hirdetés

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Örömhír: megkapta a Zolgensma-kezelést az SMA-s Noel

„Egy óra alatt minden megváltozott” – fogalmazott megható posztjában a kisfiú édesanyja.

Link másolása

hirdetés

Noel is megkapta a világ legdrágább gyógyszerét Zolgensmát.

"Erről a napról álmodtam, vágytam rá és küzdöttem érte minden erőmmel 2019. október 22-e óta. Kis híján 11 hónappal később Noel megkapta a Zolgensmát. Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió. Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek, kemény munkával sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog"

- számolt be az örömteli hírről Noel édesanyja a Facebook-on.

Az SMA-s kisfiú kezelésére május elején gyűlt össze a pénz, augusztus 25-én kapta volna meg a Zolgensmát, ám akkor egy betegség miatt el kellett halasztani.

hirdetés

Noel édesanyja a posztban arról is beszámolt, hogy most is volt némi ijedtség, ugyanis Noel a kezelés előtti napon belázasodott.

"Hosszú volt az idáig vezető út. Örömökkel, csodákkal és buktatókkal, gondokkal teli. Ez igaz az utolsó hétre is, mert legnagyobb ijedtségemre Noel este belázasodott. Egy betegség mindent felülírt volna, újra. Szerencsére csak egy újabb fogacska bújt elő. Nagyon megkönnyebbültünk"

- írta a posztba az édesanya.

Noel anyukája a bejegyzésben köszönetet mondott a Bethesda kórház dolgozóinak (Noel itt kapta meg a Zolgensmát), az otthoni orvosaiknak és annak rengeteg embernek is, akik segítettek összegyűjteni a pénzt a kezelésre. A posztban ezek mellett azt is kihangsúlyozza, hogy büszke azokra a csoportokra, akik a hasonló sorsú gyerekeknek segítenek és arra kér mindenkit, hogy aki csak tudja, segítse továbbra is az ő munkájukat.

"Sajnos, nagyon sok segítségre váró van, akinek szüksége van a jó emberek segítségére, akiken a közösség ereje segíthet csak. A gyűjtés befejezése óta is szorgos munka folyik mindenhol, amit én is erőmhöz és időmhöz mérten segítek. Kérek mindenkit szánjon rá egy kis időt, hogy megismerje az új támogatottakat" - fogalmaz Noel édesanyja, aki végül azt is hozzátette, hogy a kisfiú fejlődéséről, állapotáról továbbra is beszámolnak majd.

Security Check Required

null



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
KÖZÖSSÉG

30 ezer forintot talált egy kisfiú, leadta pénztárcástól a rendőrségen

Iskolába menet találta Debrecenben, az okmányok és a nagy összeg is hiánytalanul megvoltak. Dicséretet és ajándékcsomagot is kapott.

Link másolása

hirdetés

A debreceni József Attila Általános Iskola 4. osztályos tanulója 2021. június 10-én reggel iskolába menet talált egy irattárcát. A suliba érve erről rögtön szólt az osztályfőnökének, majd a rendőrség értesítése is megtörtént. Az elveszített tárcában különböző okmányok és 30 ezer forint volt. A Debreceni Rendőrkapitányság Bűnügyi Osztályának nyomozói az iratok alapján, hamarosan megtalálták a tulajdonost, aki hiánytalanul kapta vissza értékeit.

Az intézmény a kisdiákot igazgatói dicséretben részesítette. A Debreceni Rendőrkapitányság munkatársai a fiút példaértékű cselekedetéért ajándékcsomaggal jutalmazták meg

- írta a rendőrség a honlapján.

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

A Dunában sodródott egy szarvas Budapesten, a vízirendőrök segítettek neki partra jutni

Azt nem tudni, hogy került az állat a folyóba, de szerencsére sikerült kijutnia egy kis segítséggel.

Link másolása

hirdetés

A Dunában sodródott egy szarvas Budapesten, az Erzsébet hídnál vasárnap kora délután - írja a 24.hu.

Az eset a Döbrentei térnél történt, a portál egyik olvasója le is videózta.

A felvételen jól látható, hogy az állat tehetetlen volt az erős sodrással szemben, azonban a vízirendőrök és a katasztrófavédelem munkatársai együttes erővel a segítségére siettek.

A nem mindennapi mentési akció végül sikerrel zárult, a vízirendőrök sikeresen a partra terelték a szarvast, amely végül kikecmergett a folyóból és elszaladt.

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

„Légy erős, szeretlek” – üzente Lukaku Eriksennek, akihez sorra érkeznek a jókívánságok

C. Ronaldo, Vilmos herceg, a labdarúgó szövetségek is aggódva figyelik a dán játékos állapotát, aki szombaton este a dán-finn mérkőzésen esett össze és újra kellett éleszteni a pályán.

Link másolása

hirdetés

A foci Eb második napján, Koppenhágában a finn-dán mérkőzés 43. percben a pályán összeesett a dán Christian Eriksen. Az orvosok hosszú perceken keresztül küzdöttek az életéért, végül stabil állapotban vitték kórházba. Az eset mélyen megrázta a játékostársakat és a nézőket is. Sokan imádkoztak, drukkoltak a sportolóért.

A mérkőzés folytatása előtt a stadionban a dán és a finn szurkolók Christian Eriksen nevét skandálták együtt a koppenhágai Parken Stadionban. A finnek „Christian” rigmusára a dánok „Eriksennel” válaszoltak.

A mérkőzést végül a finnek nyerték. A lefújás után Kasper Hjulmand dán szövetségi kapitány elmondta, hogy a játékosainak Eriksen elvesztése után hatalmas erőfeszítésbe telt, hogy befejezzék az összecsapást.

"Hihetetlen, amit a játékosok csináltak, fizikailag és lelkileg is kimerültek. Nem lehetek rájuk büszkébb" - fogalmazott. "Két lehetőségünk volt. Vagy ma fejezzük be a meccset, vagy vasárnap délben. A játékosok tudták, hogy ma már úgy sem tudnak aludni, ezért jobb volt most folytatni."

A kapitány jelezte, hogy beszélt Eriksennel és családjával. Hozzátette: az életben a legfontosabb az egészség, és minden gondolatukban most Christiannal és családjával vannak - írta az MTI.

hirdetés

A Magyar Labdarúgó Szövetség (MLSZ) közösségi oldalán üzent magyarul és angolul Eriksennek:

"Christian Eriksen állapota az UEFA tájékoztatása szerint stabil. Mihamarabbi teljes felépülést kívánunk a dán válogatott játékosának!"

Lukaku Belgium-Oroszország mérkőzésen, a gólját követően üzent milánói csapattársának, Eriksennek:

"Légy erős, szeretlek".

Lukaku este elmondta, hogy nagyon nehezen tudtak a saját meccsükre koncentrálni, főleg azok, akik korábban együtt játszottak Eriksennel. "Mindannyian nagyon jól ismerjük őt. Remélem, hogy meggyógyul; két kisgyereke van, nekik is szükségük van rá, és nekünk, a csapatnak is. Örülök a győzelemnek, de most Christianra gondolok" - írja a The Guardian.

A brit királyi családból Vilmos és Katalin a Twitter-oldalán írtak arról, hogy gondolnak a játékosra és családjára, gyors felépülést kívántak és külön kiemelték az orvosi csapat munkáját is.

Ronaldo is megszólalt:

"Remélem, hamarosan újra láthatlak a pályán, Chris! Légy erős!"

Az UEFA is a Twitteren kívánt teljes és gyors gyógyulást.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG

Megkapta az életmentő kezelést Lili, az SMA-s kislány

Ő az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a NEAK támogatta a 700 millió forintos kezelését.

Link másolása

hirdetés

Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban. A kislány az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) támogatta a kezelését – közölte a Semmelweis Egyetem.

A nagy értékű Zolgensma június elején Írországból érkezett a Semmelweis Egyetem Központi Gyógyszertárába -70 Celsius fokon hűtve, onnan szállították át a kezelés napján fecskendőbe készítve a II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikára. Az infúziót követően Lili még két napot töltött a klinikán megfigyelés alatt, és szerencsére jól reagált a kezelésre. A következő hetekben még néhány kontrollvizsgálat vár rá, de a klinikáról már kiengedték.

Fotó: Semmelweis Egyetem

A gerincvelői izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka, öröklődő betegség, ahol egy gén hibája következtében az SMN fehérje nem termelődik a szervezetben, ezért a gerincvelői mozgató idegsejtek működése sérül. Az idegsejtek az idő előrehaladtával pusztulnak, ami a betegség legfőbb tünetének számító izomgyengeséget okozza.

Több formája létezik a betegségnek, a legsúlyosabb a csecsemőkorban megjelenő, úgynevezett SMA1, amikor az izomgyengeség érinti a légzőizmokat és a nyelést is, ezért a táplálkozás is nehezített, ilyen esetekben a Zolgensma kezeléstől az várható, hogy a beteg képes lesz a biztos ülésre és a szilárd táplálék elfogyasztására. A betegség enyhébb típusaiban a gyerekek megtanulnak ülni (SMA2), járni (SMA3), de a betegség akár felnőttkorban is megjelenhet (SMA4).

A Zolgensma esetében egy – megbetegedést okozni nem tudó – vírus segítségével visszük be a szervezetbe az SMN1 gént, amitől helyreáll az SMN fehérje termelése – áll a közleményben.

Lili szülei a gyermek három hónapos korában észlelték először, hogy nem emeli olyan ügyesen a fejét és nem mozgatja úgy a karjait, mint korábban, vagyis Lili az SMA 1-es változatában szenved.

hirdetés


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: