Három gyerek, egy cukrászda és egy diagnózis: Ildikó élete lupusszal

Ha te is csak annyit tudsz a lupuszról, hogy Dr. House sokat emlegette abban a bizonyos tévésorozatban, akkor most mindenképpen érdemes tovább olvasnod. Már csak azért is, mert egy olyan inspiráló történeten keresztül mutatjuk be magát a betegséget, ami akkor is megérinthet, ha egyébként úgy gondolod, neked aztán semmi közöd az egészhez.

A Diagnózis podcast legfrissebb adásában a lupusszal diagnosztizált Antal-Béládi Ildikó és dr. Kiss Zsófia belgyógyász-immunológus voltak a vendégek, Ganzler Orsolya szerkesztő-műsorvezető kérdései nyomán segítettek tisztázni, hogy miért is van helyzet, ha kiderül valakinél, hogy lupusz betegsége van.

Hogyan fedezte fel Ildikó magán, hogy baj van?

Ildikó huszonéves volt, épp külföldön próbált szerencsét, amikor furcsa tüneteket tapasztalt magán: mélyvénás trombózisa volt, majd erős ízületi fájdalmai alakultak ki. Hazatérve Magyarországra reumatológust keresett fel. Vérkép, mandulaműtét, mindenféle egyéb kivizsgálás várt rá, hogy kiderüljön, autoimmun betegségről van-e szó. Pár hónappal később jött a bizonyosság: igen, ez most tényleg lupusz.

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

B É L Á D i Cukrász Stúdió (@beladicukraszstudio) által megosztott bejegyzés

Dr. Kiss Zsófia kiemeli, hogy nagyon fontos a kezdeti alapos kivizsgálás, hogy egyértelműen kizárható legyen bármilyen más betegség: „A fertőzések például gyakran tudják ’maszkolni’ az autoimmun tüneteket. Egy ízületi fájdalom, láz vagy gyulladásos laborértékek nagyon sokféle fertőzés jelei is lehetnek, ezért ezeket végig kell gondolni. Nem mindegy, hogy valakit elindítunk egy olyan úton, amiről később kiderül, hogy nem is az övé.”

Merthogy ez egy hosszú út, nem lehet néhány kezeléstől teljesen helyrejönni.

Ildikó már beépítette ezt a mindennapjaiba, még ha néha nehéz is megbarátkoznia azzal, hogy ha sportolásra adja a fejét, hamarabb lesz fáradt, mint szeretné, vagy hogy gyakran tapasztal testhőmérséklet-változást.

Mi is történik egy lupuszos beteg testében tulajdonképpen?

A beteg immunrendszere a saját sejtjeit idegenként ismeri fel. „Ez minden autoimmun betegség közös jellemzője, és különböző típusú támadásokat indít a saját sejtek ellen. Attól függően, hogy milyen sejttípus érintett, más-más autoimmun betegség alakul ki – az egyik leggyakoribb a lupusz."

– összegzi dr. Kiss Zsófia.

A doktornő minden esetre azzal biztatta Ildikót és a podcastepizód nézőit is, hogy a tudomány gyorsan fejlődik, és már most is elég jó kezelések érhetők el, amelyekkel a lupusz okozta tünetek enyhíthetők. Persze mint minden súlyos betegségnél, a lupusznál is kulcskérdés az időben történő felismerés.

Milyen korlátokat jelent a lupusz az érintetteknek?

Nem szabad például napra menniük – említi az elsők között Ildikó, és mindenképpen fényvédő krémet kell használniuk. Ő maga azt is tapasztalta, hogy az étrendjén való változtatás segített a tünetei mérséklésében, ezért teljesen átalakította étkezési szokásait, száműzte a tejet, a glutént.

És nem ez az egyetlen dolog, ami egy lupusz miatti kényszerű váltás miatt mégis pozitív fordulatot hozott az életében: amikor már férjével családalapításban gondolkodtak, az orvosok még türelemre intették őket. Ildikóék úgy gondolták, hogy kiszámíthatatlan mikor kapnak zöld jelzést, és kapnak-e egyáltalán, ezért az örökbefogadás mellett döntöttek. Három gyermeket nevelnek párjával, és abszolút úgy érzik, így lett teljes a családjuk.

Hallgasd meg a teljes beszélgetést, hogy megtudd,

... hogyan lehet együtt élni a lupusszal?

... kiket érint leginkább a betegség?

... mi a kezelési módja?

... mikor gyanakodjunk lupuszra és hova forduljunk kivizsgálásért?

A podcastepizódot itt tudod megtekinteni:

Kapcsolat, nemkívánatos esemény bejelentése: itt

Felhasználási feltételek: itt

Adatvédelem: itt

HU-10504

Lezárás Dátuma: 2025.05.05.

Andrea és családja 2021-ben estek át a koronavíruson. A fiatal nő nemcsak saját betegségével küzdött, hanem szülei ápolásában is részt vett.

„Akkor próbáltam tartani magam, arra koncentráltam, hogy ápoljam őket. Amikor tudtam, akkor persze feküdtem, mert nagyon gyenge voltam, de tudtam, hogy segítenem kell nekik” – mondta Andrea a Blikknek.

A nehezén egy-két hét alatt túljutottak, a szülők gyorsan felépültek, Andrea állapota azonban nem javult. Bár a szaglása és az ízlelése visszatért, a gyengeség megmaradt.

– mondta. A fertőzés elmúlta után is sokat kellett feküdnie, mert alig volt ereje. Egyre nehezebben mozgott, majd eljutott oda, hogy a lépcsőn már nem tudott normálisan közlekedni. Először még háttal le tudott ereszkedni, de később már erre sem volt képes.

A fiatal nő 20 éves kora óta él sokízületi gyulladással, ami korábban nem okozott komolyabb gondot, kezelésekkel kordában tartotta. A koronavírus azonban felerősítette a betegséget, és az orvosok sem találnak rá hatékony gyógymódot. Alternatív kezelésekkel próbálkozik, és úgy érzi, legalább a romlás megállt.

– mondta.

A mozgásban egy lépcsőlift segítene neki, de a házuk kialakítása miatt egyedi szerkezetre lenne szükség. Andrea ebben látja az egyetlen esélyét arra, hogy időnként kiszabaduljon a négy fal közül.

A bátorság és a meggondolatlanság határmezsgyéjén egyensúlyozik az a kozmetikus, aki hyaluron pennel, botoxszal és hasonlókkal dolgozik. „A kozmetikus kizárólag a bőr felszínén dolgozhat, sem tűvel, sem nagynyomású eszközzel nem végezhet semmilyen tevékenységet a bőr irha rétegében” - magyarázza Dr.Kuroli Enikő patológus és bőrgyógyász szakorvos. A doktornő “napi sarlatán” néven indított rovatot a saját facebook-oldalán, ahol be is mutatja az illegálisan végzett, de szépen hirdetett és népszerű szépészeti beavatkozások eredményét.

Bár az orvosi és kozmetikus szakma egy része is összezár a kérdésben, a kereslet óriási. Pedig ezek a beavatkozások Dr.Kuroli Enikő szerint akár maradandó károsodással is járhatnak. És hiába kínálja sok kozmetikus olcsóbban a kezelést, egyáltalán nem biztos az sem, hogy anyagilag megéri hozzájuk fordulni.

„Nem néztem utána eléggé a dolgoknak, úgy láttam, 1 ml hialuronsav a kozmetikusoknál 50-60 ezer, az orvosoknál 75-90 ezer, mégis mivel tudnának többet? Aha, a kozmetikus Hyaluron Pennel tölt. Két hét különbséggel februárban 2 ml lett töltve. Én hülye 1,5 hónappal később még egy harmadik millilitert is kértem. Az ajkaim ugyanakkorák, mint az első töltés után. 3 ml töltéssel lett kb. az eredeti kétszerese. Ha megnézed az orvosi eredményeket, 1 ml után szokott kétszeres volumenű lenni. Baromira megbántam, mert ennyi pénzből sokkal-sokkal jobb eredményt érhettem volna el egy orvosnál. Legközelebb tuti, hogy nem kozmetikushoz megyek” - írja egy kommentelő.

Hyaluron pen és a sufnibotox

A hyaluron pen egy tollhoz hasonló, kézben elférő, egyébként az internetről könnyen beszerezhető eszköz, ami non-invazív módon, tehát tűmentesen juttatja a vízmegkötő, az öregedés jeleinek megjelenését késleltető hialuronsavat a bőrbe. Ehhez nagy nyomást használnak, és ez az eszközt használó kozmetikusok fő érve, hiszen ha nincs tű, nem okozhatnak kárt. Ez viszont Dr. Varga Tamás plasztikai sebész szerint tévedés.

- mondja. Ő szintén óriási problémának látja a szépészeti beavatkozások klinikákon kívüli illegális térnyerését.

Vigyázni kell, kihez megyünk

Néhány másodperces internetes keresést követően szép számmal jelennek meg a kozmetikusok által hirdetett hyaluron pen kezelések. Ezen eszközök használatát ők oktatják is, pedig a megkérdezett orvosok, a Magyar Orvosi Kamara és sok, hyaluron pent elutasító kozmetikus-influenszer szerint sem tehetik meg. A hamis önkép és az árérzékenység, a hiszékenység viszont sokakat hajt az ilyen szolgáltatást nyújtó kozmetikusok szalonkába.

„Egy prémium kategóriás hialuronsav bruttó anyagára megegyezik a legtöbb kozmetikus által kért kezelés árával. Hogyan lehet ez? Engedély nélküli, bizonytalan származású anyagokat fecskendeznek be, sok esetben ezek a termékek a feketepiacról, interneten kerülnek a szakértelemmel nem rendelkezőkhöz. A határon keresztül csempészik a hamisított, pancsolt, ismeretlen összetételű anyagokat” - állítja a plasztikai sebész.

Az arczsírbontás is divat

Nemcsak a hialuronsavas feltöltés, az arczsírbontás is egyre népszerűbb. Erre utalt Kuroli doktornő, amikor a "citromos löttyöt" említette. Ez egy olyan, Magyarországon engedéllyel nem rendelkező zsírbontó anyag, amelyet nemcsak testszerte, hanem arcba injektálva is használnak több kozmetikában. Az internetről rendelve könnyen hozzáférhető, az EU-n belül kozmetikai termékként szabadon vásárolható, noha semmit nem tudni róla vagy a hatásairól.

A svájci terápiás termékek engedélyezéséért és felügyeletéért felelős hatóság, a Swissmedic egy bevizsgálás után nemes egyszerűséggel gyógyszernek minősítette az injekciós bejuttatás miatt, kozmetikai készítményként náluk már nem forgalmazható. A hivatalos közlemény szerint nem bizonyított jótékony hatása, ellenben komoly mellékhatásokat okozhat.

@drvargatamas Zsírbontó injekciós kezelés az arcon? Maradandó károsodásokat okozhat! Mindig ellenőrizd, hogy a kezelést végző személy rendelkezik-e orvosi diplomával és szakvizsgával! Ezt megnézneted az alábbi oldalon: https://kereso.enkk.hu #plasztika #plasztikaisebész #esztétika #veszélyes #komplikáció #zsírbontó #belkyra #michalengelo ♬ Epic Music(863502) - Draganov89

Svájc úttörő ugyan, de nem sokan követik a példájukat, és a bizonytalan összetételű, TikTokon egyre népszerűbb citromos zsíroldó szer injektálását is vállalják már a fogyni vágyókon.

A kozmetikus kompetenciája, a szürkezónás orvosok

Dr. Varga Tamás szerint bizonyos kozmetikusok azért lépik át a határt, mert ez egy óriási fű alatti biznisz, egyben vakfolt. Annak ellenére, hogy a törvény egyértelműen fogalmza.

„Az egészségügyi törvény szabályozza a különböző kompetencia szinteket és a különböző szakvizsgákkal elvégezhető beavatkozásokat. A jelenlegi törvények is egyértelműen kimondják, hogy ilyen típusú beavatkozásokat nem végezhet sem kozmetikus, sem tetováló művész vagy autószerelő, hiszen nem rendelkeznek megfelelő végzettséggel” - teszi hozzá.

Szerinte a mindenkori országos tisztifőorvos már a 2020-as évek elejétől kilincsel azzal, hogy a kompetenciával kapcsolatos hivatalos állásfoglalást a jogalkotó tartassa be.

A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ lapunknak megerősítette, hogy „a plasztikai helyreállító és az esztétikai plasztikai invazív és minimál invazív beavatkozások” mind „orvosi kompetenciába tartoznak”.

„A kozmetikusokat a képzettségük (a kozmetikus vagy kozmetikus technikus végzettség megszerzése) az egészséges test és bőr kozmetikai célú kezelése, ápolása, masszírozása, szépséghibáinak megszüntetése, valamint az elektrokozmetikai kezelések, szőrtelenítés, sminktetoválás végezésére jogosítja fel.”

Dr. Varga Tamás szerint a szürkezónás orvosok kérdése is problémás. Azt mondja, vannak olyan doktorok, akiknek a végzettségük adott, de szakvizsgájuk nincs ahhoz, hogy ilyen tevékenységet végezzenek, ez egy szintén szabályozandó terület.

A plasztikai sebész szerint a szakma régóta vár szigorúbb törvényekre, vagy legalábbis a jelenlegi hatékonyabb betartatására, de a Magyar Orvosi Kamara kérdésünkre azt válaszolta, nincs információjuk arról, hogy szigorításra készülnének.

Az NNGYK szerint jelenleg a Járási vagy Fővárosi Kerületi Hivatalnál lehet bejelentést tenni, ha valaki azt tapasztalja, egy kozmetikus túlterjeszkedik a törvények adta lehetőségeken.

Született már ítélet is

2024 nyarán a Szolnoki Járási Hivatal Népegészségügyi Osztálya közleményben tudatta, hogy megbírságoltak egy kozmetikust, mert szalonjában a szempillaépítés mellett orvos-esztétikai beavatkozásokat hajtott végre.

"A tényállás tisztázása során a Hivatal a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ állásfoglalásának figyelembe vételével megállapította, hogy a mezopen/dermapen, valamint hyaluron pen eszközzel végzett tevékenység invazív és minimál invazív orvos- esztétikai beavatkozásnak minősül, melyek egészségügyi szolgáltatás körébe tartoznak, így azokat kozmetikusok nem végezhetik" - írják indoklásukban.

Az egészségműveltség is fontos

Dr. Lantos Zoltán, a Semmelweis Egyetem tanszékvezető egyetemi docense szerint a lakosság egészségműveltségi lemaradását is csökkenteni kellene. Az iskolákban egyre népszerűbb az egészségnevelés, de ez messze nem elég. A jelenleg felnőtt korosztály jelentős része nem tudja felmérni, mit jelent a maradandó kár, amit egy, plasztikai beavatkozásnál néhány tízezer forinttal olcsóbb, de kétséges eljárás során szenvedhet el. Szerinte a törvények betartásának, az ellenőrzésnek és az egészségműveltségnek kéz a kézben kell járnia.

A győri Petz Aladár Egyetemi Oktató Kórház gyermekintenzív osztálya elérte kapacitásánakmát határát, így jelenleg nem lehetséges további betegek fogadása – tájékoztatták az országos tiszti főorvost, Müller Cecíliát. Ez azt jelenti, hogy az intenzív ellátást igénylő gyerekek más városok kórházaiba kerülnek.

Az érsebészeti ellátást igénylő gyermekeket a budapesti Bethesda kórházba vagy Pécsre irányítják, míg a csecsemő- és gyermekgyógyászati intenzív terápiát igénylő kicsiket Tatabányára, Szombathelyre vagy a budapesti Semmelweis Egyetem Üllői úti intézményébe viszik. Az Országos Mentőszolgálat felelős a betegek elhelyezésének koordinálásáért.

A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) honlapján megjelent információk alapján nem derült ki, hogy mi okozza a problémát. Napjainkban az orvoshiány okoz gondokat a hazai egészségügyi intézményekben. Például Zalaszentgróton jelenleg szünetel a bőr- és nemibeteg-ellátás, mivel nincs elegendő szakorvos. Az ellátást mostantól a keszthelyi kórház veszi át, ami jelentős távolságra van Zalaszentgróttól és a környező településektől.

Az NNGYK folyamatosan frissíti a kijelölő határozatokat, amikor egy-egy intézmény bejelenti, hogy nem tudja ellátni a feladatát. Ilyen esetek történtek már Nyíregyházán és Jászberényben is, ahol a személyi feltételek hiánya miatt szünetel a gyermeksebészeti és tüdőgyógyászati ellátás - írta a Blikk.