„Ha egy ilyen kisgyerek szteroidot szed, nem fog annyira nőni” - pedig Márknál és sorstársainál az állam csak ezt támogatja, a génterápiát nem
A legmodernebb, a betegséget megállító génterápia jelenleg csak külföldön elérhető, és több, mint egymilliárd forintba kerül. A Belügyminisztérium szerint ha az Európai Gyógyszerhatóság engedélyezi a forgalmazást, akkor lesz lehetőség a terápia hazai alkalmazásával kapcsolatos döntésre.
Egyévesen nem tudott kiszállni a babakocsiból - ez volt az egyik jel, amelyből a most hatéves Márk szülei észrevették, hogy valami baj van a fiukkal. Kiderült, hogy a gyerek Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Most szteroiddal kezelik. Magyarországon ez az egyetlen terápia, amit az állam támogat.
Pénzes Csaba, az apuka: "Ha egy ilyen kisgyerek szteroidot szed, nem fog annyira nőni, a csontoknak árt, a látásnak árt, és ezer más módon árt a gyerekeknek."
A Duchenne-féle izomsorvadás szinte kizárólag a fiúkat érinti, és eddig halálosnak számított. A gyerekek tinédzser korukra ágyhoz kötötté váltak, és mindössze 20-30 évig élhettek. Nemrég azonban megjelent egy génterápiás kezelés, amely megállíthatja a folyamatot, ha a gyerek még tud járni. Ez azonban csak külföldön elérhető, és több, mint egymilliárd forintba kerül.
“Mi voltunk az elsők, akik bátorságot vettek, és belevágtak ebbe az egészbe"
Kruchsó Anikó kisfia, Ádin volt az első, aki Dubajban megkapta az életmentő génterápiás kezelést. Egy alapítványon keresztül gyűjtötték össze az árát. Az anya szerint a kisfiú azóta nagyon sokat fejlődött.
Kruchsó Anikó:
Jelenleg több száz gyereket érinthet a betegség Magyarországon, pontos számot nem tudni. A szülők rendszeresen tartanak közös beszélgetéseket, egymásnak próbálnak segíteni, tanácsokat és erőt adni.
Sági Judit társszervező, az egyik érintett szülő, azt mondja, azt szeretnék elérni, hogy Magyarországon is elérhetők legyenek a legmodernebb kezelések, megfizethető áron:
A Belügyminisztérium a híradónak azt írta, hogyha az európai gyógyszerhatóság engedélyezi a forgalmazást, akkor lesz lehetőség a terápia hazai alkalmazásával kapcsolatos döntésre.
 
            
             
                          
            
             
                     
            
             
                          
            
             
            
             
        