hirdetés

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Összejött a teljes összeg az SMA-beteg Zsombi kezelésére

A kisfiú gyógyulására összesen több mint 730 millió forintot utaltak, hamarosan megkezdődhet a kezelés.

Link másolása

hirdetés

Korábban mi is többször beszámoltunk az SMA-ban szenvedő kisfiú, Zsombor történetéről, akinek gyűjtést szerveztek, hogy összejöjjön a pénz a világ legdrágább, de az állam által - egyelőre - nem támogatott gyógyszerére, a Zolgensmára.

Szerdán a gyűjtésre indult Facebook-oldalon örömhírt jelentett be a család:

összejött a teljes összeg, azaz 730 millió forint a kisfiú kezelésére.

„Nagyon nehéz gyűjtésen vagyunk túl! Nyáron még annyira elképzelhetetlen és rettenetesen hosszúnak tűnt ez az út.

Igazából az is volt, de közben olyan embereket és olyan összefogást ismerhettünk meg, ami legalább annyira elképzelhetetlen volt, mint maga az összeg” - írják a közösségi oldalon.

hirdetés

A gyűjtést 2020 nyarán kezdték, utoljára a Duna Bónum Alapítvány pótolta ki a hiányzó részt egy nagyobb összeggel. Ahogy a család írja, „ez most egy óriási harc és menetelés végét jelzi”. Zsomborra innentől a kezelés hosszú időszaka vár, de tapasztalatok alapján a Zolgensma hatásosan kezeli a speciális gerinc eredetű izomsorvadást.



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
KÖZÖSSÉG

30 ezer forintot talált egy kisfiú, leadta pénztárcástól a rendőrségen

Iskolába menet találta Debrecenben, az okmányok és a nagy összeg is hiánytalanul megvoltak. Dicséretet és ajándékcsomagot is kapott.

Link másolása

hirdetés

A debreceni József Attila Általános Iskola 4. osztályos tanulója 2021. június 10-én reggel iskolába menet talált egy irattárcát. A suliba érve erről rögtön szólt az osztályfőnökének, majd a rendőrség értesítése is megtörtént. Az elveszített tárcában különböző okmányok és 30 ezer forint volt. A Debreceni Rendőrkapitányság Bűnügyi Osztályának nyomozói az iratok alapján, hamarosan megtalálták a tulajdonost, aki hiánytalanul kapta vissza értékeit.

Az intézmény a kisdiákot igazgatói dicséretben részesítette. A Debreceni Rendőrkapitányság munkatársai a fiút példaértékű cselekedetéért ajándékcsomaggal jutalmazták meg

- írta a rendőrség a honlapján.

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

A Dunában sodródott egy szarvas Budapesten, a vízirendőrök segítettek neki partra jutni

Azt nem tudni, hogy került az állat a folyóba, de szerencsére sikerült kijutnia egy kis segítséggel.

Link másolása

hirdetés

A Dunában sodródott egy szarvas Budapesten, az Erzsébet hídnál vasárnap kora délután - írja a 24.hu.

Az eset a Döbrentei térnél történt, a portál egyik olvasója le is videózta.

A felvételen jól látható, hogy az állat tehetetlen volt az erős sodrással szemben, azonban a vízirendőrök és a katasztrófavédelem munkatársai együttes erővel a segítségére siettek.

A nem mindennapi mentési akció végül sikerrel zárult, a vízirendőrök sikeresen a partra terelték a szarvast, amely végül kikecmergett a folyóból és elszaladt.

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

„Légy erős, szeretlek” – üzente Lukaku Eriksennek, akihez sorra érkeznek a jókívánságok

C. Ronaldo, Vilmos herceg, a labdarúgó szövetségek is aggódva figyelik a dán játékos állapotát, aki szombaton este a dán-finn mérkőzésen esett össze és újra kellett éleszteni a pályán.

Link másolása

hirdetés

A foci Eb második napján, Koppenhágában a finn-dán mérkőzés 43. percben a pályán összeesett a dán Christian Eriksen. Az orvosok hosszú perceken keresztül küzdöttek az életéért, végül stabil állapotban vitték kórházba. Az eset mélyen megrázta a játékostársakat és a nézőket is. Sokan imádkoztak, drukkoltak a sportolóért.

A mérkőzés folytatása előtt a stadionban a dán és a finn szurkolók Christian Eriksen nevét skandálták együtt a koppenhágai Parken Stadionban. A finnek „Christian” rigmusára a dánok „Eriksennel” válaszoltak.

A mérkőzést végül a finnek nyerték. A lefújás után Kasper Hjulmand dán szövetségi kapitány elmondta, hogy a játékosainak Eriksen elvesztése után hatalmas erőfeszítésbe telt, hogy befejezzék az összecsapást.

"Hihetetlen, amit a játékosok csináltak, fizikailag és lelkileg is kimerültek. Nem lehetek rájuk büszkébb" - fogalmazott. "Két lehetőségünk volt. Vagy ma fejezzük be a meccset, vagy vasárnap délben. A játékosok tudták, hogy ma már úgy sem tudnak aludni, ezért jobb volt most folytatni."

A kapitány jelezte, hogy beszélt Eriksennel és családjával. Hozzátette: az életben a legfontosabb az egészség, és minden gondolatukban most Christiannal és családjával vannak - írta az MTI.

hirdetés

A Magyar Labdarúgó Szövetség (MLSZ) közösségi oldalán üzent magyarul és angolul Eriksennek:

"Christian Eriksen állapota az UEFA tájékoztatása szerint stabil. Mihamarabbi teljes felépülést kívánunk a dán válogatott játékosának!"

Lukaku Belgium-Oroszország mérkőzésen, a gólját követően üzent milánói csapattársának, Eriksennek:

"Légy erős, szeretlek".

Lukaku este elmondta, hogy nagyon nehezen tudtak a saját meccsükre koncentrálni, főleg azok, akik korábban együtt játszottak Eriksennel. "Mindannyian nagyon jól ismerjük őt. Remélem, hogy meggyógyul; két kisgyereke van, nekik is szükségük van rá, és nekünk, a csapatnak is. Örülök a győzelemnek, de most Christianra gondolok" - írja a The Guardian.

A brit királyi családból Vilmos és Katalin a Twitter-oldalán írtak arról, hogy gondolnak a játékosra és családjára, gyors felépülést kívántak és külön kiemelték az orvosi csapat munkáját is.

Ronaldo is megszólalt:

"Remélem, hamarosan újra láthatlak a pályán, Chris! Légy erős!"

Az UEFA is a Twitteren kívánt teljes és gyors gyógyulást.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG

Megkapta az életmentő kezelést Lili, az SMA-s kislány

Ő az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a NEAK támogatta a 700 millió forintos kezelését.

Link másolása

hirdetés

Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban. A kislány az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) támogatta a kezelését – közölte a Semmelweis Egyetem.

A nagy értékű Zolgensma június elején Írországból érkezett a Semmelweis Egyetem Központi Gyógyszertárába -70 Celsius fokon hűtve, onnan szállították át a kezelés napján fecskendőbe készítve a II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikára. Az infúziót követően Lili még két napot töltött a klinikán megfigyelés alatt, és szerencsére jól reagált a kezelésre. A következő hetekben még néhány kontrollvizsgálat vár rá, de a klinikáról már kiengedték.

Fotó: Semmelweis Egyetem

A gerincvelői izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka, öröklődő betegség, ahol egy gén hibája következtében az SMN fehérje nem termelődik a szervezetben, ezért a gerincvelői mozgató idegsejtek működése sérül. Az idegsejtek az idő előrehaladtával pusztulnak, ami a betegség legfőbb tünetének számító izomgyengeséget okozza.

Több formája létezik a betegségnek, a legsúlyosabb a csecsemőkorban megjelenő, úgynevezett SMA1, amikor az izomgyengeség érinti a légzőizmokat és a nyelést is, ezért a táplálkozás is nehezített, ilyen esetekben a Zolgensma kezeléstől az várható, hogy a beteg képes lesz a biztos ülésre és a szilárd táplálék elfogyasztására. A betegség enyhébb típusaiban a gyerekek megtanulnak ülni (SMA2), járni (SMA3), de a betegség akár felnőttkorban is megjelenhet (SMA4).

A Zolgensma esetében egy – megbetegedést okozni nem tudó – vírus segítségével visszük be a szervezetbe az SMN1 gént, amitől helyreáll az SMN fehérje termelése – áll a közleményben.

Lili szülei a gyermek három hónapos korában észlelték először, hogy nem emeli olyan ügyesen a fejét és nem mozgatja úgy a karjait, mint korábban, vagyis Lili az SMA 1-es változatában szenved.

hirdetés


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: