hirdetés

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Újabb SMA-s kisgyereknek gyűjtenek: a 9 hónapos Lilikén is a világ legdrágább gyógyszere segíthet

Neki is a Zolgensma adna reményt arra, hogy minél teljesebb életet élhessen, és ne legyen szüksége a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. február 19.

hirdetés

Lilike 9 hónapos, és nála is az SMA1-t diagnosztizálták. A szülők mindent megtesznek érte, hogy segítsék a gyógyulását. Ezért - bízva a közösség erejében - gyűjtést indítottak, hogy kislányuk is megkaphassa a felépülésében sokat segítő, igen drága gyógyszert.

A közösségi oldalukon ezt írták:

"Életünk értelme 9 hónappal ezelőtt 2020.05.04-én született, zavartalan terhességből, spontán (a szokásos kérdés).

Az aranyóránkban megígértem neki, hogy mindig vigyázni fogok rá. Olyan boldog, vidám gyermekkora lesz, mint nekem. Mindent megadunk majd neki, ami erőnkből telik.

Olyan gyorsan teltek a napok és a hónapok, hogy nem is sejtettük, valami nincs rendben. A 2 hónapos státusz vizsgálaton tűnt fel, nem emeli a fejét. Otthoni tornát és gyakori hason fekvést javasoltak, azonban ez sem segített. A következő hónapban sem történt semmi, ekkor már szakemberhez küldtek. Pár alkalom után a gyógytornászunk megnyugtatásként neurológushoz irányított. Eltelt egy hónap, mire fogadni tudott a doktornő. Hosszú pályafutása alatt a 2. gyermek, akit SMA1-gyel diagnosztizált Lili volt. Azonnal kaptunk időpontot a Tűzoltó utcai gyermekklinikára genetikai vizsgálatra.

hirdetés
Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben a diagnózis... Leírhatatlan volt a fájdalom. Az orvos kérdése – akarunk-e küzdeni –, számomra a mai napig értelmezhetetlen.

Ekkor volt 5 hónapos. A fejét és az alkarját mozgatta már csak. A jelenleg itthon elérhető kétféle kezelést ismertették velünk, Spinraza vagy a Zolgensma. A Spinrazát élete végéig 4 havonta meg kell ismételni, lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be.

A kérdés az csak, meddig tartják rá érdemesnek, mivel évente felmérik a mozgásteljesítményüket. A legnagyobb félelmünk, hogy egyszer csak megtagadják, mivel nincs további fejlődés. Ebben az esetben az állapotromlás már két hét után észlelhető lenne. Jelenleg csak ez az egy itthon finanszírozott kezelés.

Ezzel szemben a Zolgensma egyszeri, infúziós kezeléssel kijavítja a génhibát. Rövidtávú tanulmányok vannak ennek eredményességéről, de mind biztató. Legjobb példa erre a kis Zente csodás fejlődése.

Amire eddig nem volt esélyük az SMA1-eseknek, most sikerülhet. A betegségről először Zente gyűjtése kapcsán hallottam. Hatalmas példakép számomra a kis szuperhős és az anyukája is. Gondolkodás nélkül rávágtam a Zolgensmát.

Október 16-án adtuk be a kérvényt a génterápiára, közben viszont sajnos progresszió indult. December 10-én kapta meg az első Spinrazat, nem várhattunk már tovább a válaszra. A negyedik kezelés a feltöltő, innentől már nem várható romlás az állapotában. Ez február 11-én megtörtént. Sajnos viszont ezt már 3 hetes intenzív kezelés előzte meg.

Január 18-án indultunk az első rehabilitációs hétre az Észak-Közép-Budai centrumba. Mire felértünk az osztályra a férjem észrevette, hogy rosszul van Lili. Elszürkült, elájult, gyorsan elővettük a gépeinket. Köhögtetés, leszívás után már jobban lett, kapott oxigént is. Nem kezdhettük el ilyen állapotban a rehabilitációt. Átvittek mentővel a 2.számú gyermekklinikára, sajnos itt ismét rosszul lett. Intenzívre került, ahol intubálni is kellett kétszer. Jelenleg már csak a saját gépét használja szünetekkel. Közben a Bókay úti 1 gyermekklinikára kerültünk, ahol már az osztályon segítenek a bipapról leszokni, csak az éjszakai alvásra szorítani a használatát.

Segítségre van nekünk is szükségünk, ahogy a sorstársainknak is. Ez betegség egy életen át tartó küzdelem. Szüksége van fejlesztésekre, folyamatos gyógytornára, speciális eszközökre.

Az elsődleges célunk a Zolgensma megszerzése. Sokan hallottak már a világ legdrágább gyógyszeréről. Felfoghatatlan ez az ár. Sajnos önerőből ezt lehetetlenség megvásárolnunk. Elképesztő, hogy egy gyermek élete pénzben mérhető.

Jelenleg tárgyalások zajlanak az ingyenessé tételéről, de ezt már 4 hónapja hallgatjuk. Ez a kezelés súlyhoz és életkorhoz is kötött. Mi úgy érezzük, hogy ez talán még nem most fog megvalósulni és kifutunk az időből és tehetetlenül nézzük végig, hogy elesünk ettől a lehetőségről.

Összeszorul a torkunk, amikor visszanézzük a régi képeket, videókat mennyi mindenre volt képes. Azon ábrándozunk, hogy együtt kergetjük majd Timo kutyusunkat. Tudunk bújócskázni, fogócskázni, képes lesz a nekünk természetesnek vett cselekvésekre.

A betegség neve spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A legsúlyosabb formája az 1-es. Ezek a gyermekek kezelés nélkül sajnos a 2 éves kort sem érik el. Az izomgyengeség a nyelést és a légzést is eléri végül.

Célunk, hogy Lili minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Hálásak vagyunk, hogy egyáltalán esélyt kapott az életre, nem pár évvel ezelőtt született. Nem éltük volna túl, ha végig kellett volna néznünk tehetetlenül a leépülését. Hogy később csak az emlékek maradnának. Reméljük, hogy az álom valóság lesz és képes lesz járni, teljes életet élni.

Zsombinak is sikerült. Hálás vagyok az anyukájának Szabinának a sok segítségért és tanácsért. Először furcsa volt számomra, hogy ismeretlenül is milyen segítőkész volt ő is és Zente anyukája, Krisztina is. Bármikor, önzetlenül segítettek! KÖSZÖNJÜK! Tudom, hogy sok segítőkész ember van hazánkban, és határon túl is. Már többször bizonyságát adták nagylelkűségüknek!

Lili egy csöpp lány, akinek szintén egy óriási összefogásra van szüksége. Hogy Ő is beletartozhasson abba az egyre nagyobb és boldogabb csapatba, ahová Zente, Levente, Noel és most már Zsombi is tartozik.

Jelenleg folyamatban van az alapítvány létrehozása, addig csak a magán bankszámlánkon fogadhatjuk az adományokat. Természetesen, amint meg lesz, átutaljuk az alapítvány részére, de nincs vesztegetni való időnk".

Így segíthetsz Lilinek és családjának

A bankszámlaszám: 11773377-01727320, Somogyiné Miskolci Éva

IBAN: HU57 1177-3377-0172-7320-0000-0000, SWIFT KÓD: OTPVHUHB

A közleményben szerepelnie kell az ADOMÁNY szónak."



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
KÖZÖSSÉG

Bödőcs Tibor: Meghalt három gyerekem bölcsis nénije, családi barátunk, Zsuzsa „néni”

A humorista is megemlékezett a koronavírusban elhunyt 34 éves kismamáról, akit személyesen ismert.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. április 22.

hirdetés
Meghalt három gyerekem bölcsis nénije, családi barátunk, Zsuzsa „néni”. Róla írtak tegnap az újságok

- kezdi Facebook-posztját Bödőcs Tibor humorista-író.

Soha nem fogjuk megtudni, hogy ha sokkal több tesztet végeznek, ha alapos kontaktkutatás lett volna, ha máshogy zárunk és máskor, ha az orvosok, az ápolók szabadon elmondhatják, ha a cégek TAO-jukat a kórházaknak is ajánlhatták volna, ha az elmúlt 30 (150? 1000?) évben a minél több embernek legyen elviselhető az élet jegyében politizáltak volna kies hazánk urai… akkor mennyi áldozat lenne, lett volna

- írja Bödőcs, aki posztja minden bekezdése után arra kér mindenkit: „Oltassák be magukat!

Ki válaszolja meg, hogy miért hal meg Magyarországon 10-ből kilenc beteg a lélegeztető gépen? Máshol is ekkora ez az arány? Ha keresünk egy bűnbakot (tobzoska, Soros, Viktor/Feri, „valamilyen alapbetegség”), megold az bármit is?

- teszi fel a kérdést Bödőcs.

Ezután pedig megemlékezik Zsuzsa néniről is:

hirdetés
Ritka, mikor valaki annyira a helyén van, mint ahogy Ő ott volt: a gyerekek között. Harminc kis Napóleont és Honthy Hannát tartott féken könnyedén, és mosolyogva oldott meg mindent, aminek mi a felébe is beleőszülnénk. Aki annyi kicsit tanított járni, beszélni, a saját gyerekeit nem láthatja felnőni, nem láthatja őket az első nap az iskolában, nem csapják rá az ajtót kamasz korukban, nem mutathatják be neki az első szerelmüket.

„Nagyon fog hiányozni és mindig emlékezni fogunk rá!” - zárja sorait Bödőcs Tibor, aki egy Facebook-linket is megoszt, a családot ezen keresztül lehet támogatni:

https://www.facebook.com/tunderpakk/posts/3626268227485517

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
KÖZÖSSÉG

Leszólta a tanára a 6 éves kislány festményét, a netezők viszont nem győzik dicsérni

Az amerikai kislány nagyon letört a tanára megjegyzésétől, de szerencsére az édesanyja kérésére rengeteg kedves, biztató üzenetet kapott.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. április 22.

hirdetés

Rengeteg biztatást kapott egy 6 éves kislány a Twitteren, aki nagyon elszomorodott attól, hogy a tanárának nem tetszett a festménye.

A kis Edie rajzszakkörre jár és az egyik foglalkozáson egy erdei tájképet festett. A tanára viszont azt mondta neki, hogy rosszul csinálta meg a feladatot.

"A művészetet nem lehet rosszul csinálni! Annyira szomorú lett, mert a művészet a kedvenc elfoglaltsága"

- írta az édesanyja, Gemma Leighton, aki a Twitteren számolt be a történtekről.

Azt kérte a felhasználóktól, hogy biztassák egy kicsit a lányát, akit érthetően nagyon letört a tanára kritikája. Az üzenete pedig célba ért, mert a posztját már több mint 100 ezren kedvelték, több mint 8 ezerszer megosztották és több mint 10 ezer komment érkezett hozzá alig egy nap alatt.

"Edie, a festményed gyönyörű, megnyerő és provokatív. Arra ösztönöz, hogy tegyek benne egy sétát. Sok minden van benne, de egyértelműen nem rossz" - írta egy nő.

"Őszintén, egy 6 évesről beszélünk. Kérem annak a tanárnak a telefonszámát! Ez a legcsodálatosabb dolog!" - üzente egy idősebb férfi.

Többen elmesélték, hogy hasonló élményeik voltak gyerekkorukban.

"Amikor középiskolába jártam, az angoltanárom azt mondta, hogy hagyjam abba a rímelő versek írását, mert túl gyerekesnek tartotta őket. De nem fogadtam meg a tanácsát, már több mint 20 éve írok rímelő verseket. A festményed tökéletes! Csak így tovább! Ne aggódj amiatt, hogy mit gondolnak mások" - biztatta egy kommentelő.

"Edie, sosem fogom elfelejteni, amikor egy lovat kékre színeztem annyi idős koromban, mint most te vagy, és azt mondták, hogy ez rossz. Elhittem, pedig nem kellett volna. Miért ne lehetne egy kék lovat rajzolni? Ne hagyd, hogy más megmondja, hogyan kell alkotni. A matekban van jó és rossz megoldás, de a művészetben nincs" - írta egy másik.

De akadtak olyan hozzászólók is, akik a kislány technikáját dicsérték.

"Az, hogy már 6 éves korában ilyen perspektívája van és ilyen csodálatosan árnyékol, már önmagában elismerésre méltó. A lányod tehetséges, és ha keményen dolgozik, az alkotásai csak egyre jobbak lesznek" - véli egy férfi.

"Ez egyszerűen csodálatos! Jó látni, hogy már most van perspektívája, az ég színe pedig fantasztikus. Így tovább Edie!" - biztatta egy nő.

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Csodálatos fényfestéssel köszönték meg az egészségügyi dolgozók munkáját a budapesti Körszállónál

A gesztus a nem messze lévő Szent János Kórház dolgozóinak is igen jóleshetett.
Fotó: LaLuz Visuals/Facebook - szmo.hu
2021. április 21.

hirdetés

Sokan sokféleképp próbálták már kifejezni hálájukat az egészségügyi dolgozók áldozatos munkája iránt, amit a több mint egy éve tomboló koronavírus-világjárvány alatt végeztek. Legutóbb a színházak szerveztek "tapsolós" köszönetnyilvánítást a frontvonalban dolgozók felé a színházi világnapon.

Most Budapest II. kerülete egy igen különleges és látványos formáját találta ki hálája kifejezésének:

a LaLuz Visuals segítségével a Körszállóra vetített gyönyörű fényfestéssel mondtak köszönetet a kórházakban és orvosi rendelőkben dolgozóknak.

„Köszönjük az egészségügyi dolgozók hősies munkáját” - olvasható többek között a látványos üzeneteken.

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG

„Hambulancia” – adatbázisban gyűjtik össze a gyorséttermeket, amelyek támogatják a mentősöket

Az Országos Mentőszolgálat egy online térképet is készít, amelyre felkerülhet minden vendéglátóhely, ahol az életmentők kedvezményesen fogyaszthatnak.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. április 21.

hirdetés

Mint arról mi is beszámoltunk, húsvétvasárnap egy férfi lefotózta, ahogy két mentős megállt hamburgert venni egy budapesti büfénél, majd jelentette is ezt az Országos Mentőszolgálatnak. Azt sérelmezte, hogy az életmentők szolgálat közben ebédet vettek maguknak. A mentőszolgálat a Facebookon adott hírt erről, az embereket pedig nagyon felháborította, hogy valaki képes volt bepanaszolni a mentősöket azért, mert ennivalót vettek maguknak munkaidőben. Ezután számos büfés bejelentette, hogy az életmentők ingyen vagy kedvezményesen ehetnek náluk. A társadalmi összefogás nagyon meghatotta azt a mentőápolót, akit feljelentettek az ebédvásárlás miatt.

Buvár Mariann most ismét visszatért ahhoz a Szentendrei úti gyorsbüféhez, ahol húsvétkor megállt ételt vásárolni. Ezúttal egy sajtótájékoztató volt az apropó, amelyen Győrfi Pállal együtt vett részt. A mentőszolgálat szóvivője elmondta, hogy bár a munkatársa csak 1 perc 52 másodpercet töltött a büfénél, ez is elég volt ahhoz, hogy feljelentsék. A mentőszolgálat főigazgatója azonban Mariann mellé állt, szerinte ugyanis nincs kivetnivaló abban, ha a mentősök megállnak ebédet venni maguknak, ha épp nincs beteg a mentőautóban, és az a mentést nem veszélyezteti.

Az esetet követő elképesztő társadalmi összefogás miatt a mentőszolgálat úgy döntött, hogy létrehozza a szolgálatban levő mentősöket kedvezményes ételvásárlással támogató büfések országos adatbázisát.

A példamutató kezdeményezéshez csatlakozni kívánó gyorséttermek az Országos Mentőszolgálattól egy “HAMBULANCIA- a mentőket támogatjuk” feliratú matricát kapnak és rákerülnek egy olyan, hamarosan elkészülő elektronikus térképre, melynek alapján a mentők - ha a szolgálati feladataik éppen megengedik - azonnal megtalálják a legközelebbi hamburgerezőt, pizzázót, vagy kebabost, ahol kedvezményben részesülhetnek.

Az Országos Mentőszolgálat nemcsak a bajtársakat támogató adatbázis létrehozását vállalja, hanem azt is felajánlja, hogy a hamarosan újrainduló Hősképzések keretében újraélesztésre képzi ki a „Hambulanciák” személyzetét, hogy vészhelyzetben is a mentők segítő partnerei lehessenek.

hirdetés
Az első Hambulancia az a hamburgerező lett, ahol az ebédet vásárló mentőápoló bajtársnőt „lencsevégre kapták” és ahonnan az országos visszhangot kiváltó feljelentést követő kezdeményezés útjára indult.

A jólelkű vendéglátósok jelentkezését az [email protected] e-mail címre várják a mentők.

VIDEÓ: A Hambulancia-kezdeményezés bejelentése

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: