Egy 700 milliós kezelésre lenne szüksége a súlyos betegséggel küzdő kisfiúnak. Az SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerek csak kétéves korig kaphatja meg a Zolgensma nevű készítményt, ezért kért a család segítséget.
A Zolgensma jelenleg a világ legdrágább gyógyszere. A génterápia során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a beteg gyerekek szervezetébe, amely pótolja a rossz vagy hiányzó SMN1 gént, és így megakadályozza az izmok elsorvadását.
A kérés sokakhoz eljutott, és kedd este a család boldogan írta ki az oldalra, hogy az összeg nagy része már megvan.
Most pedig összegyűlt a teljes összeg, erről a család egy Facebook-posztban értesített mindenkit.
Egy 700 milliós kezelésre lenne szüksége a súlyos betegséggel küzdő kisfiúnak. Az SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerek csak kétéves korig kaphatja meg a Zolgensma nevű készítményt, ezért kért a család segítséget.
A Zolgensma jelenleg a világ legdrágább gyógyszere. A génterápia során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a beteg gyerekek szervezetébe, amely pótolja a rossz vagy hiányzó SMN1 gént, és így megakadályozza az izmok elsorvadását.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
„Íme Rogán Antal egyik szűkkörű megbeszélésének a jegyzőkönyve” - írja kedd reggeli posztjában Magyar Péter. A Tisza Párt elnöke fotókat is közölt a jegyzőkönyvből, amelyet ő is kielemezett.
„Sok minden kiderül belőle”
- fogalmazott Magyar, majd részletezte is, mire gondol pontosan.
„Ahogy eddig is sejtettük, a köztársasági elnök csak egy báb. Nem ő határozza meg, hogy mikor lesz az országgyűlési választás, hanem a Fidesz kampányfőnöke”
- írja a Tisza Párt vezetője, aki szerint a jegyzőkönyvből az is kiderül, hogy „Orbánék nem kormányzati teljesítménnyel, hanem kizárólag digitális »harcosokkal«, fizetett zsoldosokkal akarnak választást nyerni”.
„Ízlelgessük ezeket a szavakat egy 15 éve kétharmaddal kormányzó párttól: digitális holdudvar, digitális gerilla hadviselés, hibrid hadszíntér, digitális tér napi mérése, mennyi like, mennyi megosztás, digitális közhangulat befolyásolása”
- sorolja az általa megosztott papíron látható szövegből kiemelve.
De Magyar szerint „az is kiderül, hogy elirigyelték a több ezer aktív TISZA Szigetet és a polgári körök 15 éve történt leselejtezése után most polgári csoportokat hoznának létre központilag”.
„És persze az is látszik, hogy a Karmelitában is sokan várják a rendszerváltást és csak valamilyen kényszerből tagjai a maffiának, hiszen az ilyen összefoglalók és információk is rögtön nálunk kötnek ki”
- zárta a politikus, aki azt ígérte „folytatás következik”.
A Tisza Párt vezetője azt ugyanakkor nem részletezte, és az általa megosztott papírokon sem látható, hogy pontosan mikor, hol készült a jegyzet, és, hogy ki készítette azt.
„Íme Rogán Antal egyik szűkkörű megbeszélésének a jegyzőkönyve” - írja kedd reggeli posztjában Magyar Péter. A Tisza Párt elnöke fotókat is közölt a jegyzőkönyvből, amelyet ő is kielemezett.
„Sok minden kiderül belőle”
- fogalmazott Magyar, majd részletezte is, mire gondol pontosan.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Döbbenetes felvételt osztottak meg a mályi madármentő állomás Facebook-oldalán arról, mekkora pusztítást végzett náluk a hétfői vihar.
Egy korábbi posztjukban úgy fogalmaztak:
„a mentőhelyet széttépte a vihar”.
A közzétett felvételeken látni, ahogy a szél felkap egy röpdét, a hátsó udvarukon pedig kalitkákat, dobozokat, párnákat, kerti kiülőt és szinte minden mást is elvitt a brutális szélvihar.
„Minden állat életben van, senki nem sérült meg. a röpde üres volt szerencsére, a többinek a tetejét szedte le”
Tisza Párt Ruszin-Szendi Romulusz szolgálati villájának felújításáról: Nem látott árakat
Reagált a Tisza Párt a KEHI-jelentésre. Szerintünk nem igaz, hogy Ruszin-Szendi egyedi készítésű és prémium kategóriás luxuscikkeket kért a szolgálati házba a felújításkor.
Ruszin-Szendi Romulusz nem tudta, hogy pontosan mennyi volt az általa kért beruházások és beszerzések ára, amikor felújították az egykori vezérkari főnök rendelkezésére bocsátott szolgálati ingatlant – közölte a Tisza Párt sajtóosztálya a Telex megkeresésére.
Mint arról mi is írtunk: a Kormányzati Ellenőrzési Hivatal (KEHI) hétfőn közzétett jelentésében arról írtak, hogy több mint egymilliárd forintba került Ruszin-Szendi Romulusz szolgálati villája. A részletes jelentés szerint többek között 18 milliós magaságyást, 2 milliós franciaágyakat, 4 milliós biliárdasztalt és 7,8 milliós jakuzzit is rendelt a Honvédelmi Minisztérium cége a volt vezérkari főnök házába.
A Tisza Párt a Telexnek azt írta: Ruszin-Szendi nem látta a jelentést, de annak állításai közül több sem igaz. Szerintük ugyanis
nem Ruszin-Szendi határozta meg, hogy Dunakeszin legyen a vezérkari főnöki rezidencia. A villa megrendelője maga a Honvédelmi minisztérium volt, és a minisztérium alá tartozó beszerző cég – a HM EI Zrt. – intézte az ingatlan beszerzését is.
A lap azt is megkérdezte, hogy valóban meghaladta-e az egymilliárd forintot a ház körüli munkálatok költsége.
„Nem látott árakat. Nem közölték vele, hogyan történt az árképzés és a beszerzés”
– válaszolták.
A Tisza Párt válaszában tagadta, hogy Ruszin-Szendi egyedi készítésű és prémium kategóriás luxuscikkeket kért a házba. Szerintük az ezekkel kapcsolatos költségeket sem a volt vezérkari főnök hagyta jóvá, hisz nem a honvédség parancsnoka a jóváhagyó egy ilyen esetben. Emellett nem jelezte sem a honvédelmi miniszter, sem a minisztérium beszerző cége, a HM EI Zrt. részéről hivatalos személy Ruszin-Szendinek, hogy a kiadások túl vannak egy költséghatáron – tették hozzá.
Azt is megjegyezték, hogy
„az ingatlan nem Ruszin-Szendi Romulusznak, hanem a mindenkori vezérkari főnöknek épült. Azt érdekes módon a Kehi nem vizsgálta, hogy a tábornok úr jogellenes lemondatása óta miért áll kihasználatlanul az ingatlan, amivel évi több tízmillió forint kárt okoz az Orbán-kormány a magyar adófizetőknek”.
A Tisza Párt válaszában azt is kiemelte, hogy a KEHI-jelentés lejáratási céllal jelent meg.
Ruszin-Szendi Romulusz nem tudta, hogy pontosan mennyi volt az általa kért beruházások és beszerzések ára, amikor felújították az egykori vezérkari főnök rendelkezésére bocsátott szolgálati ingatlant – közölte a Tisza Párt sajtóosztálya a Telex megkeresésére.
Mint arról mi is írtunk: a Kormányzati Ellenőrzési Hivatal (KEHI) hétfőn közzétett jelentésében arról írtak, hogy több mint egymilliárd forintba került Ruszin-Szendi Romulusz szolgálati villája. A részletes jelentés szerint többek között 18 milliós magaságyást, 2 milliós franciaágyakat, 4 milliós biliárdasztalt és 7,8 milliós jakuzzit is rendelt a Honvédelmi Minisztérium cége a volt vezérkari főnök házába.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
Jelentős anyagi és természeti károkat okozott a hétfő délutáni vihar a Debreceni Egyetem campusain. Személyi sérülés nem történt, de akár két hétig is eltarthat a teljes helyreállítás - közölte az intézmény sajtóközpontja.
A Debreceni Egyetem Egyetem téri campusán két, a Kenézy Gyula campuson egy személygépkocsira dőlt fa, személyi sérülés egyik helyen sem történt.
A Nagyerdei campuson a Központi Gyógyszertár bádogfedésének egy része bomlott fel és a szomszédos Nukleáris medicina épület tetőszerkezetének csapódva okozott károkat, míg a Böszörményi úti campuson a marhapavilon tetőszerkezete szakadt le és a kerítést, valamint a labdafogó hálót és oszlopait tarolta le.
Az első becslések szerint az egyetem campusain a viharos erejű szél mintegy százötven-kétszáz fát rongált meg és csavart ki, melyek több helyen utakra és kerítésekre dőltek.
A Debrecen Egyetem szakemberei folyamatosan dolgoznak az utak és járdák járhatóságának biztosításán, valamint az épületekben a további károk megelőzése érdekében - írták.
A teljes helyreállítás akár két hétig is eltarthat, ezért kérik az egyetem campusaira érkezőket, hogy figyelmesen közlekedjenek
Jelentős anyagi és természeti károkat okozott a hétfő délutáni vihar a Debreceni Egyetem campusain. Személyi sérülés nem történt, de akár két hétig is eltarthat a teljes helyreállítás - közölte az intézmény sajtóközpontja.
A Debreceni Egyetem Egyetem téri campusán két, a Kenézy Gyula campuson egy személygépkocsira dőlt fa, személyi sérülés egyik helyen sem történt.
Regisztrálj, vagy lépj be, hogy tovább tudd olvasni a cikket!
