Családi dráma: demencia miatt hamarosan elfelejtheti álomesküvőjét a 31 éves vőlegény
A 31 éves férfinál ugyanis tavaly szeptemberben kezdődő demenciát diagnosztizáltak. A pár alig három hónap alatt szervezte meg esküvőjét, hogy Daniel minél tovább emlékezhessen erre a nagy napra. Videófilmet is forgattak a szertartásról és az ünnepi ebédről, miközben a családtagok és a barátok több száz fotót készítettek, hogy segítsenek felidézni neki, leépülése ellenére – írta a Mirror .
„Féltem, hogy Dan annyira izgatott lesz, hogy elfelejti, amit az esküjében mondani akart, de igazán a szívéből beszélt. Világos és nyugodt volt, egyszer sem hibázott” – mondta a 30 éves Jordan – Azt mondta: emlékezzek arra, hogy miként érez irántam és ez így lesz örökké, még akkor is, ha majd elhatalmasodik felette a betegség, és nem tudja már kimutatni. Csodálatos volt ezeket a szavakat hallani. Végül én voltam az, aki túlságosan meghatódtam. Próbáltam visszafojtani a lélegzetemet, hogy ne sírjak, de utolsó szavaimnál elcsuklott a hangom. Dan szerencsére megértett engem.”
A sietséget indokolta az is, hogy az orvosok szerint Daniel a betegség előrehaladtával jobban elfárad, beszéde elmosódott lesz, és romlik a mozgáskoordinációja is.
Így viszont nagyszerű nyitótáncot jártak, Daniel pedig jól elbeszélgetett a családtagokkal és barátokkal. És bár gyógyszerei miatt nem ihat alkoholt, egy pohár pezsgőt és egy korsó sört azért kiélvezhetett.
Volt egy különleges vendégük is, Vicky McClure színésznő, akivel Daniel egy jótékonysági esten ismerkedett meg, ahol az Alzheimer-társaságnak szerveztek gyűjtést. Együtt szerepeltek egy BBC-dokumentumfilmben is, amelynek címe Az én demencia-kórusom (My Dementia Choir) volt. Vicky nagyanyja ugyanis ugyanebben a betegségben szenvedett.
Daniel betegségét egy ritka, PSEN1-nek nevezett genetikai mutáció okozta, amelyet 36 évesen meghalt apjától, Adrian örökölt. Az egész világon alig 600 embernél állapítottak meg ilyen betegséget. Amikor Adrian meghalt, azt hitték, hogy a kergemarhakór emberi változatában szenvedett. Csak halála után 25 évvel, miután Danielnél hasonló tünetek jelentkeztek, fedezték fel az átörökített demenciát az apa vér- és agymintájából.
Daniel először depresszióba esett, aztán romlani kezdett az emlékezete, mozgás-koordinációja, miközben egyre gyakrabban gyötörték fejgörcsök. Hamarosan elvesztette mérnöki munkáját is, „alulteljesítés” címén.
A pár akkor döbbent rá, hogy a férfinak milyen örökölt betegsége lehet, amikor Jordan már várandós volt a ma két éves ikreikkel, Jasperrel és Lolával.
A legszörnyűbb rémálom vált valóra, amikor tavaly ősszel megkapták Daniel vértesztjét. Ha a betegség valóban örökletes, az ikreknél is 50%-ban fennáll a veszélye.
Az apa egyre kevesebbet képes törődni gyermekeivel. Még tud nekik esti mesét olvasni, de már nem tudja őket lefektetni, és nem is lehet őket egyedül rábízni, mert nem emlékszik, hogy adott-e nekik enni, vagy inni.
Daniel, amikor utoljára látta az apját, Adrian már nem tudott beszélni. Most azt kérte Jordantől, hogy ha ő is eljut idáig, ne engedje, hogy gyermekei így lássák.
Daniel és Jordan elhatározták, hogy boldogan élik meg a megmaradt idejüket. Éppen ezért egy bakancslistát állítottak össze. Már teljesült a vágya, hogy dobolhatott egy pub-ban – a Guns ’N’ Roses Sweet Child of Mine-ját játszotta – novemberben elutazni a floridai Disneylandbe. Daniel azt a célt is kitűzte maga elé, hogy elkíséri az ikreket iskolakezdésük napján.
