KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Nem sikersztori: interjú egy hajléktalan fiatalemberrel

Az emberek sztereotíp módon gondolkoznak ebben a témakörben (is), mert talán így könnyebb megküzdeni azzal, hogy őket ez a veszély nem fenyegeti.
Forrás: 7köznapi pszichológia blog, fotók: pixabay.com - szmo.hu
2019. június 27.



class="keretes">Leendő és végzett pszichológusok hozták létre a 7köznapi pszichológia blogot, mert a pszichológia mindenki életének része, és mindenkire tartozik.

A hajléktalanság egy kurrens téma manapság, amely megosztó tud lenni. Azonban a hajléktalanok is mások és mások tudnak lenni, nagy variancia jellemzi ezt a csoportot (is). Az alábbiakban interjúmat olvashatjátok Lászlóval (38), aki szintén hajléktalan életmódot folytatott fiatal felnőtt korában, de a szokványostól eltérő módon.

László budapesti lakos, itt született és nőtt fel 3 testvérével, ő a 3. a sorban. Testvéreivel együtt 6 éves korában intézetbe került, mert a család anyagi gondokkal küszködött, és az édesapa egyre lejjebb csúszott az alkoholizmusban. Lászlót problémás magaviselete miatt egy év múlva kiemelték testvérei közül, és szigorúbb intézetbe vitték. Édesanyjával az intézeti évek alatt a folyamatos látogatások ellenére sem tudtak intim kapcsolatot kialakítani, bizalmatlan légkör uralkodott közöttük.

László egészen 18 éves koráig intézetben volt, akkor hazakerült, de édesanyjával annyira megromlott a viszonya, hogy egy fél éves otthonlakást követően el kellett mennie, mert édesanyja nem tűrte tovább László életvitelét (akkoriban sokat drogozott és bulizott), és az anyagi megterhelést, mivel László nem szállt be a költségekbe, így utcára került.

– Milyen volt az első nap az utcán, hogyan élted meg?

– Az első nap csak a buliról szólt.

18 évesen a szórakozáson járt folyton az eszem, a sok drogtól nem aludtam 3-4 napig,

így szerencsére csak ritkán kellett alvóhelyet keresnem magamnak. Először barátoknál húztam meg magam, meg lányoknál, egyszer jobb volt, máskor rosszabb, de nem zavart. Ez így ment másfél évig.

– Honnan tudtad előteremteni a pénzt a megélhetésre?

– Mindig is szerettem dolgozni, eléggé aktív embernek tartom magam. Mivel sok ismerősöm volt, tudtam érdeklődni náluk munkalehetőségek iránt, gyakorlatilag bármit elvállaltam. Vettem egy kis Simpsont az intézetből való szabadulásom után, amivel elkezdtem futárkodni egy hotelben, mint iratfutár.

Aztán a családi pótlékból vettem egy autót, hogy több munkát tudjak vállalni, és tudjak benne aludni.

A hotelben le tudtam fürdeni, adtak törülközőt meg fogkefét, sőt, még szolárium is volt! Aztán sajnos egy idő után már nem tudtak elég munkát adni, szóval elvállaltam egy pultos munkát egy talponállóban. Félretenni nem tudtam, napi bérezésben voltam, és annyi meg pont elment ételre, bulira, ruhára, mert hát, valahogy fel kellett öltözni, nem akartam igénytelen lenni. Nem tudtam mit kitalálni, ezért elkezdtem drogot árulni, hogy legyen tartalékom.

[#2]

– Mi történt másfél év után? Sikerült eleget spórolni, hogy kikerülj ebből a helyzetből?

– A napi bérezés megnehezítette a dolgot, nem tudtam rendszeresen félrerakni.

A barátokat se lehetett örökké terhelni, egyre reménytelenebb lett a helyzet. Közben nőtt bennem a szégyenérzet, főleg mikor lépcsőházakban aludtam, késő estig vártam, hogy az emberek ne lássanak már, és korán reggel felkeltem, hogy ne találkozzak senkivel még. Az embereknek nem tűnt fel, hogy hajléktalan vagyok.

Jártam a várost fel alá, körút, Ferenciek, Váci utca stb., amíg egyik este felfigyeltem arra, hogy a Ferencieken van egy felújítás, a Párizsi-udvar mögött. Láttam, hogy a födém fölé vezet egy létra, kíváncsiságból megnéztem, mi lehet ott. Egy helyiség volt, koszos ugyan, de fedett, és elszigetelt, privát, tehát úgy döntöttem ott húzom meg magam egy időre. Elneveztem dúclakásnak. Vittem oda egy matracot lomtalanításról, pokrócokat meg hálózsákot, és berendezkedtem.

Persze itt is figyelni kellett, hogy ne vegyenek észre a járókelők, mert akkor „kilakoltattak” volna. Nagyon élveztem, hogy itt lakhatok, egyrészt biztonságérzetet adott, hogy van hova „hazamenni” minden nap, másrészt én ezt egy menő környéknek gondoltam, szóval menő volt ott lakni. Az egyik munkám alkalmával megismertem egy lányt, Nikinek hívták, akivel összejöttünk. Kezdetben hazudtam neki, hogy egy öreganyónál lakok, aki annyira házsártos, hogy nem vihetek fel senkit, mert megijed. Féltem, hogy ha őszinte vagyok vele, elhagy a helyzetem miatt. 2 hónap együttlét után vallottam be neki, hogy hajléktalan vagyok, akkor vittem fel először a dúclakásba, és tetszett neki. Amikor Niki apja megtudta, hogy hol élek, kivett nekünk egy albérletet, amit csak fenn kellett tartani.

– Hogyan sikerült kihasználni ezt a lehetőséget?

– Nagyon sokat dolgoztam, és Nikinek ez nem tetszett. Ő állandóan buliba járt, én meg nagyon féltékeny voltam. Egyik este arra értem haza, hogy Niki az egyik haverommal iszogat, nevetgélnek. Sajnos elborult az agyam, és tettlegességig fajult a helyzet, nekem megrepedt pár bordám.

Nikivel vége lett a kapcsolatunknak, én ismét az utcára kerültem.

Egy ideig próbáltam bent maradni a kórházban mindenféle indokkal, de nem lehettem ott örökké.

– Mi lett veled utána, visszaköltöztél a dúclakásba?

– Nem, oda már nem tudtam, addigra vége lett az építkezésnek. Volt egy haverom, akivel még az intézetből ismertük egymást. Őt felkarolta egy férfi, aki előzetes letartóztatásba került egy időre. Erre az időre mi beköltöztünk a lakásába, az ott töltött 9 hónap maga volt a kánaán (buli, haverok, csajok, pénz) a Belgrád rakparton, ami szintén előkelő hely. Miután szabadult a férfi, megveretett minket, úgyhogy aztán onnan is menésünk volt.

Ismét munkakeresés, bármit elvállaltam továbbra is, így lettem egy Váci utcai fagyizóban „fagyis lány” és mindenes. Ez sajnos idénymunka volt, így a téli időszak beköszöntével más munka után kellett nézzek.

Akkoriban az éjszakai élet vonzott, így kerültem össze egy akkor az éjszakai életet nagyon meghatározó emberrel, neki is a mindenese lettem. Volt pénzem ruhára és kajára, de az alvást továbbra is csak a haveroknál tudtam megoldani.

Az egyik buli alkalmával összeismerkedtem egy lánnyal, és hamarosan össze is jöttünk, csodálatos 10 év következett, összeköltöztünk albérletbe, a lánynak volt egy lánya, akit sajátomként neveltem, és a drogokat is abbahagytam.

– Ezek szerint felfelé ívelt a karriered, meddig jutottál?

– A 10 év alatt valóban nagyon sok jót megéltem, volt családom, tartoztam valahová, de ennek is vége lett. 2012 decemberében szakítottunk,

mert Szandi apja beleszólt a kapcsolatunkba, és elküldött a lakásból, ami az ő tulajdona volt ugyan, de mi laktunk benne. Hívogattam a barátokat, egy-két napig segítettek, de hosszú távú megoldást nem találtam. Jött egy másfél év, amikor minden nap sírtam, azt hiszem akkor depressziós voltam. Folyamatos volt a kilátástalanság, a magány és a bizonytalanság. Volt, amikor napokig nem ettem, de lopni nem tudtam elmenni, túl büszke vagyok hozzá. Róttam az utcákat, az egyik volt munkahelyem előtt találkoztam az egyik régi kollégámmal, aki érdeklődött, hogy vagyok. Elmondtam a helyzetemet, és ő segített munkába állni futárként, így hostelekben tudtam megszállni, volt, ahol vándornak hívtak, mert ezt az életformát űztem.

Félrerakni megint nagyon nehéz volt, mert napi bérezésben voltam. Alvásproblémáim voltak, néhány naponta tudtam csak aludni egyet-egyet, a füvet is csak azért szívtam, hogy végre kiüssön, és tudjak pihenni.

Aztán egyik este besokalltam, annyira el voltam keseredve, ott voltam 32 évesen, semmi nélkül, pedig nagyon sokat küzdöttem, és nem volt kilátás a jövőre vonatkozóan, úgy éreztem ennek soha nem lesz vége, ezért beleugrottam a Dunába. A vízbe érve nagyon megijedtem, hideg volt, gyorsan elkezdtem kifelé úszni, végül megmenekültem. Tiszta víz voltam, addig kellett mászkálnom, amíg megszáradtam.

[#3]

– A családod nyújtott számodra támogatást?

– Édesanyámmal nem tartottam a kapcsolatot, nem volt eddig sem támogató, nem is akartam igazából hozzá fordulni, nem akartam újabb csalódást átélni, hogy nem akar velem foglalkozni. Két nagyobbik testvéremmel sem bensőséges a kapcsolat, illetve külföldön élnek, hozzájuk sem tudtam fordulni. Öcsém próbált segíteni, lakhattam volna nála, csak az én életritmusom (későn jártam haza, buliztam, reggel meg korán keltem) nem egyezett az övékkel, mivel ő éppen akkor alapított családot.

– Kihez fordultál segítségért?

– A hétköznapokat megoldottam magamnak: munka, edzés, haverok, hétvégén meg buli. Nem látták rajtam, hogy baj van, a külalakomra mindig adtam.

Túl büszke voltam ahhoz, hogy segítséget kérjek, így inkább nem fordultam segítségért.

A Lónyay utcában találtam egy kis zugot az egyik ház padlásán, fél évet tudtam itt lakni, egészen addig, amíg egy vihar alkalmával feljöttek ellenőrizni, és rám találtak.

– Azt meg tudnád fogalmazni, miért nehéz felállni ebből a helyzetből?

– Hát, egyrészt a tartalékolás miatt, napról napra nagyon nehéz spórolni. Nincs rendszeresség az életben, az alvás és az evés is zaklatott, és egy idő után az ember önsajnálatba esik. Munkába is nehéz járni utcáról, meg kell oldani a tisztálkodást, leplezni a kimerültséget. Nehéz azt megélni, hogy teljesen egyedül van az ember, pszichésen sincs támasza a legnagyobb szükségben, és a munkába járás is nehezített. Az állam is csak krízishelyzetben segít, adnak teát és ételt, meg szállón lakhat az ember, de az is csak 8-ig van nyitva, én meg általában 10-ig dolgoztam.

Meg hát, a szállókon néha rosszabb, mint az utcán, nem éreztem magam odavalónak. A krízishelyzetre visszatérve,

igényeltem krízissegélyt is, amit én úgy értelmeztem, hogy azonnal megkapok. Nem így volt, 3 hetet kell várni, és 8000 forint volt akkor, egyszeri alkalommal.

A hajléktalanszállókról kirúgtak, mert nem nincstelenként mentem oda, látszott rajtam, hogy azért igyekszem (pl.: amikor dolgoztam, és béreltem motort, elküldtek mondván, ha motorra futja, akkor másra is). Költségoptimalizálás érdekében 3-4 napot az utcán töltöttem, és csak egyszer-egyszer mentem szállókra vagy hostelekbe, de így is nehéz volt spórolni. Szerettem volna pszichológushoz vagy pszichiáterhez fordulni a gondjaimmal, de mivel nem volt TB-m, elküldtek. Egyszerűen senki nem támogat, sőt, pont akkor, amikor a legnagyobb szükség lenne rá.

– Mi volt a legjobb és a legrosszabb, amit meg tudnál fogalmazni a hajléktalansággal kapcsolatban?

– A legrosszabb a magány volt, ez engem teljesen felőrölt. Sírtam magamban, meg mások előtt is. Foglalkoztatott, hogyan kerülhettem ebbe a helyzetbe a saját hazámban, úgy, hogy van családom. Nekem is van részem a dolgok alakulásában, de azt gondolom, sokat küzdöttem, és alig látszik az eredmény. A legjobb dolog pedig a szabadság volt,

hogy turistáskodtam a saját hazámban, illetve „megtehettem”, hogy minden nap máshol aludtam. Sok új emberrel is találkoztam, tanultam új dolgokat pl.: túlélni és mások fájdalmából építkezni. Ez lehet furcsán hangzik, de mások tükrében tudtam szerencsésnek gondolni magam, ami újra erőt adott nekem, hogy másokon segítsek, ha éppen úgy kívánta a sors.

– Mit üzennél az utca emberének?

– A hajléktalanoknak 2 fajtája van, érdemes differenciálni: 1: aki már teljesen lecsúszott, intézményes segítségre szorul, és már az egészségügyi állapota is leromlott. 2: a junkyk, akikben benne van az élni akarás a drogok mellett. Ezekben az emberekben még van tartás, és némi kultúra a körülményekhez képest. Rajtuk még lehetne segíteni, ha nem csak lejjebb löknék őket. Már az nagy segítség nekik, ha nem kapnak rosszalló pillantásokat, vagy beszólásokat.

Talán az utca embere is könnyebben nézne rájuk, ha mögéjük próbálná képzelni az életüket, a történetüket. Illetve azt is fontos lenne számításba venni, hogy vannak külső tényezők, amiket nem lehet befolyásolni, nálam is volt. Nem mindenki a saját életének a kovácsa, hidd el, ha én az lennék, már rég nem itt tartanék. Kell a külső segítség is, akár lelki, akár fizikai.

Ha érdekel a pszichológia közérthető nyelven, ne hagyd ki a 7köznapi pszichológia blogot!

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú
Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.


Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban
A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.


Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”
Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.


Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat
A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.


Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.


Link másolása
KÖVESS MINKET: