Lilike az első SMA-s gyerek, aki megkapta az állami támogatást a 700 milliós gyógyszerre
Fantasztikus hírt kapott az SMA1 betegségben szenvedő Lilike családja: megkapták az állami támogatást a Zolgensma-kezelésre, így
Lilikéről még februárban írtunk, szülei a Facebookon kértek segítséget az emberektől. Kislányuk tavaly május elején született zavartalan terhességből spontán szüléssel. Kéthónapos korában vették észre, hogy nem emeli a fejét - ekkor kezdődtek a gondok. Végül kiderült, hogy gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenved, amely egy ritka, genetikai eredetű betegség. Ahhoz, hogy a kislány járni tudjon, a Zolgensma nevű génterápiára lenne szüksége, amely a világ legdrágább gyógykezelése, 700 millió forintba kerül. A család azonban abban bízott, hogy közösségi adománygyűjtéssel nekik is sikerülhet az, ami a szintén SMA-betegséggel küzdő Zentének, Leventének, Noelnek és Zsombinak is összejött.
Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere áprilisban jelentette be, hogy mostantól Magyarországon is elérhető lesz állami támogatással a Zolgensma egyedi méltányosság alapján. Lilike szülei persze éltek is a lehetőséggel, és most kiderült, hogy megkapják az állami támogatást. Az örömhírt az adománygyűjtésre létrehozott Facebook-oldalon közölték a szülők kedden kora este.
- írták a szülők a bejegyzésben, amelyben Tállai András országgyűlési képviselőnek, a Pénzügyminisztérium államtitkárának is köszönetet mondtak.
A család mostantól nem gyűjt már adományt, de arra kérik az őket támogatókat, hogy adójuk egy százalékát ajánlják fel jótékony célra.
Azt is közölték, hogy egyelőre még nem tudni, mikor kezdődik a génterápia Lilike számára, de a tervek szerint június 10. előtt kerül rá sor. Azt ígérik, a továbbiakról, a gyakorlati tennivalókról egy későbbi posztban tájékoztatják majd a támogatóikat.
