Üvöltöztek velem, hogy ha ennyire rosszul érzem magam, akkor minek szültem
Az akkor huszonéves lányt még 1985-ben egy balatoni kirándulás során érte a csípés. Éveken át próbált választ kapni állapota fokozatos romlására, az orvosok azonban sötétben tapogatóztak, volt, aki egyszerűen „pszichés eredetűnek” vélte a betegséget. Végül egy Amerikában élő magyar származású orvos adta meg a helyes diagnózist. Ágnes ezután tudta meg, hogy Mexikóban végeznek egy kockázatos, de eredményesnek tűnő kezelést.
Először néhány hónappal első tengeren túli útja előtt találkoztunk. Bár tisztában volt vele, hogy milyen iszonyatos gyógymódnak veti alá magát, tele volt bizakodással, és a kezelések szép reményekkel kecsegtettek. Közben két könyvet is írt, Kullancscsípéstől a maláriáig, illetve Maláriától a gyógyulásig címmel. Történetének azonban, sajnos, nincsen happy endje.
- A malária-terápiák, úgy tűnt, nagyon sokat javítottak az állapotomon – idézi fel a negyedszázada történteket Makra Ágnes - A Lyme-kórtól lebénultam, tolókocsiban ültem, de utána, a terápiát követően, már kint elkezdett, majd itthon folytatott, évekig tartó rehabilitációs kezeléseknek köszönhetően bottal, vagy egy mankóval újra tudtam járni. Elkezdtem tanulni, és a Szegedi Tudományegyetem Juhász Gyula Tanárképző Főiskoláján történelem-művelődés-szervező szakon végeztem. Megcsillant bennem a remény, hogy fogok tudni dolgozni: emberileg mindenképpen többé váltam azáltal, hogy lett egy diplomám, de akkor még bíztam abban, hogy a diplomát használni is tudom, és hasznos tagja leszek a társadalomnak.
-Az életveszélyes malária-terápiasorozat után, amelynek lényege, hogy 42 fokos láz előidézésével próbálják a kórokozót elpusztítani, milyen keretek között folyt a rehabilitációd?
- A terápiák között Budakeszin, az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetbe jártam, majd Szegeden folytatódott az Anna-fürdőben, ahová jelenleg is járok, és a sportuszodában, mindig megfelelő gyógytornászok irányításával. De foglalkoztak velem a Pető-intézet konduktorai is. Ahogy az utolsó malária-terápiát megkaptam, már kint elkezdődött egy nagy volumenű rehabilitációs kezelés.
Néhány évig el tudtam hinni, hogy teljesen meggyógyulok, boldog lehetek, de ez a nagyfokú javulás elkezdett visszaesni és nagyon sokféle betegség ütötte fel a fejét nálam.
Ezek azóta is komplex kezelést igényelnek, és közben számtalan műtéten is átestem.
-Amikor megismertelek, az volt az első benyomásom, hogy hihetetlen erő és élni akarás van Benned, hogy semmilyen körülmények között nem adod fel. És úgy érzem, ma is ugyanez a végtelen kitartás munkál Benned.
- Nagyon szeretnék ilyen lenni, de már nem vagyok benne biztos, hogy ilyen vagyok. Jelenleg reumás ízületi gyulladással kezelnek, ami egy autoimmun betegség. Nagyon komoly gyógyszerekkel nyomják el az immunrendszeremet, emiatt sok súlyos fertőzést elkapok, amelyek magas lázzal és rosszullétekkel járnak. Ilyenkor egyféle antibiotikum nem is szokott elég lenni. Néha azt érzem, hogy meg fogok halni, főleg, amikor nem hat az első antibiotikum. És azt tudják, hogy ha az embert antibiotikumokkal bombázzák, az előbb-utóbb kimeríti a kereteket, és kialakulhat a rezisztencia. De valóban, tűzön-vízen át, bármennyire életveszélyesnek tűnt a malária-terápia, minden erőmmel azon voltam, hogy minden tőlem telhetőt megtegyek azért, hogy jobban legyek és azt gondolom, meg is tettem. Most már kezdek elfáradni és egyre többször érzem azt, hogy talán holnap reggel már nem ébredek fel. Az a legszomorúbb az egészben, hogy néha már azt gondolom – és ezt nagyon rossz kimondani: lehet, hogy nem is olyan nagy baj?
Vajon mennyi nyomást bír el az ember pszichéje? Most már nagyon hosszú idő telt el, és nagyon rövidke kis időszaka van az életemnek, amire azt mondhatom, hogy boldog és szép volt és nagyon jó rá visszaemlékezni.
Amikor legyűrök egy nehéz időszakot, nem mindig adódik lehetőségem arra, hogy levegőt vegyek és erőt gyűjtsek, mert rögtön a nyakamba szakad a következő.
Amikor tolókocsiban ültem, nyilván a bénulásból is következően nemigen éreztem fájdalmat. Előtte igen, mert iszonyú vizsgálatok és kezelések tömkelegén estem át: légmell, tüdőgyulladás, folyamatosan kaptam az antibiotikumokat intravénásan – ezek nyilván megviseltek, de ilyen erőteljes fájdalmakra, mint amilyenek az utóbbi időben vannak, nem emlékszem. Ez az ideg kompressziója miatt kialakuló fájdalom, amelyre a fájdalomcsillapítók nem igazán hatnak. Miután ezeket éjjel-nappal érzem, éjjel sem tudok pihenni, nincs módon a regenerálódásra, így nagyon-nagyon elfáradok. Amikor kicsit kisüt a nap, újra próbálok erőt meríteni, próbálom elhinni, hogy boldog vagyok, és szebb lesz a holnap, de már nem mindig sikerül.
-Nagyon szép családod van, ez kiderül Facebook-oldaladra feltett képeidből. Hogyan ismerkedtél meg a férjeddel?
- Róberttel az uszodában ismerkedtünk meg, ahol a mai napig kezeléseket kapok. Én észre sem vettem őt, mert bottal jártam oda, és addig az volt a tapasztalatom, hogy úgy mentek el mellettem a férfiak, hogy nem a nőt látták meg bennem. Nem is gondoltam, hogy egy teljesen egészségem ember kapcsolatra szeretne velem lépni. Róbert elmondása szerint, amikor már többször látott engem, megfigyelte az autómat. Azon hagyott nekem egy telefonszámot és egy üzenetet. Hetekig nem hívtam fel, nem is értettem, mit akar. Ő azonban közben kinyomozta a telefonszámomat, felhívott és találkoztunk. A második találkozásra vittem magammal a könyveimet, mert fontosnak éreztem, hogy tudjon rólam mindent.
Legközelebb megkérdeztem tőle, hogy még mindig akar-e velem találkozni, mire elmondta, hogy sírva olvasta végig a könyveimet és azt válaszolta: igen.
Óriási áldás ő nekem a Jóistentől, csendes, végtelenül nyugodt ember. Óriási odaadással vesz engem körül. Pedig a sok szenvedés, fájdalom kimerítő lehet számára is. Nem érzek részéről semmilyen negatív hozzáállást, de biztosan más lenne az élete, ha egészséges párja lenne.
- Szerelmetek gyümölcse, Tamara, már gimnazista.
- Igen, tizenhat éves lesz nyáron. Annak idején nagyon sokat jártunk a soproni kórház osztályvezető főorvosához, hogy szülhetek-e. Mielőtt arra gondoltunk, hogy szeretnénk gyermeket, nekem három petefészek-műtétem volt, és csonkolták a jobboldali petefészkemet, ennek ellenére mondták, hogy mindenképpen szüljek. Ezt erősítette meg a főorvos úr is. A házasságkötésünk után egy fél évvel be is jelenthettem az örömhírt, hogy várandós vagyok.
Életem legcsodálatosabb időszaka volt, hogy tudtam szülni egy gyereket. Tamara végtelenül szorgalmas, ügyes, okos gyerek. Szegeden a Radnóti Gimnázium biológia tagozatára jár, orvos szeretne lenni.
Eddig versenyszerűen úszott, válogatott kerettag is volt. Jó kis „kiképzést” kapott, mert alig volt egyéves, amikor elindult a lavina nálam: kétoldali keresztcsont-gyulladásom volt, bombáztak szteroidokkal, utána kialakult egy combcsont-daganat, amit kétszer kellett megoperálni – ő hozta oda nekem a mankót, hogy fel tudjak kelni az ágyból – majd nyaki borda-műtétem volt. Megmondta az orvosom, hogy nagyon veszélyes, mert a nagy erek mentén kell végigmenni, és
úgy mentem be a kórházba, hogy nem biztos, hogy felébredek a 14. műtétem után, de muszáj volt megcsinálni, mert tudtam: így nem tudok anya lenni, mert elszívja az agyamat a fájdalom. És ezt követték még további operációk...
Aztán Tamara 4-5 éves volt, amikor kiderült, hogy reumás ízületi gyulladásom van. Tavaly szeptemberben a több évig tartó bázisterápiák után megkaptam az OEP-engedélyt a biológiai terápiára. Ez a tablettás kezelés nagyon költséges, 324 ezer forint egy doboz gyógyszer egy hónapra, de ezt nagyrészt az OEP finanszírozza, ehhez csak 2500 forinttal kell havonta hozzájárulnom. Szinte az úszás az egyetlen, ami enyhít az ízületi bántalmakon, igyekszem eljutni hetente háromszor, utána mindig lazulnak egy kicsit a görcsös izmok. Nemrégiben kialakult nálam egy nyaki porckorong-sérv is, arra kaptam szteroid-injekciókat. Ez még jobban lenyomta az immunrendszeremet és éppen az ünnepek alatt kaptam el egy kismedence-gyulladást…
- A családodon kívül mennyire érzed az emberek szeretetét, szolidaritását?
- Sokan megismertek annak idején a könyveim kapcsán, és a sajtó sokat segített abban, hogy minél többet tudjak belőlük eladni, és ez is segítse a kezeléseimet. Akkor nagyon sokakhoz eljutott a történetem. Utána jött egy nagy csend az életemben, nem is vágytam a szereplésre. Amióta beléptem a Facebookba, sokan megkerestek, szeretnék tudni, hogy mi van velem.
Ez a közösségi oldal elég egy kis chatelésre, de az elmúlt 20-25 év legszebb, vagy drámaian nehéz pillanatait nemigen lehet itt megosztani.
Előfordul, hogy megismernek a gyógyszertárban, vagy egy olyan orvos is tudja, hogy ki vagyok, akinél még nem jártam. Ilyenkor érzem, hogy nagy szeretettel és jó szándékkal vesznek körül. Persze nagyon sok rossz dolgot is el tudnék mondani, olyanokat, mint amiket az egészségügyről leírtam a könyvemben, és úgy gondolom, hogy azóta sem történt sajnos pozitív előrelépés. Tisztelet a kivételnek, így a Szegedi Traumatológiai Klinika előtt le a kalappal, mert emberségből, szakmai tudásból, hozzáállásból csillagos ötös feletti teljesítményt nyújtottak. De tudok mondani olyan osztályokat, ahol elképesztő módon bántak velem és csak akkor változott meg mindez, amikor megtudták, hogy könyvet írtam. Egyébként megfordult bennem egy olyan könyv gondolata, ha találnék hozzá egy jó kiadót, vagy egy támogatót, amelyben örömmel megosztanám tapasztalataimat az emberekkel, mert úgy látom, hogy még sokan emlékeznek rám. Szinte naponta kapok üzeneteket. De azért azt is érzem, hogy elfáradnak a baráti kapcsolatok a hosszan tartó betegséggel való kálváriában…
- Ma is él a Makra Ágnes Gyógyulásáért alapítvány/ .
- 1995-ben jött létre, amikor az utolsó két külföldi kezelésemhez volt szükségem pénzre, hogy a jószándékú emberek támogatása biztosan eljusson hozzám. Most az adóbevallási időszak kezdetén köszönettel veszem akár cégektől, akár magánszemélyektől adójuk 1%-ának felajánlását. Amikor ezt közzétettem a Facebookon, egy-két nap alatt több mint 40-en osztották meg. Így is érzem, hogy velem vannak és szorítanak nekem.
-A Te sorsod több szempontból is példaértékű: egyfelől a szinte hihetetlen küzdelmed miatt, másfelől azért, mert látjuk: mennyi segítő szándék van az emberekben, ha tapasztalják, hogy olyan ember felé kell kinyújtaniuk a kezüket, aki maga is tesz saját jobbulásáért.
- Azért is írtam meg betegségem történetét, hogy mások ne kerüljenek ilyen helyzetbe, hogy vigyázzanak, figyeljenek magukra egy-egy kirándulás után. A 80-as évek közepén a Lyme-kór felismerése Magyarországon még nagyon kezdetleges stádiumban volt. Az első könyvhöz több orvos írt előszót, vannak benne tájékoztató anyagok a betegségről, tüneteiről. A magam módján kicsit segíteni akartam, hogy ne fordulhasson elő, hogy valakinél hosszú évek óta, elkésve diagnosztizálják a Lyme-kórt, amikor már kérdéses, hogy van-e egyáltalán belőle kiút. És persze magam miatt is, a kezelések finanszírozására. Az első könyv több mint 30 ezer példányban kelt el, sokan segítettek árulni, mellette programokat szerveztek.
Az a tapasztalatom, hogy ha az emberek látják, hogy valakinek szüksége van a segítségre, és hogy maga is mindent megtesz, hogy jobb legyen, akkor odaállnak mellé. És nagyon örülök annak, hogy megszületett a gyermekem, mert ha én nem is tudok építő tagja lenni a társadalomnak, legalább adtam egy embert, aki olyan úton halad, hogy segítségére lehet másoknak.
És ez akkor is igaz, hogyha szülés után kezdődtek a súlyos problémák. Volt eset, amikor rokkantsági felülvizsgálatra kellett mennem, és üvöltöztek velem, hogy ha ennyire rosszul érzem magam, akkor minek szültem. Én pedig azt mondtam, ha most kellene döntenem a szülésről, most is örömmel vállalnám, és egyáltalán nem bántam meg, a legszebb része az életemnek, amire mindig úgy fogok visszaemlékezni, mint egy óriási ajándékra és áldásra. Azért még próbálok küzdeni, hiszek abban, hogy még lesznek szép pillanatai az életemnek…
