hirdetés
zente-1.jpg

Mi kerül Zente gyógyszerén 700 millió forintba, és hogyan harcolnak érte a szülők világszerte?

A Zolgensma jelenleg a világ legdrágább gyógyszere. Annyira drága, hogy még Amerikában is egyenként küzdenek a családok érte. Bemutatjuk azokat, akik sikerrel jártak.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. szeptember 24.


hirdetés

A Zolgensma használatát májusban engedélyezték az Egyesült Államokban, és várhatóan még az idén megkapja az engedélyt Európában és Japánban is. A gyógyszer a svájci gyógyszeróriás, a Novartis készítménye, és gerincvelő eredetű izomsorvadást gyógyítja, ami egy rendkívül ritka genetikai betegség, 8-10 ezer emberből egyet érint.

A génterápia során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a beteg gyerekek szervezetébe, amely pótolja a rossz vagy hiányzó SMN1 gént, és így megakadályozza az izmok elsorvadását.

Erre a betegségre eddig csak egyetlen alternatív készítmény létezett, az is csak tavaly óta, a Spinraza. Az a szer hasonló elven működik, csakhogy a betegeknek életük végéig minden évben be kell adni, az első évben többször is. Az első évi adag 138 millió forintba kerül, majd minden további év 69 millióba.

A Zolgensma ára ennek sokszorosa, 2,1 millió dollár, vagyis 700 millió forint. Ezt azonban csak egyszer kell beadni, igaz, ennek még a gyerek két éves kora előtt meg kell történnie.

Ezért fut versenyt most az idővel a másfél éves Zente családja, akiknek jelenleg is egy ország szorít.

hirdetés

A kezelés a csillagászati ára miatt világszerte hatalmas vitákat vált ki. Az Egyesült Államokban például évente 400 gyerek születik ezzel a rendellenességgel, akik kezelés híján általában nem érik meg a második életévüket. Az egészségbiztosítók azonban ott is túl nagy tehernek érzik a gyógymód finanszírozását, még úgy is, hogy a Novartis felajánlotta, egy-egy kezelés összegét öt év alatt, 425.000 ezer dolláros törlesztőrészletekben fizessék ki.

Az amerikai média az elmúlt hónapokban egymás után mutatta be az érintett családokat, és a küzdelmüket az ottani egészségbiztosítókkal.

A Missouri állambeli Olthoff család 11 hónapos kisfiának, Isaacnak a kezelését például kezdetben arra hivatkozva utasították el, hogy már „túlkoros” hozzá. Az Aetna nevű biztosító ugyanis csak a 9 hónapnál fiatalabb gyerekek esetében vállalta a teljes költséget, arra hivatkozva, hogy a gyógyszert is csak 9 hónaposnál fiatalabb gyerekeken tesztelték. A Business Insider riportja azonban ráirányította a figyelmet többek közt ennek a családnak a biztosítóval folytatott harcára is, és arra, hogy a kezelés megkezdésében minden nap számít.

Az Aetna végül meghátrált.

Hozzájárultak Isaac kezeléséhez, és ahhoz is, hogy a kritikus két éves korig minden SMA-beteg gyerek megkaphassa a gyógyszert.

A témát sok másik tekintélyes amerikai médium, köztük az NBC News, a Wall Street Journal, és a Washington Post is felkapta. Ez utóbbi következményeként a legnagyobb egészségbiztosító, a UnitedHealth is meggondolta magát, és végül kifizette annak a két SMA-beteg kisgyereknek a kezelését, akikről a lap írt.

Vannak azonban a tengerentúlon is, akik Zente családjához hasonlóan közösségi gyűjtéshez folyamodtak. A Bloomberg Eliana Cohen esetét hozta példának. A kislánynál 8 hónapos korában vették észre, hogy valami nincs rendben, mert még kúszni is alig tudott. Az orvosok megnyugtatták a szülőket, hogy mindennek eljön az ideje. Mivel Eliana mozgása nem fejlődött, kezelni kezdték téves diagnózis alapján.

Mire kiderült, hogy SMA-ban szenved, alig egy hónapja volt a kétéves korig.

Miután a biztosító megtagadta a kezelés finanszírozását, a szülők a Chesed Fund nevű, közösségi gyűjtésekre létrehozott szervezethez fordultak. Az anya videó-üzenete nyomán több mint 23 millióan adakoztak, volt, aki csak 5 dollárt, de egy névtelen jótevőtől 285 ezer dollár érkezett.

VIDEÓ: az anya üzenete

Öt nap alatt összegyűlt a 2,1 millió dollár. Eliana egy nappal második születésnapja után megkapta a Zolgensmát.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>



hirdetés
KÖVESS MINKET:





Címlapról ajánljuk
x


hirdetés
szexrobot-1000x511.png

Ájuldoznak a kommentelők, mennyire élethű az új AI-vel rendelkező szexrobot

A három szexrobot önmagát promózta a videóban.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. február 27.


hirdetés

A RealDoll nevű cég 1996 óta gyárt szexbabákat, nyilván a technológia és a szaktudásuk fejlődése révén egyre realisztikusabb darabokat voltak képesek gyártani. 2020-ra eljutottak arra a szintre, amelyet eddig legfeljebb sci-fikben láttunk: létrehozták a mesterséges intelligenciával rendelkező szexrobotot. A cég múlt héten mutatta be Youtube-on a Real Doll X-et, a videó alatti kommentelők pedig nem győzték egymást túllicitálva bepötyögni a kommentszekcióba, hogy mennyire élethűek a szexrobotok.

A videóban három szexrobot, Nova, Harmony és Zolana beszélnek robothangjukon:

"Mesterséges intelligencia által vezérelt robotbabák vagyunk, és az a célunk, hogy a tökéletes társaddá váljunk."

- narrálják a látottakat, egyben bemutatják, hogy képesek beszélni is, miközben ismertetik az újdonságokat: el vannak látva például olyan rendszerrel, amely lehetővé teszi, hogy többféle arckifejezést felvehessenek, attól függően, hogy tulajdonosuk mit óhajt tőlük.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


hirdetés
KÖVESS MINKET:





hirdetés

Itt a világmentő műanyag, ami lebomlik és újrahasznosítható

A speciális fólia 'ereje' használatkor változatlan. Viszont 3 hónap múlva már nem is műanyagról van szó, hanem a természetben előforduló baktériumok és gombák számára emészthető tápanyagról.
Címkép: Pixabay - szmo.hu
2020. február 25.


hirdetés

Már eddig is ismertük az újrahasznosítható csomagolóanyagokat, sőt, hallottunk már a lebomló műanyagról is. Ám eddig ismeretlen volt az a fólia, amellyel gyakorlatilag nem tudunk hibázni, ha fontos számunkra a környezetünk.

A legújabb német fejlesztésnek köszönhetően megszületett az újrahasznosítható fólia, amely egyúttal biológiailag valóban lebomló. Olyannyira, hogy még szabad szemmel nem látható mikroműanyag sem marad hátra szétszóródva.

Bizonyos idő után ugyanis átalakul olyan anyaggá, amely a természetben lévő baktériumok számára tápanyagként szolgál, így a műanyag fólia után nem marad hátra más csak víz és szén-dioxid. Ráadásul a speciális tulajdonságai ellenére ugyanolyan erős a fólia, mint “hagyományos” társai.

A részletekről a különleges csomagolóanyagot kifejlesztő Manupackaging magyarországi ügyvezetőjével beszéltünk.

"A legjobb és legpraktikusabb a csomagolóanyagok esetében egyértelműen az, ha csökkentjük a felhasználásukat és gondoskodunk azok újrahasznosításáról, újrafelhasználásáról" - magyarázza a Manupackaging Magyarország ügyvezetője.

hirdetés

A németországi anyavállalat 50 éve foglalkozik csomagolóanyagokkal, a világ egyik legnagyobb gyártójának számít, jelentős kutatás-fejlesztési forrásokkal. Arató Gábor szerint "előfordulhat olyan eset, amikor valamiért mégsem kerül újrahasznosításra a csomagolóanyag. Ilyenkor lehet fontos, hogy az adott műanyag valóban, azaz molekuláiban is lebomló legyen. Erre eddig nem volt példa" - mondja a szakember rögtön hozzátéve azt is, hogy sok technológiával és megoldással kapcsolatban téves meghatározások és fogalmak keringenek. Így aztán nehéz is tisztán látni azt, hogy valójában mi a legjobb a környezetünk számára.

Valóban könnyű zavarba esni, ha a nagykereskedelmet, a logisztikát és az ipart kiszolgáló, környezetet kímélő csomagolóanyagot keresünk. Ugyan van, amire azt mondják, hogy lebomlik, ám ezzel szemben a helyzet az, hogy csak szabad szemmel nem látható, apró darabokra hullik szét, amelyek ugyanúgy hosszú éveken, akár évszázadokon keresztül megmaradnak a környezetben szétszóródva.

Létezik komposztálhatónak mondott műanyag is, amellyel kapcsolatban könnyen azt hihetnénk, hogy a földre hullva csak idő kérdése, hogy az enyészetté váljon. Lebomlik, ez igaz, de ehhez speciális körülmények - UV fény és hőmérséklet - szükséges, ezek nélkül pedig csupán ugyanolyan hétköznapi szemét, mint bármelyik másik. Továbbá a korábban már ismert lebomló fóliákkal az volt a probléma, ha véletlenül újrahasznosítás láncába került, akkor a lebomló tulajdonsága miatt tönkretette az amúgy visszagyűjtött, nem lebomló fólia alapanyag-tulajdonságát is.

"Ezért izgalmas a Manunature strech-fólia, amely teljes mértékben újrahasznosítható, ám ha mégis hulladékként végzi, akkor legkevesebb 3, legfeljebb 24 hónap alatt biológiailag lebomlik. Ezzel a két tulajdonsággal korábban egyetlen csomagolóanyag sem bírt"

- magyarázza Arató Gábor. Hozzátéve, hogy a speciális fólia “ereje” változatlan, azaz ugyanúgy alkalmas több tonnányi áru egyben tartására a raklapokon. Hangsúlyozza ugyanakkor, hogy a valódi megoldást az újrahasznosítás jelenti. “Elsődleges célunk a visszaforgatás, azonban ha a hulladék gondatlan kezelése miatt a természetbe kerülnének a csomagolóanyagok, biztosítanunk kell, hogy ott ne okozzon károkat”.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


# Csináld másképp

Te mit csinálnál másképp? - Csatlakozz a klímaváltozás hatásairól, a műanyagmentességről és a zero waste-ről szóló facebook-csoportunkhoz, és oszd meg a véleményedet, tapasztalataidat!

hirdetés
KÖVESS MINKET:






hirdetés
onvezeto-auto-rossz-idoben.jpg

Akár három méterrel a föld alá is „lelát” az önvezető autók vadonatúj generációja

A forradalmi fejlesztés kiküszöbölheti az önvezető autók legnagyobb baját: hogy rossz időben 'megvakulnak'.
Futurism. Fotó: Pexels - szmo.hu
2020. február 28.


hirdetés

Jelenleg is van néhány cég, mint az Alphabet leányvállalata, a Waymo, vagy Ford és a Volkswagen Argo, amely téli körülmények között végez az önvezető autókkal próbautakat, de az iparág nagy része még mindig elsősorban a meleg, napfényes helyekre koncentrál.

Ez azonban egyrészt korlátozza az önvezető kocsik felhasználhatóságát, másrészt pedig problémákat okozhat, ha át kell menniük egy hidegebb zónába.

Márpedig az autonóm járműveknek azonosítaniuk kell az akadályokat akkor is, ha szenzoraikat a hó vagy az eső befolyásolja: a rosszabb látási viszonyok megzavarhatják a műszereket, elrejthetik az útburkolati jeleket, és rossz irányba vihetik az autót.

A rossz időjárás komoly próbatételt jelent a mesterséges intelligencia algoritmusai számára is. A napfényes időkre kifejlesztett program nehezen birkózik meg a hóval borított autókkal, de a téli ruhákba bebugyolált emberekkel is.

hirdetés

A Massachusetts Institute of Technology fejlesztőmérnökei ennek a problémának a kiküszöbölésén dolgoznak. Egy úgynevezett "talajon áthatoló helyzetmeghatározó radar" kifejlesztése a céljuk. A radar képes akár három méteres mélységben "lelátni" a föld alá, és elkészíteni az autót körülvevő környezet és úthálózat valós térképét.

A radar azért jelenthet óriási áttörést, mert akkor is pontos képet alkot majd az autó helyzetéről és az útviszonyokról, ha az időjárás rossz, sűrű eső, köd, vagy esetleges hóesés, hófúvás takarja el, vagy zavarja meg az önvezetésben jelenleg főszerepet játszó kamerákat és fényérzékelő szenzorokat.

hirdetés
KÖVESS MINKET:






hirdetés
Hannah_Critchlow.jpg

Befolyásolja az agyműködés a jövőnket? - evolúció-biológus, agykutató és sci-fi író is van a 2020-as Brain Bar fellépői között

Hatodik alkalommal rendezik meg Budapesten Brain Bar fesztivált, ahol évről évre az emberiség jövőjének legfontosabb kérdéseit boncolgatják.
Kövesdi Miklós Gábor - szmo.hu
2020. február 22.


hirdetés

A hit vagy a tudomány a túlélés kulcsa? Lehet, hogy a vallás és a tudomány mégsem ellenségek? Hogyan reformáljuk meg a kapitalizmust új, környezetvédő vállalatokkal?

Az ehhez hasonló nyomasztó kérdésekre próbálnak választ adni a 2020-as Brain Bar most bejelentett fellépői.

A hit és tudomány közötti, évszázadok óta mélyülő árkot igyekszik betemetni David Sloan Wilson, a világ legismertebb evolúcióbiológusa, aki szerint

az emberi faj sikerének fontos része a vallásos hit, mely közös kulturális alapot teremt a túléléshez.

Létezik-e szabad akarat? Dr. Hannah Critchlow (lásd a címfotón) fiatal agykutató a neuronok rendszerét vizsgálva jutott arra, hogy az emberi sors nem is olyan kiszámíthatatlan. Vajon hányadrészét teszi ki végzetünknek a biológiai felépítésünk, és hogyan befolyásolja az agyműködés a jövőnket?

hirdetés

A történelem során nem csak a sci-fi műfaj merített ihletet a tudományos felfedezésekből és az új találmányokból.

Nemegyszer maguk a tudományos-fantasztikus szerzők formálták egy-egy technológia alakulását.

Eliot Peper népszerű amerikai sci-fi író egyenesen Kaliforniából látogat hazánkba, hogy bemutassa a Brain Bar közönségének, miként képes az irodalom megjósolni a jövőt.

Jentetics Kinga a PublishDrive alapítójaként új életet lehel a könyvkiadásba. Szakdolgozatát szerette volna digitálisan is megjelentetni, de olyan akadályokba ütközött, hogy saját vállalkozást kellett létrehoznia a megoldás érdekében. Most egy nemzetközi ügyfelekkel rendelkező, e-bookokat forgalmazó cég élén áll. Előadásában elárulja, hogyan lehet megreformálni a legősibb iparágakat.

A magyar-kanadai Tom Szaky célja az ember által termelt szemét radikális csökkentése, de nem éri be ennyivel: vállalkozása, a TerraCycle kifejezetten hulladékból állít elő új termékeket.

Üzenete, hogy a szemétre ne feleslegként, hanem lehetőségként tekintsenek az emberek.

Szerinte az újrahasznosítást üzleti alapokra kell helyezni ahhoz, hogy a nagyobb cégek is belemenjenek a játékba, ezzel megmentve a bolygót.

Jegyek és tovább infomációk a BarinBar honlapján

hirdetés
KÖVESS MINKET:








Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!