EGÉSZSÉG
A Rovatból

A TikTokon osztotta meg egy nő, hogyan pusztítja el az agyát a demencia, amiben Bruce Willis is szenved

Szerinte a betegség egyik legnehezebb része, hogy folyamatosan elveszíti a régi önmagát az ember, ezért bezárkózik. Most másoknak szeretne segíteni azzal, hogy nyíltan beszél a tüneteiről.
Fotó: Jana Nelson - szmo.hu
2023. február 19.



Jana Nelson még csak 49 éves volt, mikor 2020. július 1-jén demenciával diagnosztizálták. Korábban, 2012-ben hydrocephalust állapítottak nála, ez azt jelenti, hogy az agyat körülvevő víz nem tud elfolyni. Ez, a korábbi agyrázkódások, valamint még a születése előtt elszenvedett magzati alkohol szindróma okozta nála a demenciát.

Pár napja a TikTokon osztotta meg, milyen tünetekkel kezdődött az állapota. A videót már több mint kétmilliószor nézték meg.

Először csak nem akart kikelni az ágyból, mert alvás után is fáradt volt, és nagyon dühös volt, ha véget értek az álmai. Nem tudta befejezni a megkezdett mondatait, vagy újra és újra feltette ugyanazt a kérdést. Egy idő után az is felmerült benne, hogy biztos csak a többiek akarják megtéveszteni, és hazudnak neki arról, hogy miket mondott és csinált, vagy hogy ők dugnak el előle tárgyakat.

Miután egyre nehezebbé váltak számára a beszélgetések, rettegett attól, hogy találkoznia kell valakivel, csak a családjával érezte biztonságban magát. Nehezére esett kinyitni dolgokat, gyakran el is ejtette őket, és frusztrálni kezdte, hogy már nem képes olyasmikre, amiket eddig gond nélkül meg tudott csinálni.

@welcome2dementia What does dementia feel like?#livingwithdementia ♬ original sound - Jana-welcome2dementia

Az 52 éves nő egy másik videóban azt is elmondta, hogy egyre nehezebben fejezi ki magát. Sokszor nehezen találja a szavakat, és bár korábban jól ment neki az írás, most már azzal is problémái vannak. Van, hogy elfelejt valamit, amit ő maga írt le korábban.

@welcome2dementia Another big difference of who I used to be prior to Dementia. My ability to write and verbalize my thoughts so well. I’m grateful I write these thoughts down to share with all of you. #livingwithdementia ♬ original sound - Jana-welcome2dementia

Az egyik orvosa javasolta neki, hogy TikTokon beszéljen a betegségéről, mivel nagyon elszigetelődve érezte magát. Itt szerencsére rengeteg megértő emberre talált: sokan maguk is demenciában szenvednek, mások a beteg családtagjuk révén értik, hogy min megy keresztül.

A demencia nem válogat Nelson szerint, bármilyen idős korban kialakulhat az embernél, rassztól, nemtől és intelligenciától függetlenül.

Ezen a héten Bruce Willis családja jelentette be, hogy a színész frontotemporális demenciában szenved, ami a leggyakoribb formája a betegségnek 60 éves kor alatt. Nelson azt mondta az Insidernek, hogy azóta követi figyelemmel Willis állapotát, mióta bejelentették, hogy afáziában szenved.

"Nagyon hálás vagyok azért, amiért Bruce és a családja nyíltan beszélnek a diagnózisról. Így talán többen ismerik meg ezt a betegséget, elindul a diskurzus, és újabb kutatások a betegség fajtáival kapcsolatban" – nyilatkozta. Ugyanis demencia alatt száznál is több betegséget és állapotot értenek, ezért sokan nem is tudják, mire számítsanak egy ilyen diagnózis után.

Nelson az agyáról készült MR-felvételt is megosztotta. A kép jobb oldalán egy egészséges ember koponya MR-je látható, a bal oldali az övé, ezen látszik, hogy a sötéttel jelölt folyadék körbeveszi a temporális lebenyét, ami az emlékek és a hangok feldolgozásáért felel. Ez hatással van a nyakszirti lebenyre is, aminek a vizuális észlelés a feladata, illetve sorvadást is okoz. A felvételen az is látszik, hogy a corpus callosum egy része – azaz az idegrostok, amelyeken keresztül a bal és a jobb agyfélteke kommunikál – hiányzik.

Arról is beszélt, hogy a demencia egyik legnehezebb része a gyász. Folyamatosan érzi, hogy miket veszít el a régi önmagából, és közben látja, hogy mekkora bánatot okoz a szeretteinek.

"A gondolat, hogy látják a szenvedésem, hogy elveszítik azt, akit szerettek, és közben tehetetlenül nézik, ahogy megtörténik"

- mondta arról, hogy mi a legrosszabb a betegségében.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


EGÉSZSÉG
A Rovatból
Három gyerek, egy cukrászda és egy diagnózis: Ildikó élete lupusszal
Ha eddig csak a Dr. House-ból ismerted a lupusz szót, ideje valódi arcot társítani hozzá. A Diagnózis podcast új epizódja egy fiatal anyuka személyes történetén és egy szakértő segítségével mutatja meg, mit is jelent ezzel a betegséggel élni.


Ha te is csak annyit tudsz a lupuszról, hogy Dr. House sokat emlegette abban a bizonyos tévésorozatban, akkor most mindenképpen érdemes tovább olvasnod. Már csak azért is, mert egy olyan inspiráló történeten keresztül mutatjuk be magát a betegséget, ami akkor is megérinthet, ha egyébként úgy gondolod, neked aztán semmi közöd az egészhez.

A Diagnózis podcast legfrissebb adásában a lupusszal diagnosztizált Antal-Béládi Ildikó és dr. Kiss Zsófia belgyógyász-immunológus voltak a vendégek, Ganzler Orsolya szerkesztő-műsorvezető kérdései nyomán segítettek tisztázni, hogy miért is van helyzet, ha kiderül valakinél, hogy lupusz betegsége van.

Hogyan fedezte fel Ildikó magán, hogy baj van?

Ildikó huszonéves volt, épp külföldön próbált szerencsét, amikor furcsa tüneteket tapasztalt magán: mélyvénás trombózisa volt, majd erős ízületi fájdalmai alakultak ki. Hazatérve Magyarországra reumatológust keresett fel. Vérkép, mandulaműtét, mindenféle egyéb kivizsgálás várt rá, hogy kiderüljön, autoimmun betegségről van-e szó. Pár hónappal később jött a bizonyosság: igen, ez most tényleg lupusz.

 

Dr. Kiss Zsófia kiemeli, hogy nagyon fontos a kezdeti alapos kivizsgálás, hogy egyértelműen kizárható legyen bármilyen más betegség: „A fertőzések például gyakran tudják ’maszkolni’ az autoimmun tüneteket. Egy ízületi fájdalom, láz vagy gyulladásos laborértékek nagyon sokféle fertőzés jelei is lehetnek, ezért ezeket végig kell gondolni. Nem mindegy, hogy valakit elindítunk egy olyan úton, amiről később kiderül, hogy nem is az övé.”

Merthogy ez egy hosszú út, nem lehet néhány kezeléstől teljesen helyrejönni.

Folyamatos odafigyelést, életmódbeli változtatást, és persze orvosi felügyeletet, gyógyszeres kezelést igényel a lupusz kordában tartása.

Ildikó már beépítette ezt a mindennapjaiba, még ha néha nehéz is megbarátkoznia azzal, hogy ha sportolásra adja a fejét, hamarabb lesz fáradt, mint szeretné, vagy hogy gyakran tapasztal testhőmérséklet-változást.

Érdekelnek az egészséggel kapcsolatos témák?

Iratkozz fel YouTube csatornánkra, hogy ne maradj le az újabb részekről!

Csatlakozz a Diagnózis egészségpodcast zárt Facebook-csoportjához, hogy értesülj az új témákról, és akár a szerkesztésben is közreműködhess!

Mi is történik egy lupuszos beteg testében tulajdonképpen?

A beteg immunrendszere a saját sejtjeit idegenként ismeri fel. „Ez minden autoimmun betegség közös jellemzője, és különböző típusú támadásokat indít a saját sejtek ellen. Attól függően, hogy milyen sejttípus érintett, más-más autoimmun betegség alakul ki – az egyik leggyakoribb a lupusz."

„A lupuszra jellemző, hogy szinte mindenféle sejttel szemben képes ellenanyagot termelni, vagy valamilyen immunológiai támadást indítani – különböző mechanizmusokon keresztül”

– összegzi dr. Kiss Zsófia.

A doktornő minden esetre azzal biztatta Ildikót és a podcastepizód nézőit is, hogy a tudomány gyorsan fejlődik, és már most is elég jó kezelések érhetők el, amelyekkel a lupusz okozta tünetek enyhíthetők. Persze mint minden súlyos betegségnél, a lupusznál is kulcskérdés az időben történő felismerés.

Milyen korlátokat jelent a lupusz az érintetteknek?

Nem szabad például napra menniük – említi az elsők között Ildikó, és mindenképpen fényvédő krémet kell használniuk. Ő maga azt is tapasztalta, hogy az étrendjén való változtatás segített a tünetei mérséklésében, ezért teljesen átalakította étkezési szokásait, száműzte a tejet, a glutént.

Így foglalkozott egyre többet mentes sütemények készítésével, amit annyira megszeretett, hogy végül hivatásául választotta: mostanra saját, mentes süteményekre specializálódott cukrászdája van.

És nem ez az egyetlen dolog, ami egy lupusz miatti kényszerű váltás miatt mégis pozitív fordulatot hozott az életében: amikor már férjével családalapításban gondolkodtak, az orvosok még türelemre intették őket. Ildikóék úgy gondolták, hogy kiszámíthatatlan mikor kapnak zöld jelzést, és kapnak-e egyáltalán, ezért az örökbefogadás mellett döntöttek. Három gyermeket nevelnek párjával, és abszolút úgy érzik, így lett teljes a családjuk.

Hallgasd meg a teljes beszélgetést, hogy megtudd,

... hogyan lehet együtt élni a lupusszal?

... kiket érint leginkább a betegség?

... mi a kezelési módja?

... mikor gyanakodjunk lupuszra és hova forduljunk kivizsgálásért?

A podcastepizódot itt tudod megtekinteni:

A Diagnózis egészségpodcast aktuális adását a BP Podcast Stúdióban rögzítettük.

Ha profi minőségben szeretnéd rögzíteni a saját podcastedet, a BP Podcast Stúdióban minden adott hozzá – prémium hang- és videófelszerelés, modern, letisztult stúdiókörnyezet, és maximális kényelem. Neked csak a tartalmat kell hoznod, a stúdió biztosítja a tökéletes felvételi környezetet!

Foglalj könnyedén a budapestpodcaststudio.hu weboldalán!

Kapcsolat, nemkívánatos esemény bejelentése: itt

Felhasználási feltételek: itt

Adatvédelem: itt

HU-10504

Lezárás Dátuma: 2025.05.05.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

EGÉSZSÉG
A Rovatból
Két éve él a szobájába zárva a fiatal nő, a Covid utóhatásai miatt
A fiatal nő egykor ígéretes kézilabdázó volt, ma viszont a szobájából sem tud kimozdulni. A koronavírus után jelentkező szörnyű tünetek teljesen megváltoztatták az életét.


Andrea és családja 2021-ben estek át a koronavíruson. A fiatal nő nemcsak saját betegségével küzdött, hanem szülei ápolásában is részt vett.

„Akkor próbáltam tartani magam, arra koncentráltam, hogy ápoljam őket. Amikor tudtam, akkor persze feküdtem, mert nagyon gyenge voltam, de tudtam, hogy segítenem kell nekik” – mondta Andrea a Blikknek.

A nehezén egy-két hét alatt túljutottak, a szülők gyorsan felépültek, Andrea állapota azonban nem javult. Bár a szaglása és az ízlelése visszatért, a gyengeség megmaradt.

„Már nem is emlékszem arra, hogy bármikor is jobban lettem volna a vírus után”

– mondta. A fertőzés elmúlta után is sokat kellett feküdnie, mert alig volt ereje. Egyre nehezebben mozgott, majd eljutott oda, hogy a lépcsőn már nem tudott normálisan közlekedni. Először még háttal le tudott ereszkedni, de később már erre sem volt képes.

A fiatal nő 20 éves kora óta él sokízületi gyulladással, ami korábban nem okozott komolyabb gondot, kezelésekkel kordában tartotta. A koronavírus azonban felerősítette a betegséget, és az orvosok sem találnak rá hatékony gyógymódot. Alternatív kezelésekkel próbálkozik, és úgy érzi, legalább a romlás megállt.

„Súlyos térd- és csípőfájdalmaim vannak, lehetetlen, hogy lejussak az emeletről”

– mondta.

A mozgásban egy lépcsőlift segítene neki, de a házuk kialakítása miatt egyedi szerkezetre lenne szükség. Andrea ebben látja az egyetlen esélyét arra, hogy időnként kiszabaduljon a négy fal közül.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

EGÉSZSÉG
A Rovatból
Drámai helyzet Győrben: nem tud több beteget fogadni a kórház gyermekintenzív osztálya
A győri Petz Aladár Egyetemi Oktató Kórház gyermekintenzív részlege megtelt, így a szülők kénytelenek más városokba vinni a sürgős ellátást igénylő gyermekeiket, adta hírül a Blikk.


A győri Petz Aladár Egyetemi Oktató Kórház gyermekintenzív osztálya elérte kapacitásánakmát határát, így jelenleg nem lehetséges további betegek fogadása – tájékoztatták az országos tiszti főorvost, Müller Cecíliát. Ez azt jelenti, hogy az intenzív ellátást igénylő gyerekek más városok kórházaiba kerülnek.

Az érsebészeti ellátást igénylő gyermekeket a budapesti Bethesda kórházba vagy Pécsre irányítják, míg a csecsemő- és gyermekgyógyászati intenzív terápiát igénylő kicsiket Tatabányára, Szombathelyre vagy a budapesti Semmelweis Egyetem Üllői úti intézményébe viszik. Az Országos Mentőszolgálat felelős a betegek elhelyezésének koordinálásáért.

A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) honlapján megjelent információk alapján nem derült ki, hogy mi okozza a problémát. Napjainkban az orvoshiány okoz gondokat a hazai egészségügyi intézményekben. Például Zalaszentgróton jelenleg szünetel a bőr- és nemibeteg-ellátás, mivel nincs elegendő szakorvos. Az ellátást mostantól a keszthelyi kórház veszi át, ami jelentős távolságra van Zalaszentgróttól és a környező településektől.

Az NNGYK folyamatosan frissíti a kijelölő határozatokat, amikor egy-egy intézmény bejelenti, hogy nem tudja ellátni a feladatát. Ilyen esetek történtek már Nyíregyházán és Jászberényben is, ahol a személyi feltételek hiánya miatt szünetel a gyermeksebészeti és tüdőgyógyászati ellátás - írta a Blikk.

 


Link másolása
KÖVESS MINKET:


EGÉSZSÉG
A Rovatból
Három gyerek, egy cukrászda és egy diagnózis: Ildikó élete lupusszal
Ha eddig csak a Dr. House-ból ismerted a lupusz szót, ideje valódi arcot társítani hozzá. A Diagnózis podcast új epizódja egy fiatal anyuka személyes történetén és egy szakértő segítségével mutatja meg, mit is jelent ezzel a betegséggel élni.


Ha te is csak annyit tudsz a lupuszról, hogy Dr. House sokat emlegette abban a bizonyos tévésorozatban, akkor most mindenképpen érdemes tovább olvasnod. Már csak azért is, mert egy olyan inspiráló történeten keresztül mutatjuk be magát a betegséget, ami akkor is megérinthet, ha egyébként úgy gondolod, neked aztán semmi közöd az egészhez.

A Diagnózis podcast legfrissebb adásában a lupusszal diagnosztizált Antal-Béládi Ildikó és dr. Kiss Zsófia belgyógyász-immunológus voltak a vendégek, Ganzler Orsolya szerkesztő-műsorvezető kérdései nyomán segítettek tisztázni, hogy miért is van helyzet, ha kiderül valakinél, hogy lupusz betegsége van.

Hogyan fedezte fel Ildikó magán, hogy baj van?

Ildikó huszonéves volt, épp külföldön próbált szerencsét, amikor furcsa tüneteket tapasztalt magán: mélyvénás trombózisa volt, majd erős ízületi fájdalmai alakultak ki. Hazatérve Magyarországra reumatológust keresett fel. Vérkép, mandulaműtét, mindenféle egyéb kivizsgálás várt rá, hogy kiderüljön, autoimmun betegségről van-e szó. Pár hónappal később jött a bizonyosság: igen, ez most tényleg lupusz.

 

Dr. Kiss Zsófia kiemeli, hogy nagyon fontos a kezdeti alapos kivizsgálás, hogy egyértelműen kizárható legyen bármilyen más betegség: „A fertőzések például gyakran tudják ’maszkolni’ az autoimmun tüneteket. Egy ízületi fájdalom, láz vagy gyulladásos laborértékek nagyon sokféle fertőzés jelei is lehetnek, ezért ezeket végig kell gondolni. Nem mindegy, hogy valakit elindítunk egy olyan úton, amiről később kiderül, hogy nem is az övé.”

Merthogy ez egy hosszú út, nem lehet néhány kezeléstől teljesen helyrejönni.

Folyamatos odafigyelést, életmódbeli változtatást, és persze orvosi felügyeletet, gyógyszeres kezelést igényel a lupusz kordában tartása.

Ildikó már beépítette ezt a mindennapjaiba, még ha néha nehéz is megbarátkoznia azzal, hogy ha sportolásra adja a fejét, hamarabb lesz fáradt, mint szeretné, vagy hogy gyakran tapasztal testhőmérséklet-változást.

Érdekelnek az egészséggel kapcsolatos témák?

Iratkozz fel YouTube csatornánkra, hogy ne maradj le az újabb részekről!

Csatlakozz a Diagnózis egészségpodcast zárt Facebook-csoportjához, hogy értesülj az új témákról, és akár a szerkesztésben is közreműködhess!

Mi is történik egy lupuszos beteg testében tulajdonképpen?

A beteg immunrendszere a saját sejtjeit idegenként ismeri fel. „Ez minden autoimmun betegség közös jellemzője, és különböző típusú támadásokat indít a saját sejtek ellen. Attól függően, hogy milyen sejttípus érintett, más-más autoimmun betegség alakul ki – az egyik leggyakoribb a lupusz."

„A lupuszra jellemző, hogy szinte mindenféle sejttel szemben képes ellenanyagot termelni, vagy valamilyen immunológiai támadást indítani – különböző mechanizmusokon keresztül”

– összegzi dr. Kiss Zsófia.

A doktornő minden esetre azzal biztatta Ildikót és a podcastepizód nézőit is, hogy a tudomány gyorsan fejlődik, és már most is elég jó kezelések érhetők el, amelyekkel a lupusz okozta tünetek enyhíthetők. Persze mint minden súlyos betegségnél, a lupusznál is kulcskérdés az időben történő felismerés.

Milyen korlátokat jelent a lupusz az érintetteknek?

Nem szabad például napra menniük – említi az elsők között Ildikó, és mindenképpen fényvédő krémet kell használniuk. Ő maga azt is tapasztalta, hogy az étrendjén való változtatás segített a tünetei mérséklésében, ezért teljesen átalakította étkezési szokásait, száműzte a tejet, a glutént.

Így foglalkozott egyre többet mentes sütemények készítésével, amit annyira megszeretett, hogy végül hivatásául választotta: mostanra saját, mentes süteményekre specializálódott cukrászdája van.

És nem ez az egyetlen dolog, ami egy lupusz miatti kényszerű váltás miatt mégis pozitív fordulatot hozott az életében: amikor már férjével családalapításban gondolkodtak, az orvosok még türelemre intették őket. Ildikóék úgy gondolták, hogy kiszámíthatatlan mikor kapnak zöld jelzést, és kapnak-e egyáltalán, ezért az örökbefogadás mellett döntöttek. Három gyermeket nevelnek párjával, és abszolút úgy érzik, így lett teljes a családjuk.

Hallgasd meg a teljes beszélgetést, hogy megtudd,

... hogyan lehet együtt élni a lupusszal?

... kiket érint leginkább a betegség?

... mi a kezelési módja?

... mikor gyanakodjunk lupuszra és hova forduljunk kivizsgálásért?

A podcastepizódot itt tudod megtekinteni:

A Diagnózis egészségpodcast aktuális adását a BP Podcast Stúdióban rögzítettük.

Ha profi minőségben szeretnéd rögzíteni a saját podcastedet, a BP Podcast Stúdióban minden adott hozzá – prémium hang- és videófelszerelés, modern, letisztult stúdiókörnyezet, és maximális kényelem. Neked csak a tartalmat kell hoznod, a stúdió biztosítja a tökéletes felvételi környezetet!

Foglalj könnyedén a budapestpodcaststudio.hu weboldalán!

Kapcsolat, nemkívánatos esemény bejelentése: itt

Felhasználási feltételek: itt

Adatvédelem: itt

HU-10504

Lezárás Dátuma: 2025.05.05.


Link másolása
KÖVESS MINKET: