesen két és fél millió forintnyi utalvány gyűlt össze. Ezekből az adományokból az egyesület napi négyszáz adag ételhez tudja beszerezni az alapanyagokat.

Nemcsak az Oltalom Dankó utcai központjában fogadják az utalványokat, hanem egy újlipótvárosi könyvesboltban is gyűjtik őket. Csak ebbe a boltba másfél millió forint értékű utalvány érkezett.

A szervezet vezetője, Iványi Gábor az RTL Híradónak azt mondta: „a nyugdíjasok élelmiszer-utalványát sokan máris nekik adták, ami

nagy segítséget jelent nekik, hogy beszerezhessék az alapanyagokat az általuk kiosztott, napi négyszáz adag ételhez.”

Az utalvány amiatt is nagy segítséget jelent, mert az egyesület számlájára érkező pénzt a NAV folyamatosan inkasszó alá vonja adó- és járuléktartozásokra hivatkozva.

(via 24.hu)


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

HÍREK
A Rovatból
Ha harckocsikat és más katonai járműveket láttok az utakon, felettük helikopterrel, ez az oka
Az Adaptive Hussars 2025 NATO-gyakorlathoz kapcsolódóan szeptember 15-28. között a Magyar Honvédség erői és eszközei az ország több nagyvárosa között harcszerű menetet hajtanak végre. A gépjárművekből és harcjárművekből álló katonai konvojokat esetenként a légierő forgószárnyas légijárművei kísérik.


A szeptember 1-jén kezdődött Adaptive Hussars 2025 (ADHU 25) nagyszabású országvédelmi gyakorlat - ami az idei év és egyben a rendszerváltás óta a Magyar Honvédség legnagyobb, legfontosabb és legkomplexebb művelete - kapcsán a végrehajtás harmadik hetében is fokozott közúti, illetve légijármű forgalomra, valamint intenzív hanghatásra kell számítani az ország több pontján - közölte a Honvédelmi Minisztérium (HM) szombaton az MTI-vel.

A tájékoztatás szerint

a tervezett, NATO keretek között megrendezett összhaderőnemi és összkormányzati védelmi gyakorlat végrehajtása kapcsán - alakulatok áttelepüléséhez kapcsolódó csapatmozgások, eszközátcsoportosítások miatt - megnövekedett forgalomra kell számítani az ország legtöbb vármegyéjére kiterjedő autópályákon, autóutakon és településeken.

Az Adaptive Hussars 2025 gyakorlathoz kapcsolódóan, a szeptember 15-28. közötti időszakban a Magyar Honvédség erői és eszközei az ország több nagyvárosa között harcszerű menetet hajtanak végre. A gépjárművekből és harcjárművekből álló katonai konvojokat esetenként a légierő forgószárnyas légijárművei kísérik

- jelezték.

Hozzátették: a katonai eszközöket szállító járművek közlekedése miatt fokozott óvatosságra, körültekintésre és türelemre van szükség az érintett útvonalokon az említett időpontokban.

A járművek, konvojok mérete és haladási módja eltérhet a mindennapi közúti közlekedésben megszokottól, ezért a Magyar Honvédség kéri a közlekedők együttműködését - írták, kiemelve, hogy a katonai menetoszlop tagjai közé behajtani veszélyes és tilos.

További részletek ezen az oldalon olvashatók.


Link másolása
KÖVESS MINKET: