News here
hirdetés

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

„Anya ezt tanította” - megszólalt az 5 éves kislány, aki felhívta a segélyhívót, amikor anyja elájult

A háromgyermekes édesanya egyik pillanatról a másikra lett rosszul, kislánya azonban nem esett kétségbe, pontosan tudta, mit kell tennie. Elmesélték, mi is történt pontosan.

Link másolása

hirdetés

Mi is beszámoltunk arról, hogy egy ötéves bükkábrányi kislány felhívta a 112-es segélyhívószámot, hogy segítséget kérjen ájult édesanyjához. Elmondta, hogy édesanyja rosszul van, a földön fekszik. A segélyhívón át sikerült végül az anyukával is beszélni, aki a telefonálás közben kicsit jobban lett. A talpraesett gyereknek köszönhetően gyorsan elindult a segítség is.

A Fókusz riportere meglátogatta a családot bükkábrányi otthonukban, akik elmesélték, mi is történt pontosan.

Április 16-án a háromgyermekes édesanya elaltatta a kisfiát, betette a kiságyba, majd kiment a szobából. A konyhában leverte a víz, elkezdett csengeni a füle, majd elsötétült előtte minden. Annyi ereje volt még, hogy szóljon a kis Elenának, hogy rosszul van - csak ennyire emlékszik. Körülbelül három percig nem volt magánál, amikor pedig feleszmélt, a kislánya már a mentésirányítással beszélt telefonon.

"Megnyomtam az egy-egy-kettőt, aztán megnyomtam a zöldet és úgy beszéltem. Anya lefeküdt a földön és ott elaludt. Becsukta a szemét, aztán...aztán... Azért hívtam, mert kellett, mert anya ezt tanította"

- mesélte el a kis Elena.

hirdetés

Puskásné Horváth Viviennek a vérnyomása és a pulzusa is nagyon magas volt, amikor a mentők kiértek hozzájuk. Pár nappal korábban is érezte, hogy nincs jól, de akkor azt hitték, hogy ez csak a front miatt van.

Az anya korábban a 112-nél dolgozott segélyhívó operátorként, fontosnak tartja, hogy már egészen kicsi korban beszéljenek a szülők a gyerekekkel arról, mit kell tenni ilyen esetben. Ennek ellenére sosem gondolta, hogy náluk is egyszer történik majd ilyesmi, és a saját kislánya fogja megmenteni. Mint mondta, sírva hallgatta végig a rögzített telefonbeszélgetés felvételét, amit teljes egészében, vágatlanul megkapott.

"Nagyon ügyes volt, mert elmondta az utcát, a házszámot is, hogy hova kell jönni. Nagyon büszke vagyok rá"

- mondta a könnyeivel küszködve.

VIDEÓ: A Fókusz riportja



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Vilmos herceg protokollt szegett, de imádják érte: szorosan magához ölelt egy idős bácsit az őket éljenző tömegből
A Cambridge-i herceg az édesanyja, Diana nyomdokaiba lép.

Link másolása

hirdetés

Kétnapos, hivatalos látogatásra érkezett Skóciába Vilmos herceg és Katalin hercegné II. Erzsébet gyémánt jubileumának alkalmából. A hercegi pár Glasgow egyik legnagyobb, lakhatással és ingatlanokkal foglalkozó egyesületéhez, a Wheatley Grouphoz látogatott el. Ők kiemelten foglalkoznak a hajléktalanok és a nagyon elszegényedett emberek lakhatási gondjaival.

Vilmos herceg aztán kiment az utcán éljenző emberek közé, majd hosszasan magához ölelt egy idős bácsit.

A gesztus azért fontos, mert egyértelműen jelzi, hogy Vilmos, legendás édesanyja, Diana hercegné nyomdokaiba szeretne lépni, és nem fél megtörni a szigorú, királyi protokollt. Az ilyen látogatások alkalmával ugyanis elvileg megérinteni sem lehet a hercegi párt, kezet is csak akkor foghatnak velük, ha ők kezdeményezik - írja a Sassy.hu.

A képet IDE KATTINTVA nézheted meg.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
KÖZÖSSÉG
„Egyik nap úgy viselkedett, mint aki nem lát, nem hall” – Kiara az első Gand-szindrómás gyerek Magyarországon
Ez a ritka genetikai betegség csupán kb. 200 embert érint a világon. Kiarát hosszas vizsgálatok után diagnosztizálták vele, 7 hónapos kora óta jár fejlesztésekre. A kezelések havonta 150-200 ezer forintba kerülnek a családjának, ezért segítséget kérnek.

Link másolása

hirdetés

Molnár-Radics Mónikával beszélgetek, aki Molnár Kiara édesanyja. Kiara az első magyarországi Gand-szindrómás gyerek. Hogy mi is ez a Gand-szindróma? Lelkes újságíróként feltéptem az internet keresőmotorjait és gyakorlatilag nem találtam semmit. A Google első oldalán egyetlen magyar nyelvű hivatkozást, amelyben a Cegléd Televízió pont a Molnár családdal készített interjút, ezen kívül szinte némaság fogadott.

– Mi ez a szindróma?

– Molnár-Radics Mónika: Ez egy idegrendszeri fejlődési szindróma, amelyet a csecsemőkortól kezdődő globális fejlődési késleltetés jellemez. Motorikus késéssel és mérsékelt, vagy súlyos intellektuális zavarokkal. Változó jellemzők lehetnek, görcsrohamok (epilepszia), szívelégtelenség.

– Milyen jelei voltak, hogy valami másképp alakul Kiaránál?

–Kiara még pocakban volt, amikor a 18 hetes nagy ultrahangon megállapították, hogy a szív kiáramlási pályái nem megfelelőek, így tovább küldtek minket magzati szívultrahangra a Budapesti Szent János Kórházba Prof. Hajdú Juliannához. Ő kimondottan arra specializálódott, hogy képes még magzati korban felismerni a szív különböző hibáit, rendellenességeit. Megállapította, hogy a szív kiáramlási pályái nem megfelelőek, ami gyakorlatilag egy aortaszűkület. Elmondta, hogy 50-50%, hogy ezzel bajok lehetnek, de biztosat csak szüléskor fogunk tudni. A doktornő úgy látta jónak, hogy elküld egy genetikai tanácsadásra a Bajcsy Zsilinszky Kórházba, ahol úgy döntöttek, csinálnak egy méhlepény biopsziát, hogy kizárják a legsúlyosabb genetikai betegségeket. Megkaptuk az eredményt, miszerint egészséges a kislányunk. Visszamentünk a professzorasszonyhoz, aki azt tanácsolta, keressünk egy szívsebészt, mert ha megszületik a baba, akkor szükség lesz arra, hogy rögtön tudják, mivel állnak szemben.

hirdetés

Kiara születéséig minden hónapban megnézték ultrahangon a szívecskéjét, hogyan fejlődik. A doktornő segített választani olyan kórházat is, ahol a szülést olyan orvos vezeti le, aki az ilyen szívhibákban tapasztalt és nem utolsó sorban közel van a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézethez, ha azonnal műteni kellene.

Minden meg volt tervezve. Az aortaszűkület miatt tervezetten megindították a szülést 2018 március 10-én. Sajnos folyamatosan esett a baba szívhangja, így sürgősségi császármetszés lett a vége.

A kis buksija meg is sérült, amikor kiemelték őt, mert a tervezett indítás során már be volt ékelődve és a medencecsont meg is nyomta. Mielőtt hazaengedtek, többen megvizsgálták: koponya ultrahang, kardiológiai vizsgálatok sora következett.

– Akkor úgy tűnt, minden rendben?

– Szépen ment minden egészen Kiara három hónapos koráig. Akkor éreztem, hogy valami nincs vele rendben. Nem szeretett hason lenni, a tartása sem volt az igazi, a fejét se emelte úgy, a nyakát ferdén tartotta.

Egyik nap úgy viselkedett, mint aki nem lát, nem hall – tapsoltam, játékokat mutogattam, zajongtam és nem reagált.

Még aznap este bevittük őt a helyi kórházba, ahol az éjszakás orvos megnézte és alátámasztotta, hogy valóban nem reagál úgy a fényre a pupillája, ahogy kellene. Elvégeztek néhány alapvizsgálatot, de a további vizsgálatokra (pl.: MR) már arra specializálódott kórházban volt lehetőség, így másnap felvittek bennünket a Heim Pál Gyermekkórházba. Ott megtörténtek a vizsgálatok: vérvétel, koponya ultrahang, szív ultrahang, neurológiai és reflexvizsgálatok. Több orvos is nézte, mennyire reagál a szeme, történt pupillatágítás és még sorolhatnám. Pár hónappal később agyi MR vizsgálat volt, valamint elküldtek minket genetikai tanácsadásra Kiara arcán lévő bizonyos anomáliák miatt.

– Mik ezek?

– Vékony felső ajak, kisebb szemrés, távol ülő szemek, alacsonyabban ülő fülek, magasabb szájpadlás. Egy kívülállónak fel sem tűnik, ahogyan nekünk sem tűnt fel. Elvittük Kiarát az összes kiírt vizsgálatra, az eredmény mindenhol negatív lett.

– Hogyan állapították meg, hogy ez az egész tünetegyüttes nem más, mint a Gand-szindróma?

– Felkerestünk Budapesten egy neurológust, mert a mozgással is el volt maradva a kislány. Mentek a hónapok újabb és újabb időpontokkal, vizsgálatokkal. Jártunk korai fejlesztésre, úszásra, tornákra, itthon is mindennap gyakoroltunk, de Kiara csak nem fejlődött olyan ütemben, ahogyan kellett volna. Időközben elkészült az MR eredménye is, ahol anyagcsere és agyi fejlődési rendellenesség mutatta meg magát. Viszont később ez az eredmény is negatív lett. Ahogyan negatív lett sok fájdalmas vizsgálat eredménye is, EEG, EKG, ENG, EMG, szív ultrahang, szemészet, bőr- és izombiopszia, agyvíz-mintavétel, rengeteg vérvétel.

Majd megkaptuk az engedélyt a teljes genetikai vizsgálat támogatására, amit el is végeztek. Az eredmény: Gand-szindróma.

– Mik az egyértelmű tünetek és hogyan kezelhető a Gand-szindróma? Milyen kezeléseken vesztek részt?

– A legtöbb betegnek gyenge a beszédkészsége, különösen az expresszív nyelvfejlődés és a beszédapraxia jelei jelentkezhetnek. Apraxia esetében a gyermekeknek nehézségeik vannak a beszédhez szükséges mozgások megtervezésében. A beszédfolyamatban részt vevő izmok ugyan nem gyengék, de nem úgy működnek, ahogyan kellene, hiszen nehézséget okoz a mozgás irányítása, koordinálása. Az érintett gyermekek csecsemőkorban hipotóniával és táplálkozási nehézségekkel, valamint gyakori diszmorf jellemzőkkel rendelkeznek, mint a makrokefália (nagyfejűség), a távol ülő szemek, a széles orr kiemelkedő orrvéggel, a kancsalság, a vékony felső ajkak, szőke, vékony haj, gótikus szájpad.

Kiarával 7 hónapos kora óta járunk fejlesztésekre: Dévényre, Tsmt-re és gyógytornára, korai fejlesztésre, logopédiára, alternatív kommunikációra, mozgásfejlesztésre, szenzoros integrációs terápiára és rehabilitációra, valamint folyamatos kontrollokra (kardiológia, szemészet, neurológia, ortopédia).

– Nemzetközi viszonylatban milyen példákat ismertek? Mit tudnak elérni a kezelések?

– Ez is, mint minden más genetikai betegség, széles skálán mozog. Enyhétől a súlyosig.

A Gand-szindróma nagyjából 200 embert érint a világon.

– Többségük 5-6 éves koráig megtanul járni, de a járásuk bizonytalan lesz – és van olyan is, aki kerekesszékkel tud csak közlekedni. Kommunikálni eszközökkel, jelbeszéddel tudnak. A Facebookon egy nemzetközi szülői csoportban tudunk tájékozódni. Azt már tudjuk, a kezelésekkel, fejlesztésekkel lassú fejlődés elérhető.

Ezek a kezelések viszont nagyon drágák, havonta 150-200 ezer forintba kerülnek.

Minél kisebb korban kezdik a kezeléseket, fejlesztéseket, ezekkel a gyerekekkel annál többre lesznek képesek. De az idő nagyon sokat számít, mert egy bizonyos kor felett már lezárul egy fejlődési szakasz és utána már nagyon nehéz. Arra kérünk, segíts nekünk abban, hogy minél több fejlesztésre el tudjuk vinni Kiarát. A segítséged számunkra esély egy önállóbb életre.

Így támogathatod Kiarát és családját:

Molnár-Radics Mónika

MKB (régi Budapest) bankszámlaszám: 10103843-45650400-01004005

IBAN:HU86101038434565040001004005

SWIFT:BUDAHUHB

Ide kattitnva tudhatsz meg még többet Kiaráról.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Vilmos hercegék megható üzenetben méltatták a BBC halálos beteg, kétgyerekes újságírónőjét
Nem működik tovább a testem - írta búcsúüzenetében a 40 éves családanya. 1,3 milliárd forintot gyűjtött, hogy küzdjenek a betegség ellen, ami hamarosan végez vele.

Link másolása

hirdetés

Vilmos herceget és Katalin hercegnét is megérintette Deborah James története, és adományoztak is a hat éve bélrákkal küzdő BBC-s újságíró alapítványának – írja a Mirror.

Vilmos és Katalin azt írták a Twitteren:

„Időnként valaki megragadja a nemzet szívét az életkedvével és a kitartásával, hogy visszaadjon valamit a társadalomnak. Deborah egyike ezeknek a különleges embereknek. Fáradhatatlan erőfeszítései inspirálóak, hogy felhívja a figyelmet a bélrákra és megszüntesse a kezeléssel kapcsolatos megbélyegzést.”

Hozzátették: nagyon szomorúan hallották, hogy rosszabbodott az állapota, és örömmel adományoznak a James által alapított Bowelbabe alapítványnak, amely a bélrák kutatását támogatja.

A 40 éves műsorvezető öt éve küzd a betegséggel. Eleinte nagyon kevés esélyt adtak neki az orvosai, hogy évekkel később is életben marad, de ő nem adta fel, és a kezelések mellett arra is nagy erőfeszítést fordított, hogy felhívja a figyelmet a betegségre.

hirdetés

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Deborah James (@bowelbabe)

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Deborah James (@bowelbabe)

A kétgyermekes családanyát több alkalommal is megműtötték, eltávolítottak egy hat és fél centis tumort a szervezetéből, és sugárkezelése is volt. A kezelések sikeresek voltak, de 2017-ben negyedik stádiumú daganatot találtak a májánál.

A napokban egy búcsúüzenetet osztott meg a közösségi oldalán:

„Az üzenet, amit soha nem akartam megírni. Mindent megpróbáltunk és kipróbáltunk, de a testem egyszerűen nem bírja tovább. Az aktív gondozásomnak vége, jelenleg a saját otthonomban hospice ellátásban részesülök, ahol a hihetetlen családom a nap minden percében körbe vesz engem. A hangsúly jelenleg azon van, hogy enyhítsük a fájdalmaimat, amennyire csak lehet, és a lehető legtöbb időt tudjam a szeretteim körében tölteni. Senki sem tudja, mennyi időm van még hátra, de már képtelen vagyok lábra állni, végig alszom a napokat, a dolgok pedig, amiket eddig természetesnek vettem és magától értetődőnek, már nem mennek. A világ összes innovatív rákgyógyszere, valamint a varázslatos új áttörés ellenére sem működik tovább a testem.”

Hozzátette: szörnyen nehéz volt számára az elmúlt hat év, de soha nem gondolta, hogy egyszer búcsúznia kell majd, és már csak a szeretet erejében hisz, ez az utolsó remény a számára.

Pár nappal az üzenete után az alapítvány már több mint 3 millió font (több mint 1,3 milliárd forint) adományt kapott.

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
„Maga ilyen mellekkel soha nem fog tudni szoptatni” – A megalázó szülési körülmények ellen demonstráltak
A Másállapotot a szülészetben! megmozdulásán szó volt a „férjöltésről” is, amikor „az apuka kedvéért” szűkebbre szabják a hüvelyt a szülés után.

Link másolása

hirdetés

Anyák, akik szülésük közben traumát éltek át, akik órákig nem lehettek együtt újszülöttjükkel. Apák, akik nem vehették kezükbe kisbabájukat. Olyan szülők teregették ki a szennyest – képletesen, valódi szennyesekkel – múlt vasárnap a Kossuth téren, akik a terhesgondozás vagy a szülés közben megalázva, kiszolgáltatva érezték magukat.

A Másállapotot a szülészetben! mozgalom demonstrációján olyan szülők, szakemberek és művészek gyűltek össze, akik emberközpontúbb egészségügyet szeretnének.

Az összegyűltek nem szeretnék, hogy az orvosok tárgyként vagy csak egyszerűen lekezelően bánjanak a nőkkel a szülés alatt, ahogy az is céljuk, hogy az apáknak is legyen lehetőségük szorosabb intim kapcsolatot kialakítani gyerekeikkel már az első percektől.

Minden szüléstörténet más, és az is változó, hogy ki hogyan szeretné világra hozni a gyermekét. De itt nem a váratlan komplikációk, vészhelyzetek miatt hozott szakmai döntéseket akarják megkérdőjelezni az anyák. Céljuk, hogy a nők dönthessenek saját ellátásukról, és a szülés ünnep lehessen minden szülő életében.

A Fókusz riportja a demonstrációról

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: