Ábel súlyosan autista és értelmi fogyatékos fiatal, aki egy ideje már folyamatos veszélyt jelent családtagjaira. A szülők sorstársaikkal összefogva építenének egy bentlakásos otthont, ahol gyerekeik biztonságban vannak, és így ők is visszakaphatják az életüket.
„Hárman voltunk itthon aznap, és nagyon örülök, hogy senki nem halt meg.”
Sztojcseva Eszter ennél többet nem szeretne megosztani arról a tavaly decemberi napról, amikor 18 éves fia minden addiginál agresszívabban támadt rá és férjére, vagyis a szüleire.
Ábel a 15. születésnapja környékén kezdett erőszakossá válni, ami az autistáknak csak egy kis részére jellemző, rájuk viszont a koruk előrehaladtával egyre jobban. Eszterék az elmúlt három évben több súlyos incidensen átestek már, de az összes közül ekkor eszkalálódott leginkább a helyzet.
A családra nehezedő nyomást fokozta, hogy még ha be is került a pszichiátriára, onnan folyamatosan igyekeztek hazaküldeni Ábelt, ami otthon azonnali újabb krízisekhez vezetett. A tehetetlenség miatt a szülők egy idő után már mentőt se mertek hívni: Eszter elmondása szerint sikeresen elhitették velük, hogy semmi értelme, mivel úgysem tudnak segíteni.
Pedig nem sokkal korábban még volt okuk bizakodni: bár 2024 őszén végső kétségbeesésükben azon is elgondolkodtak, hogy állami gondozásba adják Ábelt, végül megszüntették az eljárást, a fiú állapota ugyanis hirtelen javulni kezdett.
Eszter szerint ennek hátterében akkor még nem a gyógyszerezés állt: „Így utólag, három évnyi tapasztalat birtokában már ki merem jelenteni, hogy ezek a dolgok belülről irányítottak. Van benne egy nagyon erős, belső ritmusú változékonyság.”
A család életében ezután egy kiegyensúlyozottabb időszak következett, amely hatalmas szülői munkát követelt meg – például otthoni viselkedésterápiába kezdtek –, viszont komoly eredményeket hozott.
„A nagy részét ösztönből, érzésre csináltuk, de egy csomó minden működött. Ábel rengeteget fejlődött, újra tudott iskolába járni, még ha keveset is. Azt gondolom, ez abszolút ajándék tíz hónap volt: permanens, 24 órás bántalmazás helyett csak néha, egy-egy kiragadott alkalommal történt valami, amitől benne feszültség alakult ki, és nem jól reagálta le.”
A nyugalom azonban 2025 szeptemberében ugyanolyan hirtelen véget ért, ahogy jött. Ráadásul mivel Ábel az eltelt időben idősebb és erősebb is lett, a helyzet súlyosabbá vált, mint addig bármikor. „Szinte egyik napról a másikra visszaesett, sőt meglepetésre rosszabb lett, mint előtte. Elképesztő, pusztító erővel támadt” – mondja Eszter.
Az ellátórendszer nem tud mit kezdeni ezzel a helyzettel
Ábelt az említett decemberi esemény után ismét beszállították a gyermekpszichiátriára, de a kapott kezelés ezúttal is elégtelennek bizonyult. Az anya utólagos meglátása szerint „nagyon kevés gyógyszerrel tud dolgozni a gyermekellátás. Nagyon óvatosak, és kicsi a merítés. A történet ugyanúgy zárult, mint azelőtt: lényegében sem mi, sem ő nem kaptunk érdemi segítséget ahhoz, hogy az állapota tartósan javuljon, és el lehessen érni vele egy olyan életminőséget, ami mindannyiunk számára elfogadható.”
Két hónap elteltével, a 18. születésnapján Ábel átkerült a felnőttosztályra, ahol további két hónapot töltött. Bár decemberben egy emberségesebb orvos vette át a kezelését, a rendszerszintű problémát ő se tudta áthidalni.
„Ő volt az első, aki nem minket hibáztatott, hanem átérezte ennek a dolognak a súlyát, és azt, hogy ez az egész tényleg túlnőtt rajtunk. De abban ő sem tudott segíteni, bármennyire megvolt benne a jó szándék, hogy találjunk egy olyan intézményt, ahol biztonságban el lehet helyezni.”
Eszter ekkor kétségbeesett keresésbe kezdett a Szociális Ágazati Portál adatbázisa alapján. „Már teljesen válogatás nélkül, helytől és létszámtól függetlenül mindenhová jelentkeztem. Nagyon fájó kimondani, de muszáj volt megoldást találnunk, mert olyan traumákat okoztak a történtek, hogy az akkori gyógyszerezéssel egyszerűen nem láttuk, hogy ez valaha is élhetővé válik számunkra.”
A korábbi jobb időszakokra nem alapozhattak többé, mert a mindennapos fenyegetettség elviselhetetlen volt. „Nem lehet úgy élni, hogy tudod: bármelyik pillanatban felkelhet reggel úgy az ágyból, hogy ő belül valamiért azt éli meg, hogy el kell pusztítania maga körül valakit vagy valamit.”
A legnagyobb akadályt végül az jelentette, hogy Ábel a meglévő autizmusa és értelmi sérülése mellé kapott egy skizofrénia diagnózist is, amivel végleg kiesett a szociális hálóból.
„A fogyatékos és autista otthonok azért nem veszik fel, mert pszichiátriai beteg, a pszichiátriai betegek otthonai pedig azért nem, mert autizmus- és értelmi fogyatékosság diagnózissal is rendelkezik. Nagyon komplex, halmozott problémája van, amivel úgy tűnik, a jelenlegi ellátórendszer semmit nem tud kezdeni.”
Ha szülsz egy gyereket, az óvodát sem te építed meg neki
Miután nyilvánvaló lett számukra, hogy az államtól nem várhatnak segítséget, a szülők maguk vették kézbe a probléma megoldását. Ábel osztálytársainak szüleivel 2023-ban létrehozták a Világom Alapítványt, mert pontosan tudták, hogy gyerekeik felnőttkorára időben fel kell készülniük.
„Ha az embernek autista vagy fogyatékossággal élő gyereke van, muszáj azzal számolnia egészen kicsi korától, hogy mi lesz vele felnőttként. Eljön az idő, amikor már nem fogunk tudni gondoskodni róla – akár azért, mert meghalunk. Ők fiziológiailag jól vannak, nem halnak meg hamarabb, mint az átlag.”
Emellett persze a kezdeményezés nemcsak a gyerekek túléléséről, hanem a szülők méltóságáról is szól.
„Nekünk is jár, hogy amikor felnő a gyerek, élhessünk úgy, ahogy akárki más; hogy ezt az iszonyatos leterheltséget, a 24 órás, hosszú éveken át tartó feladatot le tudjuk tenni – úgy, hogy nyugodtan tudjunk aludni, ne legyen állandó gyomorgörcsünk attól, mikor hívnak, hogy csinált valamit, ami miatt kirakják.”
A közelség és a transzparencia is alapfeltétel, mivel Ábel képtelen beszámolni a vele történtekről: „Ha sérelem éri, azt egyáltalán nem tudja elmondani. Ez nagyon általános az autizmussal élő embereknél: gyakran még azt sem tudják kifejezni, ha valami jó történt velük.”
A leendő otthont nyolc főre tervezték, mert az autizmussal élők számára a jogszabályi maximumot jelentő tizenkét fős létszám már túl sok lenne. Bár a fiatalok képesek önállóan mozogni, állandó felügyeletet igényelnek, mivel sokuknak például nincs veszélyérzetük, és nagyon pörgősek tudnak lenni.
Az ideális telket Piliscsabán találták meg, a terveket pro bono készítette el számukra egy építészcsapat, akik egy korábban megjelent cikknek köszönhetően találtak rájuk.
Az adománygyűjtő kampány jelenleg is zajlik, eddig 110 millió forint gyűlt össze az első körben célul kitűzött 150-ből, ami azt jelenti, hogy várhatóan ősszel indulhat az építkezés. A teljes becsült költség ugyan ennek a többszöröse, de nem akarják tovább halogatni a munka kezdetét – bíznak benne, hogy mire elérnek a következő nagyobb szakaszhoz, már rendelkezésükre fog állni annak a fedezete is.
A projekt mögött komoly civil bázis alakult ki: csak áprilisban, az autizmus világnapja környékén nagyjából háromezer ember küldött nekik adományt, és havi rendszeres támogatójuk is sok van.
Mivel Eszter férje, Fejérvári Zoltán világszinten elismert zongoraművész, több adománygyűjtő koncertet is tartottak már, például a Zeneakadémián és a Budapest Music Centerben.
Az alapítvány üzenetét így foglalnák össze: „Ez egy nagyon nehéz élethelyzet, és egyáltalán nincs benne állami segítség. Azért csináljuk, mert láttuk, hogy nincs más lehetőségünk, hogy a gyerekünknek emberhez méltó életet teremtsünk felnőtt korára. Ez állami feladat lenne. Azok a civilek, akik azt csinálják, amit mi is, állami feladatot látnak el.”
Egy másik érintett szülő azzal az analógiával szemléltette a helyzet visszásságát, hogy „ha szülsz egy gyereket, az óvodát sem te építed meg neki, azt az állam hozza létre.”
Eszterék remélik, hogy az új Szociális és Családügyi Minisztérium felállásával végre elindulhat egy érdemi szakmai párbeszéd és egy komolyabb állami finanszírozási rendszer a civil otthonok támogatására. Az egyéni országgyűlési képviselőjüket már megkeresték, de egyelőre nem kaptak tőle választ.
„Szerintem nagyon jó együttműködés lehetne, ha civil fenntartók csinálnának ilyen otthonokat – cserébe legyen komoly normatíva, legyenek pályázatok, amelyek nem csak a létrehozásban, hanem a fenntartásban is segítenek. Legyen autonómiája minden intézménynek, hogy meg tudják valósítani a saját szemléletüket. Ebben nagyon fontos lenne az állam szerepvállalása.”
Egy magyartanár nagymama is tud betont keverni
Ábel aktuális állapotát jelenleg a felnőttosztályon beállított radikálisabb terápia határozza meg. A kezelés drasztikusan csökkentette az agressziót, de komoly mellékhatásokkal jár, amit a család kénytelen volt tudomásul venni.
„Nagyon sok gyógyszert kap. Eleinte ez nem volt jó érzés, mert nagyon szedált. Egészen másmilyen volt, ennél sokkal élénkebb. Most nem tartja jól magát, rengetegét alszik napközben, és nagyon nehezen érthető a beszéde. De el kellett fogadnunk ezt az árat.”
A mindennapokat jelenleg egy saját finanszírozású külső segítség teszi élhetőbbé Eszterék számára: van egy másik lakásuk a közelben, ahol Ábel heti 3-4 napot tölt hozzáértő gondozók 24 órás felügyelete alatt. Ez a rendszer végre elhozta a régóta áhított fellélegzést, ami a család minden tagjának, így Ábel 13 éves, a korábbi traumákban szintén érintett öccsének is létszükséglet a közelgő továbbtanulása miatt.
„Nem tudom elmondani azt a nyugalmat, amit most érzek. Igen, nagy anyagi teher, de cserébe tudom, hogy jó kezekben van, és megengedhetem magamnak, hogy délelőtt dolgozom, aztán hazajövök és lefekszem aludni... Azokon a napokon, amikor nincs itthon, ki tudom pihenni magam, és amikor itthon van, sokkal többet tudok neki adni. Ez mindannyiunkkal így van. A másik gyerekünkre is értelmesen, normálisan oda tudunk figyelni. Azt gondolom, ennyi év után ez lenne a minimum minden családnak.”
Eszter jelenleg azokon a napokon, amikor Ábel nincs otthon, szociális munkásnak tanul és az alapítvány ügyeit intézi. Közben a piliscsabai telken rendszeresen önkéntes napokat tartanak, melyek során kalákában zajlik a kerítésépítés és a tereprendezés. Ezzel nemcsak spórolni tudnak, a közösséget is összekovácsolják.
„Teljes mértékben önkéntes csapattal építjük a kerítést: szülők, ismerősök, barátok, testvérek. Most már nemcsak a barátaink, hanem teljesen ismeretlenek is jelentkeznek segíteni. Ezek nagyon jó napok szoktak lenni, kiderült például, hogy egy magyartanár nagymama is tud betont keverni. Igyekszünk kivenni a részünket, csökkenteni a költségeket, amennyire lehet.”
A tervek szerint két év alatt kell felépülnie az otthonnak, ami azt jelenti, hogy 2028 őszén kezdődhet majd el az új – és remélhetőleg mindenki számára nyugalmat hozó – szakasz a családok életében.
