KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Egy órára hajléktalanok lettek a budapesti iskolásokból

A tizenéves gyerekek közül sokan életükben először beszéltek fedél nélkül élőkkel. Most egy szituációs játék keretében kóstolhattak bele mindennapjaikba.


Elalszol a parkban egy padon, és egy járókelő rád hívja a rendőröket. Bemész egy szállóra enni és tisztálkodni, de kiderül, hogy egy nap csak az egyikre van lehetőség ingyenesen. Mivel nem találsz ingyenes vécét, jobb híján egy fa tövében könnyítesz magadon. Egy közterületes azonban észrevesz, és meg akar bírságolni. Hogy reagálsz?

A fenti szituációk az emberek nagy része számára teljesen ismeretlenek, és a többség aligha gondol bele, mennyire szerencsésnek mondhatja magát emiatt. Különösen igaz ez a fiatal generációra, akik talán még a felnőtteknél is fogékonyabbak lehetnek az előítéletekre az utcán élőkkel szemben.

Ez ellen szeretne tenni a Menhely Alapítvány Első Kézből a Hajléktalanságról (EKH) nevű programja. A kezdeményezés már hat éve fut, 10 ezernél is több iskolás diák vett benne részt eddig. December 2-án az angyalföldi Kolping Általános Iskola és Gimnázium látta őket vendégül, ahol egy teljes, reggeltől kora délutánig tartó előadássorozat keretében foglalkoztak a hajléktalansággal.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
A cikkben szereplő képek korábbi alkalmak során készültek. Fotó: Szenográdi Réka

Ennek utolsó programpontja volt a három önkéntes által tartott "rendhagyó osztályfőnöki óra". Ők csak az egyik csapat, akik az ország iskoláit járják, aznap például velük egy időben még két másik is tartott foglalkozásokat. A tapasztalatok pedig nagyon jók: sok köszönőlevelet is kapnak, több helyre rendszeresen visszajárnak.

A Corvinus Egyetem másodéves szociológus hallgatóihoz például már negyedik éve, és a tanmenetnek is része lett a program. Ezt leszámítva viszont inkább a tizenéves korosztály a célcsoportjuk, rájuk fókuszálnak.

A sztereotípiák és a valóság

"Mindannyian önkéntesek vagyunk, de nagyon szeretjük csinálni. Ma már rutinból megy az egész, megvannak köztünk az összeszokott párok, alaposan begyakoroltunk minden szituációt" – mondja Gede Márton, aki a moderátor szerepét töltötte be aznap. És valóban: mind a hármukon látszott, hogy bőven van tapasztalatuk azzal kapcsolatban, hogy kell megszólítani a fiatalokat és minél inkább bevonni őket.

Az interaktivitás elejétől a végéig fontos eleme volt az órának. "Hogy néz ki egy hajléktalan? Miről lehet megismerni?" – ilyen kérdéseket kapott az összegyűlt nagyjából 20 fős társaság, amire először csak néhány bátortalan válasz érkezett. Van, aki annyit mondott, "rosszul", másnak a sovány, az ápolatlan, illetve a részeg jelzők jutottak először eszébe.

ekh2ekh3
Fotó: Szenográdi Réka

Márton elismerte, hogy hiába sztereotípiák ezek, sajnos gyakran van valóságalapjuk. Azonban a félreértéseket is azonnal sietett tisztázni. Amikor például azt kérdezte, mit esznek a hajléktalanok, és valaki úgy reagált, "amit a kukában találnak", elmondta, hogy ez többnyire nem igaz. A fedél nélkül élők valóban gyakran kényszerülnek kukázásra, de élelmiszer helyett sokkal inkább használati tárgyakat (cipőt, ruhát, vasalót stb.) keresnek. Ezeket aztán kiviszik eladni az ócskapiacra, hogy így is némi plusz bevételhez jussanak.

Szó esett a közmunkaprogramról is, amit nem nagyon szeretnek a fedél nélkül élők, de "nem azért, mert lusták és nem akarnak dolgozni".

Inkább az a probléma, hogy a munkaidő általában hajnaltól délutánig tart, így nem tudnak közben elmenni szállóra vagy ételosztásra ebédelni. Ebből adódóan ha nincs pénzük (márpedig általában nincs), üres hassal kénytelenek sokszor nehéz fizikai munkát végezni.

De egészen kirívó sorsok is vannak közöttük: valaki például a Műszaki Egyetemen dolgozott matematika-professzorként, amíg annyira lezüllött a hajléktalanlétben, hogy nem tudta tovább folytatni. Az EKH program vezető koordinátorából, Balog Gyulából viszont már azután lett minisztériumi tanácsadó, hogy elvesztette állandó lakhelyét. Ugyanis elvégzett egy tanfolyamot, ami után "szegényügyi szakértőként" alkalmazták, a Norvég Alap által biztosított pénzből.

ekh1

Az is probléma a munkakeresés során, hogy hiába tudná egy hajléktalan teljesen jól elvégezni az adott feladatot, a HR-esek többségénél eleve hátrányból indul. Még ha a külseje és a ruházata teljesen rendezett is, a lakcímkártyájáról kiderül, hogy az utcán, vagy szállón él. Erre pedig a legtöbb cégnél ferde szemmel néznek, mondván

"
jó-jó, most meg van borotválkozva, de mégiscsak hajléktalan, ki tudja, mennyire megbízható...

Ezért sokaknak a koldulás, illetve a Fedél Nélkül újság terjesztése marad az egyetlen megélhetési forrás.

A hátrányos megkülönböztetés rengeteg más területen is megjelenik. A Város Mindenkié jogvédő csoport például végzett egy kísérletet a Nyugati téren: két egymás mellett lévő padra leült egy hétköznapi ruházatú, okostelefonját nyomkodó ember, illetve egy hajléktalan. Négy vagy öt órát töltöttek ott, előbbit egyszer sem igazoltatták, utóbbit négy alkalommal is. Holott a szabály hivatalosan az, hogy mindig meg kell indokolni ennek az okát, nem lehet önkényesen, kinézet alapján.

Képzeld magad a helyükbe

A bevezető beszélgetés után az addig háttérbe húzódó két másik szereplő ült le a terem közepére, hogy elmeséljék élettörténetüket.

"

Vegyipari Szakközépiskolába jártam, majd 16 évet dolgoztam különböző laboratóriumokban. Később elvégeztem még két OKJ-s képzést és a külkereskedelemben is kipróbáltam magam. A rendszerváltással viszont ezeket mind leépítették. Ott álltam összesen 26 év munkatapasztalattal, állás nélkül. Volt egy rosszul sikerült házasságom, 8 hónapos terhesen elváltam, egyedül kellett felnevelnem a fiamat

- kezdte Judit, akinek sorsa egyáltalán nem egyedi.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Fotó: Szenográdi Réka

Hasonló szellemben folytatódtak a történetek, amelyek mind arra futottak ki:

hiába van valakinek látszólag biztos munkája és családi háttere, elképesztően könnyen alakulhatnak úgy a dolgok, hogy egyik pillanatról a másikra minden összedől. És olyankor többnyire nincs megállás az utcáig, ahonnan csak rendkívüli akaraterővel – és sokszor csak szerencsével – lehet felállni.

Amíg ketten meséltek, a harmadik résztvevő laminált A/4 es lapokra írt számokat rakott le a földre, majd néhány véletlenszerűen kiválasztott tárgyat tett a legelsőre. Ez lett a rendhagyó játéktábla. Miután elkészült, kezdetét vette a cikk elején már említett szituációs játék.

A diákok három csapatra oszlottak, sorban dobtak, majd valaki kiment közülük, és kapott egy élethelyzetet, amiben boldogulnia kellett. A három hajléktalan önkéntes abszolút profin irányította a történéseket, látszott rajtuk a többéves rutin. Végig gördülékenyen zajlott minden, a gyerekek vették a lapot és láthatóan élvezték is az egészet.

Nekem, mint külső szemlélőnek is sokat adott ez a néhány óra, holott jó néhány korábbi cikkben foglalkoztam már fedél nélkül élőkkel, így nagyjából képben vagyok azzal, milyenek a körülményeik. Akinek viszont mindez teljesen új, valószínűleg még emlékezetesebb volt a program. Az biztos, hogy ilyen kreatív, nem szokványos és szájbarágós módszerekkel lehet a legtöbbet tenni a toleranciáért.

ekh7_nemethandraspeter
Fotó: Németh András Péter
ekh6

Az Első Kézből a Hajléktalanságról projekt nemrég egy interaktív színdarabot is ihletett Cím nélkül / hajlék - kaland-játék címmel, az EKH előadóinak közreműködésével. Ez egészen pontosan a következő együttműködőkhöz kötődik: Mentőcsónak Egység, Stereo Akt nevű színházi műhelyek és a Menhely Alapítvány - Fedél Nélkül utcalap. Egy hajléktalan témájú színházi társasról van szó, a Jurányiban többször játsszák majd, havi kétszer is. Bővebb infó itt olvasható róla.

Oszd meg a cikket, ha ismerőseidnek is ajánlanád!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: