KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Gyakorolja az elesést, hogy legközelebb ne fájjon

Így látja egy autista gimnazista fiú a világot. Boci szerint az élet egy filmforgatás és ő a főszereplő.
Zöldi Blanka cikke az ABCÚG-on - szmo.hu
2015. január 21.


Link másolása

Boci észrevétlenül tanult meg tökéletesen angolul, folyamatosan kacifántos forgatókönyv ötleteken töri a fejét. Viszont az anyukája, Gilla emlékezteti mindig, hogy köszönni kell, ha belép valahova, és csak egy rózsaszín selyemmalaccal tudja megtanulni a kémiát.

Zirctől nem messze, egy eldugott, sötétzöld völgyben fekszik Bakonybél, ahol az egyik falu széli régi parasztházban lakik Botond – ismertebb nevén Boci, egy 15 éves autista fiú. A kapun belépve a család háziállata, egy kicsi disznó fogad az udvaron. Boci anyukáját, Gabriellát nem érdekli, hogy sokan csúnyának tartják ezeket az állatokat, szerinte szépek és okosak. Az övék még pacsit adni is tud.

boci1

boci2

"
Boci nem tud igazán mit kezdeni az élő malaccal. Volt olyan, hogy percekig nézte, aztán csak annyit mondott csodálkozva: ez olyan 3D-snek tűnik.

– meséli Gabriella, miközben az iskolából hazaérkező fiának készíti az ebédet. Nyers zöldségek a tányéron, és egy pohár víz – Boci csak így eszik levest, főzve nem szereti.

Gabriella nyakában saját készítésű, malacos nyaklánc lóg, a pszichológiai szakkönyvektől és Boci kedvenc képregényeitől roskadozó polcokon malacos képek, malacos naptárak vannak, még a tanulásban is egy selyemmalac báb segít. Boci íróasztalát több tucat kerámia malacfigura foglalja el, amelyet a keramikus művész édesanyja készített neki, és minden este órákat játszanak velük.

boci3

“Három éve ugyanúgy állnak az asztalán, szép rendben. Amikor port törlök, Boci mindig rámszól, ha valamelyiket nem a megfelelő helyére teszem vissza” – meséli Gabriella. Amikor Boci betoppan az ajtón, Gabriella figyelmezteti, hogy köszönjön és mutatkozzon be, mielőtt elkezd a képregényekről és a malacairól mesélni – ezek után a fiú gyors mozdulatokkal, szinte levegővétel nélkül sorolja, melyik játékmalaccal mi történt az elmúlt pár évben.

Biztos fertőző

"
Mi azért vállaljuk fel könnyebben ezt az auti dolgot, mert nem fogyatékosságként kezeljük, hanem különlegességként. Persze, van benne egyfajta szociális fogyatékosság, de ha elfogadjuk a furcsaságát, ha segítjük, akkor valóssággal szárnyalni tud a gyerek

– mondja Gabriella, miközben a szekrényből egy kis büszkeség csomagot vesz elő. Oklevelek a minden évben megnyert iskolai olvasási versenyekről, dicséretek az osztály legjobb angolosának, és egy kivágott újságcikk a Veszprémi Színház Twist Olivér musical előadásáról. Bocit is beválogatták gyermekszereplőnek, azóta is jár ének órákra Veszprémbe.

Boci most a színházban is, az iskolában is megtalálta a helyét, de ez nem ment mindig ilyen könnyen. “Amikor általános iskolás volt, a felsőbb évesek nem voltak hajlandóak hozzáérni Boci cuccaihoz. Azt mondták rá, biztos fertőző. Volt, hogy étellel dobálták, rugdosták, a falhoz kenték” – meséli Gabriella. Az anyuka saját készítésű képregényekkel jutalmazta gyermekeit, amelyekben a mindennapok történéseit rajzolta meg vicces formában. Bocinak különösen sokat segített az iskolai nehézségek feldolgozásában, illetve tanulásra ösztönözte az egyre gyarapodó kis mesekönyv, melyben a főszereplők a családtagok: Boci egy kis boci, Gilla (így hívja Boci az anyukáját) egy malac, és szerepelnek még benne Boci testvérei, Zsófi és Csaba, Boci édesapja és nevelőapja, mindannyian állatfiguraként.

boci4

boci11

“Azok a gyerekek, akik bántottak, azok ebben a könyvben a farkasok. Ezen az oldalon az van, hogy mindenki izgul a könyvben, hogy a másik iskolában ne legyenek farkasok. Itt meg éppen beteg vagyok, itt meg apukámhoz megyünk hétvégére, Gilla mindig lerajzolta, mi történt velem” – lapozza végig Boci a könyvet. Gabriella azt is lerajzolta, amikor Boci néptáncolni járt, és sokszor elbotlott a táncórán: akkor az átlagosnál több folt került a bocira.

Költői szabadság

Újabb rajzolt oldalak mindig akkor jártak, ha Boci jó jegyeket hozott haza az iskolából. Azóta már más motiváció is van a tanulásra. Amíg Gabriella esténként a kályhával kellemes melegre fűtött kis szobában kerámia angyalkákat készít (teljes állást nem tud vállalni, a Boci után járó ápolási díjat ezeknek az eladásával egészíti ki), Boci a számítógép előtt ül, és az interneten, a DuoLingo programon tanul németül, angol nyelven. Egy óráért száz forintot kap, amit képregényekre költhet.

“Egy 15 éves gyerek már általában magától is tudja, hogy az iskolában tanulni kell, vele azért minden nap vitatkozni, alkudozni kell. Amit csinál, azt inkább miattam csinálja, őt nem érdekli igazán, hogy jó jegyeket kap-e vagy rosszakat” – mondja Gabriella, de Boci a szavába is vág: “Én hülyeségnek tartom, hogy tanulni kell, én a hasznos tudásnak vagyok a híve.” Boci példaként hozza, hogy mindig angolul nézi a South Parkot, angolul olvassa a filmkritikákat, így abból külön tanulás nélkül is ő az egyik legjobb az osztályban. A matekleckét is meg szokta csinálni – igaz, mindig valamilyen új feladatmegoldási módszert talál ki, és mindig csak reggel hatkor szán rá időt (Gabriellának 1o percenként kell jelentenie a pontos időt, hogy még mennyi van a buszindulásig).

boci6

boci8

"
De mondjuk itt van a nyelvtan, csupa fölösleges szabállyal. Mi értelme van annak, hogy megkülönböztetjük a számneveket a többi szófajtól? Akkor például miért nincsen olyan szófaj, hogy színnevek? Vagy az LY, abban sincsen semmi logika, csak a hagyomány. Ennyi erővel lehetne olyan betű is, hogy SY. Irodalom órán meg a Toldiról kellett fogalmazást írni, én nagyon jót írtam, de csak hármast kaptam rá. Azt mondták, azért, mert nem volt elég tisztelettudó az írás. Na de nem ez lenne a költői szabadság?

– dől a szó Bociból.

Gyakorol, hogy ne fájjon

Boci a zirci III. Béla Gimnázium és Művészeti Szakközépiskola nyelvi előkészítő osztályába jár, ahol az igazgatónő kiemelten fontosnak tartja, hogy a közösség befogadja azt is, aki egy kicsit más, mint a többiek. “Boci már az első napokban felhívta magára a figyelmet. Mindenkinek kellett magáról egy bemutatkozást írnia. Boci egy kitalált történetet készített magáról, mitikus uralkodókról meg papiruszokról volt benne szó. A diákok meg szokták szavazni, hogy kié lett a legjobb bemutatkozás. Boci volt az egyetlen, aki még a felsőbbévesekhez is elment, hogy kampányoljon. Olyan plakátokat ragasztott ki, hogy III. Béla is rám szavaz, szavazz te is!” – meséli az igazgatónő. Máskor azt látta, hogy Boci az iskola udvarán, a betonon többször direkt elesik. Boci azt mondta, ő így gyakorol – hogyha legközelebb megbotlik, ne fájjon neki.

Az élet egy sorozat

A barátai előtt felszabadultan mesél saját magáról: “Ki volt írva az auti Facebook-csoportban, hogy készülne egy anyag erről az Asperger-szindrómáról, ami nekem van. Én amúgy is sokszor gondolom azt, hogy az egész életem egy sorozat, úgyhogy mondtam is a Gillának, hogy én ragaszkodom hozzá, hogy szerepelhessek. Gilla végül belement, szoktam is dicsekedni az osztálytársaimnak, hogy nekem milyen kedves anyukám van.”

Gabriella már megszokta, hogy Bocihoz nagyobb türelem kell, mint egy átlagos gyerekhez, de ez legalább fiatalon tartja őt. “Boci azt szokta mondani, hogy ahogy elnézi, mindenkivel van valami, csak annak még nincsen neve. Nagyon sokat foglalkozunk vele, de ez minket is fiatalon tart. Még mindig minden nap meg kell beszélniük, hogy hogyan kell használni a szappant, hogy ne ázzon el. Háromszázszor is elmondom, és előbb-utóbb menni fog” – mondja Gabriella, mire Boci a szavába vág: már szépen mos kezet, és szépen ágyaz be, egyébként ennél több önállóság egyelőre nem érdekli.

boci9

boci10

boci7

Ugyanakkor Gabriella szerint Boci sok mindenben érettebb a társainál. “Becsületes, őszinte. Jobb lenne a világ, ha több ilyen ember lenne, mint ő. 130-as IQ-ja van, így ez értelmi képességei miatt sok mindent észrevesz: mit várnak el tőle, hogyan kellene viselkednie. De egyszerűen vannak olyan dolgok, amikbe nem akar beilleszkedni, nem akar részt venni.”

Boci sikeres kampányával az osztályuk majdnem megnyerte az év eleji bemutatkozó versenyt, amelyben az lett volna a nyeremény, hogy az ő osztályuk döntheti el, hogy jövőre hogyan szívassák meg az elsősöket a szecskaavatón. Végül másodikak lettek, de már így is elkezdtek ötletelni. “Nekem az volt az ötletem, hogy mondjuk legyen mindenki kedves az elsősökkel. Olyan még úgysem volt egyik évben sem, szerintem elég eredeti lett volna. A többieknek viszont nem nagyon tetszett ez az ötlet” – mondja Boci egy kicsit csalódottan. Azt mondták az osztálytársai, még gondolkodjon, úgyis jó a fantáziája.

A videót Bociról és Gilláról IDE KATTINTVA nézhetitek meg>

Ha tetszett a cikk, oszd meg ismerőseiddel is!

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
A Bátor Táborban végre Dani édesapja is nyíltan tudott beszélni kisfia megrázó betegségéről
Danit 9 hónapos korában kétoldali szemgolyó daganattal diagnosztizálták. Nehézségeikről és a Bátor Táboros élményeikről édesanyja mesélt nekünk.

Link másolása

A Bátor Tábor csodálatos lehetőséget kínál a beteg gyermekek és családjaik számára, hogy új erőt, reményt és barátságot találjanak a megpróbáltatások közepette.

A Bátor Táboros élményeikről a 4 éves Sági Máté Dániel édesanyjával, Sági-Szekér Lizával beszélgettünk. Liza nemcsak arról mesélt, hogyan találtak a Bátor Táborra, hanem arról is, hogyan változtata meg az ott töltött idő az egész család életét.

Dani Tapolcán él családjával, és alig volt 9 hónapos, mikor a COVID-járvány közepén 2021-ben kétoldali szemgolyó daganatot diagnosztizáltak nála. A diagnózis már önmagában is ijesztő volt, azonban a COVID óvintézkedések további nehézségeket okoztak a család számára.

- Egy ilyen betegség általában nem csak érzelmi megrázkódtatást jelent, hanem logisztikai nehézségeket is okoz. A ti családotokat hogy érintette Dani betegsége?

- Mikor megkaptuk a diagnózist, Danival és édesapjával, Matyival már aznap délután felmentünk Tapolcáról Budapestre, a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára. Maszk, covid tesztek, minden, amit el tudsz képzelni. Aztán közölték velünk, hogy csak egy szülő mehet fel az osztályra. El kellett döntenünk, hogy ki marad Danival úgy, hogy fogalmunk sem volt, mennyi időre válunk el. Ez volt a betegség során az első pont, amikor szétszakadt a családunk. Egy rövid időre hazaengedtek bennünket, és úgy volt, hogy hetente járunk majd fel a kezelésre, de végül fel kellett költöznöm Danival egy budapesti lakásba, ahol négy és fél hónapig laktunk. Ez idő alatt Dani édesapja csak hétvégente tudott feljönni hozzánk. Én 0-24 Danival voltam, el voltunk szeparálva a szeretteinktől, akiknek csak ritkán volt lehetősége meglátogatni bennünket. Mi pedig nem mászkálhattunk, nehogy Dani elkapjon valamilyen betegséget, és meghiúsuljon a kezelés.

- Hogy találtatok a Bátor Táborra?

- A Bátor Táborra 2022-ben találtunk, amikor a Tűzoltó utcai Onkológiai osztályon felkeresett bennünket Böbe nővér, vagyis Palásti Erzsébet, aki önkéntes a Bátor Tábor egészségügyis csapatában. Ő mesélt nekünk a Bátor Táborról, és mondta, hogy szeretné, ha jelentkeznénk rá. Dani már 2 éves elmúlt mikor 2022 októberében először részt vettünk a Bátor Táborban. Ez pedig olyan sokat adott az egész családnak, hogy 2023-ban is mentünk, csak akkor már kiegészülve Dani kistestvérével, az 5 hónapos Milánnal.

- Mit adott nektek a Bátor Tábor? Milyen élményeitek voltak?

- Dani alapból egy nagyon barátkozós típus, nagyon élvezte már az első tábort is. Játéknak fogta fel az egészet, és nagyon jól eljátszott a többi gyerekkel is. De a tábor rajta kívül nekünk is hihetetlen feltöltődést jelentett.

A táborokban szoros barátságokat kötöttünk más családokkal, amiket a mai napig ápolunk. Rengeteg emberrel tudtam beszélni, sőt olyan sorstárssal is, akivel ugyanazon a betegségen, ugyanabban az időben egyszerre mentünk keresztül.

Voltak persze közös sírások, de rengeteget nevettünk is a többi szülővel, és nagyon jól éreztük magukat. Ez egy különleges hely különleges emberek számára. A legemlékezetesebb emlékünk a felnőtt idő, az egymás iránti nyitottság, őszinteség, együtt, egymásért való jelenlét. Egy olyan örök közösség született ott, ami megmutatta, hogyan képes traumából élet születni. Hálásak vagyunk ezért is.

- A táborban külön programokat szerveznek a szülőknek?

- Igen, és ezt nagyon jó ötletnek tartom. Rengeteg programot szerveznek a szülőknek is, ami a szülőket is bátorrá teszi. Nem hagytak minket tétlenkedni, menni kellett mindenhova: kötelet mászni, íjászkodni, a bátorkodó pályára, és ezek a felnőtteknek szóló programok igazi kikapcsolódást, megnyugvást, és pihenést jelentettek.

Eközben a gyerekekre a Cimbik, a Bátor Tábor önkéntesei vigyáztak. Furcsa, mert ők valójában számunkra vadidegen emberek, mégis olyan bizalom alakult ki velük, hogy egy pillanatig nem aggódtunk a gyerekeink miatt, amíg nem voltak velünk.

Ebben a biztonságos, barátságos közegben Dani is jól érezte magát a Cimbikkel és a kortársaival úgy is, hogy mi nem voltunk vele a programokon.

- Említetted, hogy a Bátor Tábor nemcsak a beteg gyerekeket, hanem a szüleiket is bátorrá teszi. Veletek is ez történt?

- Igen, és ez főleg Matyira igaz! Dani betegsége nagyon megviselte. A Budapesten töltött négy és fél hónap számára is kimondottan nehéz időszak volt, hiszen ahogy a betegség kiderült, egyik pillanatról a másikra szakadt el fiától. Dani pedig érzelmileg is eltávolodott tőle a Budapesten töltött hónapok alatt, hiszen nem az apja, hanem én voltam mellette, én vigasztaltam a fájdalmas kezelések során.

Matyi abban az időben teljesen magába zárkózott, nem tudta feldolgozni Dani betegségét, és nem beszélt róla senkinek a munkahelyén sem.

A Bátor Táborban viszont Matyi ráébredt, hogy itt minden szülő gyereke beteg, és ugyanazon, vagy még rosszabb dolgokon mennek keresztül, mint mi. Sorstársakra talált, feltöltődött, és rájött, hogy nincs egyedül azzal, ami a lelkében lezajlódik.

A tábor végére meg tudott nyílni, és tudott beszélni arról, mi történt, ő hogy élte meg. Rengeteget változott és ő is feltöltődött a tábor alatt. A Bátor Tábor egész csapata ezt hozta ki az emberből, hogy megnyíljunk, ne forduljunk magunkba, és mindent próbáljunk ki.

Dani édesapja a tábor végén még a pelenkatoronyról is le mert ugrani. A nyitottsága pedig a tábor után is megmaradt, sőt a 2023-mas táborban kettőnk közül már ő beszélt többet Dani betegségéről, és mindketten bártabbak voltunk a programokon is: ő hintázott, én a kötélpályán csúsztam le.

Kiknek szervezik a Bátor Tábort?A daganatos, súlyos vagy krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve.

A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Évente több mint 3000 beteg gyereknek és környezetüknek (szülők, testvérek mellett iskolai programjaikon osztálytársaiknak is) nyújt sorsfordító élményeket. A tábort adományokból és az szja adó 1% felajánlásokból tartják fenn. A cél, hogy a gyerekek izgalmas programokba kapcsolódhassanak be és életre szóló élményekkel gazdagodjanak.

Rád is szükség van, hogy folytathassák munkájukat, és minél több beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket! Bővebben itt olvashatsz az 1%-os felajánlás módjáról. https://batortabor.org/hu/tamogass/egyszazalek/

- Idén is mentek a Bátor Táborba?

- Nagyon szeretnénk, hiszen várjuk, hogy találkozzunk a régi barátokkal, és új ismeretségeket kössünk. Én tavaly az elbúcsúzáskor is mondtam, hogy legszívesebben nem csak 4 napig, hanem 3 hétig maradnánk. A Bátor Táborban ki tudunk kapcsolni a szürke rohanó hétköznapokból. Olyan eseménydús és olyan pozitív a légkör, hogy teljesen átszellemülünk, és meg tudjuk élni a jelent. Tavaly még azt is elfelejtettük, hogy ott van a mobil a zsebünkben, szinte elő sem vettük, csak egy-egy gyors üzenetre, hogy megírjuk a rokonainknak, hogy jól vagyunk.

Dani tavaly decemberben kapott utoljára kemoterápiás kezelést a Mária utcai szemklinikán, és két hete pénteken kapott egy megelőző lézeres kezelést a szemére. Ha minden jól alakul, legközelebb májusban megy a Bátor Táborba egy családi napra, amit már az egész családja nagyon vár.

A daganatos betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve. A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Ajánld fel adód 1%-át a Bátor Tábor Alapítványnak! Évente több, mint 3.000 beteg gyereknek és családjuknak segítenek. Rád is szükségük van, hogy folytathassák a munkájukat, és minél több súlyosan beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket.

Orosz Emese cikke

Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Horgásztragédia: „Feszes zsinórt odafent” – Így búcsúznak a sporttársai a balatoni versenyen meghalt 40 éves férfitól
A férfi pénteken lett rosszul a pontyozó verseny közben. Másfél óráig küzdöttek az életéért, de már nem tudták visszahozni.

Link másolása

Már ezernél is többen nyilvánítottak részvétet a Nemzetközi Balatoni Pontyfogó Kupa (IBCC) posztjánál, amiben közölték: a pénteki verseny közben meghalt egy 40 éves magyar horgász, írja a Blikk. Tót Gergő péntek reggel lett rosszul, és bár gyorsan a helyszínre ért a segítség, az életét a mentőhelikopterrel érkező mentők sem tudták megmenteni másfél óra küzdelem után.

„Feszes zsinórt odafent”

– ilyen és ehhez hasonló mondatokkal búcsúznak sporttársai a horgásztól, akinek párja nem kívánt nyilatkozni a lapnak a férfival történtekről. Értesüléseik szerint Gergő évek óta imádta a horgászatot, több versenyen is indult.

Nemcsak a magyar horgászok, hanem török, orosz, román és német sporttársak is küldtek szomorú üzenetet.

A péntek reggel elhunyt horgászról a Fishing&Hunting televíziós csatorna esti összefoglalójában is megemlékeztek, amit itt lehet megnézni.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
A Bátor Táborban végre Dani édesapja is nyíltan tudott beszélni kisfia megrázó betegségéről
Danit 9 hónapos korában kétoldali szemgolyó daganattal diagnosztizálták. Nehézségeikről és a Bátor Táboros élményeikről édesanyja mesélt nekünk.

Link másolása

A Bátor Tábor csodálatos lehetőséget kínál a beteg gyermekek és családjaik számára, hogy új erőt, reményt és barátságot találjanak a megpróbáltatások közepette.

A Bátor Táboros élményeikről a 4 éves Sági Máté Dániel édesanyjával, Sági-Szekér Lizával beszélgettünk. Liza nemcsak arról mesélt, hogyan találtak a Bátor Táborra, hanem arról is, hogyan változtata meg az ott töltött idő az egész család életét.

Dani Tapolcán él családjával, és alig volt 9 hónapos, mikor a COVID-járvány közepén 2021-ben kétoldali szemgolyó daganatot diagnosztizáltak nála. A diagnózis már önmagában is ijesztő volt, azonban a COVID óvintézkedések további nehézségeket okoztak a család számára.

- Egy ilyen betegség általában nem csak érzelmi megrázkódtatást jelent, hanem logisztikai nehézségeket is okoz. A ti családotokat hogy érintette Dani betegsége?

- Mikor megkaptuk a diagnózist, Danival és édesapjával, Matyival már aznap délután felmentünk Tapolcáról Budapestre, a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára. Maszk, covid tesztek, minden, amit el tudsz képzelni. Aztán közölték velünk, hogy csak egy szülő mehet fel az osztályra. El kellett döntenünk, hogy ki marad Danival úgy, hogy fogalmunk sem volt, mennyi időre válunk el. Ez volt a betegség során az első pont, amikor szétszakadt a családunk. Egy rövid időre hazaengedtek bennünket, és úgy volt, hogy hetente járunk majd fel a kezelésre, de végül fel kellett költöznöm Danival egy budapesti lakásba, ahol négy és fél hónapig laktunk. Ez idő alatt Dani édesapja csak hétvégente tudott feljönni hozzánk. Én 0-24 Danival voltam, el voltunk szeparálva a szeretteinktől, akiknek csak ritkán volt lehetősége meglátogatni bennünket. Mi pedig nem mászkálhattunk, nehogy Dani elkapjon valamilyen betegséget, és meghiúsuljon a kezelés.

- Hogy találtatok a Bátor Táborra?

- A Bátor Táborra 2022-ben találtunk, amikor a Tűzoltó utcai Onkológiai osztályon felkeresett bennünket Böbe nővér, vagyis Palásti Erzsébet, aki önkéntes a Bátor Tábor egészségügyis csapatában. Ő mesélt nekünk a Bátor Táborról, és mondta, hogy szeretné, ha jelentkeznénk rá. Dani már 2 éves elmúlt mikor 2022 októberében először részt vettünk a Bátor Táborban. Ez pedig olyan sokat adott az egész családnak, hogy 2023-ban is mentünk, csak akkor már kiegészülve Dani kistestvérével, az 5 hónapos Milánnal.

- Mit adott nektek a Bátor Tábor? Milyen élményeitek voltak?

- Dani alapból egy nagyon barátkozós típus, nagyon élvezte már az első tábort is. Játéknak fogta fel az egészet, és nagyon jól eljátszott a többi gyerekkel is. De a tábor rajta kívül nekünk is hihetetlen feltöltődést jelentett.

A táborokban szoros barátságokat kötöttünk más családokkal, amiket a mai napig ápolunk. Rengeteg emberrel tudtam beszélni, sőt olyan sorstárssal is, akivel ugyanazon a betegségen, ugyanabban az időben egyszerre mentünk keresztül.

Voltak persze közös sírások, de rengeteget nevettünk is a többi szülővel, és nagyon jól éreztük magukat. Ez egy különleges hely különleges emberek számára. A legemlékezetesebb emlékünk a felnőtt idő, az egymás iránti nyitottság, őszinteség, együtt, egymásért való jelenlét. Egy olyan örök közösség született ott, ami megmutatta, hogyan képes traumából élet születni. Hálásak vagyunk ezért is.

- A táborban külön programokat szerveznek a szülőknek?

- Igen, és ezt nagyon jó ötletnek tartom. Rengeteg programot szerveznek a szülőknek is, ami a szülőket is bátorrá teszi. Nem hagytak minket tétlenkedni, menni kellett mindenhova: kötelet mászni, íjászkodni, a bátorkodó pályára, és ezek a felnőtteknek szóló programok igazi kikapcsolódást, megnyugvást, és pihenést jelentettek.

Eközben a gyerekekre a Cimbik, a Bátor Tábor önkéntesei vigyáztak. Furcsa, mert ők valójában számunkra vadidegen emberek, mégis olyan bizalom alakult ki velük, hogy egy pillanatig nem aggódtunk a gyerekeink miatt, amíg nem voltak velünk.

Ebben a biztonságos, barátságos közegben Dani is jól érezte magát a Cimbikkel és a kortársaival úgy is, hogy mi nem voltunk vele a programokon.

- Említetted, hogy a Bátor Tábor nemcsak a beteg gyerekeket, hanem a szüleiket is bátorrá teszi. Veletek is ez történt?

- Igen, és ez főleg Matyira igaz! Dani betegsége nagyon megviselte. A Budapesten töltött négy és fél hónap számára is kimondottan nehéz időszak volt, hiszen ahogy a betegség kiderült, egyik pillanatról a másikra szakadt el fiától. Dani pedig érzelmileg is eltávolodott tőle a Budapesten töltött hónapok alatt, hiszen nem az apja, hanem én voltam mellette, én vigasztaltam a fájdalmas kezelések során.

Matyi abban az időben teljesen magába zárkózott, nem tudta feldolgozni Dani betegségét, és nem beszélt róla senkinek a munkahelyén sem.

A Bátor Táborban viszont Matyi ráébredt, hogy itt minden szülő gyereke beteg, és ugyanazon, vagy még rosszabb dolgokon mennek keresztül, mint mi. Sorstársakra talált, feltöltődött, és rájött, hogy nincs egyedül azzal, ami a lelkében lezajlódik.

A tábor végére meg tudott nyílni, és tudott beszélni arról, mi történt, ő hogy élte meg. Rengeteget változott és ő is feltöltődött a tábor alatt. A Bátor Tábor egész csapata ezt hozta ki az emberből, hogy megnyíljunk, ne forduljunk magunkba, és mindent próbáljunk ki.

Dani édesapja a tábor végén még a pelenkatoronyról is le mert ugrani. A nyitottsága pedig a tábor után is megmaradt, sőt a 2023-mas táborban kettőnk közül már ő beszélt többet Dani betegségéről, és mindketten bártabbak voltunk a programokon is: ő hintázott, én a kötélpályán csúsztam le.

Kiknek szervezik a Bátor Tábort?A daganatos, súlyos vagy krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve.

A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Évente több mint 3000 beteg gyereknek és környezetüknek (szülők, testvérek mellett iskolai programjaikon osztálytársaiknak is) nyújt sorsfordító élményeket. A tábort adományokból és az szja adó 1% felajánlásokból tartják fenn. A cél, hogy a gyerekek izgalmas programokba kapcsolódhassanak be és életre szóló élményekkel gazdagodjanak.

Rád is szükség van, hogy folytathassák munkájukat, és minél több beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket! Bővebben itt olvashatsz az 1%-os felajánlás módjáról. https://batortabor.org/hu/tamogass/egyszazalek/

- Idén is mentek a Bátor Táborba?

- Nagyon szeretnénk, hiszen várjuk, hogy találkozzunk a régi barátokkal, és új ismeretségeket kössünk. Én tavaly az elbúcsúzáskor is mondtam, hogy legszívesebben nem csak 4 napig, hanem 3 hétig maradnánk. A Bátor Táborban ki tudunk kapcsolni a szürke rohanó hétköznapokból. Olyan eseménydús és olyan pozitív a légkör, hogy teljesen átszellemülünk, és meg tudjuk élni a jelent. Tavaly még azt is elfelejtettük, hogy ott van a mobil a zsebünkben, szinte elő sem vettük, csak egy-egy gyors üzenetre, hogy megírjuk a rokonainknak, hogy jól vagyunk.

Dani tavaly decemberben kapott utoljára kemoterápiás kezelést a Mária utcai szemklinikán, és két hete pénteken kapott egy megelőző lézeres kezelést a szemére. Ha minden jól alakul, legközelebb májusban megy a Bátor Táborba egy családi napra, amit már az egész családja nagyon vár.

A daganatos betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve. A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Ajánld fel adód 1%-át a Bátor Tábor Alapítványnak! Évente több, mint 3.000 beteg gyereknek és családjuknak segítenek. Rád is szükségük van, hogy folytathassák a munkájukat, és minél több súlyosan beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket.

Orosz Emese cikke

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Meghalni nem habostorta. Elkélne a segítség” – a kormánynak üzent Karsai Dániel
Megrendítő posztot osztott meg az alkotmányjogász, aki már 219 napja küzd az életvégi döntések meghozatalához való jogért. Miközben „Magyarország kormánya azóta fülsiketítően hallgat”.

Link másolása

Megrendítő posztot osztott meg dr. Karsai Dániel a közösségi oldalán. Egy Seneca idézetet írt ki:

„Rábukkansz majd a bölcsesség oly hirdetőire is, akik szerint nem szabad erőszakot alkalmazni saját életünk ellen, és istentelenségnek tartják, ha valaki a maga gyilkosává válik; meg kell várni a természet szabta halált. Aki így beszél, nem látja, hogy elrekeszti maga elől a szabadság útját. Semmi jobbat nem alkotott az örök törvény annál, mint hogy egyetlen bejáratot adott az élethez, de számtalan kijáratot.”

(Seneca: Erkölcsi levelek LXX. 14.)

Az eutanázia engedélyezéséért harcoló alkotmányjogász a saját harcáról is írt:

"Immáron 219 napja, hogy elindítottam a küzdelmet az életvégi döntések meghozatalához való jogért. Magyarország kormánya azóta fülsiketítően hallgat. Pedig higgyék el, tisztelt kormánypárti politikus hölgyek és urak, meghalni nem habostorta. El kélne a segítség. Vagy legalább az emberszámba vétel".

Link másolása
KÖVESS MINKET: