KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Nyomoréknak hívták, gúnyt űztek belőle – ma modellkedik és előadásokat tart az elfogadásról

Trexler Erik mottója így szól: 'Soha ne bánd, ha kilógsz a sorból. Lehet, hogy a sorral van a probléma.'


Erik Budapesten született 1998. augusztusában. Születésekor oxigénhiány következtében agyvérzést kapott, emiatt lett mozgáskorlátozott. Állapota miatt sok diszkrimináció és bántás érte, de elhatározta, hogy csak azért is teljes életet fog élni.

Néhány éve előadásokat kezdett tartani iskolákban arról, milyen az élet az ő helyzetében, illetve hogyan tudnak helyesen segíteni a hétköznapok során egy fogyatékkal élőnek. Beszél arról is, hogyan érdemes kezelni, ha valaki egy hozzá hasonló helyzetben lévővel találkozik, hogy ez ne meglepő vagy kellemetlen, hanem a világ legtermészetesebb dolga legyen.

– Hogy emlékszel vissza a gyerekkorodra? Mikor tudatosult először benned, hogy más vagy, mint a többiek?

– Abból a szempontból szerencsés helyzetben vagyok, hogy beleszülettem ebbe az állapotba, nem később lettem mozgáskorlátozott mondjuk egy baleset következtében. Mivel eleve nem tapasztaltam meg, milyen normálisan futni vagy járni, könnyebb volt elfogadnom, hogy különbözöm a többi embertől. Amikor ez először tudatosult bennem, talán 9 vagy 10 éves lehettem.

Leginkább egyfajta feladatként fogtam fel az egészet: úgy voltam vele, hogy ha már így alakult, ebből kell kihoznom mindenféle jót, amit csak tudok. Annak nem láttam értelmét, hogy a négy fal között üljek keseregve.

A családom is nagyon sokat segített abban, hogy elfogadjam magamat. Mindenhová vittek magukkal, részt vehettem ugyanazokon a programokon, mint ők. Ha ez a támogatás nincs meg, könnyen lehet, hogy ma is egész nap bent ülnék a négy fal között.

trexler4

– Szerinted a hozzád hasonló helyzetűek mekkora részére jellemző ez a fajta teljes bezárkózás, amit említettél?

– Sajnos elég nagy részükre. Épp nemrég keresett meg egy mozgáskorlátozott gyerek édesanyja, hogy mondjam már el, minek köszönhetően tudok ennyire nyitott lenni, mert az ő gyereke ki se mozdul a szobájából. Neki is azzal magyaráztam, hogy a szüleimnek köszönhetően már egészen kiskoromtól kezdve aktív életet éltem. Ezáltal az volt meg bennem, hogy mindent meg tudok csinálni. Persze van azért pár kivétel, például amikor az osztályommal egy sziklás hegyoldalban kirándultunk, én inkább lent maradtam az alján. De ezt leszámítva ugyanúgy részt vettem a programokon. Szintén az iskolával látogattam el a bécsi adventi vásárba és Tirolba, idén tavasszal pedig Angliába megyek egy hétre, erre is elsőre igent mondtak.

– Eleve miért lenne okuk nemet mondani?

– Talán az jelenthet kényelmetlenséget, hogy lassabb vagyok a többieknél, illetve hamarabb elfáradok a gyaloglásban. Emiatt előre ki szokták deríteni, mekkora távval kell számolnom, hogy fel tudjak készülni rá. Ha pedig túl nagynak bizonyul ez a táv, így inkább kihagyom, mindig akad valaki, aki ott marad velem. Eddig sosem kellett unatkoznom, amiért kimaradtam valamiből.

– Ha most ennyire támogató a környezeted, mik voltak azok a negatív élmények, amelyekről a bemutatkozásodban azt írod: "Bármennyire is nehéz, de elkerülhetetlen volt, hogy ne érjen bármiféle diszkrimináció, bántás a mozgáskorlátozottságom miatt"?

– Nagyon sokszor megbámultak és beszóltak az emberek az utcán, sőt ez a mai napig is előfordul. A bécsi kirándulás alkalmával a karácsonyi vásárban megkaptam, hogy legalább ne játszanám meg a "nyomorékságot", hogy ettől engedjenek előrébb a sorban. Gyakran neveznek vicceskedve sántának, ezeket én is próbálom lehetőleg humorral elütni, de nem mindig sikerül.

Sajnos sokan nincsenek tisztában vele, hogy hiába szánnak valamit viccnek, attól még igenis rosszul tud esni.

Mindez közrejátszott abban, hogy elkezdtem előadásokat tartani.

trexler5trexler6

– Mikor kezdődött ez?

– Kilencedikben egy olyan kirándulást szervezett az akkori osztályfőnököm, amin nem szívesen vettem volna részt, mivel egy hosszú és kimerítő gyalogtúra volt. Bár felajánlották, hogy kivisznek kocsival, este ott lehetek velük, másnap reggel pedig visszahoznak, úgy voltam vele, hogy aludni otthon is tudok.

De pont aznap, amikor a többiek elmentek erre a kirándulásra, felhívott egy korábbi (általános iskolai) osztályfőnököm, ráérnék-e, mivel érzékenyítő előadásokat tartanak náluk fogyatékossággal élők. Eredetileg úgy volt, csak nézőként veszek részt, de az egyik meghívott betegség miatt visszamondta, így megkérdezték, nincs-e kedvem nekem is mesélni magamról. A fogadtatás nagyon pozitív volt, sok kérdést is kaptam. Ezek alapján állítottam össze egy alap előadásanyagot, amit aztán fokozatosan egyre tovább bővítettem.

– Kaptál már olyan visszajelzéseket, hogy valaki az általad elmondottaknak köszönhetően vált elfogadóbbá?

– Igen, ez szerencsére nagyon gyakori. Legutóbb alig pár napja tartottam előadást, és azután is jött olyan visszajelzés, hogy az illető eddig teljesen elzárkózott a mozgáskorlátozottaknak való segítségnyújtástól, mivel nem tudta, hogyan kell. Ez a félelem egyébként elég sok emberben megvan, emiatt az előadásaim jelentős részben arról is szólnak, hogyan lehet úgy segíteni, hogy az ne bántás legyen.

– Na és hogyan?

– Nem kell túlgondolni ezt az egészet:

a legfontosabb, hogy mindig kérdezzük meg, mire van az illetőnek szüksége (vagy egyáltalán szüksége van-e bármire), mielőtt bármit teszünk.

Alapvetően én is szeretek mindent magamnak megoldani, de ezzel együtt előfordulnak olyan helyzetek, amikor mégiscsak jól jön a segítség.

trexler3

– Az előadások mellett színészettel és modellkedéssel is foglalkozol. Ezek hogy jöttek?

– A színészet volt korábban, egy websorozatban vettem részt egy éven keresztül. Azóta már abbahagytam, mivel a forgatási helyszín a negyedik emeleten volt, és hosszabb távon sajnos túl nagy nehézséget okozott az állandó lépcsőzés. De nagyon jó élményként maradt meg bennem, ezzel is sikerült bebizonyítanom a többi fogyatékkal élő felé, hogy akár az ilyen álmaikról sem kell lemondaniuk.

Modellként szintén régóta ki szerettem volna próbálni magam, mivel többen is mondták, hogy eléggé fotogén vagyok. Tavaly nyár elején kezdtem fotósokat keresni, persze itt is rengeteg pofonba belefutottam.

Volt, aki közölte, hogy ő nem fogja magát égetni velem, mástól pedig egyenesen megkaptam, hogy "te nyomorék vagy, sosem lesz belőled modell."

Szerencsére végül találtam valakit, akinek nemhogy az ellenére nem volt, még kihívásként is tekintett az egészre. Ő Tigyi Zsuzsanna, aki azóta már menedzserként is segíti a munkámat. A képekkel nem feltétlenül a mozgáskorlátozottságomat hangsúlyozzuk, sőt a legnagyobb részükön nem is látszik semmi nyoma.

trexler1

Erik a Parlamentben, Sneider Tamás országgyűlési alelnökkel

trexler2

– Van még valami, amit szeretnél kipróbálni ahhoz, hogy úgy érezd, teljes az életed?

– Kimondottan nagy vágyaim nincsenek, úgy érzem, már most is teljes életet élek.

Lovagolni is megtanultam, annak ellenére, hogy többször ledobott és megtaposott a ló, valamint úszni is rendszeresen járok.

Legfőbb célom, hogy a fogyatékkal élők körülményein javítsak. Az előadásaimon túl ezt segítette elő az is, amikor a Parlamentben találkozhattam Sneider Tamással, az Országgyűlés alelnökével. Szociális ügyekkel foglalkozó politikusként meghallgatta, milyen problémákkal néznek szembe mindennapjaik során a fogyatékkal élők. Ígéretet tett rá, hogy a jövőben is megkereshetem a javaslataimmal, így segítve a hozzám hasonlóak helyzetét.

Erik hivatalos honlapját IDE KATTINTVA keresheted fel.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Képtelen vagyok ezt kifizetni” – 370 ezres villanyszámlát kapott a bohócdoktor
A számla egy új szabályozás miatt érkezett, pedig Ádi bohóc csak nemrég költözött be a rossz állapotú házába, amit nemrég vásárolt. Még a részletfizetést sem engedélyeztek.


Kovács István Ádám, az Egy tábla szeretet alapítvány bohócdoktora 371 333 forintos áramszámlát kapott, írja a Blikk. A számla teljesen lesújtotta, mivel átalányban fizet havi 70 ezer forintot, és úgy érezte, ez az összeg teljesen váratlanul érte.

„Képtelen vagyok ezt kifizetni”

– mondta Ádi bohóc.

Miután megkapta a csekket, felkereste az áramszolgáltató ügyfélszolgálatát, bízva abban, hogy valamilyen félreértés történt, vagy legalább részletfizetést kérhet. Ott azonban elmagyarázták neki, hogy a követelés jogszerű. Egy januári kormányrendelet értelmében, ha egy háztartás bármely évben túllépi az 5 ezer kWh éves áramfogyasztást, kötelező új mérőórát felszerelni, amelyet távolról is le lehet olvasni. Ennek ára 251 ezer forint, a fennmaradó összeg pedig az áramszámla különbözete.

A szolgáltató azt is közölte, hogy

részletfizetést azért nem tudnak biztosítani, mert az ingatlan kevesebb mint egy éve van Ádám nevére írva.
Kovács Ádám István/Facebook

A bohócdoktor szerint a magas fogyasztás még azelőtt keletkezett, hogy ténylegesen beköltözhetett volna, mivel a házvásárlás hónapokig elhúzódott egy hagyatéki eljárás miatt. A mérőóra viszont már az ő nevén szerepelt.

Ádám két munkahelyen dolgozik, hogy biztosítani tudja a megélhetését és az alapítvány munkáját. Az Egy tábla szeretet alapítvány nevében rendszeresen látogatja a kórházakat, ahol beteg gyermekeknek segít mosolyt csalni az arcára

– és egy tábla csokit is ad nekik. Bár arra törekszik, hogy a gyerekek ebből semmit se vegyenek észre, sokszor nehéz elrejtenie a mögöttes feszültséget.

Egy korábbi orvosi műhiba miatt fél tüdejét el kellett távolítani. Ennek ellenére nemrégiben sikerült saját házat vásárolnia a Mátrában. Az ingatlan rossz állapotban volt, de munka mellett fokozatosan rendbe hozta.

Ha segíteni szeretnél a bohócdoktoron, az alábbi számlaszámon megteheted:

Megyesi Krisztián

OTP BANK

11773449-02829621-00000000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak
A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.


Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja. Felfogni sem tudjuk mi történt, mi történik velünk. Ma reggel az amerikai orvos csapat úgy döntött, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg a Car-T kezelést. Egy olyan dologra hivatkoznak, amiről végig tudtak, és szó sem esett róla, hogy gondot okozhat. Most, 4 nappal az indulás előtt mégis orvosi kockázatot látnak benne.”

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Az egyik egy kísérleti kezelés, ami nem kifejezetten Ágoston géneltérésére van, és támadja az egészséges sejteket is. A másik egy gyógyszer, de ha ezt alkalmazzák, utána már nem kaphatná meg a Car-T kezelést. A harmadik egy olyan terápia, amit eddig az orvosok nem támogattak.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Eldőlt, hogy melyik az ország legjobb iskolája - egy kisvárosi suli vitte haza a díjat
Összesen 44 jelölés érkezett az ország különféle pontjairól, amelyek közül ötöt választott ki a szakértői zsűri. Egy újszászi suli lett végül a győztes.


Idén először hirdették meg Az ország legjobb iskolája díjat, amelynek győztese közönségszavazással dőlt el. Az elismerést az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola nyerte el a Telexen lebonyolított szavazáson.

A pályázatot még márciusban indította az Együttnevelés Szövetség, amely szülőkből, pedagógusokból és oktatási szakértőkből áll. Összesen 44 jelölés érkezett különböző intézményektől, ezek közül választotta ki a szakértői zsűri azt az öt iskolát, amelyek bejutottak a döntőbe.

A zsűri tagjai között volt Berényi Eszter, Derdák Tibor, Ercse Krisztina, Németh Szilvia és Radó Péter is. A döntőbe jutott intézmények a következők:

  • Szent Pál Marista Általános Iskola, Karcag
  • Kondor Béla Általános Iskola, Budapest
  • Sári Gusztáv Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola, Kaba
  • Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola, Újszász
  • Nézsai Mikszáth Kálmán Szlovák Nemzetiségi Általános Iskola, Nézsa

A zsűri olyan iskolákat választott ki, amelyek bár nem a kompetenciamérések élmezőnyében szerepelnek, mégis kiemelkedő munkát végeznek. A tanárok odafigyelnek a diákokra, támogatják őket, ha nehézségeik vannak, és bátorítják őket, ha valamiben tehetségesek. Fontos szempont volt az is, hogy ezekben az intézményekben otthonos, elfogadó környezet várja a gyerekeket, ahol biztonságban érezhetik magukat. Emellett a szülőkkel való kapcsolat is közvetlen, a közösségek pedig összetartók.

Az ilyen iskolák nem válogatnak, hanem lehetőséget adnak minden gyereknek.

Az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskoláról készült kisfilm elérhető a YouTube-on.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Életmentő kettős szervátültetésen esett át Franciaországban a 11 éves Olivér – két év után térhetett haza
A kolozsvári kisfiút két évig kezelték Franciaországban, miután itthon lemondtak róla. Egy fertőzés is megtámadta a szervezetét, ő azonban most örül, hogy iskolába járhatott, és hogy nemsokára ötödikes lesz.


Olivér mindössze néhány éves volt, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel kell megküzdenie. Először Miskolcon vizsgálták, majd Budapestre került, ahol a család a lehető legtöbb szakemberrel konzultált. A vizsgálatok eredménye azonban lesújtó volt: kiderült, hogy a kisfiú vesetágulata rosszabbodott, ráadásul a mája is súlyosan károsodott. Az orvosok kimondták: csak egy vese- és májátültetés adhat esélyt – írja a Blikk.

Romániában, ahol a család él, egyik orvos sem vállalta el a beavatkozást. Azt mondták, túl nagy a kockázat, és azt sem hallgatták el, hogy szerintük a kisfiúnak már csak egy éve van hátra. A szülők azonban nem adták fel a reményt: végül sikerült kijutniuk Franciaországba, Lyonba, ahol 2023. június 18-án elvégezték az életmentő műtétet.

A műtét után hosszú felépülési időszak következett.

Olivért két éven keresztül kezelték a lyoni kórházban. Több komplikáció is nehezítette a gyógyulást, többek között fertőzések és betegségek. A fiúnak a mai napig rendszeres kezelésekre van szüksége.

Május végén azonban végre hazatérhetett az édesanyjával együtt. „Május 21-én engedtek haza minket” – mesélte Boros Lídia, Olivér édesanyja a portálnak. „Egy hónapot kaptunk, és már utazunk is vissza Lyonba, hiszen a kezeléseket folytatni kell.”

Olivért közben egy kórokozó is megtámadta, ami miatt mintát kell venni a veséjéből. Egy olyan vírusról van szó, amely normál esetben minden ember szervezetében jelen van, de nála – a kilökődésgátló szerek miatt – felerősödött. A gyógyszereket emiatt le kellett állítani, ami azzal jár, hogy a szervezete elkezdett antitesteket termelni a beültetett vesével szemben.

Az elmúlt hónap azonban különleges volt Olivér számára. Végre nem csak a kórház és a kezelések határozták meg a napjait – iskolába járhatott, és olyan dolgokkal foglalkozhatott, mint a többi gyerek. „Talán ő az egyetlen, aki az osztályából tényleg szereti a sulit” – mesélte az édesanyja. Bár Lídia így sem tud teljesen elszakadni a betegségtől: kétóránként be kell mennie az iskolába, hogy katéterezze a kisfiát.


Link másolása
KÖVESS MINKET: