„Nem vagyok hívő, de minden este imádkozom azért, hogy hátha reggel nem kelek fel”
Skripeg Béla Karsai Dánielhez hasonlóan az életvégi döntés szabadságáért küzd. Azt mondja, a családja a mindene, ezért is borzasztó számára látni, ahogy teljesen alárendelik magukat az ápolásának.
Amióta Karsai Dániel 2023 őszén a nyilvánosság elé lépett, talán minden eddiginél nagyobb figyelem irányul az eutanáziáról folyó vitára.
Bár a magyar kormány következetesen elzárkózik attól, hogy enyhítse az érvényben lévő szabályozást, a társadalom négyötöde egy kutatás szerint egyetért az életvégi döntés jogával. Kérdés, hogy a hamarosan megszülető strasbourgi ítélet változtat-e majd bármin.
Karsait több sorstársa is támogatja a küzdelemben, ügyüket az övével együtt tárgyalja az Emberi Jogok Európai Bírósága. Egyikük a 64 éves, szintén ALS-sel küzdő Skripeg Béla, akit etyeki otthonában látogattunk meg.
Kerekesszékében ülve fogad bennünket, de elárulja, hogy ez már ritka pillanatnak számít, most is leginkább csak az érkezésünk miatt kelt fel.
Bár a felületes szemlélő számára úgy tűnhet, jobb állapotban van Karsainál, szerinte ez nem igaz. „A beszédemmel egyelőre nincs probléma, de ez minden, amiben különbözünk. Nagyrészt már engem is gyomorszondán táplálnak, és szinte az egész napot ágyban töltöm.”
Korábban szobafestő-mázolóként komplett lakásfelújításokkal foglalkozott, azonban elég korán jöttek a problémák az egészségével: összesen 14 sebészeti beavatkozáson esett át, volt csípőprotézis-, térd- és vállműtétje, emellett két infarktusa is.
Azt feleltem, hogy főorvos asszony, én ezt nem kérem, altassanak el
Az igazi kálváriája 2021 szeptemberében kezdődött egy tüdőembóliával. Ebből még úgy-ahogy kihozták, de decemberben be kellett mennie kontrollra a kórházba, ami után bent tartották.
„Kedden kellett volna befeküdnöm, de én erősködtem, hogy legyen inkább szerda, mert kedden még dolgoznom kellett. A feleségem viszont azt mondta, szó se lehet róla: ha keddet mondtak, akkor az lesz.”
Be is ment kedden, és mint kiderült, nagyon jól tette: a vizsgálatok alatt elvesztette az eszméletét. Azonnal oxigénre kötötték, másnap viszont megismétlődött ugyanez. Kiderült, hogy a véroxigén szintje 67 százalékon állt, ami rendkívül súlyos, 90 a legalsó ideális érték.
Oxigénterápiát kapott, amit erős görcsök követtek. Az egyik kezelőorvosa ekkor kezdett el gyanakodni az ALS-re, de ennél tovább nem ment.
2022 januárjában átvitték a Szent Imre kórházba, azonban itt se derült ki semmi, ezért tovább szállították a Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Intézetébe az Üllői útra. Végül itt diagnosztizálták ALS-sel, ezután viszont visszavitték a Szent Imrébe.
Az ottani kezelőorvosa pedig azt mondta neki, hogy gyógyszerszedéssel és gyógytornával szinten lehet tartani a betegséget. Mint utólag kiderült, alaposan félretájékoztatták, de ő ezt akkor még nem tudhatta.
„Ettől nagyjából meg is nyugodtam, úgy voltam vele, hogy ha ennyi betegséget leküzdöttem, ezt is le fogom küzdeni. Teltek-múltak a hónapok, rollátorral és háromlábú bottal tudtam közlekedni a lakásban, sőt autót is vezettem, és irányítottam a munkában a kollégákat.”
Tavaly márciusban kezdett el drasztikusan romlani az állapota: elgyengültek a végtagjai, nem tudott többé lábra állni, önállóan öltözni, se fürdeni. Karácsony előtt már a kezeit is alig tudta mozgatni, február óta pedig a légzésproblémái is egyre súlyosabbak. A beszédén ugyan egyelőre nem érződik, de így is nehezére esik minden szó.
„Most már egyáltalán nem vagyok önálló, se enni, se inni nem tudok, a feleségem borotvál és csinál velem minden egyebet. A légzésem is olyan rossz, hogy a 24 órából 17-18 alatt gépi oxigént kapok.”
A rosszabbodás után ismét felvette a kapcsolatot a Ritka Betegségek Intézetével. Ekkor már kész tények elé állították: elmondták, hogy gyógyíthatatlan beteg, amit a Szent Imrében nem árultak el neki.
Ez érthető módon nagyon rosszul érintette. „Amikor közölték velem, mi vár rám, az állandó gépi lélegeztetéstől a gégemetszésig, azt feleltem, hogy főorvos asszony, én ezt nem kérem, altassanak el. Mire ő annyit mondott, hogy ez nem ilyen egyszerű.”
Csináltattak egy közjegyzővel hitelesített okiratot arról, hogy megtagad minden életmentő beavatkozást, tehát ha például egy rosszullét miatt újra kellene éleszteni, ezt nem tennék meg. Az aktív halálba segítésre viszont a törvény nem ad lehetőséget. Pedig ha tehetné, élne vele.
„Mivel az elmém teljesen tiszta, hadd döntsem én el, meddig szeretnék szenvedni. Ha azt mondanák, hogy holnap lehet alkalmazni az eutanáziát, annyit felelnék, hogy rajta.”
Karsai kiállása felbecsülhetetlen emberi érték
Nagyjából fél évvel jártunk a fentebb említett drasztikus állapotromlás után, amikor Karsai Dániel tavaly ősszel a nyilvánosság elé lépett.
Korábban nem ismerte őt, de ezután felvette vele a kapcsolatot, beszélgetni kezdtek, és hamarosan már négyesben tartottak sajtótájékoztatót két másik sorstársukkal. Mára mindegyikük ügye a strasbourgi bíróság előtt van, ítélet is egyszerre születik majd, elméletileg júniusban.
Annak, hogy egy tavaly novemberi felmérés szerint a magyarok négyötöde eutanáziapárti, szerinte egyértelműen köze van Karsai kiállásához. „Felbecsülhetetlen emberi érték, hogy nem konkrétan magáért állt ki, hanem a sorstársaiért, minden gyógyíthatatlan betegért. Emiatt én is úgy érzem, hogy mellette kell állnom, és segíteni az ügyet, amiben csak tudom.”
Béla már korábban is gondolkodott az eutanázián, de amíg nem voltak ilyen súlyos tünetei, nem vette annyira komolyan. Tavaly március óta viszont megérett benne a döntés: Karsaival ellentétben, aki rendszeresen elmondja, hogy még a jelenlegi állapotában is lát értelmet az életében, ő már most is inkább a halált választaná.
„Nem vagyok hívő, de minden este imádkozom azért, hogy hátha reggel nem kelek fel. Szegény családomnak minden pillanatát rám kell áldoznia, ez rendkívül megvisel. Becsülettel helytállnak, de sokszor látom a feleségem arcán, mennyire kimerült. Nem tud nyugodtan meginni egy kávét, mert bármikor elkezdhetek fulladni, és akkor rohannia kell.”
Feleségével 44 éve házasok, velük lakik lányuk is, aki munka előtt és után szintén be tud segíteni a teendőkbe. Enélkül még nehezebb dolguk lenne, mivel Béla több mint egy éve 24 órás felügyeletre szorul, azóta egy bevásárlás idejére sem lehet egyedül hagyni.
„A családom ad értelmet az életemnek, de közben szeretném őket megszabadítani attól a tehertől, amit jelentek számukra. Idegileg, lelkileg és fizikailag is borzasztó, amit át kell élniük.”
Amikor közölte velük, hogy szeretne küzdeni a halálhoz való jogáért, természetesen ellenkeztek, de végül azt mondták, rá bízzák a döntést.
Béla Karsai Dániellel és a testvérével, Péterrel is napi kapcsolatban van, gyakran beszélnek telefonon és váltanak üzenetet, négyszer-ötször emellett élőben is találkoztak.
„Olyan, mintha volna egy második családom, segítünk egymásnak, amiben csak tudunk” – mondja. Emiatt érthetően megviselte az is, mennyit romlott az ügyvéd állapota az elmúlt fél év során. „A múltkor, amikor
szerepelt az ATV-n, végigbőgtem a riportot.”
A felesége délelőttönként kiviszi a teraszra, és hetente egyszer-kétszer az elektromos kerekesszékben mennek vele néhány kört a ház körül. Ennél távolabb nagyon rég nem járt, tart tőle, hogy a következő kontrollra már a kórházba se tud majd eljutni. Napról-napra tapasztal olyan dolgokat, amelyeket addig még meg tudott csinálni.
„Egyik éjszaka például arra ébredtem, hogy meg akarom igazítani a takarómat, vagy épp megmozdítani a lábam, de nem megy, a feleségemet kellett megkérnem rá.”
Az ágyból egy erre a célra szolgáló emelő készülékkel ültetik át a kerekesszékébe, amit kezdetben havi 50 ezer forintért béreltek, de azóta egy alapítvány megvásárolta, és odaadta nekik határozatlan idejű használatra.
Olvasni nem tud, mert nem képes mozgatni a nyakát, az oxigénmaszk miatt pedig az oldalán kell feküdnie, tehát az sem megoldás (mint Karsainál), hogy a könyvet a feje fölé rögzítésék.
Szórakozásként a tévénézés maradt számára, illetve nagyon sok vendég jár hozzá: rokonok és barátok mellett idegenek is, akik látták valamelyik róla szóló riportot, és bejelentkeznek. „Ha érzem a beszédükön, hogy őszinték, nagyon szívesen fogadom őket.”
Ha a kormány tagjai csak egy kis ideig átélnék, amit én, talán megváltozna a hozáállásuk
A kormánynak a beadványukra adott reakcióját cinikusnak és megdöbbentőnek tartja, különösen azt, hogy állandóan Istenre hivatkoznak.
„Semmilyen betegséget nem kívánok senkinek, de valamilyen úton-módon, legalább egy kis ideig azért átélhetnék azt, amit nekem kell. Akkor lehet, hogy változna a hozzáállásuk.”
Hiányolja azt is, hogy bár nagyon sok gyógyíthatatlan beteg van, mégis csak hárman álltak ki – egy egészséges társukkal együtt – az eutanáziához való jogért.
„Sclerosis multiplexes sorstársaink is vannak, ráadásul egy férj és feleség, akik mindketten ebben szenvednek, de azt mondták, nem szeretnének részt venni a küzdelmünkben. Nem értem, pedig minél többen vagyunk, annál nagyobb nyomást lehetne gyakorolni a hatalomra.”
Arra is gondolt, hogy a választások után felveszi a kapcsolatot Magyar Péterrel, és megkéri, hogy szervezzen egy tüntetést az ügyük mellett. Bár „kicsit azért tartok tőle, hogy igazából melyik oldalon áll” – teszi hozzá.
Ő maga nem titkolja, hogy baloldali, de például a település fideszes polgármesterével ettől függetlenül jó barátságot ápol.
Az ellenzéki pártok közül a Momentummal a legszorosabb a viszonya, Bedő Dáviddal hetente beszélnek telefonon, és a politikus amikor teheti, meg is látogatja. Rajtuk kívül a Párbeszéd állt még az ügy mellé, de ők inkább egy sorstársával, Dunavölgyi Erzsébettel tartják a kapcsolatot.
Az MSZP-ben viszont hatalmasat csalódott: „Felvettem velük is a kapcsolatot, hogy segítsenek előrevinni az ügyünket, ígéretet kaptam, segítséget nem. Amikor bent voltunk a parlamenti vitanapon, tudták, hogy ott vagyok a karzaton, de még köszönni se jöttek oda.”
Már az MSZMP-nek is tagja volt, később pedig az MSZP etyeki alapszervezetének az elnöke is, de a fentiek miatt néhány hete hivatalosan jelezte, hogy kilép a pártból.
A strasbourgi per eredményében nagyon bízik, reméli, hogy egy nekik kedvező ítélettel nyomást tudnak majd gyakorolni a magyar államra.
„Azt sajnos nem hiszem, hogy mi profitálni tudunk belőle, bárhogy is alakul, de legalább az utánunk jövőknek – idézőjelben – jobb lesz.”
Orvosai a diagnóziskor 2-5 évet jósoltak neki, ebből 2 már letelt. Az nem opció számára, hogy egy olyan országban éljen az eutanáziával, ahol ez legális, mivel kísérő nélkül nem tudna odautazni, ő pedig a jelenlegi törvények szerint büntethetővé válna a halálában való közreműködésért – Karsai kiállásának is ez az egyik kiindulópontja.
„Megpróbáljuk addig ütni a vasat, amíg lehet, illetve abban bízom még, hogy lesz egy kormányváltás, és talán a következők majd máshogy gondolják. Ha pedig nem, akkor beletörődöm a sorsomba, nincs más választásom.”
