KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Van olyan tanodás gyerek, akinek hónapok óta nincs matektanára” – a 8. kerületben civil szervezet próbál csodát tenni

A Láthatatlan Tanoda azért jött létre, hogy esélyt adjon a hátrányos helyzetű gyerekeknek a kitörésre. De azt látják, hogy a széteső közoktatási rendszer miatt a felvételi előkészítőnél lassan már a szorzótábláig kell visszamenni.


Igenis azt gondolom – és valószínűleg nem vagyok egyedül ezzel –, hogy a jótékonyság menő. Ennek ellenére azt látom, hogy a jótékony cselekedetek gyakran csak egy-egy Facebook-posztban, megosztásban, esetleg az adó 1%-áról való rendelkezésben kimerülnek. Éppen ezért volt annyira pozitív meglepetés, amikor március 2-án megtelt a VIII. kerületi Gólya a Láthatatlan Tanoda 9. születésnapja alkalmából, ami egyben egy adománygyűjtő esemény is volt. Lehet, hogy valaki a koncertek, a turi vagy a tombola miatt érkezett – én is nagyon örültem a Magányos emberekre szóló páros jegynek a Katonába –, de a többség biztosan azért jött, hogy támogasson egy igazán jó ügyet.

A Láthatatlan Tanoda alapvetően egy hátránykompenzáló program, amelyben szociális munkások dolgoznak, komplex eszközökkel segítve a hátrányos helyzetű gyerekeknek. A jelentkezőket óvodás kortól várják és egészen a középiskola végéig elkísérik őket különböző fejlesztő foglalkozásokkal – egyéniben és csoportosan egyaránt –, pszichológusi tanácsadással és egy mentorprogrammal. A mentorprogramnak köszönhetően egy önkéntes felnőtt kíséri – legalább egy éven át – a gyerek útját.

Itt a cél elsősorban nem a tanítás, sokkal inkább az, hogy minőségi, közös szabadidős tevékenységeken vegyenek részt, például múzeumba járjanak együtt, beszélgessenek, interaktívan játsszanak.

„Már egy vonatkozó kutatás is kimutatta, hogy ez egy olyan mély bizalmi kapcsolatot eredményez, ami nagyon sokat segít abban, hogy a gyerek iskolai motivációja megmaradjon és hogy jobban teljesítsen” - mondja Dóra Dalma, a Tanoda program szakmai vezetője.

Ezáltal ráadásul sokkal hangsúlyosabban megjelenhetnek egy-egy gyerek egyéni igényei is. Dalma azt meséli, hogy van olyan foglalkoztatottjuk, akivel a mentora tollasozás közben magyarozni szokott, mert így tud jobban koncentrálni. De minden esetben igyekeznek szem előtt tartani, hogy egy-egy fiatalnak miben kellene fejlődnie, miben van lemaradva, és hogyan tudja ezt a leghatékonyabban behozni – ennek megfelelően készítik el a terveket, a feladatokat és a korrepetálási menetet.

Kilenc évvel ezelőtt épp a mentorprogramra koncentrálva jött létre a Láthatatlan Tanoda. A tevékenységi körük azóta kibővült – a fent említett foglalkozásokkal, felvételi előkészítőkkel, pályaorientációs tanácsadással, illetve a szülők bevonásával is szerveznek közösségi eseményeket.

A cél azonban nem változott: szeretnék, hogy az általuk foglalkoztatott gyerekek olyan iskolába kerüljenek és olyan helyen tanulhassanak, ami jó minőségű és integrált.

Jelenleg a 8. kerületben működnek, és a fennállásuk óta 78 gyereknek és 32 családnak tudtak segíteni, hogy a gyerekeik elkerülhessék az itt található szegregált iskolákat. A céljaik között szerepel az is, hogy minél több arra rászorulóhoz érhessenek el a kerületben, ám a kapacitásaik végesek, központi támogatásban pedig aligha reménykedhetnek. Az utóbbi évben ráadásul egyre gyakrabban felmerülő téma náluk a közoktatás jelenlegi helyzete, ami őket is jelentősen befolyásolja.

Ők az alapműködés kapcsán továbbra is abban hisznek, hogy főleg a nem kognitív képességeket kellene fejleszteni, hiszen ezek sok szempontból fontosabbak, mint a kognitív képességek. Ugyanakkor azt látják, hogy a közoktatási rendszer keretein belül egyikben sem részesülnek megfelelően a fiatalok.

„Nem tudjuk, hogy a szinte már megszűnőben lévő – lassan ezt már ki lehet mondani – közoktatási rendszerrel mit kezdjünk. Mi iskola melletti plusz fejlesztést adó, hátránykompenzáló rendszer vagyunk. De ha már nincs iskola, akkor mégis mit kompenzálunk?”

Jelenleg tehát állandó kérdés számukra, hogy a szakmai programot hogyan alakítsák át úgy, hogy nagyobb hangsúly legyen a korrepetáláson, a tárgyi tudás átadásán. Ez pedig alapvetően a program megváltoztatását jelentené, amit egyelőre ők sem látnak tisztán.

Arra is kitértünk, hogy milyen okok vezettek mindehhez. Dalma szerint nem hagyhatjuk figyelmen kívül a Covid hatásait, hiszen a távoktatásban töltött két év határozottan rányomta a bélyegét arra, hogyan fejlődtek a fiatalok. De még nagyobb problémát jelent a tanárhiány, az, hogy egyre fogynak a szaktanárok: van például olyan tanodás gyerek, akinek hónapok óta nincs matektanára. Ők tehát első kézből tapasztalják azokat a problémákat, amiket sokan maximum a híradóban hallanak – lassan nap mint nap.

De hozzátette azt is, hogy a jelenlegi, klasszikusnak számító tanítási módszer egyébként sem alkalmas a gyerekek nagy része számára – különösen akkor, ha a fiatal hátrányos helyzetű. Egyre több az ADHD-val diagnosztizált fiatal, de egyébként is minden felgyorsult a gyerekek körül, akiknek a figyelmét így már nem lehet lekötni a hagyományos módszerekkel, hiszen egészen más lett a koncentrációs kompetenciájuk.

„Számunkra is a felvételi előkészítőnél jött a szembesülés, hogy nem a központi feladatsorok gyakorlásával kell indítanunk, hanem lehet, hogy először akár egészen a szorzótábláig vissza kell mennünk.”

Természetesen mind a mai napig vannak olyan iskolák, amelyek meg tudják oldani a megfelelő színvonalú oktatást. Ám ezek a szegregált oktatás, valamint a még mindig dübörgő diszkrimináció miatt csak egy szűk réteg számára elérhetőek. Ez utóbbi miatt tartják kiemelten fontosnak az érzékenyítést is: a Tanodát is működtető Rosa Parks alapítvány egy másik munkacsoportja ki is dolgozott erre vonatkozóan egy kétnapos programot, amit szociális szakembereknek, tanároknak tartanak – de óvodákban és iskolákban is szeretnék majd terjeszteni. Ez azonban csak mikroszint. „Amíg nem lesz makroszinten politikai akarat erre vonatkozóan, addig mi egyénileg nem tudunk csodát tenni ezzel kapcsolatban.”

A Tanoda weboldalán is olvasható, hogy az elsőszámú céljuk a hátránykompenzálás, amire épp azért van szükség, mert központi szinten ez sincsen szabályozva – az oktatási rendszer még csak nem is lenne alkalmas erre. Nem egyszerű kérdés, de arra is kitértünk, hogy ők, mint a Tanoda dolgozói, milyen lépéseket tennének ezen a téren, ha döntési helyzetben lennének.

„Az lenne az ideális felállás, ha mindenhol megfelelő minőségű iskolák, színvonalas oktatás lenne, és akkor nem kellene azzal küzdeni, hogy szegregált vagy nem szegregált egy intézmény. Ez persze egy soklépcsős és rengeteg összetevős folyamat, de meg lehetne tenni” - mondják.

Emellett fontosnak tartják, hogy legyen minden iskolában iskolapszichológus, jelenleg ugyanis egy szakemberre több száz, ha nem ezer gyerek jut. De ugyanez igaz a szociális munkásokra, a gyógypedagógusokra és a logopédusokra is. A legelső lépés az lenne, hogy ezeket a szakembereket megbecsüljék és megfizessék, ez máris egyfajta hátránykompenzációként szolgálna. Itt említette még a differenciált oktatást, azt, hogy legyen legalább egy-két olyan hozzáértő pedagógus, aki plusz figyelmet tud fordítani azokra a gyerekekre, akik azt igénylik.

„Az integráció ugyanis csak akkor tud működni, ha a gyerek ennek során segítséget kap: ha nem kezelik a problémáit, a traumáit, akkor nincs semmi értelme.”

Ezt persze egy csettintéssel nem lehet megváltoztatni, hosszú évekbe telhet, mire valami pozitív irányba változik. De Dalma szerint már az is remek lenne, ha minden gyerek elegendő figyelmet kapna az iskolában.

„Ha tudnának hova fordulni, amikor segítségre lenne szükségük, vagy ha bármilyen problémájuk van, akkor arra nem azonnal szankciókat kapnának válaszként, hanem bátorító kérdéseket, akkor máris sok minden változhatna.”

Egyelőre sajnos minden épp az ellenkező irányba tart, mint ahogyan ők szeretnék, de ez nem veszi el a kedvüket attól, hogy továbbra is a gyerekek jövőjéért dolgozzanak. Ebből a szempontból fontosnak tartják a tanodás közösségépítést is, ami a csoportos foglalkozásoktól indul. „Nagyon sokat számít, hogy ők ott vannak egymásnak, mert a kortárs megtartó erő tinédzser korban különösen fontos – még fontosabb, mint az, hogy mi itt vagyunk nekik.”

Mivel kilenc évvel ezelőtt indultak, tavaly ballagtak el a „kezdő” tanodások, ez pedig remek lehetőséget ad egy alumni programnak is – már erre is vonatkozóan is vannak terveik. És ha már az első tanodásokról beszéltünk, Dalma mesélt a saját mentoráltjáról is, akivel kapcsolatban szinte csak sikerélményeket tudott felidézni.

„Szép folyamat volt végignézni a fejlődését. Elindultunk együtt az ovitól, aztán elkísértem az alsós korán át – majd jött a tinikor, amikor egy darabig eltűnt, ekkor az iskolában is elkezdett rontani, velem is alig találkozott. Aztán egyszer csak eljött a hetedik osztály, és mintha egy csettintésre minden megváltozott volna: visszatért közénk és nagyon szorgalmasan elkezdett tanulni, jött, szervezte magának a korrepetálásokat, most pedig bekerült az első olyan középiskolába, amit kinézett magának.”

„Nemrég pedig elmentünk a ballagására, ahol ő kapta meg az évfolyam Kisvirág-díját, amit a legtöbbet fejlődött tanulónak ítéltek meg.”

Nem mondják, hogy ez mind nekik köszönhető, hiszen ez egy soktényezős egyenlet. Az viszont biztos, hogy sokat tud jelenteni a motivációra nézve, ha van egy támogató, fejlesztő közeg, ahová a gyerek bármikor visszatérhet – akkor is, ha előtte akár egy évig felé sem nézett.

A mentorálás tehát egy nagyon kifizetődő módja az önkénteskedésnek: a Láthatatlan Tanoda évente 2-3 alkalommal hirdet mentorfelvételt, hiszen folyamatosan szükségük van a segítő kezekre. Emellett a pénzügyi támogatást is szívesen fogadják, hiszen civil szervezetként jelenleg inkább csak napról napra élnek, állami támogatást nem kapnak, így hosszú távon sem tudnak tervezni. Erre viszont nagy szükségük lenne mind a fejlődéshez, mind ahhoz, hogy minél több családnak tudjanak segíteni.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak
A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.


Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja. Felfogni sem tudjuk mi történt, mi történik velünk. Ma reggel az amerikai orvos csapat úgy döntött, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg a Car-T kezelést. Egy olyan dologra hivatkoznak, amiről végig tudtak, és szó sem esett róla, hogy gondot okozhat. Most, 4 nappal az indulás előtt mégis orvosi kockázatot látnak benne.”

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Az egyik egy kísérleti kezelés, ami nem kifejezetten Ágoston géneltérésére van, és támadja az egészséges sejteket is. A másik egy gyógyszer, de ha ezt alkalmazzák, utána már nem kaphatná meg a Car-T kezelést. A harmadik egy olyan terápia, amit eddig az orvosok nem támogattak.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: