KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Ez egy hadikonyha! Maszk kell a frontvonalba! Ez a legnagyobb összefogás! – magyar önkéntesek járvány idején

Bajban nem rohan el mindenki, mindig vannak, akik segíteni akarnak. A járvány idején is sorra alakulnak a közösségek. Akik ebben benne vannak, életük legboldogabb időszakát élik.


Válságban, katasztrófában mindig van segítség. A World Trade Centert ért támadás utáni órákban több ember ment a helyszínre, mint menekültek el onnan. Menteni, együttműködni akartak. Ezt állítja egy amerikai újságíró, Rebecca Solnet. Az ő könyvéről Gagyi Ágnes, szociológus írt a Fordulat társadalomelméleti folyóiratban.

Ilyen példa sok van a világon, ahogy Magyarországon is. Most a koronavírus-járvány idején fognak össze sokan, adja mindenki, amije van, pénzt, időt, eszközt, tehetséget, és a végén lesz belőle egy sosem feledhető tapasztalat, egy furcsán boldog érzés, élmény a hadiállapotban.

Nézzünk bele, kik és mit csinálnak, leginkább, miért. Sokan vannak, csak pár példa:

Ne éhezzen orvos, ápoló és mentős!

A jelenlegi helyzetben az egészségügyi dolgozók vannak a frontvonalban. Sokan tapsolták őket a nyugat-európai példák alapján, de hamar kiderült, hogy a lelki erőn túl, másra is van szükségük.

Az erre reagáló egyik úttörő csapat ötletembere a járvány olyan áldozata, akinek új munkahelye az ő első munkanapján bezárt. Keve Márton, séf Angliából jött haza több, mint 1o év után. Ott magába szívta a társadalmi felelősségvállalást, itthon pedig nyomban kitalálta, hogy doktoroknak, ápolóknak kell főzni.  Az Easy Wine Budapest tulajdonosa pedig a jótékony célra felajánlotta a kihasználatlanul álló konyhát. Barátnőjével, Farkas Katával meghirdették, mit szeretnének és mire lenne szükség. Azonnal jelentkezett Pancsovay Zita és Drégelyi Xénia, a Borganika gasztro tértől és Serfőző Márta, a Serfőző  Gluten Free Bakery tulajdonosa. A csapat négy női tagjával valósult meg Marci ötlete, az Etesd a dokit.

„Nélkülük semmit nem érnék, én csak főzök. A feladatok 9o százaléka, a felajánlások begyűjtése, az ételek kiszállítása, mindennek a szervezése mind a lányokra marad” – vallotta be a főzésért rajongó, egykor mérnöknek készülő séf.

Az első két hétben napi 14-16 órát dolgoztak rendületlenül. Napi két fogás volt, főétel levessel vagy desszerttel. Abból kellett dolgozni, ami bejött.

„Ez egy hadikonyha, azt főzünk, amink van. Hús sokszor nem volt, de például a narancsos édeskrumpli levesünk igen népszerű volt. A krémlevesbe tejszín sem volt, de egy kis paprika olaj istenivé tette”

– mesélte Marci.

A fárasztó önkénteskedést azért élvezi, mert nagyon jó emberekkel van körülvéve. Azt mondja, olyanokkal ismerkedett meg, akikkel csak ilyen szituációban lehet.

Egy hónappal az indulás után Zita is beállt főzni a saját rendezvény helyszínén. Ő is szerelemből főz. Pénzügyi vonalon kezdte a karrierjét, de egyszer csak rájött, másfelé van az ő boldogsága. 2o17 őszén nyitotta a Borganikát.

„Ez egy gasztrotér, ahol lehet főzni egyénileg, csoportosan, vannak kóstolók, workshopok. Nagyon jól fejlődtünk, minden szuper volt, de márciusban hirtelen lemondtak minden foglalást. Én meg csak egy dolgot nem tudok, nyugton ülni.”

Gyorsan egymásra találtak az Etesd a dokival, vitte kolléganőjét Xéniát is, és szinte pihenés nélkül dolgoztak az első hetekben.

„Ijesztő volt a hirtelen ismertség, de már nyeregben vagyunk. Nagyon sok segítőnk van, aki szervezésben, felajánlásgyűjtésben, főzésben és kiszállításban ad hozzá.”- mondja Zita.

Most napi 240 adag ételt készítenek az Easy Wineban és a Borganikában. Jelenleg csak hétfőtől péntekig dolgoznak, de nagyon sok étterem csatlakozott hozzájuk, így mások is ki tudják szolgálni az egészségügyi dolgozókat.

A folyamatos munkához nagyon örülnek alapanyagoknak, de csak azoktól, akiknek van engedélyük vendéglátóhelyeknek beszállítani.

„Nem tudjuk sajnos elfogadni az egyéni felajánlásokat, Marika néni 1o tojását, két kiló lisztjét, mert szigorú HACCP előírások szerint főzünk ebben a helyzetben is.”

Kéréseket és felajánlásokat az [email protected] címen várnak.

„Figyelünk arra, hogy bedobozolva is szépen nézzen ki az étel.  Szeretik, amit csinálunk, sokszor kérik a receptet. Én magam szoktam kivinni a kórházba, amiket készítünk. Főzni és adni is ugyanolyan jó érzés.”

Zita nemcsak az idejét és a helyét adja:

„A felajánlások mellett, ha venni kellett valamit, azt saját pénzünkből fedeztük, főleg az elején.”

Így sem bánja, amibe fogott, azt mondta, ez olyan tapasztalat, amihez nincs más fogható:

„Nem voltam katona, de szerintem ez lehet a bajtársiasság. A közös célért csináljuk. Egymásra néztek,

összekacsintotok. Eljön, nem kérdezi, nem nyűg, felemeli, felhozza, megcsinálja. Nagyon jó együtt, nagyon jó segíteni, nem hagyjuk abba.”

Hajléktalanoknak, időseknek a Bike Maffiától és a Hokedlitől

Sinkó Bori is egy bankban kezdte a karrierjét, 3 év múlva felismerte, semmi köze ehhez a világhoz. Bringás, környezetbarát ételfutár céget csinált.

„Szakácsnak készülő hátrányos helyzetű fiatalok gyakorlati helye is lettem, és mint társadalmi vállalkozás nyertem ezzel a projekttel 5 ezer dollárt. Ebből a pénzből pedig tudtam indítani egy új céget, a Hokedlit, ahol pedig bebizonyíthattam, hogy a főzelék finom és egészséges” – meséli, hogyan fordult az élete.

A két embernek munkát adó gyorsétteremben volt leves, feltét és sütemény is, cukor- és lisztmentesen. Egészséges, sikeres, toplistás streetfood lett Bori vállalkozása. Már az első két hónap után nullszaldósak voltak. Fesztiválokra, lagzikra is jártak, ilyenkor felvettek pár segítőt. Márciusban ők is hirtelen zártak.

A járvány eléggé megviselte Borit, a rengeteg hírtől halálfélelme, pánikrohama volt, ezért minimálisra csökkentette, mit olvas koronavírusról. Főzni akart időseknek, rászorulóknak, próbált állami közreműködést találni, de nem sikerült. Otthon ülni nem akart, a Budapest Bike Maffia vezetőjével, Havas Zolival beszélgettek, mit lehet most tenni, hol van szükség, arra, amit ő tud segíteni.

Budapest Bike maffia

A 9 éve elsősorban hajléktalanokat etető csapat tudja, hogyan kell adományt gyűjteni, szervezni, osztani, ezért azt kérték Boriéktól, hogy főzzenek, minden egyéb segítséget megkapnak tőlük. Így is kezdték, aztán beszállt még egy barát, aki önkéntesként a kiszállítási munkát átvette, és 4 hétig készítettek ebédet két hajléktalanszállónak és egy kollégiumnak.

„Ez nem a gurméskodás ideje. Nekem át kellett állni erre, nem vagyok közétkeztető, nagy kihívás volt egyszerűbb, de jó ételeket csinálni, főleg, hogy ebben az időszakban voltak gondok a zöldségszállítással, úgyhogy jó sok hüvelyes finomságot főztem. Savanyú káposztából is volt vitamindús ebéd és nagyon jó volt a túrós csusza is, amihez nagyon jó füstölt szalonnát találtam.”

A Budapest Bike Maffia most átállt a meleg ebédről a tartós élelmiszerek osztására.

Boriék így új projektet kezdenek. Péntektől pestot árulnak, aminek a bevételéből újabb főzés lesz rászorulóknak. A vegyszermentes zöldekből vegán, gluténmentes és laktózmentes pestok készülnek. Ha mind eladják, száz embert tudnak megetetni a bevételből.

A pesto bevételéből rászorulókat etetnek

Az elsősorban hajléktalanokat segítő Budapest Bike Maffia március 8-án állt át a járványhelyzetre. Nem járja már húsz bringás az utakat, 4-5 ember teker ki utcán élőket segíteni heti háromszor. Visznek most sok vizet, pezsgőtablettát és gyümölcsöket is. Maszkot, fertőtlenítőszert is osztanak. Gyűjtenek pénzt, adományokat, lehet kuponokat venni, amikből ők bevásárolhatnak.

etesd a dokit

A korábbi büntetések miatt eltűnt hajléktalanok most a szezon miatt is előmerészkedtek, könnyebb őket megtalálni a városban, mint korábban – mondta el Zoli. Ő már látja a helyzet áldozatait:

„Sok az új ember, akin még látszik, hogy frissen kerültek utcára. Pár napja találkoztunk egy nővel, aki hospiceban dolgozott, elvesztette a munkáját, ezzel az otthonát is, kint meg még ki is rabolták, felfázott, nagyon rossz állapotban volt. Neki segítettünk szállóra jutni. Aki régóta kint van, már nem reménykedik. Ő még sírva kérdezte: Ugye, ebből fel lehet állni?”

A civil szervezet most az idős gondozásra is kiemelten figyel. Intézményeknek, családoknak visznek tartós élelmiszert nem csak bringával, hanem autókkal is.

https://www.facebook.com/budapestbikemaffia/videos/2651438145138833/

„A vírus felhívja végre a társadalom figyelmét, milyen fontos munkát végeznek a szociális intézményekben, és mennyire nem kaptak elég támogatást, segítséget az elmúlt évtizedekben.”



Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: