News here
hirdetés

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Egy akkor még kísérleti gyógyszer mentette meg a végstádiumú halálos betegségben szenvedő amerikai férfi életét

Ahelyett, hogy meghalt volna, a cisztás fibrózissal küzdő Gunnar Esiason ma már teljes életet él, és családi alapítványán keresztül segít másoknak.

Link másolása

hirdetés

„Ritka halálos betegségben élő kisfiúként reményemmel és kitartásommal inspiráltam másokat. Fiatal felnőttként, frissen végezve az egyetemen szembesültem a zord valósággal: csoda nélkül nem érhetem meg a harmincat" – vall magáról Gunnar Esiason a Love That Matters oldalán.

"Talán tudod, ki vagyok. Cisztás fibrózisban (CF) szenvedek, és amikor 1993-ban diagnosztizálták ezt az undok kórt, – sűrű, ragacsos nyálka tölti ki az ember tüdejét –, apámmal, Boomer Esiasonnal szerepeltem a Sports Illustrated címlapján. Akkoriban NFL-karrierje csúcsán járt. „A hátvéd keresztes hadjárata” állt a Sports Illustrated címlapsztoriján, bemutatva apám küzdelmét, hogy gyógymódot találjon a halálos kórra, mely fiát készül elragadni.

A Sports Illustrated cikkében szereplő remény és optimizmus alig két évtizeddel később elhalványult. 2013-ban, közvetlenül azután, hogy végeztem a Boston College egyetemen, betegségem a végstádiumába ért.

A cisztás fibrózis alattomos gyilkos, mivel az antibiotikumoknak ellenálló baktériumok elterjednek a tüdőnkben. A gyógyszerrezisztens baktériumok beszivárognak a tüdőnkbe, és megtelepednek a légutak vastag, ragacsos nyálkájában. Nem voltam immunis a betegséggel szemben, amely oly sok cisztás fibrózisban szenvedő ember életét vette el. Ahogy telt az idő, az antibiotikumok hatástalanná váltak, mivel a tüdőmet megtámadó baktériumok egyre makacsabbak lettek.

A gyógyszerrezisztens légúti fertőzés lázzal, fokozott köhögéssel, fájásokkal, fáradtsággal, légszomjjal, esetenként vérzésssal és légmellel, és összeesett tüdővel jár. Idővel a fertőzés a tüdőfunkció folyamatos elvesztéséhez vezet. Ezek mind azok a fejlemények, amelyekre a CF-vel való együttélés óta készültem.

22 éves voltam, és napról napra magányosabbnak éreztem magam, mivel a betegségem gyorsabban fejlődött, mint azt valaha is elképzeltem. Otthon ragadtam, kénytelen voltam feladni a teljes munkaidős munkát, miközben a barátaim elkezdték karrierjüket és kapcsolataikat építeni. A kórházba ki és a műtőbe be, ennyi volt az életem, miközben a világ továbbra is forgott nélkülem. A fáradtságom ellenére alig aludtam. Gyakran felébredtem az éjszaka közepén, az állandó, nyákos köhögésnek köszönhetően. Ezek a köhögési rohamok néha olyan erőteljesek és kibírhatatlanok voltak, hogy ilyankor kirohantam a mosdóba és hánytam.

hirdetés
Egy napon különösen összetörtem. Részmunkaidős középiskolai futballedzőként dolgoztam Long Islanden. Éppen futballedzésre készültem, amikor nem tudtam elindítani az autót, mert hirtelen megrohantak az érzéseim. Szembesültem a jövő nélküli életemmel: végstádiumú betegség, rokkantsági jövedelem, ennyi. A küzdelmem legvége felé tartottam. Csak sírtam és sírtam. Anyám a konyhaablakon keresztül meglátott, és hozzám rohant a felhajtón. Megölelt, majd a szemembe nézett. A szeme mindent elmondott nekem, amit mondani akart: „Nem hagylak meghalni, Gunnar”. Még mindig arra az ölelésre gondolok. Visszaadta a reményt.

A főiskolai diplomámat követő öt évben csaknem két tucat orvosi eljáráson mentem keresztül, miközben több mint egy évet töltöttem intravénás antibiotikum terápiával. Mindent megtettünk, hogy stabilizáljuk az egészségemet, és esélyt adjunk az életre.

Mikor már alig egy hajszálon lógott az életem, alaptudományok és a biogyógyszerészeti innováció lassan utolért. Aztán végre megtörtént az áttörés, 2018-ban minden megváltozott. Lehetőségem nyílt arra, hogy aktív szerepet játsszak a tudományban, amikor felajánlottak egy helyet egy kulcsfontosságú, III. fázisú klinikai vizsgálatban egy olyan gyógyszerrel, amelyet különféle összetevői miatt „hármas kombónak” neveztünk. Az életem néhány nap alatt teljesen megváltozott.

Az amerikai gyógyszerészeti hatóság (FDA) 2019 októberében, körülbelül másfél évvel azután hagyta jóvá a ma Trikaftának nevezett hármas kombinációt. A Trikafta nem gyógyír a cisztás fibrózisra, de többnyire jól működik, lehetővé teszi, hogy átaludjam az éjszakát, mély levegőt vegyek, amikor felébredek, tartós köhögés nélkül éljem át a napjaimat, és végre a jövőmre tudjak koncentrálni Darcy barátnőmmel és Blink kutyámmal.

Több mint egy évtized óta a Trikafta helyreállította a tüdőfunkciómat.

A CF-ben élők halálozási csúcsa a 20-as éveik végén és a 30-as éveik elején következik be, a betegek átlagos halálozási életkora körülbelül 31 év. Miközben ezeket az éveimet élem, az egészségem olyan gyorsan javul, hogy újra kell terveznem a jövőmet.

Ahelyett, hogy a végstádiumú betegségemmel és a rokkantsági nyugdíjammal foglalkoztam volna, kiköltöztem családi otthonomból, véget vetettem az orvosi eljárások és kórházi kezelések végtelen körének, és elkezdtem dolgozni végre.

A Trikafta néhány hét alatt egy végzetes, ritka betegséget alakított át. Jóváhagyása óta a cisztás fibrózisban szenvedő emberek az Egyesült Államokban kaptak egy második esélyt az életre. Az ebben a betegségben szenvedők mintegy kilencven százaléka számára megfelelő gyógyszer az elmúlt évtized egyik legfigyelemreméltóbb orvosi eredménye.

Miközben most megélem azt a csodát, amelyre egy életen át vártam, szántam időt arra, hogy átgondoljam a kritikus betegségek tanulságait.

Először is, láttam, hogy az antibiotikum-rezisztencia korunk egyik legnagyobb fenyegetésévé válik az emberiség számára. Abban nőttünk fel, hogy hiszünk a gyógyszerarzenálunkban, az orvosokban és a rendszerben, hogy nekünk működni fog. Elkeserítő volt látni, ahogy az egyik antibiotikum a másik után kudarcot vall, hogy kezelje a súlyosbodó tüneteimet. A visszatérő mondatot a beszélgetésekben, hogy „kifogytunk a lehetőségekből” nehéz volt elviselni, és attól tartok, egy antibiotikum utáni korszak szakadékának szélén vagyunk, ahol a makacs baktériumok - például a tüdőmben élők - képesek arra, hogy aláássák a jövőbeli orvosi áttörések erejét.

Ha az életem megtanított valamire, akkor az az, hogy képesek vagyunk legyőzni az antibiotikum-rezisztenciát, ahogyan a cisztás fibrózis lefolyását is örökre megfordítottuk. Évtizedekig vártam a csodát kutatóinktól és a biogyógyszeripartól. Itt az ideje egy hasonló áttörésnek, hogy megfékezzék a növekvő antibiotikum-rezisztencia-válságot. Bízom benne, hogy döntéshozóink, kutatóink és iparági vezetőink összefognak ennek érdekében.

Másodszor, rájöttem, hogy a krónikus betegséggel való együttélés óriási kiaknázatlan értéket tart fenn. Lehetőségem van a Boomer Esiason Alapítvány igazgatótanácsának tagja lenni, családom non-profit szervezetében, amely 1993-as megalakulása óta közel 150 millió dollárt gyűjtött össze a cisztás fibrózis elleni küzdelemhez.

A páciens élménye pedig mérvadó. Múlt májusban abban a megtiszteltetésben volt részem, hogy a St. Louis Egyetem Orvostudományi Karának évnyitó ünnepségén beszélhettem. A végzős osztálynak elmondtam, hogy a legfontosabb, amit orvosként tehetnek, hogy meghallgatják betegeiket.

Ez az érzés az egész egészségügyi szektorra kiterjed. Mi vagyunk a végfelhasználók az egészségügyi ágazatban, de megtagadják tőlünk a lehetőséget, hogy irányítsuk az életünket végső soron befolyásoló politikákat. A tágabb egészségügyi ágazaton belül lehetőséget kell biztosítanunk a betegeknek, hogy megszólaljanak, alakítsák az egészségpolitikát. Kollektív túlélésünk egy olyan messzemenő készség, amely nagy hasznot hoz mások számára, akik kritikus betegséggel küzdenek. Fel kell szólalnunk, és meg kell hallgattassunk.

Gyakran gondolok azokra a cisztás fibrózisban szenvedőkre, akik előttem éltek és belehaltak ebbe a betegségbe, az emberek generációira, akiknek soha nem volt lehetőségük megtapasztalni azt a lehetőséget, ami ma van.

Nagyrészt nekik köszönhető, és az általuk átélt fájdalomnak és szenvedésnek, hogy mi, akik most túléljük a cisztás fibrózist, lehetőséget kaptunk arra, hogy hosszú, teljes életet élhessünk.

Ahogy a naptár új évek, új évtizedek felé mutat, újra átélem a szüleim 1993-ban irántam érzett reményeit, amikor mosolygós kisfiú voltam a Sports Illustrated címlapján, és ez az a remény, amit ma érzek” – fejezi be Gunnar Esiason.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
KÖZÖSSÉG
10 milliárd forintos vagyona van Magyarország leggazdagabb tanárának, mégis egy falusi iskolában tanít
Attilának mindene megvan, de a tanítás és mások segítése ösztönzi a legjobban.

Link másolása

hirdetés

Az 53 éves Füzesi Attila 10,3 milliárdos vagyonával évek óta szerepel a 100 leggazdagabb magyart felsorakoztató listán. Huszonévesen lett milliárdos, miután Oroszországban vitt sikerre egy ingyenes reklámújságot.

„Harmadikos egyetemista koromban kaptam otthon egy ingyenes reklámújságot, és mondtam apámnak, hogy csináljuk meg ezt Moszkvában. Volt Budapesti Extra nevű újság, bementem, és a kezembe adtak 3 részletben 12 ezer dollárt minden papír nélkül. Kimentem, vettem belőle egy fénymásolót, két számítógépet, és elkezdtük nyomni az ottani Pravda nyomdában az újságot”

- mesélte Attila. Azóta volt kávézólánca és alumíniumöntödéje is, azt is elmondta, hogy az utóbbival nagyot bukott.

„Ha tetszik a dolog, akkor ingyen is megcsinálom, csak siker legyen, élvezzem azt a dolgot, és legyen nemes a cél. Itt az iskola, ami tényleg sok időmet veszi el, de itt is a siker a lényeg. Csak itt nem pénzben mérik, hanem a gyerekek tudásában”

– mondta arról, hogy vagyonos ember létére miért tanít egy fülöpjakabi iskolában. Az is kiderült, hogy itt van egy gyönyörű háza, tóval, medencével és 60 darabos autógyűjteménnyel. Elmondta, hogy szeret vidéken élni, az ideje felét ott tölti.

Attila heti két napon tart történelemórákat, nagyon fontosnak tartja, hogy a gyerekek megfelelő tudást szerezzenek. A tanításon túl pénzügyileg is segíti az iskolát, beszállt például az iskolabuszba, de volt olyan is, hogy elvitt magával Dubajba három diákot, akiket a motivációs fogalmazásuk alapján választott ki. Ezen túl évente viszi a gyerekeket Aushwitzba, hogy ne csak az iskolapadból tanuljanak a történelem egyik legsötétebb korszakáról.

hirdetés

A végén elmondta, hogy az iskola, a tanítás, a gyerekek és mások segítése, az, ami a gőzt adja, amitől igazán teljesnek és sikeresnek érzi az életét.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Állásajánlatokkal bombázzák a férfit, aki 27 év alatt egyetlen munkanapot sem hagyott ki a Burger Kingnél
Csak egyetlen dolog miatt adná fel a jelenlegi munkáját az 54 éves férfi, de az nem egy másik étterem vagy a több pénz.

Link másolása

hirdetés

Elhalmozzák állásajánlatokkal azt az 54 éves amerikai férfit, aki 27 éve egyetlen napot sem hiányzott a munkából, írja a TMZ. Kevin Ford a közel három évtized alatt táppénzre és szabadságra sem ment, minden egyes alkalommal megjelent a Las Vegas-i Burger Kingben, ahol dolgozik.

A hihetetlen munkabírású férfit akkor kapta fel az internet, amikor évfordulója alkalmából egy mozijeggyel, egy Starbucks-bögrével, két-két tollal és kulcstartóval, egy zacskó chips-szel, némi cukorkával és nyakba akasztható szalagokkal köszönte meg a főnöke a munkáját. A mások által megalázónak vélt ajándékcsomagnak Ford saját bevallása szerint nagyon örült.

@thekeep777 He's Worked for the Company for Almost 3 Decades and Has Never Called Out!!!?‍???? #Grateful #Dads #FathersDay #Loyalty #Honor #WorkersUnite #Rewards #Thankful #NorrinRadd777 #theKeep777 ♬ Slide (feat. Frank Ocean & Migos) - Calvin Harris

A munka hősét később meghívták az NBC Today című műsorába is, ahol elmondta: nagyon pozitív személyiségnek tartja magát, aki minden apróságnak örül, így boldog volt az apróságokat tartalmazó ajándékcsomaggal is.

A rendkívül lojális férfit időközben több cég is megkereste, hogy szerződjön hozzájuk. Még egy charlestoni vendéglő is megkereste, ahol a menedzser komoly megtiszteltetésnek venné, ha Forddal dolgozhatna. Kevin ennek ellenére úgy gondolja, hogy nem akar váltani, jól érzi magát a reptéri Burger Kingben. Egyetlen dolog miatt adná csak fel jelenlegi pályáját: ha egyszer zenész lehetne.

Miután a férfiról készült videó elterjedt az interneten, közösségi gyűjtést indítottak Ford részére. Eddig 162 ezer dollárt (61 millió forint) dobtak össze a férfinak, aki azért megjegyezte, hogy a mozijegy miatt kicsit csalódott volt: nem két, hanem csak egy jegyet kapott, ráadásul azt hitte, hogy a borítékban pénzjutalom lesz.

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Megszólalt a kisfiú, aki megmentette a nagymamája életét
A nagymama játék közben elvesztette az eszméletét. Norbi az anyukájától tudta, hogy mit kell csinálni vészhelyzetben.
Címkép: RTL - szmo.hu
2022. június 23.


Link másolása

hirdetés

Korábban beszámoltunk róla, hogy a 8 éves Norbi megmentette a nagymamája életét, amin még a mentőhelikopter orvosa is meghatódott.

Most az RTL Híradónak megszólalt a kisfiú. Ország-várost játszottak a nagymamájával, amikor az asszony rosszul lett, szerencsére Norbi a tévéből és az anyjától tudta, hogy ilyen esetben a 112-t kell hívni.

„Odamentem hozzá, kiabáltam a fülébe, de nem reagált, próbáltam nyomkodni a szívét, de nem csinált semmit”

– mesélte Norbi, hogy mi történt, mielőtt tárcsázta a segélyhívót.

A mentők azt tanácsolták neki, hogy amíg kiérnek, próbáljon egy felnőttől segítséget kérni, Norbi ezért átment a szomszédhoz. Végül a mentősök újraélesztették a nagymamát, egy órába telt, míg stabilizálni tudták az állapotát, ami után mentőhelikopterrel kórházba szállították.

hirdetés

Norbi már a mentők kiérkezése után hívta fel az anyukáját, aki azonnal a helyszínre sietett.

„Nagyon büszke vagyok rá, végtelenül. Okos kisfiú”

- mondta Norbi édesanyja az RTL-nek.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
Először megmentette, majd be is fogadta a katasztrófavédelem munkatársa Lajcsit, a kuvikot
Egy templomtető javítása közben találta a madarat, akit nemsokára talán vissza is lehet engedni a természetbe.

Link másolása

hirdetés

Pár héttel ezelőtt egy templomtető javítása közben találta Csáti Szabolcs a katasztrófavédelem munkatársa Lajcsit, a kis kuvikot.

A törzsőrmester azóta nevelgeti a madarat, ugyanis félő volt, hogy a tojó nem tud a továbbiakban gondoskodni a fiókájáról

– írja a Katasztrófavédelem Facebook-oldala.

A miskolci C szolgálati csoport nagy örömére kollégájuk a „szárnyai alá vette” Lajcsit, és együtt járnak szolgálatba, amíg meg nem erősödik annyira, hogy visszatérhessen a természetbe.

A megosztott képek és videók tanúsága szerint Szabolcs és Lajcsi remekül kijönnek egymással, ahogy az is jól látszik, hogy kis kuvik igen fotogén.

(Fotók és videó: Borsod-Abaúj-Zemplén MKI)

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: