Örömhír: megkapta a Zolgensma-kezelést az SMA-s Noel
Noel is megkapta a világ legdrágább gyógyszerét Zolgensmát.
"Erről a napról álmodtam, vágytam rá és küzdöttem érte minden erőmmel 2019. október 22-e óta. Kis híján 11 hónappal később Noel megkapta a Zolgensmát. Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió. Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek, kemény munkával sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog"
- számolt be az örömteli hírről Noel édesanyja a Facebook-on.
Az SMA-s kisfiú kezelésére május elején gyűlt össze a pénz, augusztus 25-én kapta volna meg a Zolgensmát, ám akkor egy betegség miatt el kellett halasztani.
Noel édesanyja a posztban arról is beszámolt, hogy most is volt némi ijedtség, ugyanis Noel a kezelés előtti napon belázasodott.
"Hosszú volt az idáig vezető út. Örömökkel, csodákkal és buktatókkal, gondokkal teli. Ez igaz az utolsó hétre is, mert legnagyobb ijedtségemre Noel este belázasodott. Egy betegség mindent felülírt volna, újra. Szerencsére csak egy újabb fogacska bújt elő. Nagyon megkönnyebbültünk"
- írta a posztba az édesanya.
Noel anyukája a bejegyzésben köszönetet mondott a Bethesda kórház dolgozóinak (Noel itt kapta meg a Zolgensmát), az otthoni orvosaiknak és annak rengeteg embernek is, akik segítettek összegyűjteni a pénzt a kezelésre. A posztban ezek mellett azt is kihangsúlyozza, hogy büszke azokra a csoportokra, akik a hasonló sorsú gyerekeknek segítenek és arra kér mindenkit, hogy aki csak tudja, segítse továbbra is az ő munkájukat.
"Sajnos, nagyon sok segítségre váró van, akinek szüksége van a jó emberek segítségére, akiken a közösség ereje segíthet csak. A gyűjtés befejezése óta is szorgos munka folyik mindenhol, amit én is erőmhöz és időmhöz mérten segítek. Kérek mindenkit szánjon rá egy kis időt, hogy megismerje az új támogatottakat" - fogalmaz Noel édesanyja, aki végül azt is hozzátette, hogy a kisfiú fejlődéséről, állapotáról továbbra is beszámolnak majd.
Security Check Required
null