„El se tudom képzelni, mi minden kavaroghat a fejében”
Az egyik legkorábban megtanult jel azt jelenti, hogy valaminek vége van. Ezt össze lehet kapcsolni például a torna vagy a hintázás jelével, így tudatják vele, hogy a tornának vagy a hintázásnak vége.
Alvásnál a két tenyerét a feje oldalához érintik, evésnél az ujjait a szájához. Írásban ezeket nehéz visszaadni, de jó néhány hétköznapi cselekvést ki tudnak már fejezni számára ilyen módon.
Sok idő volt megtanítani arra, hogy ne magától hajítsa ki a készüléket a füléből, amikor kényelmetlenné válik számára, hanem inkább jelezze, de végül ez is sikerült.
„Valószínűleg nagyon sok mindenre képes szellemileg, csak eljuttatni nehéz hozzá az információt úgy, hogy megértse. És ez fordítva is igaz. Biztosan rengeteg gondolata van, amit nem tud kifejezni – el se tudom képzelni, mi minden kavaroghat a fejében” – mondja Gabriella.
Óriási szükség lenne egy átfogó érzékenyítési programra
Csongor testvérei már beleszülettek ebbe a szituációba, hiszen ő a legidősebb hármuk közül.
„Meglepő módon egészen sokáig nem tudták elképzelni, mi is ez a siketvakság, annak ellenére, hogy itt éltek Csongorral egy fedél alatt” – meséli az édesanya.
Aztán persze lassan megértették.
Főleg a hétéves Zéti tesz fel sok kérdést bátyjával kapcsolatban, egyszer például arra volt kíváncsi, mi lesz vele, ha megnő: fog-e tudni akkor már látni, hallani, rendesen járni.
Amikor édesanyja közölte, hogy ezeket a dolgokat sajnos később sem tudja majd, teljesen belelovallta magát, még sírva is fakadt. A jelek szerint ő már teljesen átérzi a dolog súlyát.


Rövid időre egyedül is lehet már hagyni vele, hogy vigyázzon rá. Például amikor Csongor a kanapén ül, megfogja a kezét, ami sokkal jobban megnyugtatja a kisfiút, mintha senki nem lenne a közelében.
Pár éve ez még nem ment volna, Zéti akkor még tartott folyamatosan hadonászó bátyjától, sokszor össze is ütköztek. Mára azonban beérte, sőt le is hagyta őt súlyban és magasságban egyaránt.
A négyéves Léna ide még nem jutott el, egyelőre nem is nagyon kérdez Csongorról, viszont előszeretettel utánozza: például eljátssza, hogy úgy eszik, vagy úgy mos fogat, ahogy a bátyja.
Az idegen emberek hozzáállása nagyon változatos. Legtöbbször a játszótéren találkoznak más gyerekekkel, Gabriella az ő reakcióikból leginkább azt szűri le, hogy óriási szükség lenne egy átfogó érzékenyítési programra a fogyatékkal élőkkel kapcsolatban.
„Amíg az emberrel meg nem történik, el sem tudja képzelni, hogy vannak olyanok, akik tartósan így élnek, a kiváltó okokról nem is beszélve. Szerintem fontos volna, hogy tanuljanak a fogyatékosságról és megértsék, hogy hiába viselkedik például Csongor másképp, végső soron ő is ugyanúgy gyerek, mint ők, hasonló igényekkel.”
Egy nagy kérdőjel a jövő
Gabriella sokáig járt pszichológushoz Csongor születése után, és a mai napig se biztos benne, fel tudja-e valaha dolgozni a történteket.
„Aki sérült gyereket nevel, annak ez valahol folyamatos stresszforrás. Óriási terhet jelent a gondolat, hogy az embernek fogalma sincs, mi lesz a gyereke sorsa.”
A karantén alatt Csongor végig otthon volt, valamint a nyarakat és egyéb szüneteket is otthon tölti. A Vakodában összesen egy hétnyi tábort szerveznek, a vakáció fennmaradó részét a családnak kell megoldania.
A hétköznapok iskolaidőben egyszerűbbek, a gyerekek óvodában, iskolában vannak, Gabriellának olyankor pár óra szabadideje is marad a házimunka mellett, amit ügyintézésre, esetleg sportolásra tud fordítani.
Nagy szerencséjük, hogy mind a négy nagyszülő él még, és ők is aktívan kiveszik a részüket az unokával kapcsolatos feladatokból, igyekeznek minél több terhet átvállalni. Nyaralni is velük együtt mennek, anélkül biztosan nem tudnák megoldani.


Csongor 16 éves koráig járhat a Vakok iskolájába, utána azonban egy nagy kérdőjel a jövője, és sajnos nem sok jóval kecsegtet.
Az egyik opció, hogy egy bentlakásos otthonba kerül, azonban ez sem egyszerű, olyan kevés erre alkalmas intézmény létezik a hozzá hasonló helyzetben lévőknek. Az állami, illetve egyházi fenntartású intézményekben több éves várólisták vannak. A magánintézmények pedig nagyon sokba kerülnek, és az ennyire speciális problémát, mint a siketvakság, még a borsos havidíj ellenére sem biztos, hogy képesek kezelni.
A másik lehetőség, hogy otthon marad a családjával, továbbra is 0–24-es felügyelet mellett. „Ameddig a szülő bírja. Aztán ha nem bírja, akkor...”
A mondat befejezetlen marad, valószínűleg az édesanya se tudja még rá a választ.
Ilyen szintű szakemberhiány mellett nehéz abban reménykedni, hogy a súlyos fogyatékossággal élő gyermekek megkapják a jogszabályban előírt, számukra létfontosságú fejlesztéseket. Az emberek szeretete és támogatása nélkül ők kívül rekedhetnek a társadalmunkon.
Reményt legfeljebb az adhatna Csongoréknak és a hasonló sorsú családoknak, ha biztosak lehetnének abban, hogy ha szülőként már nem tudják támogatni folyamatos felügyeletet igénylő szerettüket, akkor lesz egy olyan lakóotthon, ahol tovább élheti az életét – érző lényként, emberként.