Nem lehet állandóan félni és görcsölni: Olíviával az élet

Mikor egy pár elkezd a családalapításon gondolkodni, akaratlanul is elképzelik, hogy milyen lesz az életük. Látják maguk előtt, ahogy majd kísérik a leendő gyereküket az óvodába, iskolába; viszik a játszótérre a kis barátaihoz; elképzelik az anyák napjákat, szülinapokat, nyaralásokat...viszont az, ami valójában jön, a legmerészebb álmainkat, a legvadabb elképzeléseinket is felülmúlja. Senki sem látja előre, milyen érzés, mikor a hormonok ingadoznak, nem látják az átvirrasztott éjszakákat, és azt, hogy egy-egy rossz nap mennyire a kedvét szegi az embernek.

Az viszont, hogy milyen lehet az élet, ha a gyerek sajátos nevelési igényű, arra senki és semmi nem készít fel. Csak a tudat, hogy nem vagyunk egyedül, és mások is ugyanezt tapasztalják meg.

Többek között ezért indította útjára Petra az Olíviával az élet nevű Instagram oldalt, ahol a történetük bemutatásával, a tapasztalataik megosztásával szeretnének segíteni, na és persze töretlen optimizmust és erőt sugározva bearanyozni mások életét. Kendőzetlen, valóságos, és egy csoda.

Berkeiné T. Petrával beszélgettem, fogadjátok szeretettel a történetüket!

Milyen kislány Olívia?

Olívia egy igazi kis örökmozgó cukorfalat, a keze-lába állandóan jár. Nagyon kíváncsi, és nagyon szereti a hasát, szívesen kóstol új ételeket, és szívesen eszik finomakat. Igazán bújós kislány, igényli a kontaktust, a cicizést.

Úgy néz, hogy szinte belelát az ember lelkébe. Hátborzongató, de azért nagyon klassz is. Imádja a meséket, a dalokat, az éneklést – a napirendje is ilyen dalokhoz van kötve, és ez nagyon sokat segít. Valamiért a fura hanghatások a kedvencei, nagyon felvidítják, és őrületes kerekmese rajongó.

Viszont tudni kell róla, hogy a normális dolgok ellenére ő mégis más, mint a többiek: a jobb szemére nem lát, illetve speciális nevelési igényű – de sajnos az orvosok a mai napig nem tudták megállapítani, miért.

Mikor és hogyan tudtátok meg, hogy más, mint a többiek?

Öt hetes volt, amikor specialistához fordultunk zöld hályog gyanúval. A következő héten már a klinikán voltunk. Az 5 hetes aprócska kisbabánkat először „csak” 2 orvos fogta le és nézte, aztán hirtelen egyre többen lettek. Tudtuk, hogy baj van. Egyszer csak hallottuk, hogy azt mondják, a pupilla nem reagál a fényre. Hirtelen azt sem tudtuk, hogy ez mit jelent. Elküldtek minket szemultrahangra, ahová csak az anyuka mehetett be a babával. Én fogtam le, miközben végignéztem, ahogy a kis szemét ultrahangozzák. Nem kellett orvosi diploma hozzá, hogy lássam, hogy a két szeme teljesen másképp néz ki. A vizsgálat végén megkérdeztem a doktor úrtól, hogy ez most mi. Erre ő csak annyit mondott, hogy a jobb szemével nem lát.

Az, hogy speciális nevelési igényű, jóval később derült ki. A védőnői szűrések alkalmával jött elő a korai fejlesztés igénye, mivel Olíviának túl feszes izomzata volt a bal oldalán. Ebből adódóan aszimmetrikus tartása lett, ami nehezítette számára a mozgásfejlődést (legalábbis akkoriban még ezzel magyarázták). Nem tudta középen tartani a fejét, csak az egyik irányba forgott, de azt is elég ritkán, illetve “repülőzött”. Egy éves korától pszichiáterhez is kellett járnunk vele, amit eleinte nem értettünk, hiszen még nem tudott beszélni, akkor mit is tudnak majd vele kezdeni? Igazából viszont nagyon sok mindent megállapított a viselkedéséből már az első alkalommal. Ekkor került először szóba az autizmus gyanúja.

Azóta már számos lehetőség felmerült, mi lehet vele a baj, az autizmus mellett többek között a Rett-szindróma, Smith-Magenis szindróma – de valójában az orvosok mai napig a sötétben tapogatóznak.

Azt hiszem, ez a legnehezebb az egészben. Ez a bizonytalanság. Ha tudja az ember, mivel néz szembe, összeismerkedik a betegséggel meg az új szituációval: mivel jár, milyen kezelési lehetőségek vannak, mik a tapasztalatai másoknak. Amit pedig ismerünk, az már mindjárt kevésbé félelmetes. Arra lehet reagálni, megoldást keresni. A sötétben tapogatózva viszont nincs válasz.

Hogyan éltetek illetve élitek meg ezt a különös helyzetet?

Amikor először a látásproblémája kiderült, borzasztóan le voltunk sújtva. Folyton olyan kérdések kavarogtak a fejemben, hogy „Miért pont mi?” vagy hogy „Mit rontottam el vajon a terhesség alatt?” Vajon fertőzés, rossz genetika vagy szülési komplikáció okozta, hogy ilyen lett? Ami ugye mind hozzám vezethető vissza…. Az ember ilyenkor hajlamos magában keresni a hibát, és nem érti meg, hogy az önmarcangolás nem vezet sehova.

Miután elmondtuk a többieknek, hogy mi a helyzet, úgy éreztük, hogy senki sem érthet meg minket, nem értik, min megyünk keresztül… ami ahhoz vezetett, hogy kirekesztettünk másokat, nem is nagyon beszéltünk senkivel. Ez mindenki számára egy nehéz időszak volt. Egyrészt, mert azt gondoltuk, hogy ha mi cipeljük ezt a “terhet”, és próbáljuk a legkevésbé belevonni a nagyszülőket, nagynéniket, akkor talán nekik könnyebb lesz majd. Másrészt, mert úgy éreztem, anyaként az én dolgom megbirkózni a rossz dolgokkal, cipelni a nehézségeket, ő az én felelősségem, akkor meg minek terheljek ezzel másokat? Mások hadd lássák csak a szépet, a jót, hadd élvezzék ki a vele töltött időt.

Idő volt, míg megtanultam, a kirekesztés a legrosszabb út, amit választhatok. Idő volt belátni, hogy nem baj, ha látnak megtörve. Idő kellett ahhoz, hogy elfogadjam, ő nem egészséges, és ez rendben van így.

Mostanra sikerült elfogadnom ezt a helyzetet, és mivel abszolút gyakorlatias ember vagyok, ezért a mindennapjainkat is abszolút így szervezem és így éljük. Bármi új információt, elméletet kapunk az orvosoktól, mindennek utánajárok, megtervezem részletesen, lépésről lépésre hogyan is fog ez kinézni a hétköznapokban. Mindent feladatnak tekintek, ezt is, és biztos vagyok benne, hogy a nehézségektől és a kihívásoktól, amikkel Olívia mellett találkozom, csak több leszek.

Egy ilyen helyzet nagyon megterheli a párkapcsolatot… Hogy érzed, milyen a kapcsolatotok a pároddal?

Egy gyerek érkezése minden párkapcsolatot megterhel, tudatosan kell figyelnünk egymásra és a kapcsolatunkra, időt szánni rá, hogy működjön. A speciális nevelési igényű gyerekek vagy beteg gyerekek szüleinél pedig hatványozott a dolog: mivel még jobban megterhel egy kapcsolatot, ezért jóval magasabb a válások száma és a mentális betegségek kialakulásának aránya egyik vagy másik szülőnél. Épp ezért a kapcsolatban a tudatosság tényleg létfontosságú nálunk.

Nekem iszonyú nagy szerencsém van a párommal! Egyrészt, mert borzasztóan támogató, bármiben számíthatunk rá. Az egyik szexepilje, hogy nagyon családközpontú – mondjuk nekem ez a párválasztáskor fontos szempont volt. Épp ezért fel sem merült köztem és a férjem között, hogy bedobjuk a törülközőt! Az, hogy örökbe adjuk vagy intézetbe dugjuk Olíviát, abszolút nem opció. Szeretjük és elfogadjuk a lányunkat úgy, ahogy van. Másrészt, mivel a párom higgadt természetű - a munkájában már sok mindent látott rendőrként, talán épp ezért is olyan nyugodt.

Tény, hogy sok munkánk van a kapcsolatunkban, sőt, inkább tudatosság: odafigyelünk egymásra és arra, hogy töltsünk együtt is időt. A legkedvesebb közös programunk az alvás. Na jó, csak vicceltem... Most a tavasz beköszöntével a legszívesebben kettesben a kertben vagyunk hétvégenként, amíg a nagyik figyelnek Olíviára.

Hogyan néznek ki a mindennapjaitok Olíviával?

Olíviának nagyon fontos a rendszer, hogy jól követhető napirendje legyen. Ebben a kerekmesék dalai nagyon nagy segítséget jelentenek nekünk, mint korábban említettem, egy-egy dalhoz köti, mi következik – Pl. fürdésdal és fogmosódal. Mikor elkezdjük énekelni neki, már nevet és megindul a fürdőbe. Eleinte mindig egy tányérból etettük, hogy tudja, hogy a tányér evést jelent, ma már csak az a lényeg, hogy tányér legyen vagy ismerje a csomagolását. Meg kell találni azt a “csatornát”, amit megért.

Minden lehetőséget megragadunk a fejlesztésére, 2 éves kora óta gyógypedagógiai fejlesztésre járunk egy imádnivaló hölgyhöz, ez 2 órát jelent játékkal, egy kis mászással vagy épp járástanítással egybekötve. Itt nemcsak őt, hanem minket is tanítanak. A fejlesztőpedagógus megmutatja, hogy a még beszélni nem tudó gyerekkel hogyan tudunk kommunikálni (nyilván korlátozottak a lehetőségeink, és nem is lehet mindig tudni, hogy Olívia mennyit fog fel belőle, de legalább próbálkozunk), elmondja, hogy milyen játékokat tudunk együtt játszani és milyen apró jeleket, gesztusokat figyeljünk meg, hogy lássuk a javulást és pozitívak tudjunk maradni. Talán ez az egyik legfontosabb az egész folyamatban.

Rengeteg vizsgálatra kell járni vele, hogy megtalálhassuk, mi a baj, amit sajnos nagyon rosszul visel. Nagyon meghatározó élmény volt neki, hogy pár hónapos korától kezdve állandóan idegenek piszkálták, és időt sem szántak arra, hogy egy kicsit összebarátkozzanak és megszokja őket.

Ezzel sajnos csak azt értük el, hogy Olívia sehol sem érezte biztonságban magát, mindentől félt és a mai napig fél. Nem lehetett rábízni a nagymamákra több, mint másfél évig, nem tudtunk boltba menni együtt, csak itthon érezte magát jól.

Hogy látod, mi az, amiben a speciális igényű gyerekek ellátásánál, fejlesztésénél javítani lehetne?

Az egészségügyben a legnagyobb probléma szerintem a végeérhetetlen várakozás.

Nem elsősorban a vizsgálati időpontokra kell sokat várni, hiszen ha nagy a baj, előrébb veszik az embert. Inkább az, hogy nem tudnak pontos időre, csak adott napra időpontot adni a vizsgálatokra, így, mivel nem adott időpontra - plusz/mínusz pici csúszás - lehet érkezni, reggel korán be kell menni, és kiülni, míg sorra kerülsz. Ez persze gyakran órákig, akár fél napig is elhúzódhat – ami pedig egy kisgyereknek amúgy is megterhelő.

Nagyon pozitív tapasztalataim vannak mind a nővérekkel, mind orvosokkal, tündériek, de a rendszer sajnos futószalag ellátásra van tervezve, azaz minél gyorsabban minél több beteget ellátni. Így pedig nincs ideje egy pici gyereknek feloldódni és megnyugodni, hogy barátságos helyre jött, nincs ok a pánikra.

A védőnői rendszer is kissé merev, és nem tudja igazán jól kezelni a nem megszokott, ne adj ég szélsőséges formákat. Ennek a legjobb bizonyítéka a védőnői státuszpapír: a papíron fel vannak tüntetve azok a dolgok adott hónaphoz, amiket az átlag gyerekek már csinálnak, és amit a kis csöppségünknek is már csinálnia kellene. Ha pedig valaki nem tudja tartani ezt az átlagot – akár azért, mert speciális igényű, akár azért, mert lassabban halad, mint a többiek -, akkor azt éreztetik a szülővel, hogy itt komoly gondok vannak.

Abszolút elfogadó ember vagyok, és megértem, hogy neki ez a dolga. Viszont ha én elfogadom ezt, akkor jól esne, ha ők is el tudnák fogadni, hogy engem ez a fajta mérés nem érdekel. Olívia rengeteg vizsgálatra jár, számos szakember figyeli rendszeresen, orvosok, gyógytornászok, így ha valami baj van, akkor ők egyből tudnak segíteni – ráadásul, mivel kompetensek ebben a helyzetben, kész megoldási javaslattal tudnak támogatni minket.

Mi adja ezt a hihetetlen erőt, amivel a mindennapjaitokat szervezitek és élitek?

Mihez kell hihetetlen erő? Mivel nekem, nekünk ez a normális, így nem is tudom, hogyan lehetne másképp. Nekünk ez a helyzet rendben van így, ahogy van, ezért nem érzem, hogy ehhez hihetetlen erő kellene.

Komolyra fordítva a szót:

Nincs szupererőm vagy hihetetlen erőm, mint amiről beszélsz, nem vagyok erősebb, mint mások. Azért vagyunk erősebbek, mert ilyen gyereket kaptunk, érte erősebbé váltunk.

Ami persze ebben a folyamatban segített, az az, hogy alaptermészetre is abszolút pozitív ember vagyok, aki derűsen látja az életet. Legalábbis én úgy gondolom, hogy egyszerűen ilyen vagyok, és sokkal inkább buli így az élet, mint ha pesszimista lennék, nem igaz?

Épp ezért tudom, hogy mindenre van megoldás – csak esetleg most még nem tartunk ott. De egyszer fogunk! És mivel mindenre van megoldás, tudom, hogy az a rossz, az a nehézség, amivel most szembenézek, el fog múlni. Nem lehet állandóan félni, és azon görcsölni, hogy mi lesz most.

A másik kapaszkodó a mindennapjainkban a támogató férjem és a hihetetlen családom, akik mindenben segítenek, amiben csak tudnak. Nélkülük nem tarthatnánk most ott, ahol tartunk. Nagyon hálás vagyok értük.

Mik a terveitek a jövőben?

Kis célokkal, kis lépésekkel haladunk. Azt tudjuk, hogy Olívia jóval elmaradottabb a korosztályánál a betegsége miatt, de pontosan nem lehet megállapítani, hogy akkor most mennyi idős gyerek szinjén is van, és neki mi lenne a normális. Olyan tempóban haladunk, ami neki megfelel. Már próbál felállni, és minden lehetőséget megragadunk a fejlesztésére, hogy egyszer önállóan járjon. Úgyhogy nagyon pozitív vagyok, hogy rövidesen sikerülni fog neki!

Szeretnénk hármasban is valami klassz családi programra elmenni, amit mindannyian tudnánk élvezni. Ez Olíviával kicsit nehezebb, mint más, hasonló korú gyerekkel, de biztos vagyok benne, hogy csak a megfelelő programot kell megtalálni ehhez.

*A képek forrása az "Olíviával az élet" c. Instagram oldal. Felhasználásuk a szerző beleegyezésével történt, további felhasználásuk szintén engedélyköteles!