KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Így mentették meg Daniella életét

A várandós édesanyának méhnyakrákja volt, de nem adta fel. A Kárpátaljai Ferences Misszó Alapítvány pedig mellé állt.


2011-ben Munkácson harmadik gyermekét várta az Udvardi család. A baj akkor kezdődött, amikor kiderült, hogy az édesanyának rosszindulatú méhnyakrákja van. Az orvosok azt javasolták, vegyék ki a méhét, ami azzal járt volna, hogy elveszti magzatát.

A család ezt nem tudta elfogadni, annak ellenére, hogy az édesanya közvetlen életveszélyben volt. Magyarországon vállalták volna, hogy egy másfajta műtéttel megpróbálják mindkét életet megmenteni, de hiányzott 1,3 millió forint...

1 Daniella 3 hónapos

A család ekkor kereste meg a Kárpátaljai Ferences Misszó Alapítványt. Kacsó András, az alapítvány elnöke azt mondja, dönteniük kellett: a családot támogatják, vagy az intézményeiket, mert ha onnan vonják el a pénzt, nem marad a működésre.

"Bevállaltuk a költségek fedezését, bízva a Gondviselésben. Nem csa­lódtunk! Váratlanul támogatást kapott a család az egészségpolitikától (meglepő, mikor egy politikus nem a saját szempontjai szerint lép, hanem tud irgalmas lenni...). Közben persze idő előtt megindult a szülés, nagy műtét az édesanyánál, orvosok helytállása stb. Szűken hat hónapra világra jött Daniella 790 gramm súllyal... Ezt követően még rengeteg intézni való volt, no meg költség, de ezeket már tudtuk kezelni."

2 A 26. hetesen született Udvari Daniella-a képen 2 éves

Daniella ma már elmúlt két és fél éves egészséges szép kisgyerek. "Tanulság: ha igaz ügyek­ben munkálkodsz és a bajokat a Szentháromságos Egy Isten kezébe ajánlod, akkor a lehe­tetlen, „őrült” feladatokra elég csak igent mondanod, a ténylegesen megoldandó rész az erő­det nem haladja meg" - mondja az Alapítvány elnöke.

2 Daniella szüleivel és keresztszüleivel

Csodák léteznek

Kedves András!

Köszönöm, megkaptam a dokumentumokat és a képeket! Lacival köszönjük a szíves vendéglátást, örültünk, hogy megismerhettük a feleségét és az otthonát és jót beszélgettünk!

Danielláékat ma kísértem ki a vonathoz, a Margit Kórházban megvizsgálta a pszichológus és azt mondta, hogy szellemileg teljesen egészséges, minden ingert ki tudott váltani belőle amit ebben a korban tudnia kell. Elmondta, hogy a koraszülöttség miatt úgy kell tekinteni rá mint egy 6 hónaposra (tehát mintha rendes időben, novemberben született volna), majd 1 éves kora körül kezdi el beérni a társait. Egyébként nagyon tündéri lett, most látványosan fejlődött egy hónap alatt! Nagyon érdekli a körülötte lévő világ, a kutyus, a vízcsobogás, a tárgyak. Mindent meg akar fogni és gyorsan a szájába gyömöszölni. :) Sokat nevet, ha bohóckodunk vele.

Ma reggel még voltunk Zsenyával citológián T. doktornál, most mondta ki először azt, amit eddig még senki nem mondott ki: az, hogy Zsenya meggyógyult, az nem csoda, mert arra 95 % esély van és csak 5% esély, hogy kiújul a betegség. De hogy Daniella életben maradt és rendben van, arra viszont 5% százalék volt az esély, és 95% százalék, hogy nem. Ez valóban csoda! És nagyon jól mondta szombaton, hogy sokszor elég IGENT mondani, és megtörténik a csoda. Átgondoltam, és ez a kulcsszó! Sok „igen” vezetett ahhoz, hogy Daniella most él!

Daniella

A történetnek nincs vége, folytatódik mindannyiunk életében. A szerepünkből, a feladatainkból nem lehet kilépni…

A Kárpátaljai Ferences Misszió Alapítványt Tálas Mária hozta létre 1991-ben. Az évek során sok minden változott a szervezetnél, de a lényeg maradt. Segíteni ott, ahol szükség van a segítségre.

Segíts Te is!

A segítés legegyszerűbb módja most az adó 1%-os felajánlások, amikor döntesz, gondolj rájuk is!

Kacsó Andrással, az Alapítvány elnökével beszélgettünk

Hogyan indult a misszió, és mik voltak a fő célkitűzései?

A rendszerváltást követően három magyarországi ferences szerzetes költözött Kárpátaljára, Nagyszőllősre, pótolni a kihalt helyi katolikus papokat és fellendíteni a kato­likus hitéletet. Az ő munkájuk támogatására alapította meg Tálas Mária, a Ferences Vilá­gi Rend tagja 1991. november 7-én a Kárpátaljai Ferences Misszió Alapítványt. Tálas Mária helyett ma már a Ferences Világi Rend, mint testület gyakorolja az alapítói jogokat. A tá­mogatások változatlanul csak Kárpátaljára, az ottani katolikus magyarokra irányulnak, de a hitélet segítése mellett kulturális célokat, magyar oktatási intézményeket, és főleg sze­gényeket támogatunk, ingyenkonyhával, élelemmel, tüzelővel. Az elmúlt években összesen mintegy 750 millió fo­rinttal támogatták döntően magyarországi ma­gánszemélyek az Alapítványon keresztül Kárpát­alját.

Ki a fő célcsoport? Kinek segítenek?

A helyi karitász szerve­zetek, szerzetes rendek, plébániák által működtetett oktatási-kulturális intézmények óvo­dák, iskolák, kollégiumok, ingyen­konyhák, hajléktalanok és periférián élők, például cigány közössé­gek.

1 A técsői Hit és Fény csoport nyári tábora

OLYMPUS DIGITAL CAMERA Az aknaszlatinai Szent Anna óvodába járó gyermekek

Milyen adományokkal segítenek általában?

Régebben jelentős mértékű tárgyi adomány is eljutott Kárpátaljára a KFMA-n keresz­tül, de az utóbbi időben szinte kizárólag pénzzel támogatjuk a helyi partner intézményeket, amiből ők megvásárolják a szükséges eszközöket. Az utóbbi másfél évben az ukrán állam tárgyi adományt nem enged be az or­szágba, így elvi lehetősége is csak a pénzügyi támogatásnak van.

Vannak-e különleges „akcióik”?

Igen vannak. Az utóbbi tíz évben rendszeresen szerveztünk gyűjtéseket a súlyos egészségügyi gondok megoldásának segítésére, ahol az érintettek anyagi erejét sokszo­rosan meghaladták a gyógyítás költségei. Korábban a nagy árvizek idején is voltak rend­kívüli gyűjtéseink a személyes károk enyhítésére.

3 A munkácsi Szent Erzsébet melegedő és ingyenkonyha egyik támogatottja

Az embereknek az adó 1% felajánlása nem okoz terhet, az alapítvány életéhez viszont nélkülözhetetlenek ezek a felajánlások. Ha valaki segít, honnan tudhatja, hogy kihez kerül/mire fordítják az adományát?

Több csatornán keresztül tartjuk a kapcsolatot adakozóinkkal, elérnek bennünket a www.ferences.hu honlapunkon, a Facebook oldalunkon), de sze­mélyesen is. Aki megadja levelezési vagy e-mail címét, azt személye­sen is megkeressük: elektronikus hírlevelünkkel és meghívónkkal a rendszeres éves személyes találko­zóinkra, melyet az advent kezdete előtti utolsó péntek délután egy budapesti helyszí­nen tartunk. Minden egyes támogatónkat írásban tájékoztatjuk az elmúlt év jelentősebb eseményei­ről, megküldjük a közhasznúsági jelentésünket szöveges értékeléssel kiegészítve, a bevéte­leink és a kiadásaink részletes kibontásával.

4 A nagyszőlősi rehabilitációs központban

5 A nagybocskói óvodában

Részt lehet-e venni személyesen az alapítvány működésében önkéntesként?

Igen, örömmel fogadjuk őket. A működésünk jellegéből adódóan az a célunk, hogy Ma­gyarországon és a magyarok lakta helyeken minél többen megismerjék a KFMA-t, annak működését. Ez elsősorban a magánszemélyekre, de vállalkozásokra, politikusokra, civil szervezetekre is vonatkozik. Elsősorban itt van a legnagyobb szükség a segítségre: agilis, a modern és hagyományos kommunikációs csatornák alkalmazásában járatos aktivisták sokat tudnának tenni. A másik mód az, ha valaki a helyszínen bekapcsolódik az intézmények mun­kájába. Ennek is van lehetősége, gyakorlata.

Mely településeken élőket támogatja az alapítvány?

Nincs válogatási szempont, ahol igény jelentkezik Kárpátalja egészén. Mindenesetre a magyar ferencesek működési területe (Nagyszőllős és környéke) kiemelkedik. Jelentős he­lyek még: Ungvár és környéke, Munkács, Beregszász, Huszt, Visk, Técső, Bustyaháza, Ak­naszlatina, Nagybocskó, Gyertyánliget, Kőrösmező.

Nyomj egy lájkot, ha Te is szívesen segítesz!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: