A Rovatból

Inkább éhezzenek a gyerekek, minthogy adományt fogadjanak el

Sokszor csak titokban tudják a segítséget eljuttatni. Van, hogy egy parkolóban találkoznak egy iskolaigazgatóval, hogy vécépapírt és tisztítószereket adjanak az iskolának.
Fődi Kitti, Abcúg - szmo.hu
2018. július 29.



Nem fogadják el a civilek adományait az iskolák és gyermekotthonok, mert azon túl, hogy rossz fényt vetnek az intézményre, amiért segítségre szorulnak, még az állami plusz támogatásokat is megvonják tőlük. Az alapítványok folyamatosan kiskapukat keresnek, hogy az adományaikat valahogy mégis eljuttassák. Van olyan szervezet, amelynek a munkatársai titokban, egy parkolóban találkoznak egy iskolaigazgatóval, hogy vécépapírt és tisztítószereket adjanak az iskolának.

A különböző alapítványok sokszor hatalmas hiányokkal találkoznak a gyermekotthonok, iskolák felszereltségében, szeretnének segíteni, de ez néha egyáltalán nem megy gördülékenyen. Az intézmény igazgatója általában örül az adományoknak, a fenntartó, a Klebelsberg Központ (Klik) vagy az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) viszont már kevésbé, ugyanis azt érzik, hogy az adomány fogadásával azt közvetítik, hogy az állam nem tudja ellátni a feladatát. Ez a helyzet ráadásul nem kizárólag az állami fenntartású intéményeknél van így, hanem azoknál az alapítványi vagy egyesületi tulajdonú intézményeknél is, amelyek állami normatívát kapnak a működésükhöz fejkvóta alapján.

Ami még ennél is nagyobb probléma, hogy például,

ha a gyermekotthonok adományt fogadnak el, akkor azt le kell írniuk a költségvetésükből, és a normatíva mellett kevesebb plusz támogatást kapnak az államtól.

Nincs törvénybe foglalva, hogy az intézmények nem fogadhatnak adományt, a fent leírt okok miatt azonban inkább nem teszik, hiába lenne szükség új konyhabútorra vagy mosógépre.

Az Age of Hope vezetője, Tóth Ákos rendszeresen találkozik azzal a problémával, hogy az iskolák nem fogadják el az adományaikat, rendszerint a fenntartóra hivatkozva. Pedig többnyire olyan szegény iskolákat keresnek meg, ahol biztosan szükség lenne segítségre, például olyanokat, ahol a diákok télen a tesiórákon gyűjtenek fát, hogy legyen mivel fűteni az iskolát.

Van olyan iskolaigazgató, akivel titokban, sötét parkolókban találkozunk, hogy tiszítótszereket, vécépapírt adjunk neki, mert az iskolában nincs erre pénz

– meséli Tóth Ákos.

Olyan iskola is van, amelynek teljes titoktartás mellett adják át az adományokat, mert az intézményvezető szívesen elfogadja a segítséget, de ha a Klik is értesülne róla, akkor azonnal leállítaná a folyamatot, nehogy rossz fényt vessen rájuk. Ha nincs pénz arra, hogy kifessenek egy iskolát, amelynek penészesek a falai, akkor inkább úgy marad, minthogy elfogadják egy cég felajánlását az ingyenes festésre.

Az Age of Hope nem egyszer futott bele abba, hogy az utolsó pillanatban mondták le az adományt, mert a Klik vagy az Emmi tudomást szerzett a dologról. Szerinte régebben könnyebben elfogadták a segítséget, ma már viszont egyre inkább érzi az intézményben dolgozókon a félelmet.

Tóth Ákos úgy látja, az, hogy az ő adományaikat sok gyerekotthon, iskola fogadni tudja, annak köszönhető, hogy több évtizedet dolgozott a gyerekvédelemben, ezért kiterjedt kapcsolathálója van.

"Ha egy teljesen külsős ember létrehoz egy alapítványt, és becsenget egy iskolába, kapcsolatok nélkül, hogy adományozni szeretne, akkor úgy nagyon nehéz”

– mondja.

Van, amikor az adománykérés híre a fenntartón is túl, az illetékes államigazgatási szervhez jut el. Egy gyerekotthonban kértek segítséget az interneten keresztül – ahogy más intézményektől is látták -, hogy a gyerekeknek ne kelljen nélkülözniük. Kértek például tápláló ételt, mert az államtól kapott pénz arra sem volt elég, hogy a gyerekek megfelelő minőségi ételhez jussanak. Hiába jár rendszeresen étel, az kevés és nem megfelelő minőségű, mert az állami normatívából ma nem lehet ezeket megfelelően biztosítani, az egyéb forrásokat pedig megszüntették, nincs már lehetőség pályázni. A bútorok is régiek, a sok használattól kopottak voltak, de az otthon egyéb felszereltsége sem volt elegendő annyi gyerek számára, ezért kértek segítséget az otthonban dolgozók.

Az illetékes államigazgatási szerv rosszallta a segítségkérést, mert úgy érezték, hogy ezzel lejáratják őket, holott ők mindent biztosítanak a gyermekotthon számára.

“Meg van kötve a kezed, mert nem gyűjthetsz, pedig épp mi látjuk, hogy mire van szükség. De az egyszerűen nem életszerű, ami a törvényben van leírva, hogy mekkora normatívából kell ellátni egy gyereket, mert ezt a normatívát ezer évvel ezelőtt határozták meg”

– mondja az egyik ott dolgozó. Ennek ellenére titokban mégis felszerelték az otthont az adományokból.

Polák Emma szociológus, aki külső segítőként vesz részt adománygyűjtésekben, azt látja, hogy az állami rendszert mindig is kiegészítették civil szervezetek, de most a kettő nem igazán kapcsolódik össze.

Most olyan, mintha más dimenzióban működne a civil segítség és az állami ellátórendszer. Ugyanakkor szerintem ezek nem áthidalhatatlan távolságok, csak feleslegesen sok energiával járnak

– mondja. Az aktivista szerint a rendszer rugalmatlan, de a segítőkész civileknek érdemes az állami ellátórendszer szempontjából is megközelíteni a problémát. Az intézményvezetők sokszor azért nem fogadják az adományt, mert azért ők tartoznak felelősséggel. Példáulm ha egy zárlatos mosógépet kapnak adományként, akkor azért az intézményvezető vonható felelősségre, és sokszor lepapírozni sem tudják az adományokat.

A rendszer kijátszása

Egy másik, anyákat és gyerekeket segítő alapítvány rendszeresen visz ruhákat gyerekotthonokba és anyaotthonokba. Volt olyan gyerekotthon, ahol azért utasították el a ruhaadományt, mert attól féltek, hogy megvonják tőlük a plusz támogatásokat. Sokszor csak úgy engedik őket adományozni, hogy nem írhatják ki az alapítvány honlapjára, hogy kinek történt az adományozás, teljesen el kell titkolniuk, melyik intézményről van szó.

“Nem tudod odatolni az arcukba, hogy hoztam mindenfélét, mert az intézmények azt akarják mutatni, hogy minden rendben, nincs szükség adományra, miközben dehogynem. Úgy vannak vele, hogy inkább éhezzen a gyerek, minthogy elfogadják”

– mondja az alapítvány elnöke.

Ahogy a többi alapítvány, úgy ők is próbálnak kiskapukat keresni, például sok helyen úgy lehet az iskoláknak adományozni, hogy az iskola alapítványának adják a segítséget, nem pedig konkrétan az intézménynek, csakhogy ilyen alapítvány nem mindenhol van. Az alapítvány tagjai szerint nem szabad, hogy az adományra rászorulókat ez a probléma eltántorítsa a segítségkéréstől, mert kiskaput mindig lehet találni.

“Fontos, hogy a segítség eljusson a megfelelő helyre, akkor is, ha egy segítséget kérő állami fenntartású intézményről van szó, ahol például gyermekek szenvednek hiányt valamiben.

Nem szabad engednünk, hogy a bürokrácia útvesztői miatt meghiúsuljon a támogatás egy olyan helyzetben, ahol van megoldás”

– mondja az alapítvány egyik tagja.

A menekültválság idején játszották ki igazán a rendszert, amikor rengeteg ember akart segíteni, de az állami szervek megpróbálták minél jobban távoltartani a civileket a menekülttáboroktól és a menekült gyerekeket befogadó otthonoktól.

Két aktivista mesélt arról, hogyan próbálták kijátszani a rendszert, hogy adományokat jutathassanak a fóti gyermekotthonba, ahová a felnőtt kísérő nélkül érkező menekültgyerekek kerültek.

Az aktivisták elmondása alapján az igazgató eleinte lelkes volt, amikor megjelentek a fóti gyerekotthonnál, hogy szeretnék adományokkal segíteni őket, de aztán a fenntartó figyelmeztette az igazgatót, hogy nem kellene elfogadni a segítséget, mert kellemetlen az államnak, hogy ők nem tudják önerőből fenntartani. Az intézmény dolgozói legtöbbször viszont arra hivatkoztak, hogy ha elfogadják az adományt, akkor az államtól nem fognak kapni plusz támogatást a gyerekotthon infrastruktúrájának fejlesztésére, holott egy új focikapuval még nem oldódik meg minden probléma.

Előfordult, hogy a gyerekotthonban dolgozók könyörögtek az aktivistáknak, hogy ne hozzanak a focikapuhoz hálót, mert akkor elesnek a támogatástól.

Az aktivisták az elzárkózás ellenére nem adták fel, és szépen, lassan elkezdték kijátszani a rendszert. Összebarátkoztak pár alacsony beosztású dolgozóval az otthonból, akiknek reggel munkába menet a kezükbe nyomtak két zacskó ruhát, pár hét elteltével pedig minden gyereknek sikerült elég ruhát bejuttatni. Ha az aktivisták kocsival hajtottak volna oda ruhát osztani, akkor ez nem működhetett volna.

Olyan is előfordult, hogy elkezdték kiosztani az adományokat a menekülttábor előtt, mert hivatalosan nem fogadták el, ez viszont még feltűnőbb volt, ezért végül mégis csak beengedték őket, és titokban osztották szét.

Az is egy stratégia volt, hogy az adományokkal megrakott teherautót otthagyták a tábor közelében, és hagyták, hogy az ott dolgozók megtalálják.

Akadnak pozitív példák

Magában a rendszerben is rejtőznek olyan lehetőségek, amelyekkel esély nyílik segíteni az adományozást, titkos parkolókban való találkozások nélkül. A kérdés az, hogy van-e, aki kihasználja ezeket a lehetőségeket a plusz munka ellenére. Rózsa Magdolna egy azok közül, akik igen.

Magdolna a Zuglói Család és Gyermekjóléti Központ kihelyezett telephelyén a Tükörkép Műhelyben dolgozik szociális munkásként, szépségápolási szakemberként és adományszervezőként. Ő koordinálja a Csaladsegítő Központba és a Tükörkép Műhelybe érkező adományigényeket és az adományozóktól beérkező felajánlásokat.

Például, ha egy családsegítő kolléga jelzi, hogy valakinek kiságyra lenne szüksége, akkor Magdolna kiírja a Tükörkép Műhelyt támogató Facebook-csoportba, ahol bárki jelentkezhet adományozásra. Ezután Magdolna összeköti az adományozni kívánót és azt, aki rászorul, így az egész adományozás hivatalosan, családsegítők közreműködésével történik. Magdolna önként vállalta az adományozás koordinálását, nincs benne a munkaköri leírásában, sok energiát emészt fel, mégis szívesen csinálja, mert a Központ egyéb szolgáltatásai mellett a tárgyi adományok is nagy segítséget jelenthetnek.

Szerencsére akad pozitív példa is az állam és a civilek együttműködésére. Az Igazgyöngy Alapítvány vezetője, L. Ritók Nóra az önkormányzattal és családsegítőkkel együttműködve juttatja el adományait a rászorulókhoz. Szerinte ott, ahol nem fogadják az adományt, az a civilekkel szembeni gyanakvásból és félelemből fakad. “Én nem azt hangsúlyozom ki, hogy nem kompetens, vagy ügyetlen egy intézmény, hanem, hogy mi civilként ezt tudjuk adni, hozzátenni a munkájukhoz.

Nem harcolhatunk egymás ellen, együtt kell működni”

– mondja L. Ritók Nóra.

Kerestük az Emberi Erőforrások Minisztériumát, a Klebersberg Központot és a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóságot, hogy megtudjuk, miért nem fogadhatják az intézményeik az adományokat, de a cikk megjelenéséig nem kaptunk választ.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú
Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.


Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban
A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.


Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”
Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.


Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat
A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.


Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk