KÖZÖSSÉG
A Rovatból

A lány, akit nem gyűrt maga alá a gyógyíthatatlan betegség – ma másokon segít

Először csak a lábujjai bizseregtek, majd totálisan lebénult. Ha valaki ma végignéz Adriennen, a botján kívül semmi külső jel nem árulkodik arról, hogy négy éve min ment keresztül.


Egy áldásnak fogom fel, hogy megismerhettem egy nagyon klassz lányt nem is olyan rég. Egy végtelenül pozitív, másoknak segíteni próbáló embert, akinél kevés erősebbet hord magán a Föld.

Bevallom őszintén, soha korábban nem hallottam arról a betegségről, amely Cilárik Adrienn életében 2014. óta jelen van. A kimondhatatlan nevű Guillain-Barré szindrómáról van szó, amely egy olyan rém, ami bármelyikünkre lecsaphat, még akkor is, ha nem számítunk rá.

Adrienn élete 28 évesen, alig négy éve fordult óriásit. Útjáról, harcairól mesél most.

- Hogyan kezdődött?

- Az én történetem 2014. májusában kezdődött. Akkoriban divatba jött flabelos edzéseken vettem részt testvéremmel a hét elején, mikor egy edzést követően másnap az izomláz mellé furcsábbnál furcsább tüneteket tapasztaltam. Legelőször csak a lábujjaim bizseregtek, szimmetrikusan mindkét lábam esetében. Ez a kezdeti bizsergés, brutális fájdalommá ment át a deréktájt, és a hátamnál, valamint a járáskészségem és koordinációm is kezdtem elveszíteni.

Ugyanúgy bejártam dolgozni, hiszen nem az vagyok, aki minden kis probléma miatt lógott volna az iskolából, vagy a munkahelyről.

A hét utolsó munkanapján már segítséggel tudtam csak hazamenni. Aludni azon a héten nem tudtam a fájdalmaktól, hétvégére ügyeletet hívtunk, addigra már egy-két sportszakemberrel is konzultáltam, mi történhetett velem az edzés során. Mint később kiderült az edzéssel maximum rásegítettem a betegségre, de összefüggést nem találtak, és nem is az edzés váltotta ki azt. A következő hét elején még saját lábon besétáltam a területileg is illetékes kórházba. A röntgenfelvétel semmit sem mutatott, azonban a fájdalom egyre inkább elviselhetetlen volt, a járásom meg egyre inkább instabil. A neurológus orvost lehívták, kérték feküdjek vissza a vizsgáló ágyra. Reflexvizsgálat, látásvizsgálat. Miután kérték, szálljak le, a lábaimra már nem tudtam ráállni.

Összecsuklottam és a földre zuhantam. A bizsergés, zsibbadás érzete ekkorra már az egész testem uralta.

Nyaktól lefele nem éreztem, hogyan vagyok szétterülve a földön. Édesanyám segítségével a lábaimon próbáltam kitántorogni a váróterembe, lenézve pedig csak annyit láttam, hogy a talaj hullámzik, én magas térdemeléssel és terpeszben próbálok járni. Onnan már autóba ültettek, és kocsival vittek fel a neurológiai osztályra.

Első kórházban töltött élményeim kezdődtek meg. Bent maradtam és még aznap kaptam B-vitamint infúzióban, majd beharangozták, hogy másnap reggel agyvizet vesznek, vagyis gerincbe lumbálnak. Ebből azonban semmi sem lett, pedig életbe vágó lett volna. Ekkorra azonban már arctól lábujjig voltam teljesen béna.

Viták sorozata után öt nap elteltével sikerült meglumbálniuk, és két órán belül meglett a diagnózisom: Guillain-Barré Szindróma. Időközben 24 órát tölthettem még el az első számú kórházban, miután a késői diagnosztizálás miatt a szervezetem annyira súlyos, és életveszélyes állapotba került, hogy ezáltal nem jutottam már levegőhöz. Mesterségesen lélegeztettek. Aztán másnapra eltűnt a cső számból.

Egy másik kórház tudta számomra biztosítani a kezeléseket, ahova hivatalosan nem engedtek át, így magánúton sikerült csak átkerülnöm, s mely kezelések kifejezetten erre a betegségre vannak. Ezek nem gyógymódok, csupán magát a folyamatot tudják befolyásolni, ha a szervezet jól reagál. Plazmaferezis, IVIG (immunglobulin infúzió) és legvégső esetben szteroid. Nálam mind a három kezelés adott volt, sőt felmerült a kezelések ismétlése is, annyira hullámzott a betegségem.

adri1

- Konkrétan mi ez a Guillain-Barré szindróma?

- A betegség egyike a számos, igen ritka, autoimmun, a perifériás - elsősorban a motoros - idegeket érintő gyulladásoknak. Klasszikus formájában jellegzetes tünet a kéz, illetve a láb ujjaiban kezdődő, majd fokozatosan a test felé terjedő zsibbadás, "hangyamászás" érzés.

- Mi történt, miután végre lett neve a betegségednek és az orvosok talán már tudták, hogyan is gyógyítsanak meg?

- Egy hónap kórházas lét után hét hónap rehabilitációs időszak következett. Természetemből adódóan jó a beszélőkém, így a beszédet akkor is erőltettem, mikor senki sem volt a szobában velem. Tudni kell a betegségről, hogy nagy általánosságban lentről felfele uralja el a testet, azonban fentről lefele gyógyul. Az arcom, a mimikám jött rendbe először, viszont az arcomra is kaptam fizikoterápiás kezelést, vagyis árammal ingerelték az arcizmokat. Két hónap telt el a rehabilitációs időszakból, mikor az állapotom nem akart előre haladni, és javulni. Ugyanúgy hullámzott, vagy stagnált, mint mikor a kórházból átszállítottak. Hiperérzékenység lépett fel, erős fájdalmaim voltak a passzív mozgatásoknál. A kezeléseket megadó kórház már korábban, a rehabilitációs intézet pedig ekkor ismét felvette a kapcsolatot Prof. Dr. Komoly Sámuellel, aki akkoriban volt a Pécsi Klinika Neurológiai Klinika vezetője, és a professzor úr lekéretett az osztályára. Váratlanul ért, mikor egy délután közölték velem, hogy 72 órán belül Pécsre szállítanak át. Visszagondolva, hálás vagyok a mai napig, hogy lekerültem. Egy hetet töltöttünk ott édesanyámmal, az ottani ápolószemélyzet mindenben segítségünkre volt, az ott megismert orvosok szaktudása pedig példaértékű. Elmagyarázták, hogy valóban nagyon súlyos volt az állapotom, és csodálatos módon túléltem, azonban a felépülésem nem lesz egyszerű. De azt mondták, egy év múlva futni fogok, majd meglátom.

- Igazuk lett?

- Most, négy év elteltével sem erőltetem a futást, hiszen vannak maradványtüneteim, melyek a koordinációt és egyensúlyt befolyásolják (például a lábujjak alatti párnás rész, talp zsibbadása), ellenben két lábon járok - egy bottal a kezemben. A pécsi egyhetes tartózkodásom után visszakerültem a rehabilitációs intézetbe, ahol tovább folytatódott a rehabilitációm. 2014. decemberében egy bottal a kezemben térhettem haza.

adri2

- 28 évesen mindent újra kellett tanulnod..

- Úgy képzelj el, mint egy felnőtt testbe zárt csecsemőt, aki az étkezést a pépes ételtől kezdi, míg eljut a szilárd ételekig.

A beszédet meg kellett tanulnom újra, szerencsémre, csak egyszer jött logopédus, aki megállapította, hogy mely betűk azok, amiket még gyakorolnom kell kiejtésben. Totális bénulásban feküdtem, így a mozgásokat újra kellett tanulnom, mint ahogy a későbbiekben felülni, megtartani magam ülve a hát- és törzsizmaimmal, aztán felállni, és végül járni. Az elektromos kerekesszéktől kezdve, az egypontos botig egyedül a járókeret maradt ki az életemből.

- Nem hagytad magad legyőzni a betegséged által, s most másoknak is próbálsz segíteni.

- Sokan biztattak arra, hogy könyvet kellene írnom arról, miken is mentem keresztül abban az évben. Könyv helyett én egy blogot kezdtem el vezetni. A blogomra felfigyeltek külföldön, és a külföldi GBS/CIDP alapítvány megkért, hogy legyek az önkéntes magyarországi összekötőjük. Ekkorra már magam is tudtam, hogy biztosan nem csak én vagyok egyedül hazai GBS-beteg. Éppen ezért a történetemet blogposztokon keresztül írtam meg, valamint a közösségi oldalon saját zárt csoportot hoztam létre a hazai GBS/CIDP betegek és hozzátartozóik részére. Az első rólam szóló cikk még a rehabilitációs időszakomban jelent meg egy online oldalon, ennek hatására elkezdtem megismerni a sorstársakat. Tudtam, hogy mit szeretnék. Minél több helyen írni arról, hogy min mentem keresztül, hogy mennyire nem voltak tisztában a betegséggel, és hogy a késői diagnosztizálás akár a halálomba is kerülhetett volna.

Számunkra az idő nagyon fontos tényező.

2014 óta több sorstársat ismerhettem meg nemcsak online, de személyesen is. Nem egyszer látogattam intenzív osztályokon, vagy már a rehabilitációs intézetekben olyanokat, akik velem egy cipőben járnak. Arra is volt példa, hogy az általam használt sporteszközök valamelyikét kölcsönadtam sorstársamnak, vagy én magam vásároltam neki hasznos dolgokat. Saját magam, és tudom, hogy a családom is örült volna, ha abban az időben, a betegségem elejétől kezdve ott lett volna valaki, aki nemcsak megérti, min megyek keresztül, de ő maga is tudja, hiszen ő is benne volt.

Talán ezt az űrt szeretném mások számára pótolni, hogy meg tudják valakivel osztani a gondolataikat, félelmeiket, kételyeiket, reményeiket.

A tavalyi évben lehetőségem volt Bécsben két plazmacentrumban is előadást tartani a betegségről, a saját történetemen keresztül. Oda édesanyám kísért el. A plazmadonorok ugyanis nem feltétlenül tudják, hogy az ő segítségük a mi életünket menti meg. Szintén a tavalyi évben a külföldi alapítvány hívott meg egy orvosi konferenciára, ahol két orvos beszélt a betegségről. Ez a konferencia Amszterdamban volt, ahova a párom kísért el, és ahol rajtam kívül a világ minden pontjáról érkeztek az alapítvány önkéntes összekötői. Külföldi példák alapján a terveim között szerepelne egy magyar GBS/CIDP alapítvány, jelenleg egy ideje ennek a létrehozásán dolgozom. Nagyon jó lenne, ha nemcsak egészségügyi dolgozók, de a sorstársak is nyitottabbak lennének. Igyekszem az ország több pontjára szervezni találkozókat, de nagyon jó volna, ha esetleg egy-egy orvos által tartott szakmai elődadások is lennének, amelyen mi magunk is ott tudnánk lenni, és ahol kérdezhetnénk.

Fontosnak tartom hangsúlyozni, hogy az idegrendszeri betegségek nem láthatóak. Ha most valaki végignéz rajtam, a boton kívül semmi külső jel nem árulkodik arról, hogy én négy évvel ezelőtt totálisan bénán feküdtem egy kórházi ágyon és vegetáltam.

adri3

Azonban a vegetatív, szenzoros és motoros idegrendszerem sérült. Túlhajszolni magam nem tudom, és nem is lehet. Dolgozni csak részmunkaidőben tudok, a teljes munkaidő nem jöhet szóba. A testem fizikális jólétéért a mindenkori gyógytorna felel, amelyet edző segítségével csinálok.

Ami a szellemi jólétet illeti, azért én próbálok tenni. Nagyon fontos, hogy a maradványtünetek mellett megtaláljam az életemben a harmóniát, azt a lelki-fizikális egyensúlyt, amelynél lényem megfelelő szinten tud létezni.

Adrienn blogját itt olvashatod, nézegetheted meg.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
900 ezres kórházi számlát kapott a Miskolcon szült nigériai anyuka, napok alatt egymilliót dobtak neki össze az adakozók
A geológusnak készülő Mary ösztöndíjjal érkezett, de egy veszélyeztetett terhesség mindent felborított. A császármetszés utáni komplikációk miatt most a hazajutásuk is a magyarok jó szívén múlik.


Pillanatok alatt összedobtak egymillió forintot az adakozók annak a nigériai egyetemista lánynak, akinek egy miskolci kórházban kellett világra hoznia a kisfiát. A szülés utáni komplikációk miatt az anyának 900 ezer forintos számlát kellene kifizetnie, a gyűjtésből azonban már nemcsak erre, de a hazaútra is futhatja – számolt be róla hétfő esti adásában az RTL Híradó.

Arukwe Chinazaekpere Mary tavaly érkezett ösztöndíjjal a Miskolci Egyetemre. A geológus végzettségű nő már várandós volt, de úgy tervezte, időben hazautazik Nigériába a szülésre. A drámai fordulat akkor következett be, amikor kiderült, hogy veszélyeztetett terhes, így nem szállhatott repülőre.

„Szeptember közepén megvettem a jegyet a hazaútra, de kiderült, hogy veszélyeztetett terhes vagyok, így nem utazhattam” – mesélte a kismama, akit ezt követően egy egyházi szervezet, a Miskolc–Selyemrét Római Katolikus Plébánia fogadott be.

Kisfia, Jason végül január 28-án, császármetszéssel született meg a miskolci megyei kórházban. A beavatkozás után azonban komplikációk léptek fel, Mary többször is vérátömlesztést kapott. A baba jól van, de az anya még gyenge. A kórházi ellátásért – a kórház méltányossága mellett is – közel 900 ezer forintot kellene fizetnie, mivel nem volt magyar társadalombiztosítása. A helyi sajtó szerint a császármetszés díja önmagában 482 500 forint, a baba ellátása pedig további 150 ezer forintba került, ehhez jönnek még a gyógyszerek és a kezelések költségei.

A horribilis összeg miatt a miskolci Supersum Alapítvány gyűjtést indított. Az alapítvány elnöke szerint egy külföldi diáknak szinte lehetetlen küldetés a magyar TB-rendszerbe való bekerülés.

„A nemzetközi hallgatóknak a TAJ-kártya igényléséhez visszamenőleg 25 hónap társadalombiztosítást kellene megfizetniük. Ez egyszeri 3 millió 750 ezer forintos összeg, és havonta is 150 ezer forint lenne a TB-költségük. Ez olyan tetemes teher, amit egy nigériai hallgató, akinek nincs gazdag családi háttere, nem tud kifizetni”

– magyarázta Bernasconi-Bús Katalin, a Supersum Alapítvány elnöke.

A civil összefogás azonban rendkívül sikeresnek bizonyult: a gyűjtés néhány nap alatt elérte az egymillió forintot.

„Csodálatos ez a támogatás. Nem számítottam rá, hogy ennyien segítenek, ezért különösen hálás vagyok” – mondta meghatottan a kismama.

Az alapítvány most abban bízik, hogy a kórházi számla kifizetése után az adományokból Mary és a kis Jason hazautazására is jut majd pénz.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Lesz még Fenyő Miklós sétány a Szent István parkban! De a mi két székünk már üres marad” – egyre többeknek tetszik Rónai Egon ötlete
Rónai Egont láthatóan megrázta Fenyő Miklós halála, akivel még közös terveik voltak. A riporter egyetlen mondata lavinát indított el, amire a rajongók egy még merészebb ötlettel tromfoltak rá.


„Lesz még Fenyő Miklós sétány a Szent István parkban!” – Rónai Egon, Prima Primissima díjas riporter és műsorvezető felvetése vasárnap lavinát indított: a rajongók sorra állnak az ötlet mellé, miután Fenyő Miklós tegnap hajnalban, január 31-én, 78 évesen elhunyt.

A felvetés személyes gyászból és közös munkákból táplálkozik, a riportert láthatóan megrázta a magyar rock and roll királyának halála. Rónai Egon vasárnap délutáni bejegyzésében arról írt, még nem tért magához.

„Úgy volt, hogy folytatjuk a beszélgetéseket. Hogy folytatja a könyvet, legalább négy, de lehet, hogy öt kötetben. Meg persze úgy volt, hogy lesz még új zene, koncert, hogy még van idő. Most írják az okosok, hogy “csak” rock and roll. Az minden popzene alapja, abból bújt elő a sok jó és a sok vacak, amit az elmúlt 70 évben hallgattunk! Úgy tudta, ismerte, értette, mint itthon senki más. Ezeket az alapokat díszítette remek (helyenként zseniálisan szellemes) szövegekkel, sodró lendülettel, rengeteg romantikával.” Bejegyzését azzal zárta:

„Lesz még Fenyő Miklós sétány a Szent István parkban! De a mi két székünk már üres marad.”

A személyes sorok közösségi visszhangra találtak, valóságos hozzászólásözön indult el a poszt alatt. „A legszebb megemlékezés lenne Mikiről, ha valóban létre jönne a Fenyő Miklós-sétány a Szent István parkban!” – írta egy hölgy. Mások még tovább is mentek: „A Szent István parkban a Fenyő Miklós sétányon egy padon ülő Fenyő Miklós szobor is megilletné őt így bárki mellé ülhetne. Remélem, hogy az is meglesz!”

A helyszínválasztás nem véletlen, Fenyő kötődése a környékhez közismert. A Hungária együttes legendás frontembere ízig-vérig angyalföldi volt, és több dalában is megénekelte a XIII. kerületet, így nem csoda, hogy Rónai Egon riporter ötlete nyomán éppen a Szent István parkban neveznének el róla sétányt - írta a Blikk.

Az utolsó nyilvános beszélgetést éppen Rónai Egon készítette vele még decemberben a budapesti Akvárium Klubban, ahol Fenyő Miklós telt ház előtt, a könyvbemutatóján még tele volt tervekkel: az életrajzán dolgozott, és fürdött a szeretetben. A decemberi tervek azonban Fenyő Miklós halálával örökre tervek maradtak, a kezdeményezés viszont most közösségi és intézményi döntések elé kerülhet.

Egy közterület elnevezéséhez önkormányzati kezdeményezés és jóváhagyás szükséges, a rajongók támogatása pedig erős jelzés lehet a döntéshozók felé. A kommentelők által felvetett szoborjavaslat külön eljárást, tervezést és finanszírozást igényelne. A közösségi emlékezet formálása mindenesetre megkezdődött. Egy esetleges sétány és szobor a rajongók gyászát közös térben alakíthatná emlékezéssé, Rónai Egon mondata pedig – „Lesz még Fenyő Miklós sétány…” – a közösségi akarat mottójává válhat.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Videó: ruandai gyerekek éneklik a KFT Afrika című dalát
A ruandai gyerekek örömmel és elképesztő fantáziával dolgozták fel a KFT dalát. Az egész egy magyar önkéntes ötletéből indult, de ami utána történt, arra senki sem számított.


A KFT legendás slágerét, az Afrikát éneklik magyarul ruandai utcagyerekek egy videón, ami február elején valósággal letarolta a magyar internetet.

A megható produkció mögött azonban egy sokkal mélyebb történet húzódik meg. A Közel Afrikához Alapítvány számolt be arról, hogy

a felvétel ötlete egy magyar önkéntestől, Tóth Szabolcstól származik, aki megmutatta a számot a gyerekeknek. A többi már az övék: maguktól kezdték leszedni a magyar szöveget, majd jöttek az ötletekkel.

Eljátszották a puputevés részt, belevittek akrobatikát, sőt, az elejére egy edényeken dobolt ritmust is rögtönöztek. Minden, ami a videón látható, az ő kezdeményezésük és fantáziájuk eredménye.

A videóban szereplő gyerekeket a Közel Afrikához Alapítvány önkéntesei támogatják, együttműködve a helyi Akagera Good Neighbors szervezettel. A közös zenélés mellett a mindennapokban is segítik őket: korrepetálnak, sportolnak, drámajátékokat játszanak velük. A cél a stabil háttér megteremtése és az iskoláztatás.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Tulipán tud kosarat keresni a boltban, felveszi a pénzérmét, illetve megmutatja, hol a kuka, a lift és a hívógomb” – ilyen az élet egy vakvezető kutyával
Kadelka Zsófia mesélt nekünk a látássérülteket érintő tabukról, a hétköznapi kihívásairól és arról is, hogyan lehet jól segíteni egy látássérültnek az utcán. Vakvezető labradorjával olyan erős kapocs tartja össze, hogy szinte érzik egymás rezdüléseit.
Tóth Noémi - szmo.hu
2026. február 13.



Kadelka Zsófi látóként nőtt fel a „boldog tudatlanságban”, és 21 évesen derült ki a betegsége egy szemészettől teljesen független kórházi kivizsgálás alkalmával, de pontos diagnózist csak egy-másfél évvel később kapott. Kiskora óta szemüveges volt, de két éve már azt sem hordja a látásromlás mértéke miatt. A látása ugyanis folyamatosan romlik, és nem tudni pontosan, hogy mennyi ideig fog még látni legalább fényeket és sziluetteket, ahogyan most.

A jelenleg 27 éves budapesti lány a képzőművészeti gimnáziumban szerzett textilműves végzettséget, és jelenleg passzív féléven van az ELTE Szociológia szakán. Aktívan dolgozik: HR területen, megváltozott munkaképességű emberek foglalkoztatásával foglalkozik egy sportáruház központjában, emellett önkéntes a Baráthegyi Vakvezető és Segítőkutya Iskola Alapítványnál. Tulipán, a vakvezető kutyusa hű társa a mindennapokban.

– Mióta van neked ez a tüneményes labrador? Milyen folyamatokon kellett keresztülmenned ahhoz, hogy kaphass egy vakvezető kutyát? Hogyan zajlik egy ilyen jellegű összecsiszolódás a segítő kutyával?

– Tulipánnal három éve alkotunk egy csapatot. A diagnózis után egy rehabilitácós központhoz fordultam, és ők segítettek beadni a kutyaigénylést – nekem ekkor már olyan szinten volt a látásromlásom, hogy igényelhettem kutyát. Egy átfogó kérdőív kitöltése után az alapítvány felvette velem a kapcsolatot. Először ekkor találkoztam Tulipánnal, akit „demo kutyaként”, csak kipróbálásra hoztak nekem. Első látásra szerelem született a találkozóból, és hamar igent mondtunk egymásnak. Ezután egy bentlakásos képzésen vettünk részt, és elkezdtük a közös munkát. Itt megtanultam a kutya irányítását, magát a közlekedést, a kutyaápolást és természetesen már itt elkezdődött a kapcsolódás, ami azóta tovább mélyült. Az igazi összecsiszolódáshoz idő és folyamatos odafigyelés, törődés, néhol hibázás, korrigálás is szükséges. Ez egy hosszabb folyamat. A képzés után hazavittem Tulipánt – pontosabban ő vitt haza engem –, és immár egy csapatként vágtunk neki a mindennapoknak. Heti rendszerességgel jött hozzánk a kiképző, és pár hónap után letettük a közlekedésbiztonsági vizsgát, ami által hivatalosan is elismert páros lettünk.

– Mondasz néhány konkrét példát, hogy miben és hogyan segít téged a kutyád a hétköznapi rutinjaid, életviteled során – a biztonságosabb közlekedésen túl?

– Amellett, hogy Tulipán nagyon jól végzi a munkáját, vannak dolgok, amik nem feltétlenül a közlekedéshez kapcsolódnak. Tuli kiváló tárgyfelvételben, és ez nagyon hasznos látássérültként: nem kell végigtapogatnom a talajt, ha valamit leejtek.

Tulipán nagyon szolgálatkész és legtöbbször magától a kezembe adja az elejtett tárgyat. Igen, pénzérmét is fel tud venni, és nem, nem nyeli le! A vakvezetőkutyák tudása nagyon összetett, és túlmutat a szoros értelemben vett közlekedésen.

Az alapvető fegyelem az alap, tudnak tárgyat felvenni. Tulipán tud kosarat keresni a boltban, illetve kukát is, ha szükséges, sőt, a liftet, illetve a hívógombot is megmutatja, hogy csak pár készséget említsek. Ha viszont félreteszem, hogy ő szolgálati kutya, egy olyan hű társ is, aki ott van velem a legnehezebb pillanatokban is. Ugyan nem tud beszélni, de olyan kifejező módon tudja elmondani, amit szeretne, hogy meg sem lepődnék, ha megszólalna. Olyan erős kapocs tart össze minket, hogy szinte érezzük egymás rezdüléseit – ehhez nincs szükség látásra.

– A sportáruház, ahol dolgozol, évente céges sportnapot tart, amelyen a közösségimédia-oldalad egyik posztja alapján ti is részt szoktatok venni. Milyen tapasztalataid vannak a munkahelyi közegben – az elfogadást és empátiát tekintve –, és mi az, ami a legnagyobb nehézséget jelenti számodra a munkavégzésed kapcsán?

– A diagnózisomat nem sokkal a Decathlon előtt kaptam, így ez volt az első munkahelyem, ahol el tudtam mondani, hogy mit, illetve mit nem tudok nyújtani, és hogy mire számíthatnak az állapotommal kapcsolatban. Ez a cég lehetőséget biztosított arra, hogy megmutassam, így is lehet.

Jelenleg a HR csapatban a megváltozott munkaképességű kollégákkal foglalkozom. A munkámban és azon kívül is fontos számomra ez a terület, érintettként pedig egy más perspektívát tudok behozni a munkába, képviselve a megváltozott munkaképességű kollégáimat. Ez nagy felelősség: nemcsak munkahelyi, hanem emberi oldalról is. Igyekszem a legjobbat kihozni a munkámból. Az emberi kapcsolódás, az általad is említett elfogadás és empátia fontos részét képezik a mindennapoknak. Tulipán érkezését az első perctől kezdve támogatták, és mindig jó hangulatban telnek az irodai napok. Szívesen veszek részt az éves Cégolimpiákon: Tulipánt és engem is feltölt, mind fizikálisan, mind mentálisan.

A legnagyobb nehézség nem feltétlenül csak a munkámat érinti. A világunk 85-90%-ban vizualitásra épül. Mivel az én látásom progresszív, az agyam folyamatosan gyűjti a beérkező információkat, ingereket, hogy a látásom által kiesett űrt betöltse. Ez rengeteg energiaigénnyel, folyamatos koncentrációval jár – egy mások számára mindennapi, egyszerű szituációban is. A mindennapokban teljesíteni, a magamtól elvárt színvonalat hozni sokszor kimerítő. Ez nem panasz, hanem tény. Olyan tabu, amiről többet kellene beszélnünk látássérültek esetében.

– Megesett velem, hogy át akartam segíteni egy fehér botos férfit az utcán, de ő hevesen ellenkezett, amikor megszólítás után belékaroltam. Sokszor előfordul, hogy az emberek jószándékból, akaratlanul is rosszat tesznek, vagy tudatlanságból rosszul segítenek másokon. Tudnál pár tanácsot adni, hogy hogyan lehet egy látássérültnek jól segíteni?

– Kicsit elmosolyodtam a kérdésen, mivel engem is kísértek már át zebrán és segítettek fel úgy metróra, hogy én nem akartam. Sokszor történik ilyen, de ki kell hangosítanom, hogy a szándék mindig jó, a segíteni akarásból ered, ami abszolút értékelendő. A legfontosabb a két utolsó szavad – jól segíteni.

Ha azt látod, hogy tanácstalan egy látássérült, akkor lépj oda hozzá, tedd a vállára a kezed és jól érthetően mondd azt, hogy „Szia! Szükséged van segítségre?”. Ha a válasz „köszönöm, nem!”, akkor bízz meg a látássérültben: lehet, hogy minden nap ezen az útvonalon jár, ismeri az adott zebrát. Ilyenkor fontos, hogy aki segítséget nyújt, az ne akarjon mindenáron segíteni. Látóként ijesztő lehet elképzelni, hogy hogyan lehet egy bottal biztonságosan eljutni A-ból B-be, viszont nekünk ez a közegünk, sok teendőt rutinból csinálunk.

Ha viszont a válasz igen, akkor ne fogjuk meg és húzzuk magunkkal a feltételezett cél felé. A legjobb, ha felteszed a második legfontosabb kérdést: „Hogyan segíthetek?”. Zebránál sokszor az is elég, ha szólsz, hogy mikor vált zöldre a lámpa, de ha tényleges kísérésre van szükség, akkor ajánld fel a könyököd, vagy a vállad, így a látássérült egy lépéssel mögötted le tudja követni a mozgásodat. Pro tipp: ha segítesz megtalálni a könyököd, egyikünk sem kerül kellemetlen helyzetbe, ha véletlenül rossz helyre nyúlok.

Több ember mondta már nekem, hogy inkább nem megy oda segíteni, mert kapott már nem kellemes elutasítást. A megnyilvánulásnak lehetnek különböző okai, hiszen mi is ugyanolyan emberek vagyunk, mint bárki más, csak rosszabbul látunk. Személy szerint azt gondolom, hogy nekünk, látássérülteknek hatalmas felelősségünk van a saját megítélésünkben. Azt gondolom, hogy a látássérülés nem lehet hivatkozási alap a goromba viselkedésre. És emiatt sokszor egy tapasztalat után minden látássérültet egy dobozba tesznek és nem individuumként kezelnek.

Személy szerint mindenkit arra bátorítok, hogy ne féljen odalépni és segíteni, még akkor sem, ha kiderül, hogy épp nincs rá szükség – lehet, hogy legközelebb pont rád várt az illető, és még beszélgethettek is egy jót, mire a célhoz értek.

– Volt olyan alkalom, amikor megpróbáltak átverni a fizikai hátrányodat kihasználva?

– Átverni nem próbáltak, viszont sokszor tapasztalom, hogy a látásom miatt értelmileg visszamaradottként, vagy gyerekként kezelnek. Volt, hogy összefutottunk az utcán egy ismerősömmel, és az illető édesanyámtól kérdezte meg sajnálkozva, hogy én hogy vagyok, miközben szemtől szemben álltunk egymással. Ügyintézésnél is volt már, hogy a pult másik oldalán lassan, tagoltan kezdtek beszélni hozzám. A látássérülés rengeteg kérdést felvet, sok félelmet és fura reakciót válthat ki a másikból. Ez mind eloszlatható kérdezéssel, és így könnyebben elkerülhetjük a kellemetlen helyzeteket.

Atrocitás többször ért már utcán, tettek megjegyzést a testemre, csaptak már a fenekemre. Ez alapvetően is nagyon megalázó és kiszolgáltatott helyzet, ami látássérüléstől függetlenül elfogadhatatlan. Ez az én helyzetemben egy másik szint, ugyanis én nem tudom szembesíteni az illetőt, elrohanni sem tudok, jóval kisebb az eszköztáram a megoldásra. Volt, hogy kétes alakok megkérdezték, hogy megvédene-e a kutyám, ha megtámadnának. Szerencsére erre nem került sor, de egy ilyen kérdéstől szerintem bárki gyomra összerándulna.

– És melyik volt a legemlékezetesebb eset, amikor meghatódtál valaki segítőkészségén, kedvességén?

– Az emberek nagyon segítőkészek és sokszor felvillanyozzák a napom. Talán azt is mondhatom, hogy a látássérülésem valamelyest visszaadta az emberekbe vetett hitem. Egy alkalommal édesanyámra vártam fél órát egy aluljáróban, mert késett a vonata, és ez idő alatt kilenc ember jött oda, hogy tud-e segíteni. Kétségkívül ez volt az egyik olyan alkalom, ami megmelengette a szívem. Erről egy poszt is született, ugyanis jó emberek márpedig léteznek!


Link másolása
KÖVESS MINKET: