KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Gyakorolja az elesést, hogy legközelebb ne fájjon

Így látja egy autista gimnazista fiú a világot. Boci szerint az élet egy filmforgatás és ő a főszereplő.
Zöldi Blanka cikke az ABCÚG-on - szmo.hu
2015. január 21.



Boci észrevétlenül tanult meg tökéletesen angolul, folyamatosan kacifántos forgatókönyv ötleteken töri a fejét. Viszont az anyukája, Gilla emlékezteti mindig, hogy köszönni kell, ha belép valahova, és csak egy rózsaszín selyemmalaccal tudja megtanulni a kémiát.

Zirctől nem messze, egy eldugott, sötétzöld völgyben fekszik Bakonybél, ahol az egyik falu széli régi parasztházban lakik Botond – ismertebb nevén Boci, egy 15 éves autista fiú. A kapun belépve a család háziállata, egy kicsi disznó fogad az udvaron. Boci anyukáját, Gabriellát nem érdekli, hogy sokan csúnyának tartják ezeket az állatokat, szerinte szépek és okosak. Az övék még pacsit adni is tud.

boci1

boci2

"
Boci nem tud igazán mit kezdeni az élő malaccal. Volt olyan, hogy percekig nézte, aztán csak annyit mondott csodálkozva: ez olyan 3D-snek tűnik.

– meséli Gabriella, miközben az iskolából hazaérkező fiának készíti az ebédet. Nyers zöldségek a tányéron, és egy pohár víz – Boci csak így eszik levest, főzve nem szereti.

Gabriella nyakában saját készítésű, malacos nyaklánc lóg, a pszichológiai szakkönyvektől és Boci kedvenc képregényeitől roskadozó polcokon malacos képek, malacos naptárak vannak, még a tanulásban is egy selyemmalac báb segít. Boci íróasztalát több tucat kerámia malacfigura foglalja el, amelyet a keramikus művész édesanyja készített neki, és minden este órákat játszanak velük.

boci3

“Három éve ugyanúgy állnak az asztalán, szép rendben. Amikor port törlök, Boci mindig rámszól, ha valamelyiket nem a megfelelő helyére teszem vissza” – meséli Gabriella. Amikor Boci betoppan az ajtón, Gabriella figyelmezteti, hogy köszönjön és mutatkozzon be, mielőtt elkezd a képregényekről és a malacairól mesélni – ezek után a fiú gyors mozdulatokkal, szinte levegővétel nélkül sorolja, melyik játékmalaccal mi történt az elmúlt pár évben.

Biztos fertőző

"
Mi azért vállaljuk fel könnyebben ezt az auti dolgot, mert nem fogyatékosságként kezeljük, hanem különlegességként. Persze, van benne egyfajta szociális fogyatékosság, de ha elfogadjuk a furcsaságát, ha segítjük, akkor valóssággal szárnyalni tud a gyerek

– mondja Gabriella, miközben a szekrényből egy kis büszkeség csomagot vesz elő. Oklevelek a minden évben megnyert iskolai olvasási versenyekről, dicséretek az osztály legjobb angolosának, és egy kivágott újságcikk a Veszprémi Színház Twist Olivér musical előadásáról. Bocit is beválogatták gyermekszereplőnek, azóta is jár ének órákra Veszprémbe.

Boci most a színházban is, az iskolában is megtalálta a helyét, de ez nem ment mindig ilyen könnyen. “Amikor általános iskolás volt, a felsőbb évesek nem voltak hajlandóak hozzáérni Boci cuccaihoz. Azt mondták rá, biztos fertőző. Volt, hogy étellel dobálták, rugdosták, a falhoz kenték” – meséli Gabriella. Az anyuka saját készítésű képregényekkel jutalmazta gyermekeit, amelyekben a mindennapok történéseit rajzolta meg vicces formában. Bocinak különösen sokat segített az iskolai nehézségek feldolgozásában, illetve tanulásra ösztönözte az egyre gyarapodó kis mesekönyv, melyben a főszereplők a családtagok: Boci egy kis boci, Gilla (így hívja Boci az anyukáját) egy malac, és szerepelnek még benne Boci testvérei, Zsófi és Csaba, Boci édesapja és nevelőapja, mindannyian állatfiguraként.

boci4

boci11

“Azok a gyerekek, akik bántottak, azok ebben a könyvben a farkasok. Ezen az oldalon az van, hogy mindenki izgul a könyvben, hogy a másik iskolában ne legyenek farkasok. Itt meg éppen beteg vagyok, itt meg apukámhoz megyünk hétvégére, Gilla mindig lerajzolta, mi történt velem” – lapozza végig Boci a könyvet. Gabriella azt is lerajzolta, amikor Boci néptáncolni járt, és sokszor elbotlott a táncórán: akkor az átlagosnál több folt került a bocira.

Költői szabadság

Újabb rajzolt oldalak mindig akkor jártak, ha Boci jó jegyeket hozott haza az iskolából. Azóta már más motiváció is van a tanulásra. Amíg Gabriella esténként a kályhával kellemes melegre fűtött kis szobában kerámia angyalkákat készít (teljes állást nem tud vállalni, a Boci után járó ápolási díjat ezeknek az eladásával egészíti ki), Boci a számítógép előtt ül, és az interneten, a DuoLingo programon tanul németül, angol nyelven. Egy óráért száz forintot kap, amit képregényekre költhet.

“Egy 15 éves gyerek már általában magától is tudja, hogy az iskolában tanulni kell, vele azért minden nap vitatkozni, alkudozni kell. Amit csinál, azt inkább miattam csinálja, őt nem érdekli igazán, hogy jó jegyeket kap-e vagy rosszakat” – mondja Gabriella, de Boci a szavába is vág: “Én hülyeségnek tartom, hogy tanulni kell, én a hasznos tudásnak vagyok a híve.” Boci példaként hozza, hogy mindig angolul nézi a South Parkot, angolul olvassa a filmkritikákat, így abból külön tanulás nélkül is ő az egyik legjobb az osztályban. A matekleckét is meg szokta csinálni – igaz, mindig valamilyen új feladatmegoldási módszert talál ki, és mindig csak reggel hatkor szán rá időt (Gabriellának 1o percenként kell jelentenie a pontos időt, hogy még mennyi van a buszindulásig).

boci6

boci8

"
De mondjuk itt van a nyelvtan, csupa fölösleges szabállyal. Mi értelme van annak, hogy megkülönböztetjük a számneveket a többi szófajtól? Akkor például miért nincsen olyan szófaj, hogy színnevek? Vagy az LY, abban sincsen semmi logika, csak a hagyomány. Ennyi erővel lehetne olyan betű is, hogy SY. Irodalom órán meg a Toldiról kellett fogalmazást írni, én nagyon jót írtam, de csak hármast kaptam rá. Azt mondták, azért, mert nem volt elég tisztelettudó az írás. Na de nem ez lenne a költői szabadság?

– dől a szó Bociból.

Gyakorol, hogy ne fájjon

Boci a zirci III. Béla Gimnázium és Művészeti Szakközépiskola nyelvi előkészítő osztályába jár, ahol az igazgatónő kiemelten fontosnak tartja, hogy a közösség befogadja azt is, aki egy kicsit más, mint a többiek. “Boci már az első napokban felhívta magára a figyelmet. Mindenkinek kellett magáról egy bemutatkozást írnia. Boci egy kitalált történetet készített magáról, mitikus uralkodókról meg papiruszokról volt benne szó. A diákok meg szokták szavazni, hogy kié lett a legjobb bemutatkozás. Boci volt az egyetlen, aki még a felsőbbévesekhez is elment, hogy kampányoljon. Olyan plakátokat ragasztott ki, hogy III. Béla is rám szavaz, szavazz te is!” – meséli az igazgatónő. Máskor azt látta, hogy Boci az iskola udvarán, a betonon többször direkt elesik. Boci azt mondta, ő így gyakorol – hogyha legközelebb megbotlik, ne fájjon neki.

Az élet egy sorozat

A barátai előtt felszabadultan mesél saját magáról: “Ki volt írva az auti Facebook-csoportban, hogy készülne egy anyag erről az Asperger-szindrómáról, ami nekem van. Én amúgy is sokszor gondolom azt, hogy az egész életem egy sorozat, úgyhogy mondtam is a Gillának, hogy én ragaszkodom hozzá, hogy szerepelhessek. Gilla végül belement, szoktam is dicsekedni az osztálytársaimnak, hogy nekem milyen kedves anyukám van.”

Gabriella már megszokta, hogy Bocihoz nagyobb türelem kell, mint egy átlagos gyerekhez, de ez legalább fiatalon tartja őt. “Boci azt szokta mondani, hogy ahogy elnézi, mindenkivel van valami, csak annak még nincsen neve. Nagyon sokat foglalkozunk vele, de ez minket is fiatalon tart. Még mindig minden nap meg kell beszélniük, hogy hogyan kell használni a szappant, hogy ne ázzon el. Háromszázszor is elmondom, és előbb-utóbb menni fog” – mondja Gabriella, mire Boci a szavába vág: már szépen mos kezet, és szépen ágyaz be, egyébként ennél több önállóság egyelőre nem érdekli.

boci9

boci10

boci7

Ugyanakkor Gabriella szerint Boci sok mindenben érettebb a társainál. “Becsületes, őszinte. Jobb lenne a világ, ha több ilyen ember lenne, mint ő. 130-as IQ-ja van, így ez értelmi képességei miatt sok mindent észrevesz: mit várnak el tőle, hogyan kellene viselkednie. De egyszerűen vannak olyan dolgok, amikbe nem akar beilleszkedni, nem akar részt venni.”

Boci sikeres kampányával az osztályuk majdnem megnyerte az év eleji bemutatkozó versenyt, amelyben az lett volna a nyeremény, hogy az ő osztályuk döntheti el, hogy jövőre hogyan szívassák meg az elsősöket a szecskaavatón. Végül másodikak lettek, de már így is elkezdtek ötletelni. “Nekem az volt az ötletem, hogy mondjuk legyen mindenki kedves az elsősökkel. Olyan még úgysem volt egyik évben sem, szerintem elég eredeti lett volna. A többieknek viszont nem nagyon tetszett ez az ötlet” – mondja Boci egy kicsit csalódottan. Azt mondták az osztálytársai, még gondolkodjon, úgyis jó a fantáziája.

A videót Bociról és Gilláról IDE KATTINTVA nézhetitek meg>

Ha tetszett a cikk, oszd meg ismerőseiddel is!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Képtelen vagyok ezt kifizetni” – 370 ezres villanyszámlát kapott a bohócdoktor
A számla egy új szabályozás miatt érkezett, pedig Ádi bohóc csak nemrég költözött be a rossz állapotú házába, amit nemrég vásárolt. Még a részletfizetést sem engedélyeztek.


Kovács István Ádám, az Egy tábla szeretet alapítvány bohócdoktora 371 333 forintos áramszámlát kapott, írja a Blikk. A számla teljesen lesújtotta, mivel átalányban fizet havi 70 ezer forintot, és úgy érezte, ez az összeg teljesen váratlanul érte.

„Képtelen vagyok ezt kifizetni”

– mondta Ádi bohóc.

Miután megkapta a csekket, felkereste az áramszolgáltató ügyfélszolgálatát, bízva abban, hogy valamilyen félreértés történt, vagy legalább részletfizetést kérhet. Ott azonban elmagyarázták neki, hogy a követelés jogszerű. Egy januári kormányrendelet értelmében, ha egy háztartás bármely évben túllépi az 5 ezer kWh éves áramfogyasztást, kötelező új mérőórát felszerelni, amelyet távolról is le lehet olvasni. Ennek ára 251 ezer forint, a fennmaradó összeg pedig az áramszámla különbözete.

A szolgáltató azt is közölte, hogy

részletfizetést azért nem tudnak biztosítani, mert az ingatlan kevesebb mint egy éve van Ádám nevére írva.
Kovács Ádám István/Facebook

A bohócdoktor szerint a magas fogyasztás még azelőtt keletkezett, hogy ténylegesen beköltözhetett volna, mivel a házvásárlás hónapokig elhúzódott egy hagyatéki eljárás miatt. A mérőóra viszont már az ő nevén szerepelt.

Ádám két munkahelyen dolgozik, hogy biztosítani tudja a megélhetését és az alapítvány munkáját. Az Egy tábla szeretet alapítvány nevében rendszeresen látogatja a kórházakat, ahol beteg gyermekeknek segít mosolyt csalni az arcára

– és egy tábla csokit is ad nekik. Bár arra törekszik, hogy a gyerekek ebből semmit se vegyenek észre, sokszor nehéz elrejtenie a mögöttes feszültséget.

Egy korábbi orvosi műhiba miatt fél tüdejét el kellett távolítani. Ennek ellenére nemrégiben sikerült saját házat vásárolnia a Mátrában. Az ingatlan rossz állapotban volt, de munka mellett fokozatosan rendbe hozta.

Ha segíteni szeretnél a bohócdoktoron, az alábbi számlaszámon megteheted:

Megyesi Krisztián

OTP BANK

11773449-02829621-00000000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak
A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.


Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja. Felfogni sem tudjuk mi történt, mi történik velünk. Ma reggel az amerikai orvos csapat úgy döntött, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg a Car-T kezelést. Egy olyan dologra hivatkoznak, amiről végig tudtak, és szó sem esett róla, hogy gondot okozhat. Most, 4 nappal az indulás előtt mégis orvosi kockázatot látnak benne.”

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Az egyik egy kísérleti kezelés, ami nem kifejezetten Ágoston géneltérésére van, és támadja az egészséges sejteket is. A másik egy gyógyszer, de ha ezt alkalmazzák, utána már nem kaphatná meg a Car-T kezelést. A harmadik egy olyan terápia, amit eddig az orvosok nem támogattak.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Eldőlt, hogy melyik az ország legjobb iskolája - egy kisvárosi suli vitte haza a díjat
Összesen 44 jelölés érkezett az ország különféle pontjairól, amelyek közül ötöt választott ki a szakértői zsűri. Egy újszászi suli lett végül a győztes.


Idén először hirdették meg Az ország legjobb iskolája díjat, amelynek győztese közönségszavazással dőlt el. Az elismerést az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola nyerte el a Telexen lebonyolított szavazáson.

A pályázatot még márciusban indította az Együttnevelés Szövetség, amely szülőkből, pedagógusokból és oktatási szakértőkből áll. Összesen 44 jelölés érkezett különböző intézményektől, ezek közül választotta ki a szakértői zsűri azt az öt iskolát, amelyek bejutottak a döntőbe.

A zsűri tagjai között volt Berényi Eszter, Derdák Tibor, Ercse Krisztina, Németh Szilvia és Radó Péter is. A döntőbe jutott intézmények a következők:

  • Szent Pál Marista Általános Iskola, Karcag
  • Kondor Béla Általános Iskola, Budapest
  • Sári Gusztáv Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola, Kaba
  • Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola, Újszász
  • Nézsai Mikszáth Kálmán Szlovák Nemzetiségi Általános Iskola, Nézsa

A zsűri olyan iskolákat választott ki, amelyek bár nem a kompetenciamérések élmezőnyében szerepelnek, mégis kiemelkedő munkát végeznek. A tanárok odafigyelnek a diákokra, támogatják őket, ha nehézségeik vannak, és bátorítják őket, ha valamiben tehetségesek. Fontos szempont volt az is, hogy ezekben az intézményekben otthonos, elfogadó környezet várja a gyerekeket, ahol biztonságban érezhetik magukat. Emellett a szülőkkel való kapcsolat is közvetlen, a közösségek pedig összetartók.

Az ilyen iskolák nem válogatnak, hanem lehetőséget adnak minden gyereknek.

Az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskoláról készült kisfilm elérhető a YouTube-on.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Életmentő kettős szervátültetésen esett át Franciaországban a 11 éves Olivér – két év után térhetett haza
A kolozsvári kisfiút két évig kezelték Franciaországban, miután itthon lemondtak róla. Egy fertőzés is megtámadta a szervezetét, ő azonban most örül, hogy iskolába járhatott, és hogy nemsokára ötödikes lesz.


Olivér mindössze néhány éves volt, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel kell megküzdenie. Először Miskolcon vizsgálták, majd Budapestre került, ahol a család a lehető legtöbb szakemberrel konzultált. A vizsgálatok eredménye azonban lesújtó volt: kiderült, hogy a kisfiú vesetágulata rosszabbodott, ráadásul a mája is súlyosan károsodott. Az orvosok kimondták: csak egy vese- és májátültetés adhat esélyt – írja a Blikk.

Romániában, ahol a család él, egyik orvos sem vállalta el a beavatkozást. Azt mondták, túl nagy a kockázat, és azt sem hallgatták el, hogy szerintük a kisfiúnak már csak egy éve van hátra. A szülők azonban nem adták fel a reményt: végül sikerült kijutniuk Franciaországba, Lyonba, ahol 2023. június 18-án elvégezték az életmentő műtétet.

A műtét után hosszú felépülési időszak következett.

Olivért két éven keresztül kezelték a lyoni kórházban. Több komplikáció is nehezítette a gyógyulást, többek között fertőzések és betegségek. A fiúnak a mai napig rendszeres kezelésekre van szüksége.

Május végén azonban végre hazatérhetett az édesanyjával együtt. „Május 21-én engedtek haza minket” – mesélte Boros Lídia, Olivér édesanyja a portálnak. „Egy hónapot kaptunk, és már utazunk is vissza Lyonba, hiszen a kezeléseket folytatni kell.”

Olivért közben egy kórokozó is megtámadta, ami miatt mintát kell venni a veséjéből. Egy olyan vírusról van szó, amely normál esetben minden ember szervezetében jelen van, de nála – a kilökődésgátló szerek miatt – felerősödött. A gyógyszereket emiatt le kellett állítani, ami azzal jár, hogy a szervezete elkezdett antitesteket termelni a beültetett vesével szemben.

Az elmúlt hónap azonban különleges volt Olivér számára. Végre nem csak a kórház és a kezelések határozták meg a napjait – iskolába járhatott, és olyan dolgokkal foglalkozhatott, mint a többi gyerek. „Talán ő az egyetlen, aki az osztályából tényleg szereti a sulit” – mesélte az édesanyja. Bár Lídia így sem tud teljesen elszakadni a betegségtől: kétóránként be kell mennie az iskolába, hogy katéterezze a kisfiát.


Link másolása
KÖVESS MINKET: