KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Újabb SMA-s kisgyereknek gyűjtenek: a 9 hónapos Lilikén is a világ legdrágább gyógyszere segíthet

Neki is a Zolgensma adna reményt arra, hogy minél teljesebb életet élhessen, és ne legyen szüksége a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre.


Lilike 9 hónapos, és nála is az SMA1-t diagnosztizálták. A szülők mindent megtesznek érte, hogy segítsék a gyógyulását. Ezért - bízva a közösség erejében - gyűjtést indítottak, hogy kislányuk is megkaphassa a felépülésében sokat segítő, igen drága gyógyszert.

A közösségi oldalukon ezt írták:

"Életünk értelme 9 hónappal ezelőtt 2020.05.04-én született, zavartalan terhességből, spontán (a szokásos kérdés).

Az aranyóránkban megígértem neki, hogy mindig vigyázni fogok rá. Olyan boldog, vidám gyermekkora lesz, mint nekem. Mindent megadunk majd neki, ami erőnkből telik.

Olyan gyorsan teltek a napok és a hónapok, hogy nem is sejtettük, valami nincs rendben. A 2 hónapos státusz vizsgálaton tűnt fel, nem emeli a fejét. Otthoni tornát és gyakori hason fekvést javasoltak, azonban ez sem segített. A következő hónapban sem történt semmi, ekkor már szakemberhez küldtek. Pár alkalom után a gyógytornászunk megnyugtatásként neurológushoz irányított. Eltelt egy hónap, mire fogadni tudott a doktornő. Hosszú pályafutása alatt a 2. gyermek, akit SMA1-gyel diagnosztizált Lili volt. Azonnal kaptunk időpontot a Tűzoltó utcai gyermekklinikára genetikai vizsgálatra.

Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben a diagnózis... Leírhatatlan volt a fájdalom. Az orvos kérdése – akarunk-e küzdeni –, számomra a mai napig értelmezhetetlen.

Ekkor volt 5 hónapos. A fejét és az alkarját mozgatta már csak. A jelenleg itthon elérhető kétféle kezelést ismertették velünk, Spinraza vagy a Zolgensma. A Spinrazát élete végéig 4 havonta meg kell ismételni, lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be.

A kérdés az csak, meddig tartják rá érdemesnek, mivel évente felmérik a mozgásteljesítményüket. A legnagyobb félelmünk, hogy egyszer csak megtagadják, mivel nincs további fejlődés. Ebben az esetben az állapotromlás már két hét után észlelhető lenne. Jelenleg csak ez az egy itthon finanszírozott kezelés.

Ezzel szemben a Zolgensma egyszeri, infúziós kezeléssel kijavítja a génhibát. Rövidtávú tanulmányok vannak ennek eredményességéről, de mind biztató. Legjobb példa erre a kis Zente csodás fejlődése.

Amire eddig nem volt esélyük az SMA1-eseknek, most sikerülhet. A betegségről először Zente gyűjtése kapcsán hallottam. Hatalmas példakép számomra a kis szuperhős és az anyukája is. Gondolkodás nélkül rávágtam a Zolgensmát.

Október 16-án adtuk be a kérvényt a génterápiára, közben viszont sajnos progresszió indult. December 10-én kapta meg az első Spinrazat, nem várhattunk már tovább a válaszra. A negyedik kezelés a feltöltő, innentől már nem várható romlás az állapotában. Ez február 11-én megtörtént. Sajnos viszont ezt már 3 hetes intenzív kezelés előzte meg.

Január 18-án indultunk az első rehabilitációs hétre az Észak-Közép-Budai centrumba. Mire felértünk az osztályra a férjem észrevette, hogy rosszul van Lili. Elszürkült, elájult, gyorsan elővettük a gépeinket. Köhögtetés, leszívás után már jobban lett, kapott oxigént is. Nem kezdhettük el ilyen állapotban a rehabilitációt. Átvittek mentővel a 2.számú gyermekklinikára, sajnos itt ismét rosszul lett. Intenzívre került, ahol intubálni is kellett kétszer. Jelenleg már csak a saját gépét használja szünetekkel. Közben a Bókay úti 1 gyermekklinikára kerültünk, ahol már az osztályon segítenek a bipapról leszokni, csak az éjszakai alvásra szorítani a használatát.

Segítségre van nekünk is szükségünk, ahogy a sorstársainknak is. Ez betegség egy életen át tartó küzdelem. Szüksége van fejlesztésekre, folyamatos gyógytornára, speciális eszközökre.

Az elsődleges célunk a Zolgensma megszerzése. Sokan hallottak már a világ legdrágább gyógyszeréről. Felfoghatatlan ez az ár. Sajnos önerőből ezt lehetetlenség megvásárolnunk. Elképesztő, hogy egy gyermek élete pénzben mérhető.

Jelenleg tárgyalások zajlanak az ingyenessé tételéről, de ezt már 4 hónapja hallgatjuk. Ez a kezelés súlyhoz és életkorhoz is kötött. Mi úgy érezzük, hogy ez talán még nem most fog megvalósulni és kifutunk az időből és tehetetlenül nézzük végig, hogy elesünk ettől a lehetőségről.

Összeszorul a torkunk, amikor visszanézzük a régi képeket, videókat mennyi mindenre volt képes. Azon ábrándozunk, hogy együtt kergetjük majd Timo kutyusunkat. Tudunk bújócskázni, fogócskázni, képes lesz a nekünk természetesnek vett cselekvésekre.

A betegség neve spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A legsúlyosabb formája az 1-es. Ezek a gyermekek kezelés nélkül sajnos a 2 éves kort sem érik el. Az izomgyengeség a nyelést és a légzést is eléri végül.

Célunk, hogy Lili minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Hálásak vagyunk, hogy egyáltalán esélyt kapott az életre, nem pár évvel ezelőtt született. Nem éltük volna túl, ha végig kellett volna néznünk tehetetlenül a leépülését. Hogy később csak az emlékek maradnának. Reméljük, hogy az álom valóság lesz és képes lesz járni, teljes életet élni.

Zsombinak is sikerült. Hálás vagyok az anyukájának Szabinának a sok segítségért és tanácsért. Először furcsa volt számomra, hogy ismeretlenül is milyen segítőkész volt ő is és Zente anyukája, Krisztina is. Bármikor, önzetlenül segítettek! KÖSZÖNJÜK! Tudom, hogy sok segítőkész ember van hazánkban, és határon túl is. Már többször bizonyságát adták nagylelkűségüknek!

Lili egy csöpp lány, akinek szintén egy óriási összefogásra van szüksége. Hogy Ő is beletartozhasson abba az egyre nagyobb és boldogabb csapatba, ahová Zente, Levente, Noel és most már Zsombi is tartozik.

Jelenleg folyamatban van az alapítvány létrehozása, addig csak a magán bankszámlánkon fogadhatjuk az adományokat. Természetesen, amint meg lesz, átutaljuk az alapítvány részére, de nincs vesztegetni való időnk".

Így segíthetsz Lilinek és családjának

A bankszámlaszám: 11773377-01727320, Somogyiné Miskolci Éva

IBAN: HU57 1177-3377-0172-7320-0000-0000, SWIFT KÓD: OTPVHUHB

A közleményben szerepelnie kell az ADOMÁNY szónak."


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Az egyik legkegyetlenebb vadászati módszert akarja eltöröltetni 25 ezer magyar
A kotorékozás ellen indított civil kezdeményezés kevesebb mint két hét alatt vált országos üggyé, miután átlépte a 25 ezer aláírást. Az aláírók azt követelik a jogalkotóktól, hogy törvényben tiltsák meg az állatok föld alatti megtámadását.


Több mint 25 ezren írták alá tíz nap alatt azt a petíciót, amely a kotorékvadászat teljes törvényi betiltását követeli Magyarországon. A kezdeményezés villámgyorsan vált országos üggyé, miután a Rókales Alapítvány útjára indította a kampányt.

Kedd délutáni adatok szerint az aláírások száma már a 25 700-at is meghaladta, derül ki a petíció oldalán. Az alapítvány május 30-án indította el a petíciót, amelyben a kotorékozásként ismert vadászati módszer megszüntetését sürgetik.

Ennek során kutyákat küldenek föld alatti üregekbe, hogy ott sarokba szorítsák, megtámadják, megöljék vagy kiűzzék a kotorékban élő állatokat.

„A kotorék nem „vadászati terep”, hanem az állatok lakóhelye, búvóhelye és a kölykök felnevelésének helyszíne.”

A szervezet szerint a föld alatti összecsapások súlyos, gyakran végzetes sérülésekkel és elhúzódó stresszel járnak mind a vadon élő állatok, mind az erre használt kutyák számára.

A vita jogi hátterét az adja, hogy míg az 1998. évi XXVIII. törvény általánosságban védi az állatokat a szükségtelen szenvedéstől, a vadászatról szóló törvény végrehajtási rendelete (79/2004. (V. 4.) FVM rendelet) kifejezetten említi a kotorékmunkát a vadászkutyák feladatai között.

A petíció pontosan ezt a jogi ellentmondást kívánja feloldani egyértelmű törvényi tiltással, mivel az aláírók szerint az állatok zárt, menekülésre alkalmatlan térben való szembekerülése önmagában felveti az állatkínzás tilalmának sérelmét.

A kezdeményezés címzettjei között szerepel az Élő Környezetért Felelős Minisztérium és az Agrár- és Élelmiszergazdasági Minisztérium is.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
A Metallica hosszú előjáték után berobbantotta a Puskás Arénát – Fényképes beszámoló a dupla koncert első napjáról
A Pantera többre volt hivatott az előzenekar-státusznál, a Metallica pedig bő két órát darált, a végére időzített slágerparádéval és egy meglepetés Pokolgép-nótával.
Tóth Noémi - szmo.hu
2026. június 12.



Bő másfél évtizede már láttam a Népstadionban a Metallicát, de akkor kissé túlbecsültem a fizikumomat a pogózás hevében, és a koncert utolsó harmadáról félájultan húztak ki a biztonsági őrök. Ezúttal – letudva a hering-trolizást, majd a kapu- és szektorkereső-golgotát – az ülőhelyem biztonságából szemléltem a víztározóra vagy gigantikus macskaszőr-leszedő hengerre emlékeztető kivetítőket, amelyből nyolc darab volt összesen, miközben már szaggatott az Avatar rendesen. A svéd metálcsapat lendületesen és profin rúgta ránk az ajtót annak ellenére, hogy a körülményes bejutás miatt még csak szállingóztak az emberek. Érdekesen volt megoldva a középen körbejárható színpad, a megszokottnál szélesebb rálátást biztosítva a fellépőkre, bár így a bandák kissé elvesztek a tömegben.

Lélekben már régóta készültem az általam még sosem látott Panterára, erre pont a végtelen sorairól hírhedt büfében értek a legendás banda első riffjei. Számban a hot-dogommal ültem vissza: igazság szerint elég nehéz fejrázva enni, de még nehezebb nem fejet rázni a Panterára. A masszív tömeg mindeközben végig szivárgott befelé, a közönség harmada az előzenekarok végére sem érkezett meg. Bár még világos volt, és nem volt extra látvány sem, csupán némi füst, de odavert rendesen a mezítlábas Phil Anselmo, és – a vikingfetisizmusom miatt különös figyelemmel kísért – Zakk Wylde pedig zseniálisan tépte a húrokat. Volt némi megemlékezés a kivetítőn a 2004-ben meggyilkolt Dimebagről, de nem vitte el a fókuszt. Az I'm brokennél és a Walknál már szabályosan ordított a közönség egy része, nekem pedig nehezemre esett ülve maradni. Azért a Pantera többre volt hivatott annál, mint hogy világosban, lófráló nézők közt, még be nem állított hangosítással játsszon, de nyilván soha jobb előzenekart nem kívánhattam volna. Kivéve, hogy számomra ők egyértelműen főzenekari státuszt érdemelnek.

Miután ők lementek a színpadról, az immár látványos emberáradat hosszas hullámzásba kezdett az ülőhelyes szektorokban. A felfokozott hangulatban negyedórás késéssel berobbant a Metallica, és hirtelen életre kelt az aréna, nekem pedig az arcizmom fájdult meg a vigyorgástól, hogy úristen, hát itt vagyok! És szerencsére a Metallica idejére végre remekül szólt minden, pont optimális hangerőn.

Az immár 62 éves énekes, James Hetfield igencsak férfiasan öregszik, remek formában van, és az egész banda olyan energikus, hogy öröm nézni. Egyedül az szúrt szemet, hogy Robert Trujillo haja úgy volt befonva, mintha egy óvodás csoport nekiesett volna egy teadélutánon, de ez sem tudta elrontani a kisugárzását. A huncutul vigyorogó Kirk Hammettel karöltve olyan virtuóz játékot toltak egész este, hogy hol lúdbőröztem, hol pedig az indulatból elkövetett headbangelés bűnébe estem. A mindig vidám Lars Ulrich pedig egyszerűen nem tud úgy félreütni, hogy egyszer is zavaró legyen: emberfeletti állóképességgel és játékossággal püfölte a bőrt ezúttal is.

Ami a koncertet illeti, nem beszélhetünk hakniról, hiába 1981-ben megalakuló bandáról van szó. Itt bizony kőkemény metál ment a keménymagnak másfél órán keresztül, és csak az utolsó fél órában jött a slágerparádé. Ahogy elnéztem a lelkesedést körülöttem, nem azok voltak a Puskás Arénában többségben, akik látták a H&M-ben, hogy van ilyen póló, pedig a buli alatt kézfeltartással kiderült, hogy bizony sok az elsőbálozó. De a pogó láthatóan kiment a divatból.

A zúzda felezőjénél azért Hetfield és Trujillo megállt egy kis szusszanásnyi beszédre, aztán Rob Pokolgépet gitározott és énekelt a magyar közönségnek. Annyira édes volt, ahogy próbálta kimondani a Totális metál dalszövegét, hogy mire felfogtam, hogy mit is hallok, szabályosan meghatódtam.

James hangja egyébként ugyanúgy karcol, mint évtizedekkel ezelőtt, fantasztikus energia árad belőle, egyedül a – mobiltelefonos fényáradattal megspékelt – Nothing else matters alatt nem éreztem elég erősnek, tisztának és stabilnak, úgyhogy ezt mondanám a koncert gyenge pontjának.

A koncert végére durván beindult a buli: a Sad but true, Fuel (személyes kedvencem!), Seek and destroy és persze az ikonikus Master of Puppets alatt akkorát partiztam a székemben, hogy az ülve nyaktekerő-hajpropellerező mutatványaimért alanyi jogon egy tubus lóbalzsam járna nekem. Ekkor már bevetettek mindent, megspékelve az addigi vetítéseket: volt tűzcsóva-orgia, óriás strandlabda-csata, meg ami a csövön kifér.

Minden elismerésem a Metallicáé, hogy nyugdíjas tempó helyett több mint 2 órát játszottak üresjárat nélkül. Sőt, a végén mindenki mondott köszönőbeszédet is, valamint méltatták szép országunkat. Amikor vége lett a koncertnek, még James ördögi kacaja csengett a fülemben, és szerencsére a hazametrózás meglepően gördülékenyen ment a BKK hatékonyan terelgető kollégáinak köszönhetően. Ugyan másnapra a torokcukorkát receptre írtam fel magamnak, mivel rekedtre kiabáltam magam a refréneknél, de ikonikus este volt, az biztos.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Egyetlen nap alatt lett 10 millió követője a vb-hős kapusnak, akinek a megható története után csoda történt
A 40 éves Vozinha Instagram-oldalát elárasztották a követők, miután egy brazil streamer, Cazé a Spanyolország elleni meccs után erre kérte a nézőit. A hatalmas népszerűség és a kapus megható családi története végül oda vezetett, hogy az amerikai hatóságok megadták a vízumot az édesanyjának.


Egyetlen stream mozdította meg Brazíliát, és egy 40 éves kapusból 24 óra alatt világsztár lett: Vozinha ma már közel 10 millió Instagram-követőnél jár – és mostanra az is eldőlt, hogy az édesanyja ott lehet a következő vb-meccsén a lelátón. A hírt, miszerint a játékos édesanyja megkapta az amerikai vízumot, szerdán jelentette be Hakeem Jeffries, az amerikai képviselőház demokrata frakcióvezetője, miután a külügyminisztérium közbenjárt az ügyben.

A kapus körül azután alakult ki hatalmas felhajtás, hogy a hétfői, Spanyolország elleni mérkőzést követően az Instagram-követőinek száma alig 24 óra alatt 50 ezerről közel 10 millióra ugrott, amivel olyan amerikai szupersztárokat is megelőzött, mint az NBA-játékos Victor Wembanyama vagy az NFL-irányító Patrick Mahomes – írta az ABC News.

A kapus elképedve reagált a hírre.

„Őrület, ez őrület” – mondta a brazil CazéTV-nek.

A hatalmas népszerűségi ugrást a népszerű brazil streamer, Casimiro Miguel, vagyis Cazé indította be. A több mint 31 millió YouTube-feliratkozóval rendelkező csatorna a meccs közvetítése közben vette észre, hogy a hősiesen védő kapusnak alig van követője, ezért a közönségéhez fordult.

„Normál esetben feliratkozókat kérünk. Ma nem feliratkozókat kérünk, ma követőket kérünk. Vozinhának. Megállítja Spanyolországot. Sokkban tartja a világot. Az első félidő legjobbja. Miért ne mutatnánk ki a szeretetünket?”

A felhívás után a követők száma rohamosan nőni kezdett, a jelenség hátterében pedig ott volt a pályán nyújtott teljesítmény is. A világbajnokság egyik legnagyobb esélyesének tartott Spanyolország váratlan, 0–0-s döntetlennel kezdett a vb-újonc Zöld-foki-szigetek ellen, a meccs emberének pedig a több bravúrt is bemutató Vozinhát választották. A 40 éves Josimar José Évora Dias, vagyis Vozinha viszonylag későn, 25 évesen lett profi futballista. A kapus a meccs utáni interjúban elmondta, édesanyja egy vízum miatt nem tudott elutazni a mérkőzésre.

Az Egyesült Államok Külügyminisztériuma erre reagálva közölte, hogy a játékosok családtagjai mentesülnek a 15 ezer dolláros biztosíték letétele alól. A hivatal közleményében az állt, hogy „a játékosok valamennyi hozzátartozója jogosult a vízumbiztosíték alóli mentességre, és a minisztérium aktívan felveszi a kapcsolatot az említett játékos családjával, hogy segítséget nyújtson a vízumszolgáltatásokban.” Ennek eredményeként szerdára meg is született a döntés a beutazás engedélyezéséről. Vozinha egy interjúban megköszönte a brazil szurkolók támogatását. A Zöld-foki-szigetek legközelebb vasárnap lép pályára Uruguay ellen.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
A japán drukkerekkel együtt szedte a szemetet egy amerikai szupersztár a foci-vb-n
A Japán–Hollandia meccs után a japán szurkolók ismét példát mutattak, és összeszedték maguk után a szemetet a dallasi stadionban. Csatlakozott hozzájuk Jameis Winston amerikai NFL-játékos is, aki egy tévécsatorna tudósítójaként dolgozik a tornán.


A vasárnapi Japán–Hollandia világbajnoki mérkőzés után a japán szurkolók ismét kék zsákokkal a kezükben kezdték el összeszedni a szemetet a lelátón, a már megszokott jelenetbe azonban ezúttal egy váratlan vendég is becsatlakozott. A szurkolók között feltűnt Jameis Winston, a New York Giants NFL-csapatának irányítója, aki a FOX Sports tudósítójaként dolgozik a tornán – számolt be róla az ESPN.

Az amerikaifutball-játékos a 2–2-es döntetlennel végződő találkozó helyszínén, az arlingtoni AT&T Stadionban segített a rendrakásban. A meccs előtt a holland szurkolók híres „Narancs Hadseregével” is együtt vonult, a lefújás után pedig a japán drukkerekhez csatlakozott.

A New York Giants irányítója egy egyedi, „Winston” feliratú japán mezben, egy kék zsákot tartva segített a szurkolóknak.

A japán szurkolók takarítása 1998 óta visszatérő jelenet a világbajnokságokon. A jelenség kulturális gyökereiről Scott North, az Oszakai Egyetem szociológia professzora korábban a BBC-nek elmondta, hogy a közösségi felelősségvállalás és a tisztaságra nevelés már az iskolában elkezdődik.

„A japánokat az iskolában arra tanítják, hogy ők takarítják az osztálytermeiket és a folyosókat; ezek az alapvető viselkedésformák idővel a társadalom egészében szokássá válnak.”

A szakértő szerint a gesztus a nemzeti büszkeség kifejezése is: „A tisztaság és az újrahasznosítás iránti fokozott tudatosságukon túl az olyan eseményeken, mint a világbajnokság, a takarítás módja annak, hogy a japán szurkolók kifejezzék életmódjuk iránti büszkeségüket, és megosszák azt velünk is.”

A szokás annyira mélyen gyökerezik, hogy még egy drámai kiesés sem tántorítja el a szurkolókat. A 2018-as oroszországi világbajnokságon a Belgium elleni, utolsó percben elveszített nyolcaddöntő után a japán drukkerek a könnyeikkel küszködve is összeszedték a szemetet a lelátón, példát mutatva sportszerűségből és méltóságból.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk