KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Az ALS-beteg Dezső már mozdulni sem tud, de nagy álma, hogy több tízezer magyarral szurkolhasson a foci-Eb-n

Szalai Dezsőt januárban újra kellett éleszteni, azóta minden napot úgy él meg, hogy ezek már a visszatapsolás utáni számok. De a nagy tervét nem adta fel, a betegségben és a mindennapokban is az a mottója: Keresd, meg benne, amit szeretsz!


Az amiotrófiás laterálszklerózis, azaz az ALS betegség, vagy a köznyelvben „idegsorvadásos betegségként” emlegetett szindróma a tudomány mai állása szerint nem gyógyítható. Ebben a betegségben szenvedett Steven Hawking is, aki szinte teljesen lebénulva is korunk legnagyobb fizikusa volt, könyveket írt, előadásokat tartott, tudományos munkát végzett.

Karsai Dániel alkotmányjogász viszont az aktív eutanáziához való jogot akarta elismertetni a magyar állammal a betegséggel kapcsolatban; azaz a betegnek azt a jogát, hogy amint állapota számára méltatlanná vagy elviselhetetlenné válik, az általa választott időben befejezhesse az életét.

Szalai Dezső egy harmadik utat választott. Mindig is aktív és alkotó életet élt. Lottózókat üzemeltetett, majd belevágott a vendéglátásba, és legutóbb egy fantasztikus éttermet hozott létre Kőröshegyen, Konyha és Rét néven. Amit csinált, szívvel-lélekkel csinálta, meglátszott munkája eredményein, food truckjaival többször díjakat nyert. És mind a mai napig, a betegágyból is menedzseli vállalkozásait, élettársa segítségével. A másik gyermekkori szenvedélye a foci. Gyerekkora óta focizott, a Honvéd szurkolói jól ismerik.

Bár egy jó ideje már szinte teljesen lebénult, minden vágya, hogy kijusson a foci-EB-re, és a magyar csapatnak szurkolhasson. A Foci éltet címmel facebook-oldalt is indított.

Nagy célja elérésében élettársa Török Tímea, és jó barátja, Tóth András segíti, mint ahogy a mindennapokban is. Tóth Andrással beszélgettünk Dezsőről, és a Tervről.

– Dezső egyik legjobb barátja vagyok, és az élettársán kívül én vagyok az egyik ember, aki segít neki a napi dolgokban, ami természetesen magába foglalja az ápolási feladatokat, de mindenféle egyebet is, például az ügyintézést. Több mint 10 évre visszamenő barátság köt össze minket.

– Mit kell tudnunk Dezsőről?

– Dezső egy jelenség. Idén volt 50 éves, fiatal korában lottózókat üzemeltetett, amikor azt abbahagyta, vendéglátózni kezdett. Én Kispesten, a kerületi sportpályán dolgoztam, mint létesítményvezető, és ő csinálta ott a büfét, onnan ismerem. Sok food truckos rendezvényen is részt vett,

többször országos díjakat nyertek a Food Truckjai, több éttermet is üzemeltetett.

Jelenleg a Völgyhíd Konyha és Rét nevű éttermet üzemelteti, illetve üzemeltette az elmúlt években. Ez Kőröshegyen van, a Balaton mellett. Ő alapvetően egy polihisztor.

– Ezek szerint a betegségig meg sem állt, egyfolytában pörgött.

– A fizikai limitációi mellett még most is azt tudnám mondani, hogy száz százalékban pörög. Nyilván azzal, hogy ágyhoz van kötve, lélegeztetőgépen van, azzal azért a pörgési szintje sokat vesztett az üteméből, de az biztos, hogy az agya élesebb és pörgősebb, mint valaha.

– Családja?

– Egy élettársa van, gyermekei nincsenek.

– Hogyan kezdődött a betegsége?

– 2022 végén kezdte érezni, hogy a jobb karját nem annyira tudja jól emelni, mint régebben. Akkor azt hitte, hogy valamilyen idegi becsípődés okozhatja, de amikor ez mindenféle vizsgálat után sem múlt el, sőt egyre rosszabb lett, és a másik karján is elkezdte érezni, végigcsinált egy komolyabb vizsgálati kört.

2023 húsvét környékén kapta meg az ALS diagnózist.

– Ezt hogy fogadta, hogyan birkózott ezzel meg?

– Ő egy nagyon pozitív ember, akkor is, és azóta is. Nagyon jól kezeli ezt a dolgot. Nyilván voltak nehezebb napok is, de alapvetően annyira keveset tudunk erről a betegségről, hogy igazából itt semmi olyan dolog jöhetett szóba, "hogyha jobban vigyáztam volna, akkor esetleg másképp alakul".

Elfogadta ezt a betegséget, pontosan tudja, hogy milyen jövőképpel számolhat, tudta ezt tavaly is.

Nyilván jobb lett volna, hogyha a romlás ütemében inkább a Stephen Hawking-i ütemet veszi föl, de hát sajnos nem így alakult.

– És most milyen állapotban van?

– A bal lábát valamennyire tudja mozgatni, de semelyik másik végtagját nem, és lélegeztetőgépen van. Sem a kezelőorvosa, sem a nyugati országokban elérhető szakirodalom nem tudja megmondani azt, hogy mi a következő állapotromlási fázis, és azt sem, hogy ez milyen ütemben történik. Sötétben tapogatózunk. Lehet, hogy csak hónapokban mérhető, meddig fog tudni valamennyire még beszélni vagy önállóan enni, de az is lehet, hogy a mostani állapotban marad akár évekig is. Ezzel kapcsolatban semmilyen megbízható információnk nincs, és nem azért, mert nem jártunk utána, hanem azért, mert ezzel a betegséggel kapcsolatban ilyen tudás nem létezik.

Ez még inkább a Carpe Diem elvét erősíti, mivel egyáltalán nem tudjuk, hogy mikor, hogyan, milyen súlyossággal, milyen sebességgel fog romlani az állapota.

Sajnos egy dolog, ami biztos, hogy javulni már nem javul.

– Volt lelkileg mélyponton Dezső?

– Amikor tavaly áprilisban meglett a hivatalos diagnózis, az első hónapok a 110 százalékos munkába temetkezésről szóltak. Nem tudom, mennyire volt tudatos ez a részéről, de nem volt idő a rossz napokra. Pörögtek, pörögtünk nagyon. Ősszel, amikor ütemesebb lett a romlás, jöhetett volna pár rossz napra, de a körülötte lévő emberek segítségével ezen is át tudott lendülni. Január elején összeomlott a légzése és a keringése is, utána másfél hónapot intenzív osztályon töltött.

Az azóta tartó időszak - a saját szavaival élve - már a bónusz track, a visszatapsolás utáni számok, ő ezt gondolja. Akkor, az év elején vége is lehetett volna.

Január elsején újraélesztették a Dél-pesti Kórházban, és azóta minden napot megpróbál úgy élni, hogy már az is ünnep legyen, annak is örüljön, hogy van plusz egy napja.

– És jelenleg hogyan telik Dezső egy napja?

– Felkel, elég sok olyan dolog van, amit segítséggel tud, vagy tudunk megoldani körülötte. Sokan segítenek, ápolók is vannak, de Török Tímea, Timi, az élettársa, aki vele él, ő csinálja a feladatok 95 százalékát. Egy ilyen lélegeztetőgépen lévő, ágyhoz kötött beteg esetében sok tennivaló van. Például takarítások, kanülcserék, orvostechnikai, egészségügyi technikai dolgok, amikre minket a SOTE tartós lélegeztetési osztályon képeztek ki. Ezek után nekiáll dolgozni, e-mailez, tervez, a vállalkozásban továbbra is aktívan dolgozik. Fizikailag ugyan nem tud aktív lenni, de még mindig ő tervezi a menüket a rendezvényekre, ő e-mailezik a beszállítókkal, és közösen tervezgetjük a legnagyobb projektet, a németországi utat.

Egy alapítványt is alapítottunk, vagy alapítás alatt van Dezső megsegítéséért, ennek a létrehozása is nagyon sok adminisztratív feladatot jelentett, amit nap mint nap egyeztettünk.

Tehát nagyjából munkával telik a napja. Most volt az ötvenedik szülinapja márciusban, akkor kapott barátaitól, rokonaitól elég komoly mennyiségű hangoskönyvet, szabadidejében filmeket néz, hangoskönyvet hallgat. Tehát aktívan telik a napja.

– Úgy képzeljem el, hogy az e-maileket az élettársának diktálja?

– Igen, diktálni tud, de nyilván ahhoz is egy edzett fül kell, hogy a beszédét jól megértse valaki. Mi, akik nap, mint nap a környezetében vagyunk, már edzettek vagyunk. Ő telefonon nem tudna ügyeket intézni, azt mi intézzük, segítünk neki, de az e-maileket diktálja. A gondolatok, a tervek az ő fejéből pattannak ki, és mi körülötte csak segítünk a megvalósításban.

– Végignéztem Facebookom a „Foci éltet” oldalt, ott vannak képek korábbról, és ott olvasható az a bejegyzés is, hogy az orvos azt mondta, hogy utazhat, zöld lámpát kapott, orvosilag. Hogyan kell elképzelni ilyen állapotban egy utazást, és részvételt egy sporteseményen?

– Neki a Bozsik Stadion a gyerekkorában a második otthona volt. A Honvédon keresztül, a focin keresztül egész Európát körbe utazta. Volt a '98-as vb-n lakókocsival, első külföldi meccse az El Clásico volt, a Real Madrid–Barcelona, szóval sok-sok csodálatos élménye a focihoz kapcsolódik, a gyerekkorától egészen felnőtt koráig. Ezért is volt egyértelmű, hogy amennyiben valami élményt akarunk, akkor annak a focival kapcsolatosnak kell lennie. Tehát elkezdtük a gyűjtést, megalapítjuk az alapítványt erre a célra, és most kezdjük el a mindennapos technikai részleteket összerakni.

Alapvetően az első és legfontosabb dolog, hogy az MLSZ-en keresztül az UEFA biztosítson neki kerekesszékes helyet a stadionban, tehát egy tolószékes jegyet tudjunk venni.

Ezek Magyarországon, de külföldön főleg, teljesen bevett dolgok. Ha valaki néz egy fociközvetítést, akkor látja, hogy a legalsó sor a stadionban a kerekesszékkel élők részére van fenntartva. Erre számítunk, ebben reménykedünk. Megkerestük már a hatóságokat, és írtunk egy kérvényt, abban reménykedünk, hogy tudnak nekünk segíteni.

Nyilván ez a szűk keresztmetszet, mivel jegyet egy random helyre nem tudunk neki venni. Ha ez sikerül, akkor tudunk tovább gondolkozni. A kijutás tekintetében egyeztettem a SOTE-vel, a tartós lélegeztetési osztállyal, és ők megerősítették azt a gondolatunkat, hogy

Dezső szállítható tolószékben is, és ágyban is stabilan.

Ez mindenképpen jó hír, és most dolgozunk azon, hogy betegszállításra alkalmas járművet szerezzünk. Vannak már ajánlataink, repülős betegszállításra is, de valószínűleg az autós kiutazás mellett fogunk dönteni. Egyrészt, mert olcsóbb, másrészt azért, mert egy igazi pár napos élménytúra tud így lenni belőle. A jelenlegi tervünk az, hogy egyszer odafelé, és egyszer visszafelé megállunk, valahol Ausztria és Németország határán egy estét megalszunk. A szállások tekintetében csak akadálymentesen megközelíthető szálláshely jöhet szóba. Felvettük a kapcsolatot velük. Igazából minden részletes terv be van töltve a pisztolyba, és onnantól, hogy kaphatunk jegyet, el tudunk kezdeni érdemben tárgyalni. Lefoglalni a szállásokat, véglegesen megtárgyalni az árakat, autóbérlést. De a pénzügyi támogatáson kívül sok technikai támogatást is kaptunk. Sokan vannak, akik megkerestek minket, hogy egyéb dolgokban is tudnak segíteni, akár a betegszállításban is. Szóval hihetetlen pozitív volt a visszajelzés, amikor elindítottuk ezt a kampányt.

– Tartós lélegeztetéssel hogyan lehet eljutni a stadionba, hogyan lehet utazni?

– Ez a lélegeztetőgép, amit ő használ, nem sűrített oxigénes lélegeztetőgép, azaz nem olyan, ami oxigénpalackkal működik, hanem egy kis aktatáskányi méretű gép. A gépnek a saját belső akkumulátora 8-10 órát is bír, de természetesen mi úgy készülünk, hogy bármilyen eszköz, amivel közlekedünk, az akkumulátoros inverterrel lesz felszerelve, tehát folyamatosan áramszolgáltatást tudunk biztosítani a lélegeztetőgépnek, ezáltal maga a gép a kerekesszék aljában elfér. Így tudunk közlekedni. Most a héten érkezik az új szék, ami már az aktuális állapotának megfelelő, mivel a régi tolószéket, amiben ülni kellett, már nem tudja használni. Ez kifejezetten ALS tolószék, ebben már lehet fektetni is, meg jobban megdönteni, és a fejét is jobban tartja. Ezzel a héten elkezdjük a próbautakat, például a kertbe kijutni, a kölcsönkérendő betegszállító autókkal elmenni közeli helyekre, stb. Szóval, amíg várunk az MLSZ és az UEFA válaszára, ami már elkezdtük a felkészülést.

– Mikor lesz a meccs?

– Június 23-án. Ez lesz a harmadik csoportmeccse a magyar válogatottnak. Az első Kölnben lesz, Svájc ellen, a második Stuttgartban, Németország ellen, és az utolsó szintén Stuttgartban, a skótok ellen. Reményeink szerint ezen a mérkőzésen fogja minden kétséget kizáróan bebiztosítani a magyar válogatott a továbbjutását a csoportból, és együtt ünnepelhetünk a játékosokkal. Külön szeretném kiemelni Gazdag Dani felajánlását. Ha megnézte az oldalt, biztosan látta azt a kis videót, amit közzétett.

Ő egy kispesti akadémiai nevelés, tehát nagyon sok ponton kötődünk egymáshoz, kötődik Dezső hozzá, és ő külön kiemelten jelezte, hogy szeretné ezt az ügyet támogatni, amin egészen meghatódtunk, hogy hozzá is eljutott Dezsőnek híre, és hogy ilyen módon szeretne nekünk segíteni.

Dezső a következő gondolatokat írta nekünk:

„Az én mottóm mindig is az volt: Keresd meg benne azt, amit szeretsz! Most a betegségben és a mindennapokban is eszerint élek. Nagyon várom, hogy Stuttgartban együtt örüljek sok tízezer magyar szurkolótársammal és együtt ünnepeljek a játékosokkal! Nagyon izgalmas ez a tervezés időszak, nagyon várom ezt a következő pár hetet.”

Aki segíteni szeretne Dezsőnek, ebben a bejegyzésben további információkat talál.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ekkora ovációval fogadta a tömeg Vácon, hogy Magyar Péter feljelenti Orbán Viktort
Hatalmas volt a taps és éljenzés, amikor Magyar Péter bejelentette, hogy rágalmazás miatt két évre börtönbe juttatná a miniszterelnököt.


Taps, éljenzés és zászlólengetés - ezekkel reagált a Vác belvárosában összegyűlt tömeg arra, amikor Magyar Péter közölte, hogy vasárnap feljelenti Orbán Viktort, amiért azzal vádolja, hogy háborúpárti.

„A holnapi napon feljelentem Orbán Viktor miniszterelnököt, a Fidesz elnökét aljas indokból, nagy nyilvánosság előtt elkövetett, jelentős érdeksérelmet okozó rágalmazásért”

– jelentette be a Tisza Párt politikusa. Magyar még azt is hozzátette, hogy ezért kétéves szabadságvesztés jár.

„Csak?” - kérdezte valaki a tömegből bekiabálva, majd újabb tapsvihar és ováció tört ki.

Magyar Péter ezután még felszólította Orbán Viktort, hogy ne bújjon a mentelmi joga mögé, egyúttal várja azt, hogy mikor mehet az ügyben tanúmeghallgatásra.

Magyar Péter teljes váci beszédét itt lehet megnézni. A feljelentésről szóló rész 27:50-nél kezdődik:


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Több száz ismeretlen búcsúztatta a magyar származású holokauszttúlélőt, akinek nem lehettek gyerekei
A dédunokaöccse a közösségi médiában kérte arra az embereket, hogy menjenek el a koncentrációs tábort megjárt asszony temetésére, mert már minden rokona meghalt.


Több százan búcsúztatták a a magyar származású holokauszttúlélőt az izraeli Haifában - írja a The Jewish Chronicle.

A sok ismeretlen ember azután gyűlt össze, hogy a nő dédunokaöccse a közösségi médiában arra kérte az embereket, hogy menjenek el Esther Greizer temetésére. Az asszonynak ugyanis nem voltak hozzátartozói.

A 95 éves holokauszttúlélő, Esther Greizer a holokauszt izraeli emléknapján hunyt el. A felhívást követően több százan gyűltek össze, a tömeg az utcán tolongott, volt aki zászlót vitt, voltak akik könnyeztek.

A nő még gyerekként szenvedte el a „halál angyalaként” hírhedtté vált Josef Mengele kísérleteit.

A dédunokaöccse a felhívásában írta meg, hogy a rokonának a koncentrációs táborban elszenvedett kínzások miatt nem lehettek saját gyermekei.

„Ez nem gátolta meg Esztit abban, hogy megházasodjon a néhai Gershonnal, akivel szeretettel és odaadással teli, boldog életet éltek. Mivel nem lehettek gyerekei, olyanok voltunk számára, mint az unokái, még úgy is, hogy a testvére dédunokái voltunk”

– írta. Hozzátette, hogy mivel nincsenek az asszonynak hozzátartozói, így a hagyományos gyászidőszak, a süve elmarad, és csak temetést tudják megtartani.

Forrás: RTL.hu


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Látszik rajta, hogy nincs jól” – Tompos Kátya élete legnagyobb csatáját vívja
A betegség és szövődményei nagyon megviselték a szervezetét, csak lassan gyógyult, majd ezután derülhetett ki, hogy más probléma is van. A Blikk információi szerint a színésznő még külföldi kezelést is igénybe vett.


Korábban írtunk róla, hogy a Fábián Juli Emlékalapítvány a Facebookon tette közzé, hogy a 41 éves színésznő miért nem állt színpadon az elmúlt két évben: súlyos daganatos betegséggel küzd.

A több mint két éve tartó harc nem csak lelkileg és fizikailag megterhelő, de anyagilag, ezért fordultak a barátai a nyilvánossághoz, hogy pénzgyűjtéssel és egy jótékonysági koncerttel összeszedjék a szükséges külföldi gyógykezelés árát.

A Blikk szerint a színésznő kálváriája két évnél is régebben kezdődött: a lap információi szerint 2021 őszén, amikor a színésznő megfertőződött a koronavírussal.

A betegség és szövődményei nagyon megviselték a szervezetét, csak lassan gyógyult, majd ezután derülhetett ki, hogy más probléma is van. A Blikk információi szerint Tompos Kátya még külföldi kezelést is igénybe vett, a költségeket pedig állta, ameddig bírta, illetve ameddig a mellette álló barátai, szerettei bírták.

Nagyon nehéz időszak ez Kátya számára, aki próbál erős lenni, de embert próbáló a küzdelem. Sajnos, fizikailag is megviseli, mert bár próbál erős lenni, látszik rajta, hogy nincs jól – mondta a lapnak egy névtelen ismerős.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nem vagyok hívő, de minden este imádkozom azért, hogy hátha reggel nem kelek fel”
Skripeg Béla Karsai Dánielhez hasonlóan az életvégi döntés szabadságáért küzd. Azt mondja, a családja a mindene, ezért is borzasztó számára látni, ahogy teljesen alárendelik magukat az ápolásának.


Amióta Karsai Dániel 2023 őszén a nyilvánosság elé lépett, talán minden eddiginél nagyobb figyelem irányul az eutanáziáról folyó vitára.

Bár a magyar kormány következetesen elzárkózik attól, hogy enyhítse az érvényben lévő szabályozást, a társadalom négyötöde egy kutatás szerint egyetért az életvégi döntés jogával. Kérdés, hogy a hamarosan megszülető strasbourgi ítélet változtat-e majd bármin.

Karsait több sorstársa is támogatja a küzdelemben, ügyüket az övével együtt tárgyalja az Emberi Jogok Európai Bírósága. Egyikük a 64 éves, szintén ALS-sel küzdő Skripeg Béla, akit etyeki otthonában látogattunk meg.

Kerekesszékében ülve fogad bennünket, de elárulja, hogy ez már ritka pillanatnak számít, most is leginkább csak az érkezésünk miatt kelt fel.

Bár a felületes szemlélő számára úgy tűnhet, jobb állapotban van Karsainál, szerinte ez nem igaz. „A beszédemmel egyelőre nincs probléma, de ez minden, amiben különbözünk. Nagyrészt már engem is gyomorszondán táplálnak, és szinte az egész napot ágyban töltöm.”

Korábban szobafestő-mázolóként komplett lakásfelújításokkal foglalkozott, azonban elég korán jöttek a problémák az egészségével: összesen 14 sebészeti beavatkozáson esett át, volt csípőprotézis-, térd- és vállműtétje, emellett két infarktusa is.

Azt feleltem, hogy főorvos asszony, én ezt nem kérem, altassanak el

Az igazi kálváriája 2021 szeptemberében kezdődött egy tüdőembóliával. Ebből még úgy-ahogy kihozták, de decemberben be kellett mennie kontrollra a kórházba, ami után bent tartották.

„Kedden kellett volna befeküdnöm, de én erősködtem, hogy legyen inkább szerda, mert kedden még dolgoznom kellett. A feleségem viszont azt mondta, szó se lehet róla: ha keddet mondtak, akkor az lesz.”

Be is ment kedden, és mint kiderült, nagyon jól tette: a vizsgálatok alatt elvesztette az eszméletét. Azonnal oxigénre kötötték, másnap viszont megismétlődött ugyanez. Kiderült, hogy a véroxigén szintje 67 százalékon állt, ami rendkívül súlyos, 90 a legalsó ideális érték.

Oxigénterápiát kapott, amit erős görcsök követtek. Az egyik kezelőorvosa ekkor kezdett el gyanakodni az ALS-re, de ennél tovább nem ment.

2022 januárjában átvitték a Szent Imre kórházba, azonban itt se derült ki semmi, ezért tovább szállították a Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Intézetébe az Üllői útra. Végül itt diagnosztizálták ALS-sel, ezután viszont visszavitték a Szent Imrébe.

Az ottani kezelőorvosa pedig azt mondta neki, hogy gyógyszerszedéssel és gyógytornával szinten lehet tartani a betegséget. Mint utólag kiderült, alaposan félretájékoztatták, de ő ezt akkor még nem tudhatta.

„Ettől nagyjából meg is nyugodtam, úgy voltam vele, hogy ha ennyi betegséget leküzdöttem, ezt is le fogom küzdeni. Teltek-múltak a hónapok, rollátorral és háromlábú bottal tudtam közlekedni a lakásban, sőt autót is vezettem, és irányítottam a munkában a kollégákat.”

Tavaly márciusban kezdett el drasztikusan romlani az állapota: elgyengültek a végtagjai, nem tudott többé lábra állni, önállóan öltözni, se fürdeni. Karácsony előtt már a kezeit is alig tudta mozgatni, február óta pedig a légzésproblémái is egyre súlyosabbak. A beszédén ugyan egyelőre nem érződik, de így is nehezére esik minden szó.

„Most már egyáltalán nem vagyok önálló, se enni, se inni nem tudok, a feleségem borotvál és csinál velem minden egyebet. A légzésem is olyan rossz, hogy a 24 órából 17-18 alatt gépi oxigént kapok.”

A rosszabbodás után ismét felvette a kapcsolatot a Ritka Betegségek Intézetével. Ekkor már kész tények elé állították: elmondták, hogy gyógyíthatatlan beteg, amit a Szent Imrében nem árultak el neki.

Ez érthető módon nagyon rosszul érintette. „Amikor közölték velem, mi vár rám, az állandó gépi lélegeztetéstől a gégemetszésig, azt feleltem, hogy főorvos asszony, én ezt nem kérem, altassanak el. Mire ő annyit mondott, hogy ez nem ilyen egyszerű.”

Csináltattak egy közjegyzővel hitelesített okiratot arról, hogy megtagad minden életmentő beavatkozást, tehát ha például egy rosszullét miatt újra kellene éleszteni, ezt nem tennék meg. Az aktív halálba segítésre viszont a törvény nem ad lehetőséget. Pedig ha tehetné, élne vele.

„Mivel az elmém teljesen tiszta, hadd döntsem én el, meddig szeretnék szenvedni. Ha azt mondanák, hogy holnap lehet alkalmazni az eutanáziát, annyit felelnék, hogy rajta.”

Karsai kiállása felbecsülhetetlen emberi érték

Nagyjából fél évvel jártunk a fentebb említett drasztikus állapotromlás után, amikor Karsai Dániel tavaly ősszel a nyilvánosság elé lépett.

Korábban nem ismerte őt, de ezután felvette vele a kapcsolatot, beszélgetni kezdtek, és hamarosan már négyesben tartottak sajtótájékoztatót két másik sorstársukkal. Mára mindegyikük ügye a strasbourgi bíróság előtt van, ítélet is egyszerre születik majd, elméletileg júniusban.

Annak, hogy egy tavaly novemberi felmérés szerint a magyarok négyötöde eutanáziapárti, szerinte egyértelműen köze van Karsai kiállásához. „Felbecsülhetetlen emberi érték, hogy nem konkrétan magáért állt ki, hanem a sorstársaiért, minden gyógyíthatatlan betegért. Emiatt én is úgy érzem, hogy mellette kell állnom, és segíteni az ügyet, amiben csak tudom.”

Béla már korábban is gondolkodott az eutanázián, de amíg nem voltak ilyen súlyos tünetei, nem vette annyira komolyan. Tavaly március óta viszont megérett benne a döntés: Karsaival ellentétben, aki rendszeresen elmondja, hogy még a jelenlegi állapotában is lát értelmet az életében, ő már most is inkább a halált választaná.

„Nem vagyok hívő, de minden este imádkozom azért, hogy hátha reggel nem kelek fel. Szegény családomnak minden pillanatát rám kell áldoznia, ez rendkívül megvisel. Becsülettel helytállnak, de sokszor látom a feleségem arcán, mennyire kimerült. Nem tud nyugodtan meginni egy kávét, mert bármikor elkezdhetek fulladni, és akkor rohannia kell.”

Feleségével 44 éve házasok, velük lakik lányuk is, aki munka előtt és után szintén be tud segíteni a teendőkbe. Enélkül még nehezebb dolguk lenne, mivel Béla több mint egy éve 24 órás felügyeletre szorul, azóta egy bevásárlás idejére sem lehet egyedül hagyni.

„A családom ad értelmet az életemnek, de közben szeretném őket megszabadítani attól a tehertől, amit jelentek számukra. Idegileg, lelkileg és fizikailag is borzasztó, amit át kell élniük.”

Amikor közölte velük, hogy szeretne küzdeni a halálhoz való jogáért, természetesen ellenkeztek, de végül azt mondták, rá bízzák a döntést.

Béla Karsai Dániellel és a testvérével, Péterrel is napi kapcsolatban van, gyakran beszélnek telefonon és váltanak üzenetet, négyszer-ötször emellett élőben is találkoztak.

„Olyan, mintha volna egy második családom, segítünk egymásnak, amiben csak tudunk” – mondja. Emiatt érthetően megviselte az is, mennyit romlott az ügyvéd állapota az elmúlt fél év során. „A múltkor, amikor szerepelt az ATV-n, végigbőgtem a riportot.”

A felesége délelőttönként kiviszi a teraszra, és hetente egyszer-kétszer az elektromos kerekesszékben mennek vele néhány kört a ház körül. Ennél távolabb nagyon rég nem járt, tart tőle, hogy a következő kontrollra már a kórházba se tud majd eljutni. Napról-napra tapasztal olyan dolgokat, amelyeket addig még meg tudott csinálni.

„Egyik éjszaka például arra ébredtem, hogy meg akarom igazítani a takarómat, vagy épp megmozdítani a lábam, de nem megy, a feleségemet kellett megkérnem rá.”

Az ágyból egy erre a célra szolgáló emelő készülékkel ültetik át a kerekesszékébe, amit kezdetben havi 50 ezer forintért béreltek, de azóta egy alapítvány megvásárolta, és odaadta nekik határozatlan idejű használatra.

Olvasni nem tud, mert nem képes mozgatni a nyakát, az oxigénmaszk miatt pedig az oldalán kell feküdnie, tehát az sem megoldás (mint Karsainál), hogy a könyvet a feje fölé rögzítésék.

Szórakozásként a tévénézés maradt számára, illetve nagyon sok vendég jár hozzá: rokonok és barátok mellett idegenek is, akik látták valamelyik róla szóló riportot, és bejelentkeznek. „Ha érzem a beszédükön, hogy őszinték, nagyon szívesen fogadom őket.”

Ha a kormány tagjai csak egy kis ideig átélnék, amit én, talán megváltozna a hozáállásuk

A kormánynak a beadványukra adott reakcióját cinikusnak és megdöbbentőnek tartja, különösen azt, hogy állandóan Istenre hivatkoznak.

„Semmilyen betegséget nem kívánok senkinek, de valamilyen úton-módon, legalább egy kis ideig azért átélhetnék azt, amit nekem kell. Akkor lehet, hogy változna a hozzáállásuk.”

Hiányolja azt is, hogy bár nagyon sok gyógyíthatatlan beteg van, mégis csak hárman álltak ki – egy egészséges társukkal együtt – az eutanáziához való jogért.

„Sclerosis multiplexes sorstársaink is vannak, ráadásul egy férj és feleség, akik mindketten ebben szenvednek, de azt mondták, nem szeretnének részt venni a küzdelmünkben. Nem értem, pedig minél többen vagyunk, annál nagyobb nyomást lehetne gyakorolni a hatalomra.”

Arra is gondolt, hogy a választások után felveszi a kapcsolatot Magyar Péterrel, és megkéri, hogy szervezzen egy tüntetést az ügyük mellett. Bár „kicsit azért tartok tőle, hogy igazából melyik oldalon áll” – teszi hozzá.

Ő maga nem titkolja, hogy baloldali, de például a település fideszes polgármesterével ettől függetlenül jó barátságot ápol.

Az ellenzéki pártok közül a Momentummal a legszorosabb a viszonya, Bedő Dáviddal hetente beszélnek telefonon, és a politikus amikor teheti, meg is látogatja. Rajtuk kívül a Párbeszéd állt még az ügy mellé, de ők inkább egy sorstársával, Dunavölgyi Erzsébettel tartják a kapcsolatot.

Az MSZP-ben viszont hatalmasat csalódott: „Felvettem velük is a kapcsolatot, hogy segítsenek előrevinni az ügyünket, ígéretet kaptam, segítséget nem. Amikor bent voltunk a parlamenti vitanapon, tudták, hogy ott vagyok a karzaton, de még köszönni se jöttek oda.”

Már az MSZMP-nek is tagja volt, később pedig az MSZP etyeki alapszervezetének az elnöke is, de a fentiek miatt néhány hete hivatalosan jelezte, hogy kilép a pártból.

A strasbourgi per eredményében nagyon bízik, reméli, hogy egy nekik kedvező ítélettel nyomást tudnak majd gyakorolni a magyar államra.

„Azt sajnos nem hiszem, hogy mi profitálni tudunk belőle, bárhogy is alakul, de legalább az utánunk jövőknek – idézőjelben – jobb lesz.”

Orvosai a diagnóziskor 2-5 évet jósoltak neki, ebből 2 már letelt. Az nem opció számára, hogy egy olyan országban éljen az eutanáziával, ahol ez legális, mivel kísérő nélkül nem tudna odautazni, ő pedig a jelenlegi törvények szerint büntethetővé válna a halálában való közreműködésért – Karsai kiállásának is ez az egyik kiindulópontja.

„Megpróbáljuk addig ütni a vasat, amíg lehet, illetve abban bízom még, hogy lesz egy kormányváltás, és talán a következők majd máshogy gondolják. Ha pedig nem, akkor beletörődöm a sorsomba, nincs más választásom.”


Link másolása
KÖVESS MINKET: