"Nem a halál vagyunk, hanem a segítség" – a Tábitha ház főorvosával beszélgettünk
A törökbálinti Tábitha ház gyógyíthatatlan beteg gyermekek és hozzátartozóik életét könnyíti minden eszközzel, ami rendelkezésére áll. A gyermekhospice-házat bemutató sorozatunk legutóbbi fejezetében az ott dolgozó nővérek és önkéntesek meséltek nekünk, most pedig a főorvossal, Dr. Benyó Gáborral folytatott beszélgetésünket olvashatod.
- Hogyan született meg a Tábitha ház?
- 2011 tavaszán egy informatikai vállalkozótól kaptuk meg, bár a tulajdonából még csak most került ki. Eredetileg egy átlagos családi háznak indult az épület, de ez a vállalkozó úgy döntött, hogy támogatni szeretne valamit, valakiket. Az akkor még ismeretlen, de őt nagyon megfogó gyermekhospice-ra esett a választása. Ám ő azóta kiköltözött Amerikába, így a Baptista Szeretetszolgálatra bízott minket.
Ez év áprilisa óta hosszú, kitartó munka következtében végre kapunk állami finanszírozást.
Ez óriási dolog, mindazzal együtt persze, hogy korántsem száz, hanem körülbelül ötven százalékát fedezi a működési költségeinknek, és hát lennének még ötleteink, amiket megvalósítanánk. Mondok egy példát: egy gyászcsoportos foglalkozás, ami segít feldolgozni a szerettünk elveszítését, sokat segíthet.
Vannak azonban, akik egyszerűen nem engedhetik meg maguknak, hogy havonta egyszer-kétszer vidékről felutazzanak ide, hogy részt vehessenek rajta. Ebben a helyzetben van például most egy elhunyt kisfiú családja, ahol a szülőknek minden családtag útiköltségeivel együtt 20-25 ezer forintos kiadást jelentene ez havonta. Én kisegíteném, de ilyesmire már nem kaphatunk pénzt.
Amíg még él egy beteg, addig szerezhető neki vagy a hozzátartozóinak támogatás, de ha meghal, onnantól kezdve nagyon nehéz bármi ilyesmit elérni. Inkább csak szélsőséges esetekben történhet meg, például ha a gyásztól már pszichotikus lesz egy családtag, és emiatt már valóban kezelésre szorul mint lelki beteg.
Egyébként a szóban forgó kisfiút nem sokkal a halála előtt elvittük egy Fradi-meccsre a családjával együtt. Rettentően élvezte mind ő, mind leánytestvérei.
Visszatérve, a ház, mint önök is látták, valóban egy klasszikus, kétszintes családi ház alaprajzát mutatja, ami egyébként a jelenlegi funkcióját tekintve nem annyira jó: nem optimális egy kétszintes házban dolgozni mozgássérült vagy haldokló betegekkel. Persze még így is át lett alakítva egészségügyi célra, óriási költségek árán. A rendelő, ahol most ülünk, például egy garázs volt. Minden nagyobb helységben oxigén, központi szívó és nővérhívó van. Ajtókat kellett vágni a körbejárhatóságért és akadálymentességért. A falakat át kellett alakítani moshatóvá. És még sok mindent sorolhatnék.
- Tisztázzuk: a Tábitha házba gyógyíthatatlan beteg gyermekeket várnak?
- A hospice-ról mindenkinek az életvég jut eszébe. Vagyis aki hospice-intézménybe kerül, az már haldoklik. Ez nem egészen így van. Palliatív ellátást biztosítunk, azaz könnyítő, védelmező ellátást. Ez bármilyen fázisban indulhat, a helyes meghatározás tehát az, hogy olyan gyerekeket várunk, akiknek állapota miatt nagy valószínűséggel következhet be halál. Abban segítünk, hogy a súlyos, például rák- vagy szívbetegséggel diagnosztizált gyerekek életét élhetőbbé tegyük. És nemcsak a betegekét, hanem a hozzátartozóikét is. Rövid, vagy hosszú ideig.
Az elején nagyon nehéz volt a működésünk. Egy háziorvos azt mondta rólunk egy vigil kómás gyermek nagymamájának: nehogy odavigye már az unokáját, hiszen ott haldokló, kopasz gyerekek vannak.
(Vigil kómáról beszélünk akkor, ha a beteg szeme nyitva van, ébrenléti és alvó ciklusokat vált, de ezen kívül semmi más reakciója nincs a külvilág felé - a szerk.)
Az ápolt gyermekeink kétharmada nem onkológiai beteg. Akik most, a beszélgetésünk közben itt vannak, azok közül egy sem daganattal küzd. A már elhunyt betegeinknek - jelenleg több mint ötven azoknak a száma, akik valamilyen kapcsolatba kerültek velünk, és már nincsenek köztünk - viszont a kétharmada daganatos beteg volt.
- Mi a menete egy beteg felvételének?
- Nagyon fontos, hogy akik idehozzák a beteg szerettüket, azok tisztában legyenek mindennel: hogy mit tudunk, és mit nem tudunk nyújtani. A hozzátartozók csakis akkor írják alá a papírokat, ha látjuk, hogy ezeket megértették, és természetesen bármikor joguk van meggondolni magukat.
Minden kiskorú vagy fiatalkorú beteget várunk, aki olyan, életet veszélyeztető vagy életet rövidítő betegségben szenved, ami 12 hónapon belül akár halálhoz is vezethet (a teljes gyógyulás mellett).
A korábbi orvosi dokumentumok mellett a háziorvostól is kell beutaló. A gyermek kórtörténetének vizsgálata után az ápolókkal együtt minden feltételt ismertetünk a gyermeket bejelentkeztető hozzátartozókkal. Nagyon pontosan kikérdezzük őket a betegről: milyen gyógyszert szed, mikor és hogyan. Mit szeret, mit nem szeret. Mit lehet hozni neki, mit nem.
Ezután következik a fontos próbatétel arról, hogy a gyermek ki tud-e jönni velünk. Megkérjük a szülőket, gondviselőket, hogy hozzák el őt, maradjanak itt egy kicsit, aztán menjenek el úgy, hogy a gyermek itt marad. Ki kell derülnie, hogyan érzi magát velünk a beteg, mert van olyan, hogy nem működik a dolog. De az is előfordul, hogy minden jóindulatunk ellenére nekünk kell nemet mondanunk, például ha hipermozgásos gyermeket hoznak, aki mindent tör-zúz.
De ha minden rendben van, akkor a következő lépés az, hogy megbeszéljük, mikor tudnának jönni beköltöztetni a beteget.
- Hány betegnek segítettek eddig az öt év alatt?
- Több mint kétszáznak. A betegek száma az elmúlt nagyjából két évben növekedett meg jelentősen, az első időszakban, mint az imént is meséltem, nehéz dolgunk volt. De talán már egyre többek fejében tisztázódik, hogy a hospice nem a halált jelenti. Hogy mi nem a halál vagyunk, hanem a segítség.
