hirdetés

KÖZÖSSÉG

Beszélni, járni és ülni sem tud egyedül a 4 éves Áron, szülei egy műtétre gyűjtenek, hogy szabadabb életet élhessen

A kisfiú újszülöttkori hemolitikus betegségben szenvedett, miután világra jött. Akkor meg tudták menteni az életét, de a szervezete visszafordíthatatlan károsodásokat szenvedett.
Címkép: Facebook/Áron álma minden áron - szmo.hu
2021. január 22.

hirdetés

A négyéves Áron Bükkösdön él a szüleivel és a testvérével. A kisfiú újszülöttkori hemolitikus betegségben szenvedett, miután világra jött, ez pedig károsította a máját és a központi idegrendszerét is.

Édesanyja a PécsMa.hu-nak azt mondta, RH-összeférhetetlenség állt fent náluk: míg az anyukának RH-, addig Áronnak RH+ a vércsoportja.

"Az első gyerekünk, Milán születése után nem kaptam meg az ilyenkor szokásos ellenanyagot, ez okozta a bajt Áronnál. A születésekor egészséges kisbaba volt, de 24 órán belül transzfúziót kellett volna kapnia. Ez elmaradt. Pár nappal később besárgult, de még ekkor sem tudtuk, hogy nagy a baj. Amikor kiderült, akkor 24 óra leforgása alatt kétszer is transzfúziót kapott, másodszor azért, mert akkor már az életéért küzdöttek" - mesélte az édesanya a lapnak.

Áron életét sikerült megmentenie az orvosoknak, a kisfiú szervezete azonban visszafordíthatatlan károsodásokat szenvedett.

Októberben volt 4 éves, de még ma sem tud beszélni, járni, egyedül még ülni sem. Azóta több szövődménye is lett betegségének: nem tud szemkontaktust felvenni és hallása is súlyosan sérült.

Áron édesanyja a lapnak elmondta, hogy a kisfiú betegsége a fogait is roncsolta, többet ki is kellett húzni. Ez pedig Áron esetében nem volt olyan egyszerű, hiszen Baranya megyében csupán egyetlen fogorvos van, akihez vinni tudják, ő is Pécsett.

hirdetés

A család ugyanakkor már megszokta, hogy sokat kell utazniuk, ugyanis úszásra, fejlesztő foglalkozásokra is rendszeresen viszik a kisfiút. Valamint Pécsett a Borsóház Alapítványhoz is járnak. Egyedül a konduktor az, aki hetente egy alakalommal hozzájuk érkezik.

2020 februárjában azonban találtak egy műtéti lehetőséget, amitől felcsillant a remény a jelentős javulás. Sok támogatással össze is szedték rá a pénzt és Kladnoban, Csehországban egy orosz specialista, Alexander Nazarkin el is végezte a műtétet.

"Ennek lényege az, hogy az elsorvadt, letapadt izomrostokat egy apró, speciális szikével fellazítják, így a görcsösség enyhül az izmokban, szabadabbá téve a mozgást. Fontos, hogy a beavatkozás utáni pihenőt követően 2-3 hónapos, nagyon intenzív terápiára van szükség ahhoz, hogy a műtét eredményei ne vesszenek kárba" - jegyzi meg a lap.

Az intenzív terápia viszont a koronavírus okozta lezárások miatt elmaradt. A kisfiú anyukája próbálta tornáztatni Áront, de mivel ő maga nem gyógytornász, az izmok sajnos ismét letapadtak. Így meg kell ismételni a műtétet.

"Az első műtét után azonnal láttuk a változást. A kezeit addig folyamatosan ökölbe szorítva, mereven tartotta. Miután felébredt az altatásból, máris kiegyenesítette az ujjait. Éppen ezért úgy gondoltuk, hogy adnunk kell még egy esélyt ennek a kezelésnek" - mesélte a lapnak a kisfiú édesanyja.

Május 29-re kaptak is időpontot az új műtétre. Ezután pedig egy soproni, hatnapos terápiára is el szeretnék vinni Áront a szülei, amely során elektromágneses impulzusokkal fogják stimulálni az idegrendszerét.

Áron édesapja ugyan sokat dolgozik, a család nem él rosszul, ugyanakkor a májusra tervezett műtét, a soproni kezelés és az azt követő intenzív terápia nagyjából 2,5 millió forint. A család pedig jó, ha a negyedét tudná előteremteni.

Az előző műtétre az önkormányzattól és helyi vállalkozóktól is kaptak segítséget. A kisfiú édesanyja azt mondja, a polgármesteri hivataltól most is kértek segítséget, de a járvány miatt nem biztos, hogy tudnak segíteni neki. És, mivel tudja, hogy a koronavírus őket is érinti, azoktól a vállalkozóktól sem szívesen kérne ismét, akik korábban segítettek nekik. Áron szülei most gyűjtésbe kezdtek, hogy megvalósulhasson a kisfiú műtéte és az utána következő kezelések, terápiák.

A következő számlaszámra utalva te is segítheted Áron kezelését:

Számlaszám: 11773315-01929618-00000000

Iban szám: HU59 1177 3315 0192 9618 00000000

Swift kod: OTPVUHB



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
KÖZÖSSÉG

Hároméves lett az SMA-s Zente

Szülei édes fotóval és megható szavakkal ünnepelték a kisfiút.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. február 28.

hirdetés

Vasárnap ünnepelte harmadik születésnapját Zente, az SMA 1 betegséggel küzdő kisfiú, akinek közösségi adakozásból jött össze a világ legdrágább gyógyszeréhez szükséges pénz, 700 millió forint. A Zolgensma-kezelés óta édesanyja rendszeresen tölt fel fotókat, videókat és beszámolókat fia Facebook-oldalára. Íme a szülinapi köszöntője:

„Három éve már, hogy megszülettél! Anya és Apa lettünk és kezdetét vette a nagy kaland...A miénk sajnos kicsit nagyobb kalandocska, mondhatni "extrém sportolók" vagyunk! Pontosabban csak Te, mi meg segítünk téged ahogyan erőnkből telik! Tavaly ilyenkor arról írtam, hogy már akkor, 2 évesen mennyi mindenre és mindenkire rácáfoltál azzal, hogy élsz, hogy fejlődsz, örökké mosolyogsz, hogy megmozgattad az egész országot és a lista szinte végtelen!

Tavaly azt írtam, remélem a harmadik szülinapodra még egy fontos dologra rácáfolsz! Nem mertem leírni mi a vágyunk, csak utalni rá... Igen, titkon bíztam benne, hogy mára talán örülhetünk az első lépéseknek. És IGEN! Ismét sikerült megmutatnod a kételkedőknek, ráadásul már négy hónappal ez előtt, hogy egy SMA 1-es kisfiú is képes megtanulni állni és lépegetni!

Látom /látjuk, hogy ez csak a kezdet! Rengeteg erő, energia és akarat van még benned! Egyértelművé téve, hogy jó az irány és ez csak a kezdet! Én, a többi anyukával szemben nem tudom azt írni, hogy milyen gyorsan elszaladt ez a három év. Őszintén én úgy érzem, hogy 10 év félelme, felelőssége, aggódása, küzdelme, energiája, öröme, szeretete, boldogsága lett belesűrítve. Eszencia. Te vagy a mi kis eszenciánk! Maximális, koncentrált dózis mindenből! Isten éltessen kicsi napsugarunk, drága Zente "babánk"!”

 

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Videón, ahogy csúszdán engedik vissza a fagyhaláltól megmentett texasi teknősöket a tengerbe

A tengeri állatok az extrém hidegfront csillapodása után térhettek vissza természetes élőhelyükre.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. február 27.

hirdetés

Az elmúlt hetekben mi is többször beszámoltunk a szokatlanul hideg időjárásról az USA Texas államában. A fagyos időben leállt az áramszolgáltatás, és több áldozata is volt az időjárásnak.

A rekord hidegben azonban nemcsak az emberek, hanem az állatok is szenvedtek. Több ezer tengeri teknőst kellett kimenteni a Mexikói-öbölből, mert ha nem tették volna, az állatok megfagytak volna a jéghideg vízben. Az állatok ugyanis teljesen átfagytak, és sem úszni nem tudtak, sem a fejüket nem tudták kidugni a vízből, így levegőhöz is nehezen jutottak.

Megmentőik, egy nonprofit cég önkéntesei a cudar idő alatt melegebb vizekben tartották az állatokat, hogy aztán egészen látványos és kívülről nézve igen cuki módon engedjék vissza őket a tengerbe.

hirdetés

Lapozz a videóhoz!



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Szabadnapos orvos mentette meg egy férfi életét az egyik budapesti pályaudvaron

A mentősökkel együtt sikerült újraélesztenie a 40 év körüli férfit.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2021. március 01.

hirdetés

Újabb sikeres életmentésről számolt be az Országos Mentőszolgálat a Facebookon. Hétvégén egy 40 év körüli férfi előzetes panaszok nélkül összeesett az egyik fővárosi vasúti pályaudvaron, miközben a peronon várakozott.

Szerencsére a helyszínen volt egy szabadnapos orvos, aki azonnal a segítségére sietett.

Riasztotta a mentőket és gyors vizsgálat után meg is kezdte a férfi újraélesztését, amit aztán a hamar kiérkező mentőkkel folytatott tovább közösen.

Végül az időben megkezdett mellkasi nyomásoknak köszönhetően, a gyógyszeres beavatkozások után percekkel sikerült is az újraélesztés, így a mentők stabil állapotban szállíthatták kórházba a férfit.

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

A Szivárványcsaládokért Alapítvány arra kéri a kormányt, hogy állítsák vissza az örökbefogadás feltételeit

A szervezet szerint a feltételek szigorítása épp a legnehezebb sorsú kisgyerekekkel szemben igazságtalan.
Illusztráció: Pixabay - szmo.hu
2021. február 28.

hirdetés

A Szivárványcsaládokért Alapítvány arra kéri a kormányt, hogy „az örökbefogadásoknál állítsa vissza a régi rendszert, amelyben gyermekek sorsáról nem politikus, hanem szakember döntött” – írta a szervezet vasárnap a Facebook-oldalán.

Az alapítvány ezzel a szombaton megjelent, örökbefogadást módosító kormányrendeletre utalt, ami alapján az örökbefogadáshoz az egyedülállóknak már külön miniszteri engedélyre lesz szükségük.

"Tegnap megjelent az a kormányrendelet, ami az örökbefogadás hétfőtől érvényes szabályait tartalmazza. Ezentúl egy politikus, Novák Katalin engedélye kell ahhoz, hogy az egyedülállók örökbe fogadhassanak. Mivel Orbán Viktor miniszterelnök korábban a kiskapuk bezárásáról beszélt, Novák Katalin családügyi miniszter pedig trükközéssel és a “szabályozás kijátszásval” vádolta az örökbefogadásra jelentkező azonos nemű párokat, nincs kétségünk afelől, hogy a módosítás ellenük irányul. Amiről eddig szakemberek döntöttek, arról ezután egy politikus fog, és az azonos nemű párok örökbefogadása ellehetetlenül" - írják az alapítvány posztjában.

Azt is hozzáteszik:

hirdetés
"bár a miniszter a közleményében a szakemberek szerepét hangsúlyozza, a kormányrendeletből pontosan kiderül, hogy a végső döntés nem a szakemberek, hanem egy politikus kezében van."

Ha egy kisgyermekre a házaspárok nemet mondtak, akkor kerülhet egyéni örökbefogadóhoz. Márciustól, ha a jelentkezőt a gyermekvédelmi szakszolgálatnál és a gyámhivatalnál is alkalmasnak találtak az örökbefogadásra, a döntést akkor sem hozhatják meg a szakemberek. Az iratokat át kell adniuk a családpolitikáért felelős miniszternek és a jelentkezőt csak akkor lehet alkalmasnak nyilvánítani, ha ahhoz a miniszter hozzájárult - írják.

A Szivárványcsaládokért Alapítvány álláspontja szerint

„az örökbefogadás feltételeinek szigorítása épp a legnehezebb sorsú kisgyerekekkel szemben igazságtalan. Az azonos nemű párok nyitottabbak a problémásnak gondolt gyerekek örökbefogadására. Ha őket kizárjuk a lehetséges szülők közül, az végsősorban a legelesettebb és legnehezebb sorsú gyerekeket fosztja meg attól, hogy családban nőhessenek fel.”

A szervezet azt kéri: „a kormány alakítson ki olyan szabályozást, ahol az örökbefogadásnál csak az számít, hogy a jelentkezők jó szülők legyenek, és a gyerekeknek szerető családot biztosítsanak. Legyenek akár különböző, vagy azonos neműek, vagy akár egyedülállók.”


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: