KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Őrzők Alapítvány: segíts okosan!

„Megharcoltunk egymásért” - Hogyan válik egy ápolónő kis betege édesanyjává. Történet a Tűzoltó utcai Gyermekklinikáról.


Derűs személyisége, gyöngyöző nevetése már első pillantásra magával ragadja a vele találkozót, és talán épp nem hétköznapi pozitív személyisége teszi őt alkalmassá arra, hogy súlyos beteg gyermekeken segítsen nap mint nap. Viszt Krisztinát tizenöt évvel ezelőtt szívta magába az egészségügy, azon belül a gyermekonkológia területe, ahol nővérként dolgozik. Munkájára hivatásként tekint, de azt még ő sem sejtette, hogy első gyermekével is ott találnak majd egymásra.

DSCF6649 Viszt Krisztina (jobbra) és az őt alakító színésznő, Varga Anikó a Trafó Városi Ferenc élete c. előadásában

A gyermekonkológia területén dolgozol nővérként, ami nem a legegyszerűbb hivatás. Mi vitt erre a pályára?

Gyakorlatilag ebben a szakmában nőttem fel, hiszen tesóm is gyermekonkológián dolgozott, így nem volt ebben számomra semmi különlegesség. Mégis, amikor elvégeztem a nővérképzőt, egy valamit tudtam, hogy nem akarok és nem is fogok ilyen osztályon dolgozni. Egy nap azonban Ildi, a testvérem, kiborulva jött haza, hogy nincs náluk nővér, beteg annál több, négy napja egyedül dolgozik, úgyhogy fogjak egy fehér ruhát, mert másnap megyek be vele dolgozni. Ez 1999-ben történt, és azóta itt ragadtam. Nehéz szakma, rengeteg kihívással jár, nagyon sok szakmai tudást igényel, de rengeteget tanulhat itt az ember, és épp ezért szeretem.

És lelkileg nem túl megterhelő?

Sokszor megterhelő, persze, hiszen hiába gyógyítunk ma már 70%-os biztonsággal, a gyermekek 30%-át még mindig nem tudjuk megmenteni, és ez fájdalommal jár. De amennyit elvesz az embertől az itt töltött idő, annyit bőven vissza is ad. Hogy csak egy példát említsek, egy olyan világba kerülünk az egészségügyön belül, ami egy kis családot formál: ismerjük egymást, megismerjük a családokat, a gyerekeket közelebbről, mert hónapokat, sokszor éveket töltünk, dolgozunk együtt. Nincs még egy olyan területe a gyógyításnak, ahol egykori betegeid tíz-húsz év múlva is emlékeznek rád, meglátogatnak már felnőttként akár gyerekkel, gyerekekkel az oldalukon. Nem mindennapi pozitív visszajelzések ezek.

IMG_6303 A Tűzoltó utcai Gyermekklinika bejárata az Angyal utcában

De most nem dolgozol, ha jól tudom.

Nem, most otthon vagyok, vagy ahogy mondani szoktam: hazavittem a munkát. Jelenleg GYED-en vagyok, mert az egyik kis betegemnek nevelőszülője lettem.

Hogyan kezdődött a közös történetetek?

Mindketten jókor voltunk jó helyen. Két és fél-három évvel ezelőtt már érlelődött bennem az elhatározás, hogy nevelőszülő legyek. Saját gyerekem nem volt, párkapcsolat ügyileg sem álltam úgy, hogy rövid időn belül változhatott volna az életem ezen a téren. Ugyanakkor vágytam arra, hogy legyen körülöttem valaki, egy gyerek, és a nevelőszülőség egyébként sem állt távol tőlem, hiszen anyukám két húgot hozott ilyen módon a családba. A véletlen - vagy a sors, ki tudja – pedig úgy hozta, hogy éppen ekkortájt került be az osztályra rosszindulatú daganatos megbetegedéssel egy akkor két és fél hónapos kisfiú, Viktor, akiről már születésekor lemondtak a szülei. Egyik reggel bementem dolgozni a legnagyobb pörgés, káosz közepette, és megláttam a szőke haját, a kék szemeit a hosszú-hosszú szempilláival. Mondták a kollégák, hogy állami gondozott, és hát én meg megszerettem. Neki nem voltak szülei, nekem nem volt gyerekem, úgyhogy összeraktuk, amink van.

Gondolom, nem volt ilyen egyszerű a helyzet. Az örökbefogadás önmagában komoly elhatározás, és ez halmozottan igaz lehet, ha beteg gyermek örökbefogadásáról van szó.

Igen, de mégis megkönnyítette a helyzetemet, hiszen beteg gyereket nem nagyon akarnak örökbe fogadni. Nekem mindig fáj látni, ha megszületik egy gyermek, és nincs, aki magához ölelje, megszeretgesse őt, erre mindnyájunknak szüksége van. Körülbelül egy éves procedúra volt, mire hivatalosan is a nevelőszülője lehettem Viktornak, de már ez idő alatt is végig én ruháztam, én vettem neki játékokat és mindent, amire szüksége volt. A kórházban, amikor nem dolgoztam, vele voltam, hol a kórteremben, hol az Őrzők Alapítvány fenntartásában álló baba-mama szobák egyikében. Amikor nem volt kórházban, akkor is hetente többször látogattam őt a szolnoki Csecsemőotthonban, miközben én is dolgoztam, iskolába jártam, de akkor ezt már felelősségemnek éreztem. Megharcoltunk egymásért, de ez a kapcsolatunkat csak értékesebbé teszi.

Máshogy élted meg szülőként egy gyermek betegségét, mint nővérként?

Teljesen. Egyrészt az önvédő mechanizmusok, amiket megtanultam alkalmazni az évek során, hogy kicsit tompítsa a fájdalmat, ami itt érheti az embert, Viktorral már egyáltalán nem működtek. Régen úgy gondoltam, hogy a beteg rezignáltan veszi tudomásul, ha jó lesz az MRI lelete. Ezzel szemben annál nagyobb boldogságot soha életemben nem éreztem, mint amikor Viktor állapotában javulást mutatott valamelyik képalkotó. Másrészről pedig ki kellett lépnem a nővér szerepből, nem vitatkozhattam a kollégáimmal Viktor ügyében, hiszen nem egészségügyi dolgozóként, hanem anyaként kellett jelen lennem.

Azóta pedig tovább bővült a családod…

Igen, lett egy most tizenöt hónapos kislányom is, Niki, aki szintén állami gondozott volt. Viktorral gyorsan összeszoktunk, és én vágytam egy hercegnőre is. A nevelőszülői tanácsadóm keresett meg, hogy lenne egy kislány, hajléktalan szülők gyermeke, lennék-e a nevelőszülője. Pár hónap alatt hozzám került ő is, pedig szerettem volna időt hagyni magamnak, hogy kiderüljön, működöm-e egyáltalán anyaként. Másoknak jut kilenc hónap a felkészülésre, nekem meg szinte egyik napról a másikra kellett anyává válnom.

Őrzők 402 Őrzők Vára "faliújság" a klinikán - itt zajlanak hétköznap rendelési időben a kézműves foglalkozások

De úgy tűnik, működsz. A következő lépés a hivatalos örökbefogadás lesz?

Már nem szívesen engedném el őket. Viktor két éve nálam van, Niki is már egy éve lassan. Nikit rendszeresen látogatták a szülei az elején, nekik visszagondoztam volna őt, de egy ideje eltűntek, nem foglalkoznak vele. Ennyi együtt töltött idő után pedig már nem is szabadna a gyerekeket ide-oda pakolgatni. Kizártnak tartom, hogy ezek az évek nyomtalanul eltűnjenek belőlük, hogy ne szenvednék meg a különválást. Azt gondolom, úgy nem lehet valaki igazi anya, hogy nincs a gyermekével.

Nem mindennapi történetetekből egy színdarab is készült.

Az Őrzők Alapítvány, ami a Tűzoltó utcai Gyermekklinika hivatalos alapítványa, pontosabban annak alelnöke, dr. Hauser Péter keresett meg, hogy szeretnék, ha a történetem része lehetne a Trafó Kortárs Művészetek Háza születésnapjára készült Városi Ferenc élete és halála címet viselő előadásának. A színmű egyik részében ugyanis a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán folyó munkát, helyesebben az ott gyógyuló daganatos gyermekek családjának életét mutatták be érintett szülőkkel, nagyszülőkkel készült interjúk alapján. A felkérésre igent mondtam, így az én történetemet is színpadra, helyesebben balkonra állították, hiszen az előadás helyszíne a Klinika belső udvara volt. Különleges élmény volt magamat kívülről látni. Az engem alakító színésznővel csak az előadás után találkoztam; mozdulataiból, gesztusaiból mégis magamra ismertem. A darab olyan oldalát mutatja meg a betegségnek, amit a kívülállók addig nem láthattak. A kamerák a kórterembe még be-bejutnak, de a családi rendszerekben végbemenő változásokra már vakok, pedig lényeges dolgok történnek ott is. Az Őrzők Alapítvány, úgy gondolom, kivételesen érzékenyen nyúl ehhez a témához talán azért is, mert kórházi alapítvány. De mindennapjainkban is jelen van már több mint két évtizede.

DSC_1011

DSC_1026 A felújított családi lakások egyike, amit az Őrzők tart fent

Milyen módon?

Manapság nagyon nehéz egy alapítványt működtetni is, és nem ismerek másik alapítványt, ami ilyen mértékben segítette volna a Klinikán történő gyógyítást, gyógyulást. Számtalan műszer megvásárlásával, épületrekonstrukcióval tette lehetővé a sok év alatt, hogy a Klinika tovább működhessen. Nem egyszer ők töltötték fel a fogyóeszköz-készletünket az osztályon: nálunk mindig volt elég tű, infúziós szerelék vagy éppen gumikesztyű, aminek értéke más kórházakban az aranyéval vetekszik, pedig nélkülözhetetlenek. Anyaként pedig azt tapasztalhattam meg, hogy mennyire fontosak azok a baba-mama szobák és családi lakások, amik a kis betegek és családjaik rendelkezésére állnak, hogy a kezelések ideje alatt is lehető legkevesebb időt kelljen külön tölteniük. Nővérként is és most már anyaként is ezt tartom valódi segítségnek.

SEGÍTSÉG, AMELY CÉLBA ÉR

Ha Te is szívesen segítenél az Őrzők Alapítványnak, akkor ajánld fel adód 1%-át!

orzok_1szazalek

Az Őrzők Alapítvány idei célkitűzése az Egynapos Osztály kialakítása a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán.

Az Egynapos Osztály fontos, mert:

- kórházi környezetben, de mégis járóbetegként

- csak annyi időt tölt a kórházban, amennyi feltétlenül szükséges

- kezelés után rögtön hazamehet, már aznap otthon alszik

- kevesebb szorongást élhet át, mert nem egy klasszikus kórteremben zajlik a kezelés

- a család élete megszokottabb módon folyik tovább, mert nem kell beköltözni a kórházba

Az 1%-os támogatásod garantáltan célba ér, hiszen az Őrzők Alapítvány a Tűzoltó utcai Gyermekklinika hivatalos alapítványa. A Tűzoltó utcai Gyermekklinikán gyógyul minden második daganatos és leukémiás beteg gyermek Magyarországon.

Az Őrzők Alapítvány honlapján megtalálod, hogyan segíthetsz még!

Ha Te is segítenél, nyomj egy lájkot!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: